lauantai 4. elokuuta 2018

Diagnoosi

Reilu vuosi ammattikoulun keskeyttämisen jälkeen luin lehtiartikkelin Aspergerin oireyhtymästä. Artikkelissa nuori nainen kertoi olleensa etenkin lapsena arka, hiljainen ja omaavansa heikot sosiaaliset taidot. Aspergerin syndroomalle kerrottiin huonojen sosiaalisten taitojen lisäksi olevan ominaista aistiyliherkkyydet, tarve rutiineihin, uppoutuminen erityisiin mielenkiinnon kohteisiin, epätasainen kykyprofiili ja motorinen kömpelyys. Lehtiartikkeli sai minut havahtumaan saman tien. Oliko tämä ollut kaiken aikaa syynä minunkin ongelmilleni? Kyseisen artikkelin nainenkin oli saanut diagnoosin vasta 16-vuotiaana eikä siis pikkulapsena, niin kuin kuvittelin kaikkien synnynnäisten häiriöiden diagnoosien tulevan. Minä olin 18, joten ei ollut ihme, jos minun aspergeriani ei vain ollut löydetty.

Luin Aspergerin oireyhtymästä lisää internetistä ja löysin yhä useampia minuun täsmääviä asioita; vaikeus tulla toimeen omanikäisten kanssa, useimmat ystävät huomattavasti nuorempia tai vanhempia, vaikeus toimia ryhmässä, pärjää paremmin yhden henkilön kanssa, väsyminen sosiaalisissa tilanteissa, joutuu helposti kiusatuksi, keskustelu muiden kanssa hankalaa, laaja sanavarasto, hyvä ulkolukumuisti. Myös kirjakielellä puhuminen ja puheäänen erikoisuus, omalla kohdallani nasaalisuus, sopivat minuun lapsena.

Olin varma, että minulla täytyi olla Aspergerin syndrooma. Kunnes luin hieman lisää; Asperger-henkilöiden kerrottiin olevan tunteettomia ja empatiakyvyttömiä. Joidenkin artikkelien mukaan heillä ei ole ystäviä eikä seurustelukumppania eikä heitä edes kiinnosta hankkia sellaisia. Nämä asiathan eivät päde minuun lainkaan. Minun on usein vaikea näyttää tunteitani enkä yleensä tiedä, kuinka suhtautua itkevään ihmisen, mutta olen siitä huolimatta kaikkea muuta kuin tunteeton ja empatiakyvytön. Ystävien hankkiminen on aina ollut minulle vaikeaa, mutta olen silti aina kyennyt sellaisia lopulta löytämään jostain. Vaikka viihdyn itsekseni, kaipaan myös ystäviä.

AS-ihmisiä kuvailtiin myös suorapuheisiksi, jotka eivät juuri kaunistele sanomisiaan ja siten loukkaavat helposti kanssaihmisiä. Monet lähteet kertoivat, että asseja eivät kiinnosta muiden ihmisten tunteet vaan ainoastaan totuus. Mikäli minulla on pienikin aavistus siitä, että mielessäni olevaa kommenttia voitaisiin pitää loukkaavana, jätän sen yleensä sanomatta, ellei totuuden kertominen ole asioiden sujumisen tai paranemisen kannalta välttämätöntä. Aspergerin oireyhtymään liitettiin myös raivokohtaukset. Mikäli olen yksin tai seurassa, jossa en lainkaan häpeä tunteideni näyttämistä, saan herkästi raivareita, mutta muissa tilanteissa pidän itseni viimeiseen asti tyynenä kuin viilipytty. Monet Aspergerin syndroomaa kuvaavat artikkelit antoivat ymmärtää, että seura ei vaikuta millään tavoin AS-ihmisen käyttäytymiseen ja että he eivät kykene tuntemaan häpeää.

Näin ollen minun oli helppo päätyä johtopäätökseen, etten ollutkaan asperger. Aihe kuitenkin kiinnosti minua ja koska kuitenkin tunnistin monesta oireyhtymän kuvauksesta itseni, luin aspergerista aina silloin tällöin. Vaikka minulla ei todennäköisesti varsinaisesti ollutkaan kyseistä syndroomaa, ajattelin, että voisin silti olla AS-piirteinen tai lievästi asperger.

Vuoden 2012 alussa aloin käydä terapiassa sosiaalisten tilanteiden pelon vuoksi. Samaan aikaan olin alkanut uudelleen miettiä Aspergerin oireyhtymän mahdollisuutta kohdallani. Olin lukenut, että väitteet tunteettomuudesta ja empatiakyvyttömyydestä ovat monen assin kohdalla pelkkä väärinkäsitys. Usein kyse on siitä, että AS-henkilö ei vain osaa ilmaista tunteitaan tavalla, jota neurotyypilliset ymmärtäisivät ja siten syntyy harhakuva kylmätunteisesta ja epäempaattisesta ihmisestä. Kaikki assit eivät myöskään ole erakkoja vaan osalla on hyvinkin laaja kaveripiiri ja jotkut ovat jopa perustaneet perheen. Toki on myös yksinäisiä AS-ihmisiä. Osa on yksinäisiä omasta tahdostaan ja osa siksi, etteivät vain ole onnistuneen löytämään ystäviä tai seurustelukumppania, vaikka kovasti ystävän tai kumppanin tahtoisivatkin. Tunteettomat ja empatiakyvyttömät aspergerit eivät myöskään ole satuolentoja. Sellaisiakin asseja on olemassa, mutta nämä piirteet eivät todellakaan yhdistä kaikkia Asperger-henkilöitä. Myöskään töksäyttely ja raivokohtausten saaminen eivät ole kaikille asseille ominaisia piirteitä. Osa Asperger-ihmisistä on erittäin kilttejä, rauhallisia ja hienotunteisia.

Otin terapeuttini kanssa Aspergerin oireyhtymän puheeksi. Aluksi olin ajatellut, etten tarvitsisi diagnoosia, koska olin jo selvinnyt 18 vuotta ilman sitä, mutta tarkemmin ajateltuna, olisinhan minä diagnoosia tarvinnut. Minullahan oli aina ollut vaikeuksia koulussa ja muiden ihmisten kanssa. Nyt minulta oli myös yksi koulu keskeytynyt eikä minulla ollut minkäänlaista näkymää tulevaisuudestani. Tarvitsisin ehdottomasti apua opiskeluissa ja työpaikan saamisessa sekä työssä pysymisessä.

Terapeuttini mielestä en kuitenkaan missään tapauksessa voinut olla asperger. Minähän keskustelin hänen kanssaan täysin ongelmitta, joten minulla ei ollut minkäänlaisia vuorovaikutusongelmia. Lisäksi olin mukava ihminen, jonka kanssa oli helppo olla, eikä samaa voisi hänen mukaansa sanoa AS-ihmisestä. Olin myös harrastanut teatteria, ja ollut kolme viikkoa ulkomailla ilman ketään minulle ennestään tuttua. Tällaisiin asioihin ei terapeutin mukaan pystyisi moni neurotyypillinenkään ihminen, saati sitten henkilö, jolla on Aspergerin oireyhtymä.

Yritin perustella terapeutille mahdollista Aspergerin oireyhtymääni mahdollisimman selvästi antaen hänelle useita esimerkkejä elämästäni, mutta hän pyrki kumoamaan jokaisen perusteluni.
"Sosiaaliset tilanteet ovat kaikille vaikeita." "Kaikkien on vaikea tutustua uusiin ihmisiin." Kaikki tahtovat olla joskus yksin." "Kaikki ihmiset ärsyyntyvät kovista äänistä." "Kaikki ahdistuvat muutoksista ja kaikilla on tiettyjä rutiineja, joita he noudattavat." "Jokaisella on jokin mielenkiinnon kohde, johon he keskittyvät todella intensiivisesti." "Kaikki ovat joissakin asioissa hyviä ja toisissa huonoja." Hänen mukaansa kokemukseni siitä, että minulla olisi huonot sosiaaliset taidot johtui ainoastaan siitä, että olin nuoren ikäni takia arka ja minulla oli huono itsetunto. Selitin hänelle, että jokainen elämääni enemmän tai vähemmän vahvasti kuulunut henkilö oli aina sanonut, että olin liian epäsosiaalinen ja että minun pitäisi viettää paljon enemmän aikaa ystävieni kanssa, mutta terapeutin mukaan jokainen meistä saa välillä kuulla olevansa vääränlainen. Kerroin, että minua oli kiusattu lähes jokaisessa koulussa ja että useimmat koulutoverini eivät pitäneen minusta, mikä muun muassa oli syynä sille, että minun oli kovin vaikea saada itselleni kavereita, mutta terapeuttini koki, että olin ymmärtänyt asiat väärin. Hän ei nähnyt minussa mitään sellaista, jonka vuoksi kukaan voisi kiusata tai inhota minua.

Muita syitä, joiden vuoksi terapeutti ei voinut uskoa minulla olevan Aspergerin syndroomaa, olivat muun muassa "liian tavalliset" mielenkiinnon kohteeni, jotka tuohon aikaan olivat tietyt piirretyt ja sarjakuvat, sekä Aspergerin oireyhtymä, erilaiset mielenterveysongelmat ja persoonallisuushäiriöt, kirjoittaminen ja kielet. Kaikki AS-ihmiset eivät ole kiinnostuneita juna-aikataulujen ulkoa opettelusta, koneiden toimintamekanismista tai tähtitieteestä. Terapeutin mielestä minulla oli myös liian monta kiinnostuksen kohdetta ollakseni asperger. Monella assilla on hyvin kapea-alaiset ja yksipuoliset kiinnostuksen kohteet, eli he ovat kiinnostuneita vai yhdestä, tietystä asiasta. On kuitenkin myös AS-ihmisiä, joilla on useampi eri kiinnostuksen kohde. Sitä paitsi, vaikka voisinkin periaatteessa luetella monia minua kiinnostavia asioita, on niistäkin silti vain yksi tai kaksi varsinaisia erityismielenkiinnon kohteita, joihin paneudun tosissani. Muut ovat niin kutsuttuja "normaaleja" mielenkiinnon kohteita, eli kyseiset asiat kiinnostavat minua, mutta eivät läheskään niin paljon kuin erityismielenkiinnon kohteeni. Se, mikä minua kiinnostaa eniten vaihtelee toisinaan. Autismikirjo on ollut erityiskiinnostuksen kohteeni jo yli kuusi vuotta, mutta sen rinnalla minulla on ollut myös monia muita, kausittaisia ekkoja. (=erityiskiinnostuksen kohde)

Kyllä, on tavallista ujostella hiukan uusia ihmisiä ja kokea pientä epävarmuutta uusiin ihmisiin tutustumisessa, mutta minulla oli aina ollut selvästi muita enemmän vaikeuksia saada itselleni kavereita. Monet ystävyyssuhteeni ovat myös aina etääntyneet tai päättyneet muun muassa siitä syystä, etten osaa pitää tarpeeksi yhteyttä toisiin ihmisiin. Kyllä, kaikki tahtovat olla joskus yksin, mutta itse en välillä tahdo tavata muita ihmisiä kuukausiin, ja vaikka minulla on jonkun ihmisen kanssa mukavaa, usein käy niin, että jossain vaiheessa ärsyynnyn kyseisen ihmisen seurasta ja pyrin pitämään häneen etäisyyttä. Lapsena ja nuorena valitsin monesti mieluummin mielenkiinnon kohteeni kuin hyvän ystäväni, vaikka olisin pitänyt ystävästäni todella paljon ja vaikka en olisi tavannut häntä kuukausiin tai jopa vuosiin.

En sanoisi kaikkien ärsyyntyvän kovista äänistä. Monethan jopa rakastavat hälinää ympärillään ja pitävät esimerkiksi siitä, että musiikkia soitetaan mahdollisimman kovalla volyymilla. Harva sitä paitsi alkaa itkeä kovista äänistä, niin kuin minä nuorempana. On normaalia harmistua yhtäkkisistä muutoksista ja on totta, että monet ihmiset käyvät aina tietyssä kahvilla, monet tilaavat aina saman aterian ravintolassa ja monet syövät aina samanlaisen aamiaisen, mutta itselleni varoittamatta tulevat muutokset aiheuttavat tilanteesta riippuen kyvyttömyyden tehdä mitään, masentuneisuutta, itkuisuutta tai pahimmassa tapauksessa raivostumisen. Kyseisissä tilanteissa myös päänsärky on minulle tavallista. Ilman selkeitä rutiineja jään helposti toimettomaksi, jolloin vain istua kökötän apaattisena. Työ, jossa on jatkuvasti vaihtuvat tehtävät ja paljon yllätyksiä aikataulussa ei sovi minulle lainkaan, koska menen sellaisesta aivan sekaisin ja saan pahimmassa tapauksessa migreenin.

Suurimmalla osalla ihmisistä on harrastuksia ja mielenkiinnon kohteita, mutta itselläni jää moni muu asia usein tekemättä kiinnostuksen kohteideni vuoksi. En aina muista syödä, ruoanlaitto ja muut kotityöt jäävät tekemättä, kaupassa käynti unohtuu ja aikanaan laiminlöin kiinnostuksen kohteideni vuoksi myös kouluun liittyviä asioita.
Kyllä, kaikki ovat toisissa asioissa hyviä ja joissakin huonoja. Mutta itselläni esimerkiksi vaikeudet matematiikan suhteen ovat äärimmäisiä ja minulle voivat jo yhteen- ja vähennyslaskut tuottaa suurta päänvaivaa. Aikuislukiossa en päässyt ainoastakaan matematiikan kurssista läpi.

Äitini ja minun vaadittua neuropsykiatrisiin tutkimuksiin pääsyä toistamiseen terapeutti suostui lopulta auttamaan minua asian suhteen, vaikka hän oli koko ajan sitä mieltä, että turha minua on laittaa tutkittavasti, koska mitään diagnoosia en kuitenkaan saa. Myös lääkäri oli kuulemma sanonut, ettei näe syytä laittaa kaltaistani, täysin normaalisti käyttäytyvää nuorta naista neuropsykiatrisiin tutkimuksiin. Syynä hoitajieni vastahakoisuudelle diagnosoimistani kohtaan oli terapeuttini mukaan myös se, että minun pelättiin yrittävän hakea diagnoosini avulla itselleni sairaslomaa tai eläkettä. Tämän vuoksi edes sosiaalisten tilanteiden pelosta ei tehty minulle virallista diagnoosia, vaikka se olisikin ollut minulla todettavissa. Terapeutin mukaan diagnoosit kuului tehdä ainoastaan erittäin sairaille ja toimintakyvyttömille, ei minun kaltaisilleni ihmisille.

Aluksi minulle tehtiin psykologiset testit, joiden tarkoitus oli selvittää, oliko minulle syytä tehdä neuropsykiatrisia testejä. Minua tutkinut psykologi jäi usean kuukauden mittaiselle sairaslomalle ja tutkimusprosessini jäi junnaamaan paikalleen. Kukaan muu kuin tämä tietty psykologi ei kuulemma saanut analysoida testien tuloksia. Koska emme tienneet yhtään, kuinka pitkään joutuisimme tuloksia odottamaan, päätimme äidin kanssa varata ajan yksityiseltä neurologilta, jolta lopulta sain Aspergerin syndrooman diagnoosin. Minua hoitanut julkisen puolen taho kuitenkin ilmoitti, ettei neurologin tekemä Asperger-diagnoosi ole pätevä vaan luotettavan diagnoosin voi tehdä ainoastaan neuropsykiatri. Kokemusasiantuntijakoulutuksessa kerrottiin, ettei tämä pidä paikkaansa. Lisäksi tunnen monta ihmistä, joille Aspergerin oireyhtymän on diagnosoinut neurologi eikä näille ihmisille ole kukaan sanonut, etteikö neurologin diagnoosi olisi pätevä.

Ennen psykologin palaamista sairaslomalta minulle tehtyjä tutkimuksia päätyi arvioimaan myös eläkkeelle jäänyt neuropsykiatri, jonka mielestä testien tuloksissa näkyi selviä merkkejä Asperger-piirteisyydestä. Lopulta psykologini palasi sairaslomalta. Testit näyttivät että olin verbaalisesti lahjakas, mutta sen sijaan nonverbaalinen älykkyyteni oli huomattavasti ikätasoani alempana. Lisäksi lausunnossa luki että psykososiaalinen ja psykoseksuaalinen kehitykseni oli "normaalia" alemmalla tasolla. Tulosten perusteella pääsin neuropsykiatrisiin tutkimuksiin, joissa minulle tehtiin Asperger-kysely, ADHD/ADD-testi, persoonallisuushäiriökysely, mielenterveyshäiriökysely sekä ahdistuneisuushäiriökysely. Minulle tehtiin myös uudet psykologiset testit, sillä tutkimusten edetessä lääkäri alkoi matemaattisten oppimisvaikeuksieni ja visuaalisten hahmottamisvaikeuksieni vuoksi epäillä, että minulla ei välttämättä olisikaan Aspergerin oireyhtymää vaan nonverbaalinen oppimishäiriö, NLD. Hänen mukaansa NLD nimittäin muistuttaa melko paljon Aspergerin syndroomaa ja saattaisi hyvinkin olla, että oireeni liittyisivät todellisuudessa NLD oireyhtymään eivätkä aspergeriin. Tutkimusten jälkeen minulle diagnosoitiin lopulta sekä Aspergerin oireyhtymä että nonverbaalinen oppimishäiriö. Lisäksi todettiin monimuotoista ahdistuneisuutta; sosiaalisten tilanteiden pelkoa, kohtauksittaista ahdistuneisuutta ja lieviä pakko-oireita, joista ei kuitenkaan tehty varsinaista diagnoosia. Minulla täyttyivät jossain määrin myös estyneen persoonallisuushäiriön ja vaativan persoonallisuushäiriön diagnostiset kriteerit, mutta kuitenkin niin rajatasoisesti, ettei minulle näitäkään lopulta diagnosoitu. Aspergerin oireyhtymän ja nonverbaalisen oppimishäiriön kriteerit sen sijaan täyttyivät tutkimusten mukaan selvästi.

Tässä oli tarinani elämästäni ennen Asperger-diagnoosia diagnoosin saamiseen saakka. Ajattelin kuitenkin tehdä vielä niin sanotun jatko-osan, jossa kerron, kuinka autismikirjo näkyy minussa tänä päivänä. Tässä sarjassahan tulivat esille lähinnä lapsuus- ja nuoruusiän haasteet.

2 kommenttia:

  1. Vaikuttaa siltä että Asperger-diagnoosin saaminen on todella hankala prosessi. Kovin tuttua on "et sä vaikuta sellaselta" tai "Asperger on vähän sellanen muotijuttu" ja "ei pitäisi itse alkaa dignosoida itseään" lausahdukset psykologin tai psykiatrin suusta.
    Ja niitä psykologeja on tullut nähtyä monenmonta, ja diagnooseja vähän sinne ja tänne kallellaan.
    Kukaan ei vaan ole tajunnut solmia niitä lankoja yhteen tajutakseen että kaikkien psykologisten ongelmien taustalla saattaisi olla jokin neurologinen ongelma.
    Itse olen "itsediagnoosin" varassa, koska en kehtaa vängätä itseäni diagnosoitavaksi. Entä jos en en olekaan? Vaikutanko sitten typerältä?
    Erinäisissä testilomakkeissa AS-pisteeni ovat olleet pelottavan korkealla, vaikka olen yrittänyt olla hyvinkin varovainen mutta totuudenmukainen.
    Monessa kuvauksessa aikoinaan kerrotiin esimerkkitapauksia yksittäisistä äärimmäisistä oireista, saaden AS-ihmiset vaikuttamaan silmiinpistävän kummallisilta ja selkeästi tunnistettavilta. Mutta todellisuudessa...?
    Voihan olla että näen itseni melko normaalina, mutta ulkopuolisille olen se kummajainen.
    Esimerkkejä:
    En ole leikkauttanut hiuksiani 20 vuoteen, koska en voi sietää kosketusta. Pukeudun vain mustaan, ja vain tietynlaisiin vaatteisiin. Ostin vuosikaudet Kaikki vaatteeni vain yhdestä tietystä liikkeestä, ja menin lähes paniikkiin kun liike lopetti toimintansa.
    Kovat äänet lamauttavat minut täysin, muutamat värit/väriyhdistelmät saavat minut voimaan pahoin, reagoin myös tuoksuihin vahvasti. Kaikki ärsykkeet yhdessä ylittävät sietokykyni pahemman kerran.
    En pysty katsomaan ihmisiä silmiin, koska en pysty ajattelemaan saati puhumaan katsekontaktin aikana.
    En pysty hahmottamaan ympäristöäni näkemääni edemmäs. Aivoni on kuin tietokonepeli joka piirtää mieleeni vain sen mikä on lähelläni, joten suuntavaistoni on täysin olematon, ja eksyn kaikkialla. Virastot, toimistot, tavaratalot ja koulurakennukset ovat minulle pelottavia labyrinttejä.
    "Kykyprofiilini" on ihan mahdoton sekamelska. Olen huikean taitava piirtäjä, mutta värienkäyttö on lähes mahdotonta. Olen oppinut helposti uskomattoman monimutkaisia tietokoneohjelmia, mutta olen täysin toivoton matematiikassa. Osaan säveltää ja olen hyvin musikaalinen, mutta en kykene millään oppimaan nuotteja.
    Sosiaalinen kanssakäymiseni on yhtä sekamelskaista.
    Jos olen useamman ihmisen joukossa, en yleensä puhu, jollei kyseessä ole tilaisuus jossa jokaisella on omat puheenvuoronsa. En ole "ujo", mutta en vaan usein saa selvää mistä ihmiset puhuvat, kun ihmiset puhuvat toistensa päälle. Saatan vaikuttaa tylyltä, koska sosiaaliset eleet ja tavat ovat kuin vierasta kieltä. En ole ymmärtänyt miksi ihmisiä pitää tervehtiä/huomioida tavatessa, jos on jo kerran moikannut. En ole tajunnut miksi pitää kätellä tuntematonta ihmistä, en ole tajunnut miksi pitää esitellä itsensä työhaastattelijalle, kun hän varmasti tietää papereista jo nimeni. Ja niin edelleen.
    Vasta kun laitan nämä asiat tähän kirjoitettuna, tajuan että joo, taidan sittenkin olla hieman "epänormaali".
    Mutta hävetäkö edelleen itseään jatkuvasti epänormaalina ja kummajaisena, vai yrittääkö hakea tälle kaikelle syytä (diagnoosia)? Siinäpä pulma.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! Anteeksi, etten ole aiemmin vastannut. Huomasin kommenttisi vasta tänään ihan sattumalta. Sähköpostiini ei jostain syystä ollut tullut mitään ilmoitusta kommenteista, joita olin blogiini saanut jo kesästä alkaen. :(

      Sinussa on ainakin tämän kommentin perusteella ihan selkeitä AS-piirteitä: ahdistuminen muutoksista, aistiyliherkkyydet, vaikeus katsoa silmiin ja kykenemättömyys keskittyä keskusteluun katsekontaktin aikana, epätasainen kykyprofiili ja vaikeudet sosiaalisessa kanssakäymisessä. Myös huono suuntavaisto on yleistä AS-henkilöillä, vaikka toisaalta joidenkin erityistaitona on nimenomaan niin sanottu karttamuisti ja kyky muistaa jokainen vierailemansa paikka tarkasti ulkoa jokaista katua ja rakennusta myöten.

      Poista