Paula Tilli: Att vara vuxen med Aspergers syndrom (osa 3)

Aikaisempi osa

Paula kertoo kirjassaan syitä, miksi diagnoosi on tärkeä sekä antaa erilaisia vinkkejä autismikirjon ihmisille itselleen ja heidän läheisilleen. Kerron näistä osan sekä tarjoan omia, itseni kohdalla hyviksi todettuja neuvoja.

1. Diagnoosia tarvitaan, jotta ympäristö ymmärtää henkilön tarpeita ja vaikeuksia

Jos Paulalla ei olisi autismikirjon diagnoosia, ihmisten olisi vaikea ymmärtää sitä, että hän ei jaksa siivota ja tarvitsee siihen kotiavustajan apua. Ilman diagnoosia ihmiset ajattelisivat Paulan kärsivän vain laiskuudesta, josta pääsee yli tahdonvoimalla. Ennen kuin itse sain diagnoosin ei minunkaan kohdalla ymmärretty sitä, että minulla todellakaan ei ole suurta sosiaalista tarvetta, että tietyt äänet oikeasti tekevät kipeää ja ahdistavat voimakkaasti ja että alan todella voida sekä henkisesti että fyysisesti pahoin epävarmuudesta, muutoksista ja useista sosiaalisista kontakteista, aistiärsykkeistä ja monivaiheisista tehtävistä. Minua pidettiin (ja valitettavasti joidenkin taholta pidetään edelleen) ainoastaan ihmisenä, joka ei huonon itsetunnon vuoksi uskalla olla niin sosiaalinen kuin todellisuudessa haluaisi ja siten itseään suojellakseen uskottelee itselleen ja muille olevansa introvertti. Ääniherkkyyttäni on pidetty draamailuna ja huomionhakuisuutena ja stressiherkkyyttä ja toiminnan ohjauksen haasteita seurauksena epäterveellisistä elämäntavoista, sitkeyden puutteena tai teeskentelynä, jotta saan välttyä ikäviltä asioilta.

2. Diagnoosia tarvitaan itsetuntemuksen parantamiseksi 

Sekä Paula että minä pohdimme aikuisikään asti, mistä kiikasti, kun aina epäonnistuimme ja olimme muiden silmissä outoja ja vääränlaisia. Paula mietti, oliko kyse siitä, että hän oli 8-vuotiaaksi asti ainoa lapsi tai siitä, ettei hän ollut päiväkodissa ja minä taas tuumailin, oliko minulla jonkinasteinen kehitysvamma, joka oli jostain syystä jäänyt huomaamatta vai oliko kaikki kiinni vain luonteen heikkoudesta. Tieto autismikirjosta ja siitä, että itsekin kuulumme tälle kirjolle, on auttanut meitä valtavasti itsemme ymmärtämisessä ja puutteidemme hyväksymisessä. Samalla se on auttanut meitä tunnistamaan myös vahvuuksiamme ja keskittymään niihin heikkouksien sijasta.

3. Kun saa tietää omasta diagnoosistaan, voi halutessaan tutustua muihin, joilla on samankaltaisia kokemuksia

Autismikirjon ihminen kokee usein itsensä ulkopuoliseksi neurotyypillisten maailmassa, joten saadessaan erilaisuudelleen selityksen hän voi etsiä muita kaltaisiaan ja tuntea vihdoin kuuluvansa jonnekin ja tietää, ettei ole kokemustensa kanssa yksin.

4. Autismikirjon ihminenkin saa vaatia kunnioitusta kanssaihmisiltä

On epäkunnioittavaa sanoa neurokirjolaiselle, että hän pääsee vaikeuksistaan yli, kunhan vain ryhdistäytyy ja alkaa käydä töissä ja siivoamaan kotiaan, kuten muutkin ihmiset eikä käytä diagnoosia tekosyynä. Kaikki eivät välttämättä sano tällaisia asioita ilkeyttään vaan osa tahtoo ehkä vilpittömästi vain auttaa. Mikäli itsellään ei ole suuria vaikeuksia toiminnan ohjauksessa eikä toimintakyky kärsi useista sosiaalisista kontakteista tai aistiärsykkeistä, voi olla vaikea ymmärtää toisella tavalla kokevaa ihmistä ja tosissaan kuvitella, että kaikki on kiinni vain tahdonvoimasta. Kerro ihmisille, mitä autismi merkitsee juuri sinun kohdallasi ja millaisia haasteita se tuo sinun elämääsi ja vaadi heitä ymmärtämään ja hyväksymään tilanteesi. Jos joudut edelleen kuuntelemaan syytöksiä laiskuudesta ja teeskentelystä, sekä Paula että minä suosittelemme sinua etsimään parempaa seuraa.

5. Autismikirjon ihmisen kannattaa kuunnella omia tunteitaan

Jos jokin tuntuu sinusta väärältä, sitten se todennäköisesti on sitä. Älä pakota itseäsi tekemään asioita, joita et oikeasi haluaisi tehdä, vain koska muutkin ihmiset tekevät. Älä lähde juhliin vain koska "normaalin ihmisen kuuluu nauttia tilaisuuksista, joissa tapaa monia ihmisiä" vaan jää kotiin lukemaan kirjaa tai järjestelemään keräilykokoelmaasi, jos se saa sinut voimaan hyvin. Älä väkisin vietä aikaa ihmisten kanssa tai etsimällä etsi itsellesi ystäviä tai seurustelukumppania, jos koet olevasi onnellisempi yksin. Sinun kokemuksesi on ihan oikea, vaikka joku muu väittäisi, että kukaan ei todellisuudessa halua olla yksin.

6. Harrasta itsellesi mieluista liikuntaa ja syö terveellistä ja maistuvaa ruokaa 

Monelle autismikirjon ihmiselle on voinut jäädä paha maku liikunnasta koulun takia, mutta liikunta voi olla paljon muutakin kuin joukkuepelejä. Mitä jos kokeilisit esimerkiksi voimaharjoittelua, juoksemista, kävelyä, uintia, pyöräilyä, tanssimista, joogaa, pilatesta, hiihtämistä, luistelua, kiipeilyä, hyppynarulla hyppimistä, kamppailulajeja, vesijuoksua tai vesijumppaa? Syö ruokaa, joka on hyväksi sinun kehollesi ja jonka mausta sinä pidät.

7. Ei haittaa, vaikka kaikki eivät pitäisikään sinusta 

Jos toimit yleisesti suosittujen normien mukaan, voi olla, että pääset muiden ihmisten suosioon, mutta mieti, elätkö todella niin kuin itse haluat vai teetkö kaiken vain miellyttääksesi muita. Paulalla on tapana sanoa puoliksi leikillään, että mitä useampi ihminen inhoaa häntä ja on häneen tyytymätön sitä paremmin hän voi, sillä vihamiehet ovat merkki siitä, että hän on uskaltanut kulkea omaa polkuaan ja tehdä omat valintansa. Voit elää juuri kuten itse haluat niin kauan kuin et vahingoita toiminnallasi muita.

8. Autismikirjon ihmisillä on vaikeuksien lisäksi myös paljon vahvuuksia

Missä sinä olet hyvä? Mistä sinä pidät? Mieti näitä asioita seuraavan kerran, kun sinusta tuntuu, ettei sinulla ole mitään muuta kuin haasteita ja heikkouksia. Paulalla on vaikeuksia kotinsa siivoamisessa, mutta hän osaa puhua sujuvasti seitsemää eri kieltä. Sinullakin on varmasti omat haasteesi, mutta ehkäpä olet matemaattisesti lahjakas, ehkä piirrät taitavasti tai kenties olet loistava puutöissä.

 9. Autismikirjon ihmisen kanssa tekemisissä olevan on oltava empaattinen ja avoin erilaisuudelle

Autismikirjon henkilön elämä, ajatukset ja tottumukset voivat olla täysin erilaisia kuin sinun, joten autistinen ihminen on todellakin osattava kohdata empaattisesti ja avoimesti. Voi olla, että kohtaamasi autismikirjon ihminen ei ole koskaan kuullutkaan puhuttavan kebabista tai että hän osaa kulkea vain yhteen tai kahteen tiettyyn paikkaan kotikaupungissaan, jossa on asunut useiden vuosien ajan. Itse esimerkiksi olen asunut tässä tietyssä kaupunginosassa nyt reilut kolme vuotta enkä siltikään tunne täällä tietä juuri muualle kuin lähikauppoihin. Vieraillessasi autismikirjon ihmisen kodissa saatat nähdä asunnon, jota ei ole siivottu moneen vuoteen, joten on tärkeää, ettet järkyty kaikkein pienimmistä mahdollisista erikoisuuksista.

10. Kohtele autismikirjon ihmistä oikein

Mitä on oikea kohtelu? Sitä ei olekaan aivan helppo määritellä, sillä se riippuu täysin autismikirjon ihmisestä itsestään ja kohtelu, jota yksi toivoo itse saavansa, voi tuntua toisesta epäkunnioittavalta. Paula tahtoo, että hänelle ollaan aina rehellisiä, mutta osa autismikirjon ihmisistä taas ovat äärimmäisen herkkiä eivätkä kestä minkäänlaista kritiikkiä. Jotkut autismikirjon ihmiset toivovat saavansa olla mahdollisimman paljon omissa oloissaan, mutta osa taas tahtoo ihmisten juttelevan heidän kanssaan. Jotkut autistit pitävät emotionaalisesta lähestymistavasta ja halailevat ja koskettavat muita mielellään, mutta toiset taas kammoavat tällaista ja suosivat loogisuutta, rationaalisuutta ja niin psyykkistä kuin fyysistäkin etäisyyttä. Kysy autismikirjon ihmiseltä itseltään, millaisia toiveita hänellä on, jotta osaat toimia hänen kanssaan oikein.

11. Älä pyri muuttamaan asioita, jotka toimivat autismikirjon henkilön elämässä hyvin

Jos autismikirjon ihminen viettää paljon aikaansa yksin ja on siten tyytyväinen elämäänsä, hyväksy se, äläkä yritä pakottaa häntä olemaan sosiaalisempi. Kuinka monta kertaa minäkin olen kuullut, miten huolestuttavaa on, kun tapaan ystäviäni keskimäärin yhdestä kahteen kertaan kuukaudessa tai vain kerran kahdessa kuukaudessa, vaikka se on itselleni juuri sopiva annos sosiaalisuutta, sen lisäksi, että asun yhdessä toisen ihmisen kanssa. Jos autismikirjon ihminen haluaa syödä päivittäin samoja ruokia, sitten on niin, eikä sinun tule tuputtaa hänen ruokavalioonsa väkisin vaihtelua. Jos autismikirjon ihminen matkalla ollessaan omasta tahdostaan viettää kaiken aikansa hotellihuoneessa käymättä kertaakaan tutkimassa paikkoja ulkona, sinun tulee hyväksyä se, vaikka itse kokisit matkasi menevän vastaavassa tilanteessa pilalle.

12. Autismikirjon ihmiselle saa asettaa kohtuullisia vaatimuksia

Autismikirjon ihmistäkään ei tarvitse päästää joka kerta sieltä, missä aita on matalin, vaan meillekin saa asettaa vaatimuksia siinä missä muillekin ihmisille, kunhan muistaa kohtuuden ja se, mikä on kohtuullista, on täysin yksilöllistä. Paulan kohdalla on esimerkiksi kohtuullista, että kotiavustaja odottaa hänen tiskaavan itse, koska se ei ole Paulalle liian haasteellista, mutta joltakulta toiselta autistilta tiskaaminen voi olla täysin liikaa vaadittu. Vaikka autismikirjon ihmisellä on erilaisen aivotoimintansa vuoksi vaikeuksia ymmärtää, mikä on sosiaalisesti hyväksyttävää ja mikä ei, se ei tarkoita sitä, että autisti saa käyttäytyä miten huvittaa. Autismikirjon henkilö saattaa puutteellisten sosiaalisten taitojen vuoksi sanoa tai tehdä asioita, jotka loukkaavat muita ihmisiä. On tärkeää, että muut ihmiset ymmärtävät, ettei autisti todennäköisesti sanonut tai tehnyt asioita pahuuttaan, mutta tärkeää on myös, että autismikirjon ihminen pyytää anteeksi huomatessaan toimineensa väärin ja pyrkii toimimaan jatkossa toisella tavalla. Autismikirjon ihmiselläkään ei ole mitään oikeutta olla toisille ilkeä vain siksi, että hän sattuu olemaan autistinen.

 13. Kommunikoi autismikirjon henkilön kanssa kirjallisesti

Jos sinusta tuntuu, ettei kommunikointi sinun ja autismikirjon ihmisen välillä suju, kokeile kirjallista kommunikointia. Se ei tietenkään sovi kaikille autisteille, mutta on monelle mieluisampaa kuin suullinen kommunikointi. Kirjoittaessa on enemmän aikaa miettiä, miten pukee ajatuksensa sanoiksi ja mitkä asiat todella kannattaa tuoda esiin ja mitkä taas voi jättää sanomatta. Kirjallisen kommunikoinnin etuihin kuuluu myös se, ettei tarvitse joutua kohtaamaan toisen ihmisen mahdollisia epämiellyttäviä tunnereaktioita, kuten äänenvoimakkuuden kohottamista eikä tarvitse hämmentyä ilmeistä ja eleistä, joita ei välttämättä ymmärrä.

Kuvat ovat Kiviniityn kotieläinpuistosta, jossa kävin viime lauantaina osallistuessani Tampereen seudun autismiyhdistyksen, eli TSAU ry:n ja parin muun yhdistyksen järjestämälle retkelle. Sain tavata monia ihania eläimiä, kuten marsuja, kaneja, deguja, lampaita, aaseja, strutseja, alpakoita, kauriita ja sikoja. Marsut olivat suosikkejani, mutta myös degut, lampaat ja aasit olivat erityisen kiehtovia.

Paula Tilli: Att vara vuxen med Aspergers syndrom (osa 2)

Kurkkaa myös ensimmäinen osa.

Vaikka Paulan lapsuus oli yhtä taistelua sosiaalisiin normeihin sopeutumisen kanssa, oli hänen elämänsä silloin eräällä tavalla helpompaa kuin aikuisena. Lapsuusaikana Paulan vanhemmat nimittäin laittoivat ruokaa, maksoivat laskut ja pesivät pyykit eikä Paulan tarvinnut kuluttaa energiaansa tällaisiin asioihin. Nämä asiat tulevat eteen jokaiselle, joka muuttaa pois huoltajiensa luota ja edessä on mahdollisesti paljon uusia, opittavia asioita, mutta erityisen hankalaksi näiden oppiminen voi tulla neuropsykiatrisen rajoitteen kanssa, johon usein kuuluvat haasteet toiminnan ohjauksessa ja erilaiset hahmotushäiriöt.

Monet kummastelevat ihmistä, joka asuu vanhempiensa kanssa vielä 30-vuotiaana, mutta Paulan mielestä asiassa ei ole mitään kummallista. Miksi ihmisen pitäisi muuttaa pois lapsuuden kodistaan, jos ei halua? Paula on samaa mieltä siitä, että omista vanhemmistaan on kyettävä itsenäistymään, sillä jonain päivänä vanhempamme eivät enää ole täällä, mutta vanhemmistaan itsenäistyminen ja kotoa muuttaminen ovat kaksi täysin eri asiaa. Paula ei esimerkiksi ole täysin itsenäinen, vaikka ei olekaan enää yli 20 vuoteen asunut vanhempiensa luona, sillä Paulalla on joka tapauksessa apunaan kotiavustajat. Vaikka moni autismikirjon ihminen on niin sanotusti yksinäinen susi, on myös heitä, jotka tarvitsevat jatkuvasi seuraa ja niissä tapauksissa Paulan mielestä on hyvä juttu, jos on mahdollisuus asua huoltajiensa kanssa. Ex-miehensä kotimaassa Paula tutustui moniin aivan tavallisiin 30-40-vuotiaisiin ihmisiin, jotka asuivat vanhempiensa luona. Usein talossa asui myös kyseisten ihmisten puolisot ja lapset.

Autististen ihmisten on usein vaikea löytää itselleen sopivaa työ- tai opiskelupaikkaa. Ei riitä, että on taitava tekemässään asiassa vaan pitää olla myös sosiaalinen ja kyettävä tekemään montaa asiaa samaan aikaan. Paula on työskennellyt kaupan kassana, lastenhoitajana, au pairina ja lehdenjakajana. Hän on opiskellut opettajakorkeakoulussa sekä ranskaa ja saksaa yliopistossa. Ulkopuolisten silmissä Paula vaikutti ihmiseltä, joka luovuttaa liian helposti, kun hän vaihtoi työ- ja opiskelupaikkaa niin usein, mutta tosi asiassa Paula on ollut kaikkea muuta kuin luovuttaja. Paula kokeili rohkeasti uusia asioita, vaikka oli joka kerta päätynyt epäonnistumaan. Hän ponnisteli todennäköisesti paljon enemmän kuin useimmat muut. Päätyessään lopettamaan työn tai opiskelun Paula oli joka kerta niin huonossa kunnossa, että ajatteli itsemurhaa eikä jaksanut kammata hiuksiaan. Tässä on paljon saman kaltaista oman elämäni kanssa. Olen opiskellut puhtauspalvelua, nettilukiossa, liiketaloutta, aikuislukiossa ja kiinteistönhoitoa sekä työskennellyt puhelinmyyjänä, puistotyöntekijänä, henkilökohtaisena avustajana ja siivoojana, eli kuten Paula, yrittänyt kaikenlaista. Monesti olen rasittanut itseni siihen pisteeseen, etten ole kyennyt liikkumaan enkä ajattelemaan normaalisti ja olen alkanut saada itku- ja paniikkikohtauksia.

Sääntöjen tulisi olla työpaikoilla selkeät ja kirjaimelliset eikä niihin saisi jäädä tulkinnan varaa, jotta useimmat autismikirjon ihmisetkin osaisivat niitä noudattaa. Ei riitä, että Paulalle sanoo vain, että luennolle on puettava soveliaat vaatteet vaan on myös selitettävä, mitä sovelias tarkoittaa siinä tilanteessa. Paulan mielestä pitsisukkahousut ja nahkashortsit olisivat aivan soveliaat luennolle, mutta yleisen käsityksen mukaan näin ei ilmeisesi ole tai ei ainakaan Paulan kotiavustajaan mukaan.

Työskennellessään kaupan kassana Paula sai pomoltaan ohjeet, että asiakas saa leiman aina, kun on ostanut jotain 70 markan edestä ja kun leimoja on tarpeeksi, asiakas saa lahjan. Kerran eräs asiakas, jolle oli kertynyt ostoksia 69 markan ja 50 pennin edestä pyysi saada leimaa. Paula kieltäytyi vedoten sääntöön, jonka mukaan ostoksille tulisi olla kertynyt hintaa 70 markkaa. Asiasta tuli Paulan ja asiakkaan välille väittely ja lopulta vihainen asiakas päätyi valittamaan johtajalle. Pomo oli Paulaan tyytymätön ja sitä mieltä, että Paulan olisi pitänyt ymmärtää antaa leima tässä tilanteessa, koska asiakkaalta puuttui vain 50 penniä. Paula oli hämmentynyt. Miksi johtaja ei ollut puhunut tästä mitään vaan oli sanonut ainoastaan, että ostoksille tulee kertyä hintaa 70 markkaa? Paula oli vain noudattanut ohjeita.

Työpaikan kahvitauot olivat Paulalle vaikeita. Vaikka hän osasi kassalla työskennellessään jutella asiakkaiden kanssa ei sama onnistunut niin helposti työkavereiden kanssa. Työkavereiden kanssa ei voinut olla yhtä muodollinen kuin asiakkaiden kanssa, mutta toisaalta heidän kanssaan ei myöskään saanut jutella samalla tavalla kuin läheisten ihmisten kanssa.

Paula toivoo ihmisten ymmärtävän, että autistiset ihmiset joutuvat usein tekemään valintoja sen suhteen, mihin kuluttavat energiaansa ja se, että jaksaa tehdä yhtä ei automaattisesti tarkoita, että kykenee tekemään toistakin asiaa. Tällä Paula tarkoittaa sitä, että vaikka henkilö opiskelisi tai työskentelisi kokopäiväisesti, se ei tarkoita sitä, että ihminen jaksaisi myös hoitaa kotiaan. Samoin, jos henkilö kykenee siivoamaan kotiaan, ei pidä olettaa, että hän jaksaa yhtä hyvin myös tehdä töitä.

Sanotaan, että autistiset ihmiset ovat stressiherkkiä, mutta Paulan mielestä olemme pikemminkin varsin stressisietoisia. Useimmat meistä selviävät hengissä yhteiskunnassa, jossa joudumme sopeutumaan paljon enemmän kuin neurotyypilliset ihmiset. Joudumme kestämään monia aistiärsykkeitä ja opettelemaan tietoisesti asioita, jotka muut ihmiset osaavat automaattisesti. Paulan näkemys pitänee ainakin osaltaan paikkansa. Itse tosin pidän itseäni hyvin stressiherkkänä, mutta ehkä asian voi nähdä toisellakin tavalla. En ole päätynyt tekemään itsemurhaa enkä joutunut suljetulle osastolle, vaikka olen joutunut elämäni aikana ponnistelemaan paljon ja elänyt suuren osan elämästäni äärimmäisen stressin vallassa.

Paula luokittelee väsymyksen kolmeen eri kategoriaan. Vähän väsynyt tarkoittaa, että Paulan on vaikea keskittyä ja hän tahtoisi levätä, mutta voi kuitenkin sen verran hyvin, että selviää ilman lepoakin. Väsyneenä Paulalla on fyysisiä oireita, kuten lihasten jähmeys, mutta tämänkin tilan kanssa hän onnistuu pärjäämään melko hyvin. Todella väsyneenä Paula voi todella, todella huonosti. Tila on paljon pahempi kuin influenssa tai mikään muukaan Paulan koskaan sairastamista taudeista ja sellaisessa tilanteessa Paulan on jäätävä kotiin lepäämään.

Ihmiset eivät aina ymmärrä, miten Paula voi olla liian väsynyt tekemään tiettyä asiaa, mutta saattaa samaan aikaan olla riittävän energinen johonkin toiseen asiaan. On esimerkiksi ihmetelty, miten ihmeessä Paula ei jaksa tarkistaa postejaan, kun hän kuitenkin jaksaa kirjoittaa blogia, mutta Paulalle postien lukeminen on paljon rasittavampaa kuin bloggaaminen siitäkin huolimatta, että postien katsomiseen menee paljon vähemmän aikaa. Samoin Paula on hyvin jaksanut kirjoittaa kirjaa useita tunteja putkeen, mutta kymmenen minuuttia vievä suihku on saattanut polttaa kaiken energian loppuun. Paulan mieli nimittäin joutuu työskentelemään paljon enemmän peseytymisen kuin kirjoittamisen aikana. On kummallista, että tällaista pidetään niin outona asiana, sillä eikös suunnilleen kaikki muutkin ihmiset toimi samalla periaatteella? Monet jaksavat katsoa kaksi elokuvaa peräkkäin, mihin voi mennä noin nelisen tuntia, mutta siitä huolimatta samat ihmiset eivät välttämättä jaksa hyppiä yhdellä jalalla 25 minuuttia.

Minäkin olen Paulan tapaan kokenut ihmettelyä ja ymmärtämättömyyttä siitä, että jaksamiseni riittää yhteen, mutta ei toiseen asiaan. Eräs aikaisemmista terapeuteistani sekä eräs lääkäri esimerkiksi olivat sitä mieltä, että minun pitäisi pystyä työskentelemään kokoaikaisesti sillä perusteella, että tuohon aikaan matkustin kerran 1-2 kuukaudessa Huittisista Helsinkiin autismikirjon ihmisten vertaistukiryhmään. Bussimatkoihin meni yhteensä kuusi tuntia ja ryhmän kesken vietettiin aikaa 1-2 tuntia, eli aikaa tuli yhteensä noin yhden työpäivän verran. Kävin vertaistukiryhmässä enimmillään kerran kuukaudessa, kun taas töissä käydään yleensä joka päivä, joten eikö ole ihan loogista, että jaksoin käydä vertaistukiryhmässä paremmin kuin töissä? Lisäksi päivät, jolloin kävin ryhmässä, sisälsivät pääasiassa bussissa istumista, jolloin sain kuunnella kaikessa rauhassa musiikkia ja olla omissa ajatuksissani. Vaikka ryhmätilanne oli sosiaalinen, sain kuitenkin keskustella itseäni kiinnostavasta asiasta, eli autismista. Eikö ole selvää, että tämä on paljon helpompaa kuin vaikkapa päivittäinen siivoustyö tai työ, jossa joutuu päivittäin muiden ihmisten kanssa puuhaamaan sellaisen asian parissa, joka ei kiinnosta niin erityisen paljon?

Samoin on ihmetelty, miksi olen joutunut niin usein sairauslomalle jopa osa-aikatyöstä, kun olen kuitenkin teini-ikäisenä jaksanut harrastaa teatteria, jossa treenit kestivät, viikonloppuisin, usein kokonaisen päivän (tarkkaa aikaa en enää muista, mutta taisi olla semmoinen 6-8 tuntia). Jälleen, treeneissä ei oltu joka päivä 6-8 tuntia ja lisäksi teatteriharrastus ei vaatinut minulta ylimääräisiä ponnistuksia, koska opin vuorosanani nopeasti ulkoa. On ollut aivan eri asia rehkiä esimerkiksi puistotyössä tai siivoustyössä tai koulussa päntätä johonkin muuhun kuin englannin tai äidinkielen kokeeseen. Ihmiset kummastelevat toisinaan myös sitä, kun olen sanonut, että työssä ja koulussa yksi minua eniten kuormittavista asioista on muiden ihmisten kanssa toimiminen, sillä heistä tämä kuulostaa epäloogiselta ihmisen suusta, joka on esiintynyt yleisön edessä muiden ihmisten kanssa. Näytelmään on laadittu selvä käsikirjoitus, joka ollaan moneen kertaan harjoiteltu. Esiintyjät siis tietävät etukäteen, mitä milloinkin tapahtuu ja kuka sanoo mitäkin. Yleisön kanssa ei kommunikoida. Sen sijaan työpaikoilla, koulussa sekä muissa sosiaalisissa tilanteissa ei ole tällaista käsikirjoitusta vaan kuka tahansa voi sanoa mitä vain koska tahansa ja itse pitää spontaanisti tietää, mitä vastata milloinkin.   

Paula Tilli: Att vara vuxen med Aspergers syndrom (osa1)

Klikkaa seuraavia linkkejä lukeaksesi, kuka on Paula Tilli, jos henkilö ja hänen ensimmäinen kirjansa eivät vielä ole sinulle tuttuja: Paula Tilli osa 1 ja Paula Tilli osa 2

Att vara vuxen med Aspergers syndrom on Paula Tillin vuonna 2015 ilmestynyt uudempi kirja. Kirjassa Paula kuvaa, millaista on aikuiselämä autismin kirjolla ja kertoo muun muassa, kuinka Aspergerin syndrooma hänen kohdallaan vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin, rakkauselämään, työhön, opiskeluihin, asumiseen, stressiin ja jaksamiseen. Lisäksi hän antaa vinkkejä neurotyypillisille, kuinka tulla toimeen autismikirjon ihmisten kanssa.

Mikä on Aspergerin syndrooma? Millaiset ominaisuudet ovat tyypillisiä Asperger-ihmisillä? Millaisin keinoin Asperger-ihmisen kanssa tulee toimeen? Vastaus tähän kysymykseen ei aina ole helppo. Miten sitä voisi kuvailla tiettyä ihmistyyppiä mahdollisimman realistisesti, kun jokainen kyseisen ihmistyypin edustaja on kuitenkin omanlaisena ja jokaisella on omat kokemuksensa? Miltä sinusta kuulostaa seuraava kuvaus eräästä ihmisryhmästä?

Tässä maailmassa on kummallisia ihmisiä. Kummallisia ihmisiä, joille on äärimmäisen tärkeää puhua täysin merkityksettömistä asioista, kuten säästä. Näille ihmisille on paljon tärkeämpää puhua pinnallisista asioista kuin aiheista, joilla oikeasti on merkitystä. Heillä on suuria vaikeuksia keskittyä yhteen asiaan kerralla, he eivät ole missään asiassa todella taitavia eikä heillä ole aitoja mielenkiinnon kohteita. He eivät koskaan ilmaisen itseään selvästi vaan sanovat aina yhtä ja tarkoittavat toista, eli valehtelevat jatkuvasti, ja heidän mielestään kaikkien tulisi soveltua juuri heidän maailmankuvaansa. He ovat erittäin suvaitsemattomia sellaisia ihmisiä kohtaan, joilla on erilaiset mielipiteet ja kokemukset kuin heillä itsellään ja he seuraavat sokeasti valtaväestöä ajattelematta asioita lainkaan itsenäisesti.

Tässä kuvailtiin neurotyypillinen ihminen, eli henkilö, jolla ei ole autismikirjon häiriötä, ADHD:ta, ADD:ta tai Touretten syndroomaa. Sinä, nentti, joka juuri luit tuon kuvauksen, tunnistitko itsesi? Luultavasti et. Kyllähän te keskustelette merkityksellisistäkin asioista, ettekä pelkästään säästä. Teilläkin on kyky keskittyä yhteen asiaan kerralla ja onhan teilläkin aitoja mielenkiinnon kohteita ja lahjakkuuksia. Valehteletteko te jatkuvasti? No ette vaan se, minkä autismikirjon ihmiset usein näkevät valehteluna, merkitsee teille sosiaalista sopeutumista. Suurin osa teistä myöskään tuskin vaatii kaikkia olemaan täsmälleen samanlaisia kuin te itse olette ettekä varmasti allekirjoita tuotakaan, että matkisitte jokaisessa asiassa muita ihmisiä ajattelematta omilla aivoillanne.

Samoin autismikirjon ihmisen voi olla vaikea tunnistaa itseään kuvauksesta, jonka on kirjoittanut joku muu kuin autismikirjon ihminen itse. Seuraavanlaisen kuvauksen lukiessaan tai kuullessaan Paula tahtoisi vain kiljua "Ei, ei, olet käsittänyt täysin väärin":

Asperger-ihmisillä on joustamattomia kiinnostuksen kohteita ja rutiineja, jotka vievät kaiken heidän aikansa. He ovat joustamattomia, heillä on vaikeuksia asettua toisten ihmisten asemaan sekä ilmaista omia tunteitaan ja kokea empatiaa. Heillä on suuria vaikeuksia solmia ystävyyssuhteita ja he töksäyttävät usein sopimattomia asioita sosiaalisessa kanssakäymisessä. Huolimatta ulkoisesti täydellisestä puheestaan heillä on vaikeuksia ymmärtää muiden ihmisten puhetta ja ymmärtää yksinkertaisia ohjeita. 

Paulan mielestä yllä oleva kuvaus on täysin ennakkoluuloinen, liioiteltu ja yleistävä. Paulaa on aina kuvattu tavattoman lämpimäksi persoonaksi, joka kaiken lisäksi on työskennellyt päiväkodissa, koska rakastaa lapsia ja huolehtii mielellään muista ihmisistä, joten onko Paula tunteeton ja epäempaattinen ihminen? Paula ei koskaan tahtoisi ystävystyä henkilön kanssa, joka sopii yllä olevaan kuvaukseen eikä luultavasti edes tunne ketään, jota tuo teksti kuvaisi.

Mikä sitten olisi oikea tapa kuvata autismikirjon ihmistä? Aivan helppoa se ei olekaan. Autismikirjon ihmiset ovat keskenään aivan yhtä erilaisia kuin kaikki muutkin ihmiset ja on vaikea vetää raja diagnoosin ja persoonan välille. Ihmisellä voi ilman autismiakin olla autismille tyypillisiä piirteitä. Ihminen voi rakastaa rutiineja, vaikka hän ei olisi autistinen ja ihminen voi arvostaa rehellisyyttä ja kokea small talkin vaikeaksi ilman autismiakin. Samoin ollakseen autistinen henkilöllä ei tarvitse olla kaikkia autismiin kuuluvia piirteitä.

On kuitenkin tiettyjä piirteitä, jotka yhdistävät kaikkia autismikirjon ihmisiä, mutta nämäkin ilmenevät jokaisella hyvin yksilöllisesti. Yksi näistä ominaisuuksista on sosiaaliseen kanssakäymiseen liittyvät erityispiirteet.

Osa autismikirjon ihmisistä viihtyy mainiosti omissa oloissaan eivätkä he koe edes tarvitsevansa ystäviä. Osa taas haluaisi kovasti löytää ystäviä tai seurustelukumppanin, mutta heillä ei ole kykyjä ihmissuhteiden luomiseen. Vastaavasti on myös autismikirjon ihmisiä, joilla on erittäin laaja ystäväpiiri. Monet ihmiset viihtyvät Paulan seurassa, sillä hän on puhelias ja ystävällinen persoona, mutta Paulan ongelma on, että hän itse ei ole innokas viettämään aikaa kaikkien kanssa eikä hän tiedä, miten sosiaaliselle kanssakäymiselle ja ihmissuhteille asetetaan rajat. Paula viihtyy yksin ja jotta ystävyyssuhde toimii, on kyseisen henkilön oltava kiinnostunut samoista asioista kuin Paula itse on. Muuten hän joutuu sopeutumaan liikaa toisen tarpeisiin ja kiinnostuksen kohteisiin, mikä on Paulalle kuluttavaa. Paula vertaa ihmisten kanssa olemista mansikkajäätelön syömiseen. Paula pitää mansikkajäätelöstä, mutta pärjää mainiosti ilmankin eikä voi psyykkisesti huonosti, vaikka ei söisi mansikkajäätelö pitkään aikaan. Samalla tavoin Paulalla voi olla oikein hauskaa muiden ihmisten kanssa, mutta vähintään yhtä hauskaa hänellä on myös yksin ollessaan. Paulalle ei ole ongelma eristäytyä muusta maailmasta välillä jopa puolen vuoden ajaksi.

Paula kuuntelee ja auttaa ihmisiä mielellään, mutta loputtomiin hän ei sellaista jaksa tehdä. Rajojen asettaminen on kuitenkin hänelle hankalaa. Paula on esimerkiksi yksiössä asuessaan antanut kodittomien ystäviensä asua luonaan useiden kuukausien ajan. Paula uupui tästä kaikesta niin paljon, että pyysi jopa psykologiaan antamaan hänelle vinkkejä, kuinka saada ihmiset vihaamaan itseään tai muuttua harmaaksi hiirulaiseksi, johon kukaan ei kiinnitä huomiota. Paulan on myös vaikea löytää yhteenkuuluvuuden tunnetta muiden kanssa. Kysymykset, kuten "mikä on nimesi", "missä sinä asut" ja mitä teet työksesi" ovat Paulalle helppoja, mutta kun keskustelu menee syvällisemmäksi, muuttuvat asiat vaikeammiksi. Alkaa leikinlasku, jota Paula ei ymmärrä ja ihmiset puhuvat musiikista, elokuvista, ruokaresepteistä ja sisustuksesta, jotka eivät Paulaa kiinnosta. Ihmiset avautuvat seurustelukumppaniensa huonoista puolista eikä Paula kykene ymmärtämään heitä, koska hänen mielestään kyseiset piirteet tekevät henkilöstä unelmakumppanin. Ihmiset saattavat valittaa, kuinka kumppani viettää likaa aikaa entisen heilansa kanssa ja miten ikävää on, ettei puoliso koskaan tahdo osallistua parisuhdeillallisille tai kokeilla uusia asioita. Paulan mielestä on ihanaa, että ihminen pysyy ex-kumppaninsa kanssa ystävänä uudesta suhteesta huolimatta. Hänen mielestään ihmisen tulisi myös olla kiitollinen, ettei kumppani pakota osallistumaan kamalille parisuhdeillallisille tai vaadi poikkeamaan tutuista ja turvallisista rutiineista.

Kuinka paljon ystävien eteen tulee olla valmis tekemään asioita? Sanotaan, että pitäisi tehdä yhtä paljon kuin itse odottaa muiden tekevän sinun eteesi, mutta Paulan kohdalla ohje ei ole aivan näin yksinkertainen. Paula nimittäin odottaa muilta ihmisiltä paljon vähemmän kuin he häneltä. Jos Paula menisi jälleen naimisiin ja pitäisi hääjuhlat, hän ei odottaisi ystäviensä tulevan juhliin, mikäli nämä ei eivät jaksaisi. Jos Paula eroaa pitkästä parisuhteesta, hän ei odota, että ystävät jaksavat lohduttaa häntä. Hän ei myöskään odota, että ystävät jaksaisivat lukea hänen kirjansa. Jos Paula eksyisi yöllä kaupungissa, jossa hänen ystävänsä asuu, hän ei pyytäisi saada nukkua ystävän luona, koska ei halua sekoittaa kenenkään unirytmiä. Ainoa, mitä Paula toivoo, on, että ystävät kunnioittavat häntä eivätkä esimerkiksi ihmettele sitä, että hän tarvitsee kotiavustajaa. Muut sen sijaan usein odottavat ystäviltään paljon enemmän. Ihmistä pidetään huonona ystävänä, jos hän ei osallistu toisen häihin tai jos hän ei suostu vastaanottamaan eksynyttä ystävää luokseen keskellä yötä. Ihmistä pidetään huonona ystävänä, jos häntä ei kiinnosta, miten toisella sujuu työelämässään.

Ystävyyssuhteisiin kuuluu kompromissien tekeminen, mutta kuinka paljon niitä voi edellyttää? Paula oppi lapsena, että hänen tarpeillaan oli vähemmän merkitystä kuin muiden sillä tehdessään asioita, joista hän nautti, hän sai negatiivista palautetta ja vastaavasti toimiessaan muiden haluamalla tavalla häntä kehuttiin ja kannustettiin. Nykyään Paula osaa kuunnella itseään ja ymmärtää katkaista välit ystävän kanssa, joka vaatii häneltä liikaa. Paula ystävystyykin vain ihmisten kanssa, joilla on samanlaiset tarpeet ja mielenkiinnon kohteet kuin hänellä itsellään. Näihinkin ystävyyssuhteisiin kuuluvat kompromissit, mutta ne eivät milloinkaan saa aiheuttaa kummallekaan osapuolelle pahaa oloa. Paula ja hänen ystävänsä saattavat esimerkiksi käydä syömässä Paulan lempiravintolassa, vaikka ystävä pitäisi enemmän jostain toisesta ruokapaikasta ja Paula saattaa lähteä ystävänsä seuraksi konserttiin, vaikka hän ei itse musiikista välitäkään.

Mistä tietää, mitä saa tehdä ja mitä ei saa tehdä? Tee toiselle, kuten tahdot itsellesi tehtävän? Ei ole niin helppoa. Jos Paula kertoisi ystävälleen, että tämä on lihonnut ja näytti paljon paremmalta ollessaan hoikempi, kokisivat monet, että ystävällä on täysi oikeus loukkaantua, mutta Paula itse sen sijaan ehdottomasti haluaisi tietää ystävänsä rehellisen mielipiteen vastaavassa tilanteessa. Moni pitäisi Paulaa asiattomana, jos hän lopettaisi parisuhteen tekstiviestillä tai sähköpostilla, vaikka hän itse nimenomaan haluaisi, että hänen kumppaninsa lopettaisi suhteen juuri tällä tavalla. Paulan mielestä on kohtuutonta myöhästyä tapaamisesta viisi minuuttia tai muuttaa suunnitelmia viime hetkellä, mutta jos hän suuttuisi ystävilleen tällaisista asioista, he luultavasti eivät enää tahtoisi viettää aikaa hänen kanssaan. Paula loukkaantuisi, jos kumppani lopettaisi parisuhteen kasvotusten, mutta muut ihmiset pitäisivät häntä todennäköisesti järjenvastaisena.

Ihmisten kanssa olemista vaikeuttaa ylipäätään Paulan erilainen tapa ajatella. On sattunut esimerkiksi niin, että Paula on ihmisten kanssa keskustellessaan ollut yhtä mieltä kaikkien kanssa siitä, että kaikki ovat samanarvoisia ja jokaisella on oikeus saada osakseen kunnioitusta riippumatta pukeutumistyylistään. Pian he ovatkin sattuneet näkemään naisen, joka on pukeutunut todella lyhyeen minihameeseen ja paitaan, jossa on avoin kaula-aukko, jolloin Paulan kaverit ovat katsoneet naista ala-arvoisesti. Kun Paula on ihmetellyt, eivätkö he juuri sanoneet, että jokaista tulee kunnioittaa riippumattaa pukeutumistyylistä, on Paula saanut vastaukseksi, että tämä on eri tilanne, koska kyseinen nainen näyttää huoralta. Paula ei ymmärrä tätä selitystä. Miksi tuomita ihminen pelkän pukeutumisen perusteella? Miksi sanotaan, että jokainen saa pukeutua haluamallaan tavalla, jos ei kuitenkaan saa? Jos kyseinen nainen sattuukin olemaan prostituoitu, tarkoittaako se sitä, ettei hän ole yhtä arvokas kuin muut ihmiset? Miksi monien mielestä on hyväksyttävää sanoa, että nainen, jolla on suuret huulet, valtavat rinnat ja minihame, on typerän ja naurettavan näköinen samaan aikaan kun heidän mielestään ei ole hyväksyttävää halveerata meikkaamatonta tai ylipainoista naista? Sanotaan, että kaikki ovat samanarvoisia, mutta ihmisten käytöksen perusteella ei aina vaikuta siltä.

Paula ei ymmärrä, miksi häät ovat monille ihmisille niin tärkeä asia, sillä hänelle paljon tärkeämpää on ylipäätään aloittaa vakava parisuhde. Samoin muut ihmiset eivät kykene ymmärtämään Paulalle tärkeitä asioita. Kun Paula kertoi läheisilleen saaneensa Asperger-diagnoosin, monet eivät Paulan pettymykseksi olleetkaan asiasta yhtä innoissaan kuin Paula itse oli. Sen sijaan ihmiset ovat olleet innoissaan siitä, että Paula on kirjoittanut kirjan ja tätä Paulan on ollut vaikea ymmärtää, sillä hänestä kirjan kirjoittaminen ei ollut mikään suuri tapahtuma hänen elämässään. Samoin Paulaa harmittaa, etteivät ihmiset riemuitse mustikkakauden alkamisesta hänen kanssaan.

Muun muassa tällä tavoin voivat ilmetä autismikirjon ihmisen erityispiirteet sosiaalisessa kanssakäymisessä, mutta tapoja on tuhansia muitakin. Samastun monilta osin Paulaan siinä, mitä tulee ihmisten kanssa olemiseen. Vietän todella mielelläni aikaa mukavien ihmisten kanssa, jotka ovat kiinnostuneita samoista asioista kuin minä, mutta tarvitsen paljon myös omaa aikaa, sillä sosiaaliset tilanteet vievät minulta energiaa. Minun on pidettävä ystäväpiirini hyvin rajallisena. Minulla voi kyllä olla useita kavereita tai tuttuja, joiden kanssa vaihdan kuulumisia silloin tällöin, mutta läheisiä ihmissuhteita, joihin kuuluu toisen ihmisen tapaaminen kasvokkain yhdestä kahteen kertaan kuukaudessa, ei minulla yleensä voi olla kahta enempää, sillä muuten stressaannun ja ahdistun ja lopulta etäännytän itseni ystävistäni. Ollessani kaukosuhteessa en kaivannut ollenkaan tällaisia ystävyyssuhteita parisuhteeni ohelle, sillä lähes kaikki sosiaalinen energiani meni kaukosuhteen ylläpitämiseen, vaikka tapasimme kumppanini kanssa pääasiassa vain joka toinen viikonloppu. Viikot, jolloin emme tavanneet, halusin yleensä olla vain itsekseni ja yhteistä viikonloppuamme edeltävät viikot kuluivat viikonloppuun valmistautumiseen, mikä kulutti energiaa. En kuitenkaan ole yhtä erakko kuin Paula ja luulen, että kärsisin, jos joutuisin olemaan puoli vuotta eristyksissä läheisistäni.

Olen itsekin Paulan tapaan tehnyt usein muiden ihmisten eteen paljon enemmän kuin olisi ollut kohtuullista eikä rajojen asettaminen ole minulle aina helppoa. Kodittomia en ole koskaan ottanut luokseni asumaan, mutta olen esimerkiksi eräässä ystävyyssuhteessa puhunut toisen henkilön kanssa puhelimessa lähes päivittäin vähintään kahden tunnin ajan ja lisäksi chattaillut hänen kanssaan vielä usean tunnin putkeen Facebookissa siitä huolimatta, että kyseinen toiminta rasitti minua äärimmäisen paljon. Lapsena annoin erään ystäväni päättää kaikesta, koska olin oppinut, että nuorempia kohtaan tulee olla ymmärtäväinen ja joustava enkä tiennyt, että tällekin on rajansa. Myös minun on aina ollut vaikea tuntea kuuluvani porukkaan. Syy tälle voi olla esimerkiksi se, että olen hiljaisempi kuin muut enkä koe pääseväni sisälle keskusteluun tai se, etteivät ihmiset ryhmässä keskustele minua kiinnostavista asioista, mutta aina ulkopuolisuuden tunteelle ei löydy konkreettista selitystä. Joskus porukassa voi olla paljonkin minun kaltaisia ihmisiä, mutta siitä huolimatta koen välillämme näkymättömän seinän, joka estää yhteyden kulkemisen minun ja muiden välillä. En tiedä, johtuuko tämä autismista vai jostain muusta, kuten esimerkiksi ulkopuolisuuden tunnelukosta.

Minustakin sanonnat kuten "tee toiselle kuten toivoisit itsellesi tehtävän" ovat hyvin hankalia tukita. Joskus toimintaani on kritisoitu sanomalla, että en kai itsekään ilahtuisi, jos minua kohtaan toimittaisiin vastaavalla tavalla ja sitten olen ollut hämilläni, koska nimenomaan olisin saattanut ilahtua tai sitten suhtautua asiaan neutraalisti. Äärimmäisen harvoin teen kenellekään jotain, mitä itse pidän loukkaavana. Lisäksi en välttämättä esimerkiksi ymmärrä, että jokin asia on henkilökohtainen salaisuus jos sitä ei minulle erikseen sano, sillä saattaisin itse vastaavassa tilanteessa ajatella, ettei minua häiritsisi yhtään, vaikka koko maailman tietäisi minusta vastaavanlaisen asian.

Samastun myös Paulan harmitukseen siitä, etteivät ihmiset aina osaa olla iloisia siitä, että olen saanut autismikirjon diagnoosin. Joillakuilla on ollut tarve sanoa minulle, ettei minun tulisi miettiä diagnoosiani liikaa ja että olen aivan sama Nyyti-Vilma kuin aina ennenkin, vaikka minulla nyt sattuukin olemaan diagnoosi. Tiedän ihmisten tarkoittavan hyvää, mutta siitä huolimatta minua ärsyttää, etteivät he ymmärrä, että Asperger-diagnoosi on minulle iloinen asia, sillä se on tuonut vastauksen niin moneen kysymykseen ja sitä kautta vahvistanut itsetuntoani. Samoin harmittaa, etteivät ihmiset aina ole iloisia puolestani, jos löydän identiteettiini muita palasia, oli kyse sitten diagnoosista, seksuaalisesta tai romanttisesta suuntautumisesta, sukupuoli-identiteetistä, aatteesta tai mistä tahansa muusta vaan monet kokevat tärkeäksi kertoa minulle, että minun tulisi lokeroihin ahtautumisen sijasta olla vain oma itseni. En ymmärrä tätä alkuunkaan. Jos nämä erilaiset lokerot viedään minulta pois, en ole enää minä vaan joku muu, sillä ne muun muassa tekevät minusta minut. Toisin sanoen näiden ihmisten logiikalla minä siis nimenomaan en saisi olla oma itseni.

Koska sosiaalinen kanssakäyminen on autismikirjon ihmisille usein hankalaa, on tyypillistä, että vaikeuksia ilmaantuu myös deittailussa ja rakkaussuhteissa. Yksi ei tiedä, miten itseä kiinnostavaa ihmistä kohtaan otetaan kontaktia, toinen ei löydä sopivaa kumppania ja kolmas elää vapaaehtoisesti sinkkuna. Myös flirttiä voi olla vaikea tunnistaa, mikäli on puutteelliset taidot kehon kielen tulkitsemisessa. Autismikirjosta voi toisaalta olla myös hyötyä parisuhteessa. Koska monet autistit ovat kirjaimellisia, voivat heidän kumppaninsa useimmiten luottaa heihin sata prosenttisesti.

Paula alkoi käydä ystäviensä kanssa baareissa 18-vuotiaana. Toisinaan hän kuuli baareissa olevilta miehiltä olevansa mukavaa juttuseuraa. Niinpä Paula vaihtoi miesten kanssa puhelinnumeroita ja tapasi heidät uudelleen. Miehet kuitenkin pettyivät lähes joka kerta, kun he tajusivat Paulan olleen kiinnostunut ystävyydestä ilman minkäänlaista romantiikkaa tai seksiä. Joka kerta tämä sai Paulan hämmentymään. Miksi miehet sitten olivat sanoneet, että hänen kanssaan on mukava jutella? Myöhemmin Paulalle selvisi, että he olivat ilmaisullaan tarkoittaneet, että he tahtoivat Paulan kanssa parisuhteen tai ainakin seksiä. Tänäkään päivänä Paula ei pysty asiaa käsittämään. Miksi sanotaan "kanssasi olisi mukava jutella enemmänkin", jos oikeasti tarkoitetaan "kanssasi olisi mukava seurustella" tai "kanssasi olisi mukava harrastaa seksiä"? Miksi ei voida sanoa suoraan, mitä halutaan? Paulan ystävät ovat kertoneet Paulalle, että kun puhelinnumeroita vaihdetaan baarissa, tarkoittaa se yleensä sitä, että osapuolet ovat kiinnostuneita muustakin kuin ystävyydestä. Tämä on Paulasta käsittämätöntä. Eikö baareissa siis saa solmia uusia ystävyyssuhteita? 

Paulan on myös vaikea ymmärtää deittailuun liittyviä niin sanottuja kirjoittamattomia sääntöjä, kuten sitä, että ensimmäisillä treffeillä ei saisi kysyä, haluaako toinen hankkia lapsia tai mennä naimisiin tai sitä, ettei ole soveliasta puhua entisistä kumppaneista. Paulan mielestä tällaisista asioista on tärkeää puhua alusta asti, sillä monethan deittalevat löytääkseen elämänkumppanin. Parasta on tehdä omat toiveensa ja vaatimuksensa heti selväksi, ettei myöhemmin tule ikäviä yllätyksiä. Paula ei myöskään ymmärrä, miksi deittaillessa ja suhteen alkupuolella näytetään itsestään vain hyvät puolet ja huonoja piirteitä pyritään piilottelemaan viimeiseen asti. Huonot puolet tulevat joka tapauksessa esiin ennemmin tai myöhemmin, joten miksi niistä ei voi puhua saman tien?

Paula haluaa kumppanin, joka on valmis sitoutumaan pitkäaikaiseen parisuhteeseen ja jakaa Paulan näkemyksen siitä, että ennen parisuhteen solmimista osapuolten on oltava keskenään hyviä ystäviä. Paula toivoo myös, että kumppaniehdokas ei halua muuttaa yhteen, hankkia lapsia eikä ole erityisen mustasukkainen. Paula haluaa kumppanin, joka antaa Paulalle paljon omaa aikaa, mutta samalla hän tahtoo myös kumppanin, jolta saa paljon fyysistä läheisyyttä. Kumppanin täytyy myös hyväksyä Paulan kiinnostuksen kohteet, olla itsekin kiinnostunut joistain samoista asioista ja lisäksi myös olla Paulan silmissä viehättävän näköinen. Ei ole helppoa löytää kumppania, joka täyttää kaikki kyseiset kriteerit. Paula saattaa esimerkiksi tavata perinteisen, vanhanaikaisen ja uskonnollisen kumppanin, joka kuitenkaan ei halua asua erillään Paulasta eikä hyväksy Paulan ystävyyttä ex-kumppaneiden kanssa.

Parisuhteessakaan Paulan ei tarvitse viettää aikaa yhdessä erityisen usein vaan hänelle sopiva määrä yhdessä oloa on joitakin kertoja kuukaudessa eikä hän myöskään halua nukkua yhdessä toisen henkilön kanssa. Paulahan on aikanaan ollut naimissa, mutta tuolloin hän ajatteli, että muuttamalla toisen ihmisen kanssa yhteen hän muuttuisi normaaliksi. Nyt hän tietää, ettei sellainen suhde ole häntä varten.

Paula kirjoittaa, miten hankalaa tuntuu olevan täyttää yhteiskunnan normeja siitä, mikä on sopiva määrä yhdessä oloa oman kumppanin kanssa. Pariskuntaa, joka viettää aikaa yhdessä 24 tuntia vuorokaudessa, pidetään epäitsenäisinä ja psyykkisesti sairaina ja jos taas pari viettää paljon aikaa erillään, ajatellaan, etteivät he rakasta toisiaan aidosti.

Tuntoyliherkkyys voi aiheuttaa ongelmia joidenkin autismikirjon henkilöiden parisuhteisiin. Joillekuille kaikenlainen koskettelu voi olla äärimmäisen epämiellyttävää ja toisilla on tarkat rajat sille, miten ja mihin heitä saa koskea. On kuitenkin täysi myytti, että kaikki autismikirjon ihmiset haluaisivat välttää kosketusta. Paula esimerkiksi on täysin päinvastainen. Ollessaan yhdessä kumppaninsa kanssa hän haluaa halailla, kosketella ja kulkea käsi kädessä koko ajan, silloinkin, kun suhde ei ole enää tuore. Mikäli toinen osapuoli ei halua yhtä paljon läheisyyttä kuin Paula, pysyttelee Paula mieluummin ystävyydessä.

 

Kirjasta tulee vielä ainakin toinen postaus.     

Keinoja tunteiden ilmaisuun ja käsittelyyn

Ystäväni on järjestänyt Tunteet elossa teemakuukauden, joka jatkuu 14.8.2020 klo 23.55 saakka. Kampanjan aikana on tarkoitus jakaa sosiaalisessa mediassa tunnetaitoihin ja tunteisiin liittyviä julkaisuja. Itse olen jo YouTuben puolella julkaissut videon, jossa kerron tunnetaidoista yleisesti sekä annan aiheeseen hieman omiakin näkökulmiani. Videolla kerron muun muassa erilaisista keinoista, joilla voi ilmaista ja käsitellä omia tunteitaan. Tässä kirjoituksessa ajattelin tuoda enemmän näitä tapoja esiin. Osa näistä toimii itselleni, osa taas ei ja joitakin keinoja en ole vielä edes kokeillut. Erilaiset asiat sopivat eri ihmisille ja vain kokeilemalla sinä voit löytää juuri itsellesi sopivat tavat tunteiden ilmaisuun ja käsittelyyn. Muista, että sinulle sopiva keino voi myös olla jokin sellainen, joka ei tästä listasta löydy.

 

1. Käveleminen (metsässä, rannalla, kaupungin keskustassa, mikä sitten onkaan sinulle mieluisa paikka)

2. Uiminen

3. Sienten ja/tai marjojen poimiminen

4. Kirjoittaminen (omat ajatukset, runot, novellit, mitä ikinä keksitkään)

5. Piirtäminen, maalaaminen tai värittäminen

6. Askarteleminen

7. Kutominen, virkkaaminen tai ompeleminen

8. Veistäminen tai muu puutyö

9. Asennus- ja/tai korjaustyöt

10. Leipominen, kokkaaminen

 

11. Eläinten hoitaminen

12. Puutarhanhoito

13. Siivoaminen

14. Jooga

15. Juokseminen

16. Tanssiminen

17. Pilates

18. Musiikin kuunteleminen

19. Laulaminen

20. Soittaminen (piano, kitara, viulu, huuliharppu, nokkahuilu, rummut...)

 

21. Huutaminen (muistathan ottaa muut ihmiset huomioon etkä huuda paikassa, jossa se voi häiritä muita ihmisiä)

22. Riehuminen, tavaroiden rikkominen (varmista, ettet ole häiriöksi, satuta itseäsi tai ketään muuta ja ettet riko mitään sellaista, joka ei saa mennä rikki)

23. Joukkuepeliin osallistuminen (jalkapallo, koripallo, jääkiekko, pesäpallo, salibandy...)

24. Urheilun katsominen televisiosta tai vaikka paikan päällä katsomossa

25. Videopelin pelaaminen

26. Ristikoiden tai sudokujen ratkaiseminen

27. Lukeminen

28. Toisen ihmisen kanssa jutteleminen

29. Elokuvan tai TV-sarjan katsominen

30. Hiihtäminen

 

31. Luisteleminen 

32. Palapelien tekeminen

33. Aivopähkinöiden ratkaiseminen

34. Muistipelien pelaaminen

35. Meditointi

36. Kiipeily (seinäkiipeily, puissa kiipeily...)

37. Pihaleikkeihin osallistuminen (pikipata/tervapata, kirkon rotta, kymmenen tikkua laudalla, purkkis, hippa, hyppynaruleikit, polttopallo)

38. Kielten opiskelu

39. Painonnosto tai muu lihasvoimaharjoittelu

40. Halaaminen (varmista, että halaus on ok myös toiselle osapuolelle)

 

41. Polkupyöräily tai kuntopyörällä polkeminen

42. Keinuminen

43. Huvipuistoon lähteminen (ei tietenkään ole aina mahdollista)

44. Laittautuminen

45. Luonnon otusten puuhien seuraaminen

46. Soutaminen

47. Valokuvaaminen tai videokuvaaminen

48. Haravoiminen

49. Lumityöt

50. Lumesta muovaileminen (lumiukot, lumilinnat...)

51. Laskettelu (pulkalla, suksilla, lumilaudalla...)

52. Lahjojen paketoiminen

53. Paljain jaloin tai paljasjalkakengillä käveleminen (ainakin itselläni lisää tietoisuutta omasta kehostani ja kykyä elää hetkessä, koska tunnen maan jalkojeni alla paremmin kuin tavallisten kenkien kanssa)

 

Jos sinulla on sanottavaa tunteista tai tunnetaidoista, osallistu rohkeasti ja käytä hashtagia #TunteetElossa ja/tai #TunnetaitojaKaikilleRy, kun postaat aiheesta sosiaalisessa mediassa.

Nostetaan yhdessä tunnetaidot ja tunteet näkyviin!