maanantai 31. elokuuta 2020

Paula Tilli: Att vara vuxen med Aspergers syndrom (osa 3)

Aikaisempi osa

Paula kertoo kirjassaan syitä, miksi diagnoosi on tärkeä sekä antaa erilaisia vinkkejä autismikirjon ihmisille itselleen ja heidän läheisilleen. Kerron näistä osan sekä tarjoan omia, itseni kohdalla hyviksi todettuja neuvoja.

1. Diagnoosia tarvitaan, jotta ympäristö ymmärtää henkilön tarpeita ja vaikeuksia

Jos Paulalla ei olisi autismikirjon diagnoosia, ihmisten olisi vaikea ymmärtää sitä, että hän ei jaksa siivota ja tarvitsee siihen kotiavustajan apua. Ilman diagnoosia ihmiset ajattelisivat Paulan kärsivän vain laiskuudesta, josta pääsee yli tahdonvoimalla. Ennen kuin itse sain diagnoosin ei minunkaan kohdalla ymmärretty sitä, että minulla todellakaan ei ole suurta sosiaalista tarvetta, että tietyt äänet oikeasti tekevät kipeää ja ahdistavat voimakkaasti ja että alan todella voida sekä henkisesti että fyysisesti pahoin epävarmuudesta, muutoksista ja useista sosiaalisista kontakteista, aistiärsykkeistä ja monivaiheisista tehtävistä. Minua pidettiin (ja valitettavasti joidenkin taholta pidetään edelleen) ainoastaan ihmisenä, joka ei huonon itsetunnon vuoksi uskalla olla niin sosiaalinen kuin todellisuudessa haluaisi ja siten itseään suojellakseen uskottelee itselleen ja muille olevansa introvertti. Ääniherkkyyttäni on pidetty draamailuna ja huomionhakuisuutena ja stressiherkkyyttä ja toiminnan ohjauksen haasteita seurauksena epäterveellisistä elämäntavoista, sitkeyden puutteena tai teeskentelynä, jotta saan välttyä ikäviltä asioilta.

2. Diagnoosia tarvitaan itsetuntemuksen parantamiseksi 

Sekä Paula että minä pohdimme aikuisikään asti, mistä kiikasti, kun aina epäonnistuimme ja olimme muiden silmissä outoja ja vääränlaisia. Paula mietti, oliko kyse siitä, että hän oli 8-vuotiaaksi asti ainoa lapsi tai siitä, ettei hän ollut päiväkodissa ja minä taas tuumailin, oliko minulla jonkinasteinen kehitysvamma, joka oli jostain syystä jäänyt huomaamatta vai oliko kaikki kiinni vain luonteen heikkoudesta. Tieto autismikirjosta ja siitä, että itsekin kuulumme tälle kirjolle, on auttanut meitä valtavasti itsemme ymmärtämisessä ja puutteidemme hyväksymisessä. Samalla se on auttanut meitä tunnistamaan myös vahvuuksiamme ja keskittymään niihin heikkouksien sijasta.

3. Kun saa tietää omasta diagnoosistaan, voi halutessaan tutustua muihin, joilla on samankaltaisia kokemuksia

Autismikirjon ihminen kokee usein itsensä ulkopuoliseksi neurotyypillisten maailmassa, joten saadessaan erilaisuudelleen selityksen hän voi etsiä muita kaltaisiaan ja tuntea vihdoin kuuluvansa jonnekin ja tietää, ettei ole kokemustensa kanssa yksin.

4. Autismikirjon ihminenkin saa vaatia kunnioitusta kanssaihmisiltä

On epäkunnioittavaa sanoa neurokirjolaiselle, että hän pääsee vaikeuksistaan yli, kunhan vain ryhdistäytyy ja alkaa käydä töissä ja siivoamaan kotiaan, kuten muutkin ihmiset eikä käytä diagnoosia tekosyynä. Kaikki eivät välttämättä sano tällaisia asioita ilkeyttään vaan osa tahtoo ehkä vilpittömästi vain auttaa. Mikäli itsellään ei ole suuria vaikeuksia toiminnan ohjauksessa eikä toimintakyky kärsi useista sosiaalisista kontakteista tai aistiärsykkeistä, voi olla vaikea ymmärtää toisella tavalla kokevaa ihmistä ja tosissaan kuvitella, että kaikki on kiinni vain tahdonvoimasta. Kerro ihmisille, mitä autismi merkitsee juuri sinun kohdallasi ja millaisia haasteita se tuo sinun elämääsi ja vaadi heitä ymmärtämään ja hyväksymään tilanteesi. Jos joudut edelleen kuuntelemaan syytöksiä laiskuudesta ja teeskentelystä, sekä Paula että minä suosittelemme sinua etsimään parempaa seuraa.

5. Autismikirjon ihmisen kannattaa kuunnella omia tunteitaan

Jos jokin tuntuu sinusta väärältä, sitten se todennäköisesti on sitä. Älä pakota itseäsi tekemään asioita, joita et oikeasi haluaisi tehdä, vain koska muutkin ihmiset tekevät. Älä lähde juhliin vain koska "normaalin ihmisen kuuluu nauttia tilaisuuksista, joissa tapaa monia ihmisiä" vaan jää kotiin lukemaan kirjaa tai järjestelemään keräilykokoelmaasi, jos se saa sinut voimaan hyvin. Älä väkisin vietä aikaa ihmisten kanssa tai etsimällä etsi itsellesi ystäviä tai seurustelukumppania, jos koet olevasi onnellisempi yksin. Sinun kokemuksesi on ihan oikea, vaikka joku muu väittäisi, että kukaan ei todellisuudessa halua olla yksin.

6. Harrasta itsellesi mieluista liikuntaa ja syö terveellistä ja maistuvaa ruokaa 

Monelle autismikirjon ihmiselle on voinut jäädä paha maku liikunnasta koulun takia, mutta liikunta voi olla paljon muutakin kuin joukkuepelejä. Mitä jos kokeilisit esimerkiksi voimaharjoittelua, juoksemista, kävelyä, uintia, pyöräilyä, tanssimista, joogaa, pilatesta, hiihtämistä, luistelua, kiipeilyä, hyppynarulla hyppimistä, kamppailulajeja, vesijuoksua tai vesijumppaa? Syö ruokaa, joka on hyväksi sinun kehollesi ja jonka mausta sinä pidät.

7. Ei haittaa, vaikka kaikki eivät pitäisikään sinusta 

Jos toimit yleisesti suosittujen normien mukaan, voi olla, että pääset muiden ihmisten suosioon, mutta mieti, elätkö todella niin kuin itse haluat vai teetkö kaiken vain miellyttääksesi muita. Paulalla on tapana sanoa puoliksi leikillään, että mitä useampi ihminen inhoaa häntä ja on häneen tyytymätön sitä paremmin hän voi, sillä vihamiehet ovat merkki siitä, että hän on uskaltanut kulkea omaa polkuaan ja tehdä omat valintansa. Voit elää juuri kuten itse haluat niin kauan kuin et vahingoita toiminnallasi muita.

8. Autismikirjon ihmisillä on vaikeuksien lisäksi myös paljon vahvuuksia

Missä sinä olet hyvä? Mistä sinä pidät? Mieti näitä asioita seuraavan kerran, kun sinusta tuntuu, ettei sinulla ole mitään muuta kuin haasteita ja heikkouksia. Paulalla on vaikeuksia kotinsa siivoamisessa, mutta hän osaa puhua sujuvasti seitsemää eri kieltä. Sinullakin on varmasti omat haasteesi, mutta ehkäpä olet matemaattisesti lahjakas, ehkä piirrät taitavasti tai kenties olet loistava puutöissä.

 9. Autismikirjon ihmisen kanssa tekemisissä olevan on oltava empaattinen ja avoin erilaisuudelle

Autismikirjon henkilön elämä, ajatukset ja tottumukset voivat olla täysin erilaisia kuin sinun, joten autistinen ihminen on todellakin osattava kohdata empaattisesti ja avoimesti. Voi olla, että kohtaamasi autismikirjon ihminen ei ole koskaan kuullutkaan puhuttavan kebabista tai että hän osaa kulkea vain yhteen tai kahteen tiettyyn paikkaan kotikaupungissaan, jossa on asunut useiden vuosien ajan. Itse esimerkiksi olen asunut tässä tietyssä kaupunginosassa nyt reilut kolme vuotta enkä siltikään tunne täällä tietä juuri muualle kuin lähikauppoihin. Vieraillessasi autismikirjon ihmisen kodissa saatat nähdä asunnon, jota ei ole siivottu moneen vuoteen, joten on tärkeää, ettet järkyty kaikkein pienimmistä mahdollisista erikoisuuksista.

10. Kohtele autismikirjon ihmistä oikein

Mitä on oikea kohtelu? Sitä ei olekaan aivan helppo määritellä, sillä se riippuu täysin autismikirjon ihmisestä itsestään ja kohtelu, jota yksi toivoo itse saavansa, voi tuntua toisesta epäkunnioittavalta. Paula tahtoo, että hänelle ollaan aina rehellisiä, mutta osa autismikirjon ihmisistä taas ovat äärimmäisen herkkiä eivätkä kestä minkäänlaista kritiikkiä. Jotkut autismikirjon ihmiset toivovat saavansa olla mahdollisimman paljon omissa oloissaan, mutta osa taas tahtoo ihmisten juttelevan heidän kanssaan. Jotkut autistit pitävät emotionaalisesta lähestymistavasta ja halailevat ja koskettavat muita mielellään, mutta toiset taas kammoavat tällaista ja suosivat loogisuutta, rationaalisuutta ja niin psyykkistä kuin fyysistäkin etäisyyttä. Kysy autismikirjon ihmiseltä itseltään, millaisia toiveita hänellä on, jotta osaat toimia hänen kanssaan oikein.

11. Älä pyri muuttamaan asioita, jotka toimivat autismikirjon henkilön elämässä hyvin

Jos autismikirjon ihminen viettää paljon aikaansa yksin ja on siten tyytyväinen elämäänsä, hyväksy se, äläkä yritä pakottaa häntä olemaan sosiaalisempi. Kuinka monta kertaa minäkin olen kuullut, miten huolestuttavaa on, kun tapaan ystäviäni keskimäärin yhdestä kahteen kertaan kuukaudessa tai vain kerran kahdessa kuukaudessa, vaikka se on itselleni juuri sopiva annos sosiaalisuutta, sen lisäksi, että asun yhdessä toisen ihmisen kanssa. Jos autismikirjon ihminen haluaa syödä päivittäin samoja ruokia, sitten on niin, eikä sinun tule tuputtaa hänen ruokavalioonsa väkisin vaihtelua. Jos autismikirjon ihminen matkalla ollessaan omasta tahdostaan viettää kaiken aikansa hotellihuoneessa käymättä kertaakaan tutkimassa paikkoja ulkona, sinun tulee hyväksyä se, vaikka itse kokisit matkasi menevän vastaavassa tilanteessa pilalle.

12. Autismikirjon ihmiselle saa asettaa kohtuullisia vaatimuksia

Autismikirjon ihmistäkään ei tarvitse päästää joka kerta sieltä, missä aita on matalin, vaan meillekin saa asettaa vaatimuksia siinä missä muillekin ihmisille, kunhan muistaa kohtuuden ja se, mikä on kohtuullista, on täysin yksilöllistä. Paulan kohdalla on esimerkiksi kohtuullista, että kotiavustaja odottaa hänen tiskaavan itse, koska se ei ole Paulalle liian haasteellista, mutta joltakulta toiselta autistilta tiskaaminen voi olla täysin liikaa vaadittu. Vaikka autismikirjon ihmisellä on erilaisen aivotoimintansa vuoksi vaikeuksia ymmärtää, mikä on sosiaalisesti hyväksyttävää ja mikä ei, se ei tarkoita sitä, että autisti saa käyttäytyä miten huvittaa. Autismikirjon henkilö saattaa puutteellisten sosiaalisten taitojen vuoksi sanoa tai tehdä asioita, jotka loukkaavat muita ihmisiä. On tärkeää, että muut ihmiset ymmärtävät, ettei autisti todennäköisesti sanonut tai tehnyt asioita pahuuttaan, mutta tärkeää on myös, että autismikirjon ihminen pyytää anteeksi huomatessaan toimineensa väärin ja pyrkii toimimaan jatkossa toisella tavalla. Autismikirjon ihmiselläkään ei ole mitään oikeutta olla toisille ilkeä vain siksi, että hän sattuu olemaan autistinen.

 13. Kommunikoi autismikirjon henkilön kanssa kirjallisesti

Jos sinusta tuntuu, ettei kommunikointi sinun ja autismikirjon ihmisen välillä suju, kokeile kirjallista kommunikointia. Se ei tietenkään sovi kaikille autisteille, mutta on monelle mieluisampaa kuin suullinen kommunikointi. Kirjoittaessa on enemmän aikaa miettiä, miten pukee ajatuksensa sanoiksi ja mitkä asiat todella kannattaa tuoda esiin ja mitkä taas voi jättää sanomatta. Kirjallisen kommunikoinnin etuihin kuuluu myös se, ettei tarvitse joutua kohtaamaan toisen ihmisen mahdollisia epämiellyttäviä tunnereaktioita, kuten äänenvoimakkuuden kohottamista eikä tarvitse hämmentyä ilmeistä ja eleistä, joita ei välttämättä ymmärrä.

Kuvat ovat Kiviniityn kotieläinpuistosta, jossa kävin viime lauantaina osallistuessani Tampereen seudun autismiyhdistyksen, eli TSAU ry:n ja parin muun yhdistyksen järjestämälle retkelle. Sain tavata monia ihania eläimiä, kuten marsuja, kaneja, deguja, lampaita, aaseja, strutseja, alpakoita, kauriita ja sikoja. Marsut olivat suosikkejani, mutta myös degut, lampaat ja aasit olivat erityisen kiehtovia.

tiistai 18. elokuuta 2020

Paula Tilli: Att vara vuxen med Aspergers syndrom (osa 2)

Kurkkaa myös ensimmäinen osa.

Vaikka Paulan lapsuus oli yhtä taistelua sosiaalisiin normeihin sopeutumisen kanssa, oli hänen elämänsä silloin eräällä tavalla helpompaa kuin aikuisena. Lapsuusaikana Paulan vanhemmat nimittäin laittoivat ruokaa, maksoivat laskut ja pesivät pyykit eikä Paulan tarvinnut kuluttaa energiaansa tällaisiin asioihin. Nämä asiat tulevat eteen jokaiselle, joka muuttaa pois huoltajiensa luota ja edessä on mahdollisesti paljon uusia, opittavia asioita, mutta erityisen hankalaksi näiden oppiminen voi tulla neuropsykiatrisen rajoitteen kanssa, johon usein kuuluvat haasteet toiminnan ohjauksessa ja erilaiset hahmotushäiriöt.

Monet kummastelevat ihmistä, joka asuu vanhempiensa kanssa vielä 30-vuotiaana, mutta Paulan mielestä asiassa ei ole mitään kummallista. Miksi ihmisen pitäisi muuttaa pois lapsuuden kodistaan, jos ei halua? Paula on samaa mieltä siitä, että omista vanhemmistaan on kyettävä itsenäistymään, sillä jonain päivänä vanhempamme eivät enää ole täällä, mutta vanhemmistaan itsenäistyminen ja kotoa muuttaminen ovat kaksi täysin eri asiaa. Paula ei esimerkiksi ole täysin itsenäinen, vaikka ei olekaan enää yli 20 vuoteen asunut vanhempiensa luona, sillä Paulalla on joka tapauksessa apunaan kotiavustajat. Vaikka moni autismikirjon ihminen on niin sanotusti yksinäinen susi, on myös heitä, jotka tarvitsevat jatkuvasi seuraa ja niissä tapauksissa Paulan mielestä on hyvä juttu, jos on mahdollisuus asua huoltajiensa kanssa. Ex-miehensä kotimaassa Paula tutustui moniin aivan tavallisiin 30-40-vuotiaisiin ihmisiin, jotka asuivat vanhempiensa luona. Usein talossa asui myös kyseisten ihmisten puolisot ja lapset.

Autististen ihmisten on usein vaikea löytää itselleen sopivaa työ- tai opiskelupaikkaa. Ei riitä, että on taitava tekemässään asiassa vaan pitää olla myös sosiaalinen ja kyettävä tekemään montaa asiaa samaan aikaan. Paula on työskennellyt kaupan kassana, lastenhoitajana, au pairina ja lehdenjakajana. Hän on opiskellut opettajakorkeakoulussa sekä ranskaa ja saksaa yliopistossa. Ulkopuolisten silmissä Paula vaikutti ihmiseltä, joka luovuttaa liian helposti, kun hän vaihtoi työ- ja opiskelupaikkaa niin usein, mutta tosi asiassa Paula on ollut kaikkea muuta kuin luovuttaja. Paula kokeili rohkeasti uusia asioita, vaikka oli joka kerta päätynyt epäonnistumaan. Hän ponnisteli todennäköisesti paljon enemmän kuin useimmat muut. Päätyessään lopettamaan työn tai opiskelun Paula oli joka kerta niin huonossa kunnossa, että ajatteli itsemurhaa eikä jaksanut kammata hiuksiaan. Tässä on paljon saman kaltaista oman elämäni kanssa. Olen opiskellut puhtauspalvelua, nettilukiossa, liiketaloutta, aikuislukiossa ja kiinteistönhoitoa sekä työskennellyt puhelinmyyjänä, puistotyöntekijänä, henkilökohtaisena avustajana ja siivoojana, eli kuten Paula, yrittänyt kaikenlaista. Monesti olen rasittanut itseni siihen pisteeseen, etten ole kyennyt liikkumaan enkä ajattelemaan normaalisti ja olen alkanut saada itku- ja paniikkikohtauksia.

Sääntöjen tulisi olla työpaikoilla selkeät ja kirjaimelliset eikä niihin saisi jäädä tulkinnan varaa, jotta useimmat autismikirjon ihmisetkin osaisivat niitä noudattaa. Ei riitä, että Paulalle sanoo vain, että luennolle on puettava soveliaat vaatteet vaan on myös selitettävä, mitä sovelias tarkoittaa siinä tilanteessa. Paulan mielestä pitsisukkahousut ja nahkashortsit olisivat aivan soveliaat luennolle, mutta yleisen käsityksen mukaan näin ei ilmeisesi ole tai ei ainakaan Paulan kotiavustajaan mukaan.

Työskennellessään kaupan kassana Paula sai pomoltaan ohjeet, että asiakas saa leiman aina, kun on ostanut jotain 70 markan edestä ja kun leimoja on tarpeeksi, asiakas saa lahjan. Kerran eräs asiakas, jolle oli kertynyt ostoksia 69 markan ja 50 pennin edestä pyysi saada leimaa. Paula kieltäytyi vedoten sääntöön, jonka mukaan ostoksille tulisi olla kertynyt hintaa 70 markkaa. Asiasta tuli Paulan ja asiakkaan välille väittely ja lopulta vihainen asiakas päätyi valittamaan johtajalle. Pomo oli Paulaan tyytymätön ja sitä mieltä, että Paulan olisi pitänyt ymmärtää antaa leima tässä tilanteessa, koska asiakkaalta puuttui vain 50 penniä. Paula oli hämmentynyt. Miksi johtaja ei ollut puhunut tästä mitään vaan oli sanonut ainoastaan, että ostoksille tulee kertyä hintaa 70 markkaa? Paula oli vain noudattanut ohjeita.

Työpaikan kahvitauot olivat Paulalle vaikeita. Vaikka hän osasi kassalla työskennellessään jutella asiakkaiden kanssa ei sama onnistunut niin helposti työkavereiden kanssa. Työkavereiden kanssa ei voinut olla yhtä muodollinen kuin asiakkaiden kanssa, mutta toisaalta heidän kanssaan ei myöskään saanut jutella samalla tavalla kuin läheisten ihmisten kanssa.

Paula toivoo ihmisten ymmärtävän, että autistiset ihmiset joutuvat usein tekemään valintoja sen suhteen, mihin kuluttavat energiaansa ja se, että jaksaa tehdä yhtä ei automaattisesti tarkoita, että kykenee tekemään toistakin asiaa. Tällä Paula tarkoittaa sitä, että vaikka henkilö opiskelisi tai työskentelisi kokopäiväisesti, se ei tarkoita sitä, että ihminen jaksaisi myös hoitaa kotiaan. Samoin, jos henkilö kykenee siivoamaan kotiaan, ei pidä olettaa, että hän jaksaa yhtä hyvin myös tehdä töitä.

Sanotaan, että autistiset ihmiset ovat stressiherkkiä, mutta Paulan mielestä olemme pikemminkin varsin stressisietoisia. Useimmat meistä selviävät hengissä yhteiskunnassa, jossa joudumme sopeutumaan paljon enemmän kuin neurotyypilliset ihmiset. Joudumme kestämään monia aistiärsykkeitä ja opettelemaan tietoisesti asioita, jotka muut ihmiset osaavat automaattisesti. Paulan näkemys pitänee ainakin osaltaan paikkansa. Itse tosin pidän itseäni hyvin stressiherkkänä, mutta ehkä asian voi nähdä toisellakin tavalla. En ole päätynyt tekemään itsemurhaa enkä joutunut suljetulle osastolle, vaikka olen joutunut elämäni aikana ponnistelemaan paljon ja elänyt suuren osan elämästäni äärimmäisen stressin vallassa.

Paula luokittelee väsymyksen kolmeen eri kategoriaan. Vähän väsynyt tarkoittaa, että Paulan on vaikea keskittyä ja hän tahtoisi levätä, mutta voi kuitenkin sen verran hyvin, että selviää ilman lepoakin. Väsyneenä Paulalla on fyysisiä oireita, kuten lihasten jähmeys, mutta tämänkin tilan kanssa hän onnistuu pärjäämään melko hyvin. Todella väsyneenä Paula voi todella, todella huonosti. Tila on paljon pahempi kuin influenssa tai mikään muukaan Paulan koskaan sairastamista taudeista ja sellaisessa tilanteessa Paulan on jäätävä kotiin lepäämään.

Ihmiset eivät aina ymmärrä, miten Paula voi olla liian väsynyt tekemään tiettyä asiaa, mutta saattaa samaan aikaan olla riittävän energinen johonkin toiseen asiaan. On esimerkiksi ihmetelty, miten ihmeessä Paula ei jaksa tarkistaa postejaan, kun hän kuitenkin jaksaa kirjoittaa blogia, mutta Paulalle postien lukeminen on paljon rasittavampaa kuin bloggaaminen siitäkin huolimatta, että postien katsomiseen menee paljon vähemmän aikaa. Samoin Paula on hyvin jaksanut kirjoittaa kirjaa useita tunteja putkeen, mutta kymmenen minuuttia vievä suihku on saattanut polttaa kaiken energian loppuun. Paulan mieli nimittäin joutuu työskentelemään paljon enemmän peseytymisen kuin kirjoittamisen aikana. On kummallista, että tällaista pidetään niin outona asiana, sillä eikös suunnilleen kaikki muutkin ihmiset toimi samalla periaatteella? Monet jaksavat katsoa kaksi elokuvaa peräkkäin, mihin voi mennä noin nelisen tuntia, mutta siitä huolimatta samat ihmiset eivät välttämättä jaksa hyppiä yhdellä jalalla 25 minuuttia.

Minäkin olen Paulan tapaan kokenut ihmettelyä ja ymmärtämättömyyttä siitä, että jaksamiseni riittää yhteen, mutta ei toiseen asiaan. Eräs aikaisemmista terapeuteistani sekä eräs lääkäri esimerkiksi olivat sitä mieltä, että minun pitäisi pystyä työskentelemään kokoaikaisesti sillä perusteella, että tuohon aikaan matkustin kerran 1-2 kuukaudessa Huittisista Helsinkiin autismikirjon ihmisten vertaistukiryhmään. Bussimatkoihin meni yhteensä kuusi tuntia ja ryhmän kesken vietettiin aikaa 1-2 tuntia, eli aikaa tuli yhteensä noin yhden työpäivän verran. Kävin vertaistukiryhmässä enimmillään kerran kuukaudessa, kun taas töissä käydään yleensä joka päivä, joten eikö ole ihan loogista, että jaksoin käydä vertaistukiryhmässä paremmin kuin töissä? Lisäksi päivät, jolloin kävin ryhmässä, sisälsivät pääasiassa bussissa istumista, jolloin sain kuunnella kaikessa rauhassa musiikkia ja olla omissa ajatuksissani. Vaikka ryhmätilanne oli sosiaalinen, sain kuitenkin keskustella itseäni kiinnostavasta asiasta, eli autismista. Eikö ole selvää, että tämä on paljon helpompaa kuin vaikkapa päivittäinen siivoustyö tai työ, jossa joutuu päivittäin muiden ihmisten kanssa puuhaamaan sellaisen asian parissa, joka ei kiinnosta niin erityisen paljon?

Samoin on ihmetelty, miksi olen joutunut niin usein sairauslomalle jopa osa-aikatyöstä, kun olen kuitenkin teini-ikäisenä jaksanut harrastaa teatteria, jossa treenit kestivät, viikonloppuisin, usein kokonaisen päivän (tarkkaa aikaa en enää muista, mutta taisi olla semmoinen 6-8 tuntia). Jälleen, treeneissä ei oltu joka päivä 6-8 tuntia ja lisäksi teatteriharrastus ei vaatinut minulta ylimääräisiä ponnistuksia, koska opin vuorosanani nopeasti ulkoa. On ollut aivan eri asia rehkiä esimerkiksi puistotyössä tai siivoustyössä tai koulussa päntätä johonkin muuhun kuin englannin tai äidinkielen kokeeseen. Ihmiset kummastelevat toisinaan myös sitä, kun olen sanonut, että työssä ja koulussa yksi minua eniten kuormittavista asioista on muiden ihmisten kanssa toimiminen, sillä heistä tämä kuulostaa epäloogiselta ihmisen suusta, joka on esiintynyt yleisön edessä muiden ihmisten kanssa. Näytelmään on laadittu selvä käsikirjoitus, joka ollaan moneen kertaan harjoiteltu. Esiintyjät siis tietävät etukäteen, mitä milloinkin tapahtuu ja kuka sanoo mitäkin. Yleisön kanssa ei kommunikoida. Sen sijaan työpaikoilla, koulussa sekä muissa sosiaalisissa tilanteissa ei ole tällaista käsikirjoitusta vaan kuka tahansa voi sanoa mitä vain koska tahansa ja itse pitää spontaanisti tietää, mitä vastata milloinkin.   

sunnuntai 16. elokuuta 2020

Paula Tilli: Att vara vuxen med Aspergers syndrom (osa1)

Klikkaa seuraavia linkkejä lukeaksesi, kuka on Paula Tilli, jos henkilö ja hänen ensimmäinen kirjansa eivät vielä ole sinulle tuttuja: Paula Tilli osa 1 ja Paula Tilli osa 2

Att vara vuxen med Aspergers syndrom on Paula Tillin vuonna 2015 ilmestynyt uudempi kirja. Kirjassa Paula kuvaa, millaista on aikuiselämä autismin kirjolla ja kertoo muun muassa, kuinka Aspergerin syndrooma hänen kohdallaan vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin, rakkauselämään, työhön, opiskeluihin, asumiseen, stressiin ja jaksamiseen. Lisäksi hän antaa vinkkejä neurotyypillisille, kuinka tulla toimeen autismikirjon ihmisten kanssa.

Mikä on Aspergerin syndrooma? Millaiset ominaisuudet ovat tyypillisiä Asperger-ihmisillä? Millaisin keinoin Asperger-ihmisen kanssa tulee toimeen? Vastaus tähän kysymykseen ei aina ole helppo. Miten sitä voisi kuvailla tiettyä ihmistyyppiä mahdollisimman realistisesti, kun jokainen kyseisen ihmistyypin edustaja on kuitenkin omanlaisena ja jokaisella on omat kokemuksensa? Miltä sinusta kuulostaa seuraava kuvaus eräästä ihmisryhmästä?

Tässä maailmassa on kummallisia ihmisiä. Kummallisia ihmisiä, joille on äärimmäisen tärkeää puhua täysin merkityksettömistä asioista, kuten säästä. Näille ihmisille on paljon tärkeämpää puhua pinnallisista asioista kuin aiheista, joilla oikeasti on merkitystä. Heillä on suuria vaikeuksia keskittyä yhteen asiaan kerralla, he eivät ole missään asiassa todella taitavia eikä heillä ole aitoja mielenkiinnon kohteita. He eivät koskaan ilmaisen itseään selvästi vaan sanovat aina yhtä ja tarkoittavat toista, eli valehtelevat jatkuvasti, ja heidän mielestään kaikkien tulisi soveltua juuri heidän maailmankuvaansa. He ovat erittäin suvaitsemattomia sellaisia ihmisiä kohtaan, joilla on erilaiset mielipiteet ja kokemukset kuin heillä itsellään ja he seuraavat sokeasti valtaväestöä ajattelematta asioita lainkaan itsenäisesti.

Tässä kuvailtiin neurotyypillinen ihminen, eli henkilö, jolla ei ole autismikirjon häiriötä, ADHD:ta, ADD:ta tai Touretten syndroomaa. Sinä, nentti, joka juuri luit tuon kuvauksen, tunnistitko itsesi? Luultavasti et. Kyllähän te keskustelette merkityksellisistäkin asioista, ettekä pelkästään säästä. Teilläkin on kyky keskittyä yhteen asiaan kerralla ja onhan teilläkin aitoja mielenkiinnon kohteita ja lahjakkuuksia. Valehteletteko te jatkuvasti? No ette vaan se, minkä autismikirjon ihmiset usein näkevät valehteluna, merkitsee teille sosiaalista sopeutumista. Suurin osa teistä myöskään tuskin vaatii kaikkia olemaan täsmälleen samanlaisia kuin te itse olette ettekä varmasti allekirjoita tuotakaan, että matkisitte jokaisessa asiassa muita ihmisiä ajattelematta omilla aivoillanne.

Samoin autismikirjon ihmisen voi olla vaikea tunnistaa itseään kuvauksesta, jonka on kirjoittanut joku muu kuin autismikirjon ihminen itse. Seuraavanlaisen kuvauksen lukiessaan tai kuullessaan Paula tahtoisi vain kiljua "Ei, ei, olet käsittänyt täysin väärin":

Asperger-ihmisillä on joustamattomia kiinnostuksen kohteita ja rutiineja, jotka vievät kaiken heidän aikansa. He ovat joustamattomia, heillä on vaikeuksia asettua toisten ihmisten asemaan sekä ilmaista omia tunteitaan ja kokea empatiaa. Heillä on suuria vaikeuksia solmia ystävyyssuhteita ja he töksäyttävät usein sopimattomia asioita sosiaalisessa kanssakäymisessä. Huolimatta ulkoisesti täydellisestä puheestaan heillä on vaikeuksia ymmärtää muiden ihmisten puhetta ja ymmärtää yksinkertaisia ohjeita. 

Paulan mielestä yllä oleva kuvaus on täysin ennakkoluuloinen, liioiteltu ja yleistävä. Paulaa on aina kuvattu tavattoman lämpimäksi persoonaksi, joka kaiken lisäksi on työskennellyt päiväkodissa, koska rakastaa lapsia ja huolehtii mielellään muista ihmisistä, joten onko Paula tunteeton ja epäempaattinen ihminen? Paula ei koskaan tahtoisi ystävystyä henkilön kanssa, joka sopii yllä olevaan kuvaukseen eikä luultavasti edes tunne ketään, jota tuo teksti kuvaisi.

Mikä sitten olisi oikea tapa kuvata autismikirjon ihmistä? Aivan helppoa se ei olekaan. Autismikirjon ihmiset ovat keskenään aivan yhtä erilaisia kuin kaikki muutkin ihmiset ja on vaikea vetää raja diagnoosin ja persoonan välille. Ihmisellä voi ilman autismiakin olla autismille tyypillisiä piirteitä. Ihminen voi rakastaa rutiineja, vaikka hän ei olisi autistinen ja ihminen voi arvostaa rehellisyyttä ja kokea small talkin vaikeaksi ilman autismiakin. Samoin ollakseen autistinen henkilöllä ei tarvitse olla kaikkia autismiin kuuluvia piirteitä.

On kuitenkin tiettyjä piirteitä, jotka yhdistävät kaikkia autismikirjon ihmisiä, mutta nämäkin ilmenevät jokaisella hyvin yksilöllisesti. Yksi näistä ominaisuuksista on sosiaaliseen kanssakäymiseen liittyvät erityispiirteet.

Osa autismikirjon ihmisistä viihtyy mainiosti omissa oloissaan eivätkä he koe edes tarvitsevansa ystäviä. Osa taas haluaisi kovasti löytää ystäviä tai seurustelukumppanin, mutta heillä ei ole kykyjä ihmissuhteiden luomiseen. Vastaavasti on myös autismikirjon ihmisiä, joilla on erittäin laaja ystäväpiiri. Monet ihmiset viihtyvät Paulan seurassa, sillä hän on puhelias ja ystävällinen persoona, mutta Paulan ongelma on, että hän itse ei ole innokas viettämään aikaa kaikkien kanssa eikä hän tiedä, miten sosiaaliselle kanssakäymiselle ja ihmissuhteille asetetaan rajat. Paula viihtyy yksin ja jotta ystävyyssuhde toimii, on kyseisen henkilön oltava kiinnostunut samoista asioista kuin Paula itse on. Muuten hän joutuu sopeutumaan liikaa toisen tarpeisiin ja kiinnostuksen kohteisiin, mikä on Paulalle kuluttavaa. Paula vertaa ihmisten kanssa olemista mansikkajäätelön syömiseen. Paula pitää mansikkajäätelöstä, mutta pärjää mainiosti ilmankin eikä voi psyykkisesti huonosti, vaikka ei söisi mansikkajäätelö pitkään aikaan. Samalla tavoin Paulalla voi olla oikein hauskaa muiden ihmisten kanssa, mutta vähintään yhtä hauskaa hänellä on myös yksin ollessaan. Paulalle ei ole ongelma eristäytyä muusta maailmasta välillä jopa puolen vuoden ajaksi.

Paula kuuntelee ja auttaa ihmisiä mielellään, mutta loputtomiin hän ei sellaista jaksa tehdä. Rajojen asettaminen on kuitenkin hänelle hankalaa. Paula on esimerkiksi yksiössä asuessaan antanut kodittomien ystäviensä asua luonaan useiden kuukausien ajan. Paula uupui tästä kaikesta niin paljon, että pyysi jopa psykologiaan antamaan hänelle vinkkejä, kuinka saada ihmiset vihaamaan itseään tai muuttua harmaaksi hiirulaiseksi, johon kukaan ei kiinnitä huomiota. Paulan on myös vaikea löytää yhteenkuuluvuuden tunnetta muiden kanssa. Kysymykset, kuten "mikä on nimesi", "missä sinä asut" ja mitä teet työksesi" ovat Paulalle helppoja, mutta kun keskustelu menee syvällisemmäksi, muuttuvat asiat vaikeammiksi. Alkaa leikinlasku, jota Paula ei ymmärrä ja ihmiset puhuvat musiikista, elokuvista, ruokaresepteistä ja sisustuksesta, jotka eivät Paulaa kiinnosta. Ihmiset avautuvat seurustelukumppaniensa huonoista puolista eikä Paula kykene ymmärtämään heitä, koska hänen mielestään kyseiset piirteet tekevät henkilöstä unelmakumppanin. Ihmiset saattavat valittaa, kuinka kumppani viettää likaa aikaa entisen heilansa kanssa ja miten ikävää on, ettei puoliso koskaan tahdo osallistua parisuhdeillallisille tai kokeilla uusia asioita. Paulan mielestä on ihanaa, että ihminen pysyy ex-kumppaninsa kanssa ystävänä uudesta suhteesta huolimatta. Hänen mielestään ihmisen tulisi myös olla kiitollinen, ettei kumppani pakota osallistumaan kamalille parisuhdeillallisille tai vaadi poikkeamaan tutuista ja turvallisista rutiineista.

Kuinka paljon ystävien eteen tulee olla valmis tekemään asioita? Sanotaan, että pitäisi tehdä yhtä paljon kuin itse odottaa muiden tekevän sinun eteesi, mutta Paulan kohdalla ohje ei ole aivan näin yksinkertainen. Paula nimittäin odottaa muilta ihmisiltä paljon vähemmän kuin he häneltä. Jos Paula menisi jälleen naimisiin ja pitäisi hääjuhlat, hän ei odottaisi ystäviensä tulevan juhliin, mikäli nämä ei eivät jaksaisi. Jos Paula eroaa pitkästä parisuhteesta, hän ei odota, että ystävät jaksavat lohduttaa häntä. Hän ei myöskään odota, että ystävät jaksaisivat lukea hänen kirjansa. Jos Paula eksyisi yöllä kaupungissa, jossa hänen ystävänsä asuu, hän ei pyytäisi saada nukkua ystävän luona, koska ei halua sekoittaa kenenkään unirytmiä. Ainoa, mitä Paula toivoo, on, että ystävät kunnioittavat häntä eivätkä esimerkiksi ihmettele sitä, että hän tarvitsee kotiavustajaa. Muut sen sijaan usein odottavat ystäviltään paljon enemmän. Ihmistä pidetään huonona ystävänä, jos hän ei osallistu toisen häihin tai jos hän ei suostu vastaanottamaan eksynyttä ystävää luokseen keskellä yötä. Ihmistä pidetään huonona ystävänä, jos häntä ei kiinnosta, miten toisella sujuu työelämässään.

Ystävyyssuhteisiin kuuluu kompromissien tekeminen, mutta kuinka paljon niitä voi edellyttää? Paula oppi lapsena, että hänen tarpeillaan oli vähemmän merkitystä kuin muiden sillä tehdessään asioita, joista hän nautti, hän sai negatiivista palautetta ja vastaavasti toimiessaan muiden haluamalla tavalla häntä kehuttiin ja kannustettiin. Nykyään Paula osaa kuunnella itseään ja ymmärtää katkaista välit ystävän kanssa, joka vaatii häneltä liikaa. Paula ystävystyykin vain ihmisten kanssa, joilla on samanlaiset tarpeet ja mielenkiinnon kohteet kuin hänellä itsellään. Näihinkin ystävyyssuhteisiin kuuluvat kompromissit, mutta ne eivät milloinkaan saa aiheuttaa kummallekaan osapuolelle pahaa oloa. Paula ja hänen ystävänsä saattavat esimerkiksi käydä syömässä Paulan lempiravintolassa, vaikka ystävä pitäisi enemmän jostain toisesta ruokapaikasta ja Paula saattaa lähteä ystävänsä seuraksi konserttiin, vaikka hän ei itse musiikista välitäkään.

Mistä tietää, mitä saa tehdä ja mitä ei saa tehdä? Tee toiselle, kuten tahdot itsellesi tehtävän? Ei ole niin helppoa. Jos Paula kertoisi ystävälleen, että tämä on lihonnut ja näytti paljon paremmalta ollessaan hoikempi, kokisivat monet, että ystävällä on täysi oikeus loukkaantua, mutta Paula itse sen sijaan ehdottomasti haluaisi tietää ystävänsä rehellisen mielipiteen vastaavassa tilanteessa. Moni pitäisi Paulaa asiattomana, jos hän lopettaisi parisuhteen tekstiviestillä tai sähköpostilla, vaikka hän itse nimenomaan haluaisi, että hänen kumppaninsa lopettaisi suhteen juuri tällä tavalla. Paulan mielestä on kohtuutonta myöhästyä tapaamisesta viisi minuuttia tai muuttaa suunnitelmia viime hetkellä, mutta jos hän suuttuisi ystävilleen tällaisista asioista, he luultavasti eivät enää tahtoisi viettää aikaa hänen kanssaan. Paula loukkaantuisi, jos kumppani lopettaisi parisuhteen kasvotusten, mutta muut ihmiset pitäisivät häntä todennäköisesti järjenvastaisena.

Ihmisten kanssa olemista vaikeuttaa ylipäätään Paulan erilainen tapa ajatella. On sattunut esimerkiksi niin, että Paula on ihmisten kanssa keskustellessaan ollut yhtä mieltä kaikkien kanssa siitä, että kaikki ovat samanarvoisia ja jokaisella on oikeus saada osakseen kunnioitusta riippumatta pukeutumistyylistään. Pian he ovatkin sattuneet näkemään naisen, joka on pukeutunut todella lyhyeen minihameeseen ja paitaan, jossa on avoin kaula-aukko, jolloin Paulan kaverit ovat katsoneet naista ala-arvoisesti. Kun Paula on ihmetellyt, eivätkö he juuri sanoneet, että jokaista tulee kunnioittaa riippumattaa pukeutumistyylistä, on Paula saanut vastaukseksi, että tämä on eri tilanne, koska kyseinen nainen näyttää huoralta. Paula ei ymmärrä tätä selitystä. Miksi tuomita ihminen pelkän pukeutumisen perusteella? Miksi sanotaan, että jokainen saa pukeutua haluamallaan tavalla, jos ei kuitenkaan saa? Jos kyseinen nainen sattuukin olemaan prostituoitu, tarkoittaako se sitä, ettei hän ole yhtä arvokas kuin muut ihmiset? Miksi monien mielestä on hyväksyttävää sanoa, että nainen, jolla on suuret huulet, valtavat rinnat ja minihame, on typerän ja naurettavan näköinen samaan aikaan kun heidän mielestään ei ole hyväksyttävää halveerata meikkaamatonta tai ylipainoista naista? Sanotaan, että kaikki ovat samanarvoisia, mutta ihmisten käytöksen perusteella ei aina vaikuta siltä.

Paula ei ymmärrä, miksi häät ovat monille ihmisille niin tärkeä asia, sillä hänelle paljon tärkeämpää on ylipäätään aloittaa vakava parisuhde. Samoin muut ihmiset eivät kykene ymmärtämään Paulalle tärkeitä asioita. Kun Paula kertoi läheisilleen saaneensa Asperger-diagnoosin, monet eivät Paulan pettymykseksi olleetkaan asiasta yhtä innoissaan kuin Paula itse oli. Sen sijaan ihmiset ovat olleet innoissaan siitä, että Paula on kirjoittanut kirjan ja tätä Paulan on ollut vaikea ymmärtää, sillä hänestä kirjan kirjoittaminen ei ollut mikään suuri tapahtuma hänen elämässään. Samoin Paulaa harmittaa, etteivät ihmiset riemuitse mustikkakauden alkamisesta hänen kanssaan.

Muun muassa tällä tavoin voivat ilmetä autismikirjon ihmisen erityispiirteet sosiaalisessa kanssakäymisessä, mutta tapoja on tuhansia muitakin. Samastun monilta osin Paulaan siinä, mitä tulee ihmisten kanssa olemiseen. Vietän todella mielelläni aikaa mukavien ihmisten kanssa, jotka ovat kiinnostuneita samoista asioista kuin minä, mutta tarvitsen paljon myös omaa aikaa, sillä sosiaaliset tilanteet vievät minulta energiaa. Minun on pidettävä ystäväpiirini hyvin rajallisena. Minulla voi kyllä olla useita kavereita tai tuttuja, joiden kanssa vaihdan kuulumisia silloin tällöin, mutta läheisiä ihmissuhteita, joihin kuuluu toisen ihmisen tapaaminen kasvokkain yhdestä kahteen kertaan kuukaudessa, ei minulla yleensä voi olla kahta enempää, sillä muuten stressaannun ja ahdistun ja lopulta etäännytän itseni ystävistäni. Ollessani kaukosuhteessa en kaivannut ollenkaan tällaisia ystävyyssuhteita parisuhteeni ohelle, sillä lähes kaikki sosiaalinen energiani meni kaukosuhteen ylläpitämiseen, vaikka tapasimme kumppanini kanssa pääasiassa vain joka toinen viikonloppu. Viikot, jolloin emme tavanneet, halusin yleensä olla vain itsekseni ja yhteistä viikonloppuamme edeltävät viikot kuluivat viikonloppuun valmistautumiseen, mikä kulutti energiaa. En kuitenkaan ole yhtä erakko kuin Paula ja luulen, että kärsisin, jos joutuisin olemaan puoli vuotta eristyksissä läheisistäni.

Olen itsekin Paulan tapaan tehnyt usein muiden ihmisten eteen paljon enemmän kuin olisi ollut kohtuullista eikä rajojen asettaminen ole minulle aina helppoa. Kodittomia en ole koskaan ottanut luokseni asumaan, mutta olen esimerkiksi eräässä ystävyyssuhteessa puhunut toisen henkilön kanssa puhelimessa lähes päivittäin vähintään kahden tunnin ajan ja lisäksi chattaillut hänen kanssaan vielä usean tunnin putkeen Facebookissa siitä huolimatta, että kyseinen toiminta rasitti minua äärimmäisen paljon. Lapsena annoin erään ystäväni päättää kaikesta, koska olin oppinut, että nuorempia kohtaan tulee olla ymmärtäväinen ja joustava enkä tiennyt, että tällekin on rajansa. Myös minun on aina ollut vaikea tuntea kuuluvani porukkaan. Syy tälle voi olla esimerkiksi se, että olen hiljaisempi kuin muut enkä koe pääseväni sisälle keskusteluun tai se, etteivät ihmiset ryhmässä keskustele minua kiinnostavista asioista, mutta aina ulkopuolisuuden tunteelle ei löydy konkreettista selitystä. Joskus porukassa voi olla paljonkin minun kaltaisia ihmisiä, mutta siitä huolimatta koen välillämme näkymättömän seinän, joka estää yhteyden kulkemisen minun ja muiden välillä. En tiedä, johtuuko tämä autismista vai jostain muusta, kuten esimerkiksi ulkopuolisuuden tunnelukosta.

Minustakin sanonnat kuten "tee toiselle kuten toivoisit itsellesi tehtävän" ovat hyvin hankalia tukita. Joskus toimintaani on kritisoitu sanomalla, että en kai itsekään ilahtuisi, jos minua kohtaan toimittaisiin vastaavalla tavalla ja sitten olen ollut hämilläni, koska nimenomaan olisin saattanut ilahtua tai sitten suhtautua asiaan neutraalisti. Äärimmäisen harvoin teen kenellekään jotain, mitä itse pidän loukkaavana. Lisäksi en välttämättä esimerkiksi ymmärrä, että jokin asia on henkilökohtainen salaisuus jos sitä ei minulle erikseen sano, sillä saattaisin itse vastaavassa tilanteessa ajatella, ettei minua häiritsisi yhtään, vaikka koko maailman tietäisi minusta vastaavanlaisen asian.

Samastun myös Paulan harmitukseen siitä, etteivät ihmiset aina osaa olla iloisia siitä, että olen saanut autismikirjon diagnoosin. Joillakuilla on ollut tarve sanoa minulle, ettei minun tulisi miettiä diagnoosiani liikaa ja että olen aivan sama Nyyti-Vilma kuin aina ennenkin, vaikka minulla nyt sattuukin olemaan diagnoosi. Tiedän ihmisten tarkoittavan hyvää, mutta siitä huolimatta minua ärsyttää, etteivät he ymmärrä, että Asperger-diagnoosi on minulle iloinen asia, sillä se on tuonut vastauksen niin moneen kysymykseen ja sitä kautta vahvistanut itsetuntoani. Samoin harmittaa, etteivät ihmiset aina ole iloisia puolestani, jos löydän identiteettiini muita palasia, oli kyse sitten diagnoosista, seksuaalisesta tai romanttisesta suuntautumisesta, sukupuoli-identiteetistä, aatteesta tai mistä tahansa muusta vaan monet kokevat tärkeäksi kertoa minulle, että minun tulisi lokeroihin ahtautumisen sijasta olla vain oma itseni. En ymmärrä tätä alkuunkaan. Jos nämä erilaiset lokerot viedään minulta pois, en ole enää minä vaan joku muu, sillä ne muun muassa tekevät minusta minut. Toisin sanoen näiden ihmisten logiikalla minä siis nimenomaan en saisi olla oma itseni.

Koska sosiaalinen kanssakäyminen on autismikirjon ihmisille usein hankalaa, on tyypillistä, että vaikeuksia ilmaantuu myös deittailussa ja rakkaussuhteissa. Yksi ei tiedä, miten itseä kiinnostavaa ihmistä kohtaan otetaan kontaktia, toinen ei löydä sopivaa kumppania ja kolmas elää vapaaehtoisesti sinkkuna. Myös flirttiä voi olla vaikea tunnistaa, mikäli on puutteelliset taidot kehon kielen tulkitsemisessa. Autismikirjosta voi toisaalta olla myös hyötyä parisuhteessa. Koska monet autistit ovat kirjaimellisia, voivat heidän kumppaninsa useimmiten luottaa heihin sata prosenttisesti.

Paula alkoi käydä ystäviensä kanssa baareissa 18-vuotiaana. Toisinaan hän kuuli baareissa olevilta miehiltä olevansa mukavaa juttuseuraa. Niinpä Paula vaihtoi miesten kanssa puhelinnumeroita ja tapasi heidät uudelleen. Miehet kuitenkin pettyivät lähes joka kerta, kun he tajusivat Paulan olleen kiinnostunut ystävyydestä ilman minkäänlaista romantiikkaa tai seksiä. Joka kerta tämä sai Paulan hämmentymään. Miksi miehet sitten olivat sanoneet, että hänen kanssaan on mukava jutella? Myöhemmin Paulalle selvisi, että he olivat ilmaisullaan tarkoittaneet, että he tahtoivat Paulan kanssa parisuhteen tai ainakin seksiä. Tänäkään päivänä Paula ei pysty asiaa käsittämään. Miksi sanotaan "kanssasi olisi mukava jutella enemmänkin", jos oikeasti tarkoitetaan "kanssasi olisi mukava seurustella" tai "kanssasi olisi mukava harrastaa seksiä"? Miksi ei voida sanoa suoraan, mitä halutaan? Paulan ystävät ovat kertoneet Paulalle, että kun puhelinnumeroita vaihdetaan baarissa, tarkoittaa se yleensä sitä, että osapuolet ovat kiinnostuneita muustakin kuin ystävyydestä. Tämä on Paulasta käsittämätöntä. Eikö baareissa siis saa solmia uusia ystävyyssuhteita? 

Paulan on myös vaikea ymmärtää deittailuun liittyviä niin sanottuja kirjoittamattomia sääntöjä, kuten sitä, että ensimmäisillä treffeillä ei saisi kysyä, haluaako toinen hankkia lapsia tai mennä naimisiin tai sitä, ettei ole soveliasta puhua entisistä kumppaneista. Paulan mielestä tällaisista asioista on tärkeää puhua alusta asti, sillä monethan deittalevat löytääkseen elämänkumppanin. Parasta on tehdä omat toiveensa ja vaatimuksensa heti selväksi, ettei myöhemmin tule ikäviä yllätyksiä. Paula ei myöskään ymmärrä, miksi deittaillessa ja suhteen alkupuolella näytetään itsestään vain hyvät puolet ja huonoja piirteitä pyritään piilottelemaan viimeiseen asti. Huonot puolet tulevat joka tapauksessa esiin ennemmin tai myöhemmin, joten miksi niistä ei voi puhua saman tien?

Paula haluaa kumppanin, joka on valmis sitoutumaan pitkäaikaiseen parisuhteeseen ja jakaa Paulan näkemyksen siitä, että ennen parisuhteen solmimista osapuolten on oltava keskenään hyviä ystäviä. Paula toivoo myös, että kumppaniehdokas ei halua muuttaa yhteen, hankkia lapsia eikä ole erityisen mustasukkainen. Paula haluaa kumppanin, joka antaa Paulalle paljon omaa aikaa, mutta samalla hän tahtoo myös kumppanin, jolta saa paljon fyysistä läheisyyttä. Kumppanin täytyy myös hyväksyä Paulan kiinnostuksen kohteet, olla itsekin kiinnostunut joistain samoista asioista ja lisäksi myös olla Paulan silmissä viehättävän näköinen. Ei ole helppoa löytää kumppania, joka täyttää kaikki kyseiset kriteerit. Paula saattaa esimerkiksi tavata perinteisen, vanhanaikaisen ja uskonnollisen kumppanin, joka kuitenkaan ei halua asua erillään Paulasta eikä hyväksy Paulan ystävyyttä ex-kumppaneiden kanssa.

Parisuhteessakaan Paulan ei tarvitse viettää aikaa yhdessä erityisen usein vaan hänelle sopiva määrä yhdessä oloa on joitakin kertoja kuukaudessa eikä hän myöskään halua nukkua yhdessä toisen henkilön kanssa. Paulahan on aikanaan ollut naimissa, mutta tuolloin hän ajatteli, että muuttamalla toisen ihmisen kanssa yhteen hän muuttuisi normaaliksi. Nyt hän tietää, ettei sellainen suhde ole häntä varten.

Paula kirjoittaa, miten hankalaa tuntuu olevan täyttää yhteiskunnan normeja siitä, mikä on sopiva määrä yhdessä oloa oman kumppanin kanssa. Pariskuntaa, joka viettää aikaa yhdessä 24 tuntia vuorokaudessa, pidetään epäitsenäisinä ja psyykkisesti sairaina ja jos taas pari viettää paljon aikaa erillään, ajatellaan, etteivät he rakasta toisiaan aidosti.

Tuntoyliherkkyys voi aiheuttaa ongelmia joidenkin autismikirjon henkilöiden parisuhteisiin. Joillekuille kaikenlainen koskettelu voi olla äärimmäisen epämiellyttävää ja toisilla on tarkat rajat sille, miten ja mihin heitä saa koskea. On kuitenkin täysi myytti, että kaikki autismikirjon ihmiset haluaisivat välttää kosketusta. Paula esimerkiksi on täysin päinvastainen. Ollessaan yhdessä kumppaninsa kanssa hän haluaa halailla, kosketella ja kulkea käsi kädessä koko ajan, silloinkin, kun suhde ei ole enää tuore. Mikäli toinen osapuoli ei halua yhtä paljon läheisyyttä kuin Paula, pysyttelee Paula mieluummin ystävyydessä.

 

Kirjasta tulee vielä ainakin toinen postaus.     

keskiviikko 12. elokuuta 2020

Keinoja tunteiden ilmaisuun ja käsittelyyn

Ystäväni on järjestänyt Tunteet elossa teemakuukauden, joka jatkuu 14.8.2020 klo 23.55 saakka. Kampanjan aikana on tarkoitus jakaa sosiaalisessa mediassa tunnetaitoihin ja tunteisiin liittyviä julkaisuja. Itse olen jo YouTuben puolella julkaissut videon, jossa kerron tunnetaidoista yleisesti sekä annan aiheeseen hieman omiakin näkökulmiani. Videolla kerron muun muassa erilaisista keinoista, joilla voi ilmaista ja käsitellä omia tunteitaan. Tässä kirjoituksessa ajattelin tuoda enemmän näitä tapoja esiin. Osa näistä toimii itselleni, osa taas ei ja joitakin keinoja en ole vielä edes kokeillut. Erilaiset asiat sopivat eri ihmisille ja vain kokeilemalla sinä voit löytää juuri itsellesi sopivat tavat tunteiden ilmaisuun ja käsittelyyn. Muista, että sinulle sopiva keino voi myös olla jokin sellainen, joka ei tästä listasta löydy.

 

1. Käveleminen (metsässä, rannalla, kaupungin keskustassa, mikä sitten onkaan sinulle mieluisa paikka)

2. Uiminen

3. Sienten ja/tai marjojen poimiminen

4. Kirjoittaminen (omat ajatukset, runot, novellit, mitä ikinä keksitkään)

5. Piirtäminen, maalaaminen tai värittäminen

6. Askarteleminen

7. Kutominen, virkkaaminen tai ompeleminen

8. Veistäminen tai muu puutyö

9. Asennus- ja/tai korjaustyöt

10. Leipominen, kokkaaminen

 

11. Eläinten hoitaminen

12. Puutarhanhoito

13. Siivoaminen

14. Jooga

15. Juokseminen

16. Tanssiminen

17. Pilates

18. Musiikin kuunteleminen

19. Laulaminen

20. Soittaminen (piano, kitara, viulu, huuliharppu, nokkahuilu, rummut...)

 

21. Huutaminen (muistathan ottaa muut ihmiset huomioon etkä huuda paikassa, jossa se voi häiritä muita ihmisiä)

22. Riehuminen, tavaroiden rikkominen (varmista, ettet ole häiriöksi, satuta itseäsi tai ketään muuta ja ettet riko mitään sellaista, joka ei saa mennä rikki)

23. Joukkuepeliin osallistuminen (jalkapallo, koripallo, jääkiekko, pesäpallo, salibandy...)

24. Urheilun katsominen televisiosta tai vaikka paikan päällä katsomossa

25. Videopelin pelaaminen

26. Ristikoiden tai sudokujen ratkaiseminen

27. Lukeminen

28. Toisen ihmisen kanssa jutteleminen

29. Elokuvan tai TV-sarjan katsominen

30. Hiihtäminen

 

31. Luisteleminen 

32. Palapelien tekeminen

33. Aivopähkinöiden ratkaiseminen

34. Muistipelien pelaaminen

35. Meditointi

36. Kiipeily (seinäkiipeily, puissa kiipeily...)

37. Pihaleikkeihin osallistuminen (pikipata/tervapata, kirkon rotta, kymmenen tikkua laudalla, purkkis, hippa, hyppynaruleikit, polttopallo)

38. Kielten opiskelu

39. Painonnosto tai muu lihasvoimaharjoittelu

40. Halaaminen (varmista, että halaus on ok myös toiselle osapuolelle)

 

41. Polkupyöräily tai kuntopyörällä polkeminen

42. Keinuminen

43. Huvipuistoon lähteminen (ei tietenkään ole aina mahdollista)

44. Laittautuminen

45. Luonnon otusten puuhien seuraaminen

46. Soutaminen

47. Valokuvaaminen tai videokuvaaminen

48. Haravoiminen

49. Lumityöt

50. Lumesta muovaileminen (lumiukot, lumilinnat...)

51. Laskettelu (pulkalla, suksilla, lumilaudalla...)

52. Lahjojen paketoiminen

53. Paljain jaloin tai paljasjalkakengillä käveleminen (ainakin itselläni lisää tietoisuutta omasta kehostani ja kykyä elää hetkessä, koska tunnen maan jalkojeni alla paremmin kuin tavallisten kenkien kanssa)

 

Jos sinulla on sanottavaa tunteista tai tunnetaidoista, osallistu rohkeasti ja käytä hashtagia #TunteetElossa ja/tai #TunnetaitojaKaikilleRy, kun postaat aiheesta sosiaalisessa mediassa.

Nostetaan yhdessä tunnetaidot ja tunteet näkyviin!

maanantai 15. kesäkuuta 2020

Paula Tilli: Toisin: Minun Asperger-elämäni (osa 2)

Olin kirjoittanut Paula Tillin kirjasta vanhaan blogiini ja koska vanhaa blogia ei enää ole, kirjoitan aiheesta myös tänne uuteen blogiini.

Paula Tilli on vuonna 1979 syntynyt, Ruotsissa asuva suomalaisnainen, joka työskentelee Asperger-luennoitsijana. Hänelle on diagnosoitu Aspergerin syndrooma ja ADD, joista Asperger on hänen päädiagnoosinsa. Erilaisten arjen haasteidensa vuoksi Paulalla on apunaan kotiavustaja, joka huolehtii esimerkiksi siitä että Paulan koti pysyy siistinä ja että laskut maksetaan ajallaan. Kotiavustaja neuvoo myös, kuinka Paulan tulee toimia erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa. Kirjassaan Toisin: Minun Asperger-elämäni, Paula kertoo elämästään Aspergerin syndrooman kanssa. Kirja on jaettu kahteen osaan, joista ensimmäisessä Paula kertoo Aspergerin syndrooman erityispiirteistä ja siitä, miten ne hänellä ilmenevät. Toinen osa taas kertoo Paulan elämäntarinan varhaislapsuudesta aikuisuuteen ja diagnoosien saamiseen.

Jaan kirjoitukset kahteen osaan, joista ensimmäisessä kerron, miten Paula kuvailee Aspergerin oireyhtymäänsä yleisellä tasolla ja toisessa kirjoitan, mitä Paula kertoo elämästään lapsuudesta diagnoosiin saamiseen.

Paula oli pienenä ujo lapsi, joka pelkäsi aikuisia. Erityisesti vieraiden miesten möreä ääni kammotti häntä. Itse taas päinvastoin pidin pikkulapsena miehistä, mutta pelkäsin naisia. Hymyilevät ihmiset pelottivat Paulaa, sillä hymy muutti ihmisten kasvot erinäköisiksi. Paula oli myös minun tapaani hyvin rauhallinen lapsi, joka riehumisen sijasta mieluummin luki kirjoja tai kirjoitti tarinoita. Yksi hänen mielipuuhistaan oli myös istua vaunuissa, koska silloin hän saattoi vain rentoutua ja katsoa ympärilleen.

Paula ei pitänyt myöskään televisiosta. Häntä ärsytti, että televisiossa näkyvät ihmiset olivat tunkeutuneet heidän kotiinsa. Kerran Paula yritti pelottaa tunkeilijat pois asettamalla television äänenvoimakkuuden todella korkealle. Paula ajatteli, että näin hän pakottaisi television sisällä olevat ihmiset huutamaan niin kovaa, että heidän kurkkunsa tulisi kipeäksi, jolloin he haluaisivat lähteä pois. Kerran Paula oli bussissa äitinsä kanssa ja bussiin sattui tulemaan myös Paulan isä. Paula ei huomioinut isäänsä mitenkään, koska oletti tämän olevan vieras, joka vain näytti isältä. Paula uskoi, että isä saattoi olla vain kotona, koska Paula oli nähnyt isäänsä vain siellä. Silloin kun Paula ei nähnyt isää, tämä oli töissä, joten Paulan järjen mukaan isä ei mitenkään voinut istua linja-autossa.

Joka viikko roskakuski nimeltä Arska haki Paulan perheen ja naapuruston roskat. Arska kiehtoi Paulaa kovasti ja joka kerta miehen saapuessa Paula kyseli häneltä kaikkia mahdollisia kysymyksiä, joita mieleensä tuli. Paula kysyi Arskan syntymäpäivää ja sitä, miksi hän haki roskat ja minne hän ne vei. Mistä Arska oli ostanut roska-auton ja kuinka paljon se oli maksanut? Miksi roskat haettiin vain kerran viikossa eikä joka päivä? Pian Paula tiesi paljon roskista ja roskakuskin ammatista. Kyseinen työ vaikutti Paulan silmissä mahtavalta ja häntä harmitti, ettei hänen isänsä tehnyt niin upeaa työtä. Paula ehdotti, voisiko isä vaihtaa nykyisen työnsä roskakuskin ammattiin, mutta isä sanoi olevansa diplomi-insinööri, koska hänellä oli korkeakoulutus. Paula päätti, että hän opiskelisi tulevaisuudessa korkeakoulussa roskakuskiksi.

Joulupukki sai Paulan hämilleen. Miten joulupukki vieraili joka vuosi sekä Paulan että tämän ystävien kotona suunnilleen samaan aikaan? Miten joulupukki ehti vierailla saman illan aikana niin monessa eri maassa, kun pelkästään Suomessakin oli viisi miljoonaa asukasta? Paulan laskutaitojen mukaan joulupukki ei olisi voinut mitenkään ehtiä vierailla jokaisessa kodissa edes Paulan kotipaikkakunnalla. Seitsemänvuotiaana Paula pystyi vihdoin käsittämään asian, kun hänen äitinsä kertoi totuuden joulupukista.

Koulussa Paula rakasti kirjoittamista, mutta vihasi liikuntaa, käsitöitä, kuvaamataitoa ja musiikkia. Itselläni oli kouluaineiden suhteen pitkälti hyvin samanlainen maku kuin Paulalla. Musiikkia tosin en vihannut ja toisaalta siinä missä itselleni matematiikka on aina ollut hyvin ikävää ja hankalaa, on se Paulalle ollut aina helppoa ja hän osasi kertotaulut jo ennen kuin meni kouluun.

Toisinaan koulussa katsottiin elokuvaa eikä se ollut Paulan mielestä lainkaan hauskaa. Paula ei kyennyt keskittymään elokuvaan, koska piti sitä tylsänä eikä ymmärtänyt, miksi luokkatoverit nauroivat elokuvaa katsoessaan. Koko elokuvan ajan Paula ajatteli muita asioita eikä hän tietenkään kyennyt keskustelemaan elokuvasta sen jälkeen. Paula yritti selittää opettajalle, ettei hän pystynyt keskittymään elokuvaan, mutta opettajan mielestä Paula varmasti pystyisi, jos vain yrittäisi tarpeeksi.

Jotkut elokuvat jaksan katsoa vaikka kuinka monta kertaa, mutta useimpien kohdalla en saa juonesta kiinni ja päädyn vain tuijottamaan television ruutua, ajatellen samalla muita asioita. Paulan koulussa katsottiin usein Disney-elokuvia, joita Paula piti tylsinä, mutta itse taas olen aina pitänyt Disney-elokuvista.

Paulaa kiusattiin koulussa. Jotkut kiusaajista olivat ironisia ja latelivat Paulalle kohteliaisuuksia, kuten "Kukaan muu maailmassa ei ole yhtä kaunis kuin Paula" ja "Paula on koko koulun paras tyyppi". Paula ihmetteli, miksi kiusaajat muuttivat äänensävyään ja kasvojensa ilmettä sanoessaan nämä asiat. Hän ei ymmärtänyt, että kiusaajat olivat ironisia eivätkä tarkoittaneet, mitä sanoivat. Jotkut kiusaajat taas varastivat Paulan vaatteita, sulkivat hänet vessaan, potkivat häntä ja sylkivät hänen päällensä.

Paula sai monesti kuulla olevansa liian kiltti ja että hänen pitäisi opetella puolustamaan itseään. Ruokasalissa Paula haki kiusaajilleen näkkileipää, kun nämä pyysivät. Opettajan mielestä Paulan ei missään nimessä tulisi juoksennella edestakaisin tekemässä kiusaajilleen näkkileipiä siitäkään huolimatta, että se oli Paulan mielestä hauskaa. Opettajan mukaan Paula asetti toiminnallaan itsensä muiden kynnysmatoksi. Itselläni on ollut usein samankaltaisia kokemuksia kuin Paulalla. Minullekin on sanottu, ettei ole sopivaa juoksennella hakemassa toisille asioita näiden pyynnöstä vaan ihmisille tulisi sanoa, että he saavat luvan hakea itse omat tavaransa tai tehdä itse leipänsä. Kun olen yrittänyt sanoa, ettei minua haittaa tehdä tällaisia asioita ihmisten puolesta, minulle on sanottu, että varmasti haittaa, koska kukaan ei halua toimia kenenkään palvelijana tai että jos minua ei todella haitannut, minun täytyisi esittää, että haittaa, koska annan itsestäni toiminnallani kuvan, ettei minua tarvitse arvostaa eikä kunnioittaa. Minun on vaikea ymmärtää näiden ihmisten logiikkaa. Jos joku minun pyynnöstäni hakee minulle asioita tai tekee minulle leivän, en ajattele kyseisen ihmisen olevan arvoton kynnysmatto, jota ei tarvitse kunnioittaa vaan pidän häntä ystävällisenä ja nimenomaan arvostan häntä sen vuoksi.

Kerran Paulalla oli koulussa uskonnon tunti. Kirjoja ei riittänyt kaikille, joten Paula sai jakaa kirjansa erään toisen tytön kanssa. Yhtäkkiä Paula havahtui siihen, että tämä toinen tyttö oli aina kääntänyt sivua ja se sai Paulan miettimään, yrittikö tyttö kohdella häntä epäoikeudenmukaisesti, kun ei antanut Paulan kääntää sivua. Oikeasti Paulaa ei haitannut yhtään, että tyttö käänsi sivuja, mutta toisaalta ei häntä haitannut sekään, että häntä oli juoksutettu ruokasalissa hakemassa näkkileipää muille lapsille ja silti opettaja oli sanonut, että sen tulisi haitata häntä. Ehkä tämänkin siis pitäisi haitata Paulaa, joten hän päätti toimia opettajan ohjeiden mukaan ja puolustaa itseään. Kesken oppitunnin Paula alkoi kiljua, että tyttö toimi epäoikeudenmukaisesti, koska ei antanut Paulan kääntää sivua. Luokkatoverit purskahtivat nauruun ja opettaja moitti Paulaa lapselliseksi. Paula tuli tästä hyvin surulliseksi. Miksi opettaja oli häneen tyytymätön, kun hän oli toiminut juuri niin kuin opettaja oli käskenyt?

Paulaa pidettiin leuhkana, jos hän kehui puseroaan hienoksi tai sanoi olevansa hyvä kielissä. Paula ei ymmärtänyt, miksi tämä suututti ihmisiä, mutta sen sijaan oli täysin hyväksyttävää sanoa olevansa huono piirtämään. Sitä paitsi, kuka ostaisi itselleen paidan, jota piti rumana? Paula oppi, että muita ihmisiä sai kehua, mutta itseään ei. Hän alkoi tarkkailla, miten muut ihmiset toimivat saadessaan kehuja ja Paula huomasi, että kun jonkun vaatteita kehuttiin, siihen kuului vastata esimerkiksi "Nämä risatko? Olen perinyt nämä sisaruksiltani." tai "Nämähän ovat vanhoja ja rumia, sinun vaatteesi ovat paljon hienompia."

Pian oli Paulan syntymäpäiväjuhlat ja siellä hänelle tarjoutui oivallinen tilaisuus todistaa, ettei hän ole leuhka. Kun eräs vieraista kehui, miten hienoja lahjoja Paula oli saanut, tämä vastasi: "Nämäkö? Nämähän ovat kamalan rumia." Paula oli ylpeä itsestään. Tavarathan olivat nyt hänen omaisuuttaan ja hän oli toiminut kuten kuuluukin, eli haukkunut omia esineitään. Myöhemmin Paula sai kuulla olevansa kiittämätön ja jälleen hän sai hämmästellä, mitä ihmettä oli taas tehnyt väärin.

Itse en pysty käsittämään, miksi itsestään ei saa sanoa myönteisiä asioita tai omia tavaroitaan ei saisi kehua. Jos jatkuvasti vain moittii ja vähättelee itseään, voi helposti alkaa kärsiä masennuksesta ja huonosta itsetunnosta. Jatkuvasti puhutaan myös siitä, miten on tärkeää oppia rakastamaan itseään, jotta voi rakastaa myös muita, mutta eikö ole melko vaikeaa rakastaa itseään, jos täytyy jatkuvasti pitää itseään huonona ja rumana? Olen ehdottomasti sitä mieltä, ettei saa olla ylimielinen ja ajatella olevansa muita parempi, mutta kyllä itsestään saa silti olla ylpeä. Mielestäni on väärin sanoa esimerkiksi "Minä olen paljon älykkäämpi ja kauniimpi kuin muut ihmiset" mutta sen sijaan, jos ihminen pitää itseään kauniina ja älykkäänä, hän saa sanoa sen, kunhan ei ala samassa lauseessa hakkua ja vähätellä muita. Jos ihminen kehuu ostamaansa paitaa hienoksi, hän ei mielestäni kehu millään tavalla itseään vaan kyseisen paidan tekijää.

Paulasta oli hauskaa katsella välitunneilla, kun hänen luokkatoverinsa leikkivät ja pelasivat polttopalloa. Eräänä päivänä opettaja sanoi Paulalle, että Paulan tulisi myös osallistua peleihin ja leikkeihin. Paula yritti sanoa opettajalle, ettei tahtonut, mutta opettaja pakotti. Opettajan mukaan välitunteja ei missään nimessä saanut viettää yksin ja hän oli sitä mieltä, että Paula kyllä pitäisi polttopallosta, vaikka Paula kuvittelikin asian olevan toisin. Paula huomasi kuitenkin, ettei pitänyt polttopallosta vaan vihasi sitä sydämensä pohjasta, mutta koska opettaja oli sanonut, että Paula varmasti pitää polttopallosta, Paula ajatteli opettajan tietävän paremmin ja luuli, että hän ainoastaan kuvitteli vihaavansa polttopalloa.

Jälleen tunnistan Paulan kokemuksista ja ajatuksista itseni. Itsekin katselin lapsena mielelläni muiden leikkiä sivusta, mutta opettajat ja esikoulun tädit eivät tätä hyväksyneet vaan vaativat, että minun pitäisi mennä muiden leikkeihin mukaan. Myös minulle sanottiin usein, etten voinut oikeasti pitää asioista joista pidin ja vastaavasti että en voinut todellisuudessa vihata asioita, joita vihasin. Kun sanoin viihtyväni yleensä paremmin yksin kuin muiden ihmisten kanssa, minulle sanottiin, ettei se voi olla totta, koska kaikki tahtovat olla mieluummin seurassa kuin yksin. Sain kuulla, että olin ainoastaan ujo ja että yritin naamioida ujouteni vapaaehtoiseksi haluksi olla yksin. Koska sain niin usein kuulla, että ihmisen kuuluu olla sosiaalinen, aloin toistaa itselleni; "Haluan olla sosiaalinen, haluan että minulla on paljon ystäviä, vihaan yksin olemista." Uskoin, että kun tarpeeksi kauan toistan tätä itselleni ja muille ihmisille ja pakotan itseni olemaan muiden kanssa, tämä muuttuu todeksi.

Paula alkoi tarkkailla luokkatovereitaan nähdäkseen, mistä asioista ihmiset pitävät ja mistä eivät ja hän oppi muun muassa, että monet pitivät hyppynarulla hyppimisestä ja korttipeleistä. Niinpä Paula alkoi vapaa-ajallaan hyppiä hyppynarua ja opetella eri korttipelien sääntöjä ja pian hän osasikin pelata useampia korttipelejä kuin monet muut, vaikka ne eivät oikeasti edes kiinnostaneet häntä. Paula sai kehuja uusista harrastuksistaan ja se motivoi häntä puuhailemaan niiden parissa lisää, sillä nyt hän oli vihdoin askeleen lähempänä normaaliutta, mikä tarkoitti, että muut ihmiset olivat häneen tyytyväisempiä. Paula oppi, ettei hänen pidä koskaan luottaa itseensä tai omiin tunteisiinsa. Jos Paula teki, niin kuin hänestä itsestään tuntui hyvältä, hän sai negatiivista kritiikkiä, mutta sen sijaan, kun Paula teki asioita, joista ei pitänyt, hän saikin positiivista palautetta. Niinpä Paula unohti täysin omat tarpeensa ja alkoi elää vain toisten mielen mukaan.

Minulle kävi pitkälti samalla tavalla. Puuhailin kyllä omien mielenkiinnon kohteideni parissa salaa yksin kotona tai äitini läsnä ollessa, mutta muille en yleensä kertonut näistä mielenkiinnon kohteistani. En ainakaan niistä, joita muut pitivät outoina tai lapsellisina. Kun minulle oli muutaman kerran naurettu kertoessani pitäväni lastenohjelmista, aloin itsekin puhua siitä, miten lastenohjelmat ovat typeriä ja lapsellisia, vaikka oikeasti vietin usein mielelläni kaikki vapaa-aikani katsellen esimerkiksi Muumilaakson tarinoita. Huomasin, että julkkikset, kuten laulajat ja näyttelijät kuuluivat monien nuorten mielenkiinnon kohteisiin. Itsekin pidin monista bändeistä ja artisteista, mutta keskityin ainoastaan musiikkiin enkä tiennyt mitään itse muusikoista. Monesti minulta kysyttiin suosikkibändiäni ja vastatessani kysymykseen, oli seuraava kysymys; "Kuka bändin jäsenistä on sun mielestä kaikkein ihkuin?" tai muuta vastaavaa. Vastatessani, etten edes tiedä, minkä nimisiä kyseisen bändin jäsenet ovat tai edes sitä, miltä he näyttävät, laulajaa mahdollisesti lukuun ottamatta, minulta kysyttiin; "Miten se voi olla sun lempibändi, jos et edes tiedä, keitä siinä soittaa?" Moiset kommentit saivat minut tuntemaan itseni oudoksi ja tyhmäksi, joten aina kun pidin jonkun bändin tai laulajan muutamasta biisistä, aloin etsiä kyseisestä artistista tietoa netistä ja yritin opetella sitä ulkoa niin paljon kuin jaksoin todistaakseni muille, että olen normaali nuori, joka tietää lempiartististaan kaiken eikä vain kuuntele heidän musiikkiaan.

Ala-asteen loppupuolella lempinäyttelijäni oli Tilda Kiianlehto, joka näytteli Vilttitossua elokuvassa Heinähattu ja Vilttitossu. Myöhemmin ihailin Daveigh Chase -nimistä näyttelijää, joka on näytellyt muun muassa Samara Morgania elokuvassa Ring. Kerroin näistä idoleistani joillekin luokkatovereilleni päästäkseni keskustelemaan näyttelijöistä, niin kuin minun näkemykseni mukaan normaalit nuoret tekivät, mutta en sattunut tutustumaan kehenkään, joka olisi myös ihaillut Daveigh Chasea tai Tilda Kiianlehtoa. Ymmärsin, että Tilda Kiianlehto oli "huono" idoli, koska hän on minua kaksi vuotta nuorempi ja minun tulisi ihailla jotakuta aikuista näyttelijää. Kuuntelin, minkä nimisistä näyttelijöistä muut ihmiset puhuivat ja aloin lukea heistä Wikipedia -artikkeleita, voidakseni esittää olevani näiden näyttelijöiden fani. Yläasteella havaitsin monien luokkatovereideni katsovan arki-iltaisin televisiosta tulevia sarjoja ja päätin, että alkaisin itsekin katsoa, jotta voisin keskustella sarjoista heidän kanssaan ja olla osa porukkaa. Minua ei kuitenkaan kiinnostanut mikään muu sarja kuin Salatut elämät, joten loppujen lopuksi päädyin vain tuijottamaan televisiota muiden sarjojen aikana, ajatusteni harhaillessa aivan muualla. Kuten musiikin ja näyttelijöiden kohdalla, etsin näistä sarjoista jotain tietoa netissä ja välillä, kun kaverini puhuivat suosikkisarjastaan ja satuin tunnistamaan, että hei, tuosta olin lukenut tai tuon satuin panemaan televisiosta merkille, käytin tilaisuuden hyväkseni ja osallistuin keskusteluun. Salkkareita sentään katsoi moni muukin, joten tästä sarjasta pystyin keskustelemaan aidosti, mutta tunsin itseni tylsäksi ja yksipuoliseksi katsoessani vain yhtä sarjaa.

Paulaa ei kiusattu ainoastaan koulussa vaan myös kotipihallaan. Naapurin lapset lukitsivat hänet toisinaan pyöräkellariin, estivät Paulan kulkemisen menemällä hänen eteensä, rikkoivat hänen tavaroitaan, huutelivat hänelle ikävyyksiä ja joskus jopa löivät ja potkivat häntä. Kiusaajat opettivat Paulan pikkuveljen kutsumaan Paulaa idiootiksi ja kertoivat säälivänsä poikaa, koska tämä oli saanut niin ruman isosiskon. He myös soittivat Paulan perheelle pilasoittoja.

Viidennellä luokalla Paula vaihtoi koulua eikä aikaakaan, kun häntä alettiin taas kiusata. Luokkatoverit ihmettelivät, miksi Paula ei käyttänyt farkkuja, katsonut televisiota, kuunnellut musiikkia tai ollut kiinnostunut pojista. Pian Paula oli jälleen kaikki välitunnit yksin. Yhtäkkiä hän havahtui siihen, että välituntivalvoja saattaisi huomata hänen yksinäisyytensä ja pakottaa hänet leikkimään muiden kanssa, mitä Paula ei halunnut. Jossain vaiheessa eräät pojat alkoivat kiusata Paulaa. He seisoivat Paulan ympärillä ja haukkuivat häntä ja nauroivat hänelle. Paula ilahtui tästä, sillä ehkä välituntivalvojat luulisivat, että pojat olivat hänen ystäviään. Paula teki kaikkensa, jotta pojat eivät lopettaisi kiusaamista. Hän muistutti heitä usein siitä, ettei katsonut televisiota tai kuunnellut musiikkia. Joskus Paulasta oli hauskaa arvailla, minkä pilkkanimen pojat keksisivät seuraavaksi ja välillä nimitykset olivat Paulan mielestä niin hauskoja, että hän itsekin nauroi yhdessä kiusaajien kanssa. Eräänä päivänä eräs välituntuvalvoja huomasi, että pojat kiusasivat Paulaa ja vaati heitä lopettamaan. Enää he eivät kiusanneet Paulaa, mikä harmitti tyttöä kovasti.

Myöhemmin kiusaaminen jatkui muilla tavoilla ja Paula kertoi siitä äidilleen. Äiti varasi Paulalle ajan kuraattorin tapaamiseen. Kuraattori ehdotti, että Paulan alkaisi katsoa televisiota, jotta luokkatoverit eivät enää pitäisi häntä niin outona ja alkaisivat viettää aikaa hänen kanssaan. Joka kerta, kun luen tuon, minua alkaa suututtaa. Miksi ihmeessä usein, kun jotakuta kiusataan, vaaditaan kiusattua muuttamaan käytöstään sen sijaan, että vaadittaisiin kiusaajia lopettamaan kiusaaminen? Näin tapahtui myös minulle. Minulle sanottiin usein sellaisia asioita kuin "Totta kai sua kummaksutaan, jos möllötät yksin jossain nurkassa, mene muiden joukkoon, niin ehkä saat niitä ystäviäkin." "Katsoisit vähän, miten muut pukeutuvat ja ottaisit heistä mallia. Ihan turha valittaa kiusaamisesta, jos itse päätät pukeutua kuin ryysyläinen." "Mitäs olet niin hiljainen?" Ihmisten logiikka kertoo, että henkilöä on täysi oikeus kiusata, jos hän ei katso televisiota, on hiljainen, viihtyy yksin tai ei pukeudu muodikkaasti.

Kerran muutamat pojat Paulan luokalla kiusasivat erästä heidän luokallaan olevaa tyttöä. Muut oppilaat sekä opettaja asettuivat oitis puolustamaan tyttöä, mutta Paula ei saanut osakseen samanlaista puolustusta, kun häntä kiusattiin, lukuun ottamatta välitunnilla sattunutta tapausta. Paula ymmärsi tämän johtuvan siitä, että tosin kuin hän, tämä tyttö kuunteli musiikkia ja katsoi televisiota, joten häntä ei saanut kiusata. Paulaa taas sai, koska häntä eivät televisio-ohjelmat tai musiikki kiinnostaneet, niin Paula oli ymmärtänyt. Hän oli oppinut, ettei hänellä ollut samaa ihmisarvoa kuin tällä toisella tytöllä.

Muistan itsekin tapauksia, joissa minun kiusaamiselleni on viitattu kintaalla, mutta jotakuta toista on puolustettu suu vaahdossa. Esikoulussa minua kiusattiin ja kun kerroin asiasta tädeille, he sanoivat vain "No pysy poissa heidän luotaan." tai "Minä en voi sille mitään." Kerran kuitenkin erästä toista tyttöä kiusattiin, niin häntä tädit kiirehtivät heti puolustamaan ja sanomaan kiusaajille, että heidän olisi lopetettava välittömästi. Ihmettelin kovasti, miksi tätä tyttöä ei kehotettu pysymään poissa kiusaajien luota ja sitä, miksi minulle oli sanottu, ettei kiusaamiselle voi mitään, kun näköjään tädit sittenkin voivat, ainakin tämän tytön kohdalla.

Yläasteella Paula oli alkanut käyttää farkkuja tullakseen hyväksytyksi, mutta tämä ei riittänyt. Hänen ystävänsä ilmoittivat, että mikäli Paula halusi yhä hengailla heidän kanssaan, hänen tulisi luopua Minni Hiiri -paidastaan, sillä sellainen ei sopinut ollenkaan yläasteelle. Miten paljon Paula joutuikaan uhrautumaan tullakseen hyväksytyksi. Oli jo riittävän suuri uhraus käyttää farkkuja, vaikka Paula vihasi niitä. Nyt hänen pitäisi vielä luopua lempipaidastaan. Vasten tahtoaan Paula alkoi pukeutua kuin muut. Hän halusi kuitenkin erottua joukosta edes jotenkin, joten hän varasi ajan kampaajalta ja pyysi kampaajaa tekemään hänelle afropermanentin. Luokkatoverit eivät pitäneet Paulan uudesta kampauksesta, mutta Paula itse oli siihen tyytyväinen.

Myös yläasteella Paula joutui kiusatuksi ja monet oppiaineet, kuten kotitalous ja ATK-tunnit olivat hänelle tuskallisen vaikeita. Paula toivoi usein, että bussi ajaisi koulumatkalla kolarin, jotta hän kuolisi ja välttyisi koululta. Oppilaat saivat vastata terveydenhoitajan kyselyyn siitä, kuinka he viihtyivät koulussa. Paula kertoi rehellisesti, miten hän tunsi itsensä ulkopuoliseksi eikä viihtynyt koulussa ollenkaan. Terveydenhoitaja totesi kuitenkin vain olevansa pahoillaan siitä, että Paula tunsi näin eikä asiasta keskusteltu enempää.  

Paula alkoi teeskennellä sairasta ja lintsata koulusta aina kun koulu tuntui äärimmäisen ahdistavalta. Toisinaan hän valitti päänsärkyä, joskus kurkkukipua ja toisina hetkinä pahoinvointia. Hänet otettiin joka kerta vakavasti ja silloin Paula tajusi jotain erikoista; kun hän oli kertonut terveydenhoitajalle rehellisesti, että koulu ahdisti häntä, terveydenhoitaja ei ollut kuunnellut, mutta kun hän valehteli olevansa kipeä, hänet otettiinkin yhtäkkiä vakavasti. Maailmassa siis pärjäsi vain valehtelemalla. Paula ymmärsi, että hänen tulisi alkaa valehdella muissakin asioissa. Hän kertoi ihmisille ystävistään, joita ei oikeasti ollut edes olemassa ja hän valehteli, että hänellä oli ollut viikonloppuna tylsää, jos oli viettänyt sen yksin. Minäkin esitin usein vihaavani yksin oloa ja jos joku esimerkiksi ihmetteli, miksi en ollut viikonloppuna ulkona ystävieni kanssa, valehtelin, että joko heillä tai minulla itselläni oli jotain muuta tekemistä ja väitin olevani harmissani, vaikka oikeasti olin vain onnellinen saadessani olla yksin. Valehtelin ihmisille olevani erittäin sosiaalinen ja seuraa rakastava ihminen ja kun harvoin vietin aikaa kavereideni kanssa, kerroin siitä ihmisille jopa liioitellen sosiaalisuuttani, jotta kaikki tajuaisivat minun olevan sosiaalinen ja ulospäin suuntautunut. Kun valehtelin kärsiväni yksin olosta, minun uskottiin puhuvan totta, mutta jos kerroin rehellisesti, etten kaipaa seuraa, minun ajateltiin valehtelevan.

Paula yritti opiskella julkkisten nimiä ulkoa, mutta ei onnistunut siinä, koska aihe ei kiinnostanut häntä. Myöhemmin hän yritti toista tapaa. Hän päätti kuunnella ensin musiikkia ja sitten alkaa opetella tietoa julkkiksista. Paula alkoi kuunnella kotonaan olevia CD-levyjä, mutta joutui heti alussa erään pulman eteen. Hän ei tiennyt, miten musiikkia kuului kuunnella. Pitäisikö samaan aikaan tehdä muita asioita, maata sängyssä, istua tuolissa vai seistä keskellä lattiaa? Paula päätti kuunnella musiikkia sängyllä maaten. Hänestä oli rentouttavaa ajatella omia asioitaan, mutta toisaalta se olisi ollut aivan yhtä rentouttavaa ilman musiikkiakin. Paula kertoi ylpeänä ystävälleen, että oli alkanut kuunnella musiikkia. Paula näytti ystävälleen levyt, joita kuunteli ja ystävä purskahti nauruun. Paula oli nimittäin kuunnellut musiikkia, jota Paulan isovanhempien ikäiset ihmiset kuuntelivat omassa nuoruudessaan, mutta eivät suinkaan enää Paulan ikäiset nuoret. Paula sanoi ystävälleen vain vitsailleensa ja tuli hyvin surulliseksi. Miksi hän ei ollut ymmärtänyt, ettei voinut kuunnella mitä tahansa musiikkia vaan piti kuunnella jotain, mitä muutkin nuoret kuuntelivat?

Lukioikäisenä Paula tapasi tytön, joka työskenteli autististen lasten parissa. Tyttö kertoi, että autistiset lapset elävät omassa maailmassaan eivätkä monet heistä opi koskaan puhumaan. Asia kiehtoi Paulaa ja hän alkoi lukea aiheesta. Paula tunnisti itsessään autistien taipumuksen omistautua erityisille kiinnostuksen kohteilleen. Paula mietti hetken, olisiko hän mahdollisesti lievästi autistinen, mutta muisti, että oli oppinut puhumaan aikaisin, joten unohti asian.

Muistan, kuinka itsekin luin 15-vuotiaana lehtiartikkelin autistisesta pojasta ja ajattelin, että poikahan on kuin kärjistetty versio minusta. Tunnistin itsessäni samat piirteet, mutta minulla ne olivat vain lievempiä. Minulle ei kuitenkaan tullut mieleenkään, että voisin olla autistinen, sillä uskoin, että autismin piirteet ovat kaikilla muillakin yhtä voimakkaat kuin tällä pojalla. Lisäksi luulin, että jos olisin autistinen, olisin kyllä 15-vuotiaaksi mennessä saanut diagnoosin.

Lukion toisen vuoden jälkeen Paula lähti vaihto-oppilaaksi Kanadaan. Siellä hän aloitti työharjoittelun erityiskoulussa, jossa opiskeli neurokirjon oppilaita. Paulaa varoiteltiin, että kyseisiä oppilaita olisi kovin vaikea ymmärtää, mutta Paula ei ollut lainkaan samaa mieltä. Hänestä oppilaat olivat täysin normaaleja ja loogisia eikä hän ymmärtänyt, miksi heille oli annettu erilaisia diagnooseja.

Ylioppilaskirjoitusten jälkeen Paula lähti Itävaltaan au pairiksi. Hän huomasi nopeasti, ettei pärjännyt työssään. Hän ei oppinut käyttämään pesukonetta, hän ei siivonnut perheen äidin mielestä kunnolla eikä osannut pilkkoa vihanneksia oikein. Lopulta Paula sanoi itsensä irti perheen äidin valittaessa, että Paula käyttäytyi kuin olisi ollut uusi työntekijä, vaikka oli ollut au pairina jo monta kuukautta. Äidin mukaan 20-vuotiaan pitäisi osata siivota ja tehdä ruokaa ilman, että toisen oli oltava jatkuvasti auttamassa ja neuvomassa. Ennen paluutaan Suomeen Paula asui jonkin aikaa Wienissä opiskelija-asuntolassa.

Paula muutti Ruotsiin, Smålandiin, lukemaan kieliä. Muuttaessaan Ruotsiin Paula joutui opettelemaan monta uutta asiaa. Hänen oli opeteltava maksamaan laskut, hankittava ruotsalainen henkilötunnus, mikä kuulosti vaikealta prosessilta, ja lisäksi vielä ruotsalainen henkilöllisyystodistus. Smålandista Paula muutti Tukholmaan aloittaakseen opinnot opettajakorkeakoulussa. Paula eksyi jatkuvasti suuressa kaupungissa. Lisäksi hän joutui nyt huolehtimaan itse ruoanlaitosta ja siivouksesta kun taas Smålandissa Paula oli asunut asuntolassa, jossa kaikki tämä oli sisältynyt vuokraan. Ruoka tuntui olevan aina lopussa, vaikka Paula ravasi ruokakaupassa koko ajan. Lisäksi täytyi koko ajan pitää huolta siitä, että kotoa löytyy kaikkea tarpeellista ja pelkkä ostoslistan suunnittelu väsytti Paulaa toisinaan niin paljon, ettei hänellä riittänyt enää voimia itse kaupassa käyntiin. Välillä Paula unohti syödä eikä jaksanut käydä suihkussa tai pestä pyykkiä.

Opiskelu oli Paulalle raskasta. Hän ei jaksanut kuunnella oppitunneilla ja ahdistui ryhmätöistä. Lopulta Paula kulutti itsensä niin loppuun, ettei hän jaksanut nousta sängystä ylös aamulla. Paula joutui valehtelemaan olevansa sairas, koska väsymys ei olisi hyväksyttävä syy olla pois koulusta. Tämä oli Paulasta ikävää, sillä hän olisi todennäköisesti ollut paljon pirteämmässä kunnossa, jos hänellä olisi ollut väsymyksen sijasta esimerkiksi angiina. Itsekin olen usein ihmetellyt, miksi väsymys ei voisi olla yhtä hyvä syy jäädä kotiin lepäämään kuin flunssa. Kun olen todella väsynyt, pystyn tuskin liikkumaan tai edes ajattelemaan, mutta flunssassa toimintakykyni on usein jokseenkin normaali, ellen ole korkeassa kuumeessa. Muistan, kuinka kuudennella luokalla olin yhtenä päivänä koulussa niin väsynyt, että silmäni painuivat koko ajan kiinni, keskittyminen tehtäviin ja opettajan kuuntelemiseen oli lähes mahdotonta ja liikkumiseni oli hidasta ja vaivalloista. Menin terveydenhoitajalle, joka mittasi minulta kuumeen, mutta koska lämpötilani oli normaali, hän ei antanut minun mennä kotiin lepäämään. Pettyneenä kysyin, miksi en saanut mennä kotiin, jos olen niin väsynyt, että vaatii kovia ponnisteluja pysyä hereillä oppitunneilla. Terveydenhoitaja vastasi, ettei väsymys ole syy olla pois koulusta ja että minun oli vain sinniteltävä. Olin aivan tuohtunut. Jos minulla olisi ollut lämpöä tai kuumetta, mutta oloni olisi ollut normaali, minut olisi luultavasti lähetetty kotiin, koska olisin ollut kipeä, mutta nyt kun vointini oli surkea, mutta lämpöä ei ollut, en saanut lähteä kotiin. En nähnyt silloin enkä edelleenkään näe tässä järkeä. Yritin pinnistellä vielä seuraavan tunnin, mutta olin niin uupunut, etten kokenut minulla olevan muuta vaihtoehtoa kuin valehdella opettajalle, että tunsin oksentavani hetkenä minä hyvänsä ja siten sain lähteä kotiin. Jälleen, kun olin kertonut rehellisesti olevani niin poikki, etten pysty olemaan koulussa, minua ei uskottu, mutta kun valehtelin kärsiväni pahoinvoinnista, minut otettiin heti vakavasti.

Paula pinnisteli ja yritti opiskella ja olla sosiaalinen muiden opiskelijoiden kanssa. Lopulta hän ei kerta kaikkiaan enää kyennyt menemään kouluun eikä jaksanut edes ilmoittaa koululle, että oli päättänyt lopettaa opinnot. Paulan äiti teki tämän hänen puolestaan ja tämä sai Paulan tuntemaan itsensä maailman laiskimmaksi ihmiseksi.

Vähitellen Paulan masennus voimistui. Hän kulki kaupungilla rikkinäisissä kengissä ja isänsä aivan liian suuressa takissa. Paula ei jaksanut ostaa uusia vaatteita. Usein Paula vietti koko päivän sängyssä maaten ja eli pelkillä kekseillä ja popcorneilla. Hän sairasteli jatkuvasi ja kärsi monista suutulehduksista. Myös Paulan verenpaine oli vaarallisen korkea ja lääkäri kehotti Paulaa muuttamaan välittömästi syömistottumuksiaan ja aloittamaan liikunnan harrastamisen, mutta Paula ajatteli, että oli vain hyvä, jos hän oli vakavasti sairas, sillä sehän tarkoittaisi, että pian hän kuolisi ja pääsisi pois tästä kamalasta maailmasta.

Paula päätti kokeilla vielä yhtä asiaa, joka ehkä voisi parantaa hänen elämänsä; hän varasi ajan psykologilta toivoen, että psykologi voisi auttaa häntä muuttumaan normaaliksi. Paulan pettymykseksi psykologi ei antanutkaan Paulalle vinkkejä, kuinka muuttua normaaliksi vaan hän ehdotti Paulalle, että tämä menisi neuropsykiatrisiin tutkimuksiin. Eihän tällainen kuulunut ollenkaan Paulan suunnitelmiin. Paulan oli tarkoitus muuttua niin normaaliksi kuin mahdollista eikä suinkaan saada vammaisdiagnoosia. Paula alkoi kuitenkin ajatella, miten hänellä olisi mahdollisuus saada tukea ja apua yhteiskunnalta, jos hänellä todettaisiin diagnoosi. Lisäksi diagnoosi tarkoittaisi, että Paulan vaikeudet eivät johtuneet laiskuudesta tai tyhmyydestä vaan siitä, että Paulalla oli synnynnäinen toimintarajoite, jolle ei mahtanut mitään. Niinpä hän suostui tutkimuksiin, mutta sai odottaa niitä kaksi vuotta jonojen ollessa pitkät.

Paula alkoi lukea neuropsykiatrisista diagnooseista, joita olivat muun muassa ADHD, Touretten syndrooma ja autismikirjon häiriöt, kuten Aspergerin syndrooma. Paula ajatteli, että hänellä voisi olla autistisia piirteitä, mutta missään nimessä hänellä ei voinut olla Aspergerin syndroomaa. Asperger-ihmisiä nimittäin kuvailtiin epäsosiaalisiksi ja tunnekylmiksi eikä kyseinen kuvaus sopinut Paulaan yhtään. Toisaalta Paula piti mahdollisena, että hänellä olisi ADHD. Hän ei tosin ollut koskaan ollut hyperaktiviinen, mutta osa kriteereistä täyttyi silti.

Odottaessaan tutkimuksia Paula työskenteli ruokakaupan kassana ja myöhemmin päiväkodissa. Monet asiakkaat kaupassa pitivät Paulasta ja avautuivat hänelle henkilökohtaisista asioistaan. Työ oli kuitenkin Paulalle liian raskasta. Oli tehtävä useita asioita samaan aikaan ja opittava missä tavarat sijaitsevat. Paulan oli vaikea löytää tiettyä tavaraa hyllyltä, koska hän näki kaikki muut esineet samaan aikaan eikä osannut erottaa kaikkien joukosta sitä, jota etsi. Näin käy itsellenikin usein kun yritän etsiä jotain. En näe esinettä, vaikka se olisi suoraan silmieni edessä, koska huomioni kiinnittyy kaikkeen ympärillä olevaan.

Päiväkodissa lapset rakastivat Paulaa, joka lohdutti heitä, kun he olivat surullisia, iloitsi heidän kanssaan eikä koskaan pakottanut heitä syömään pahalta maistuvaa ruokaa. Työ päiväkodissa ei kuitenkaan sopinut Paulalle sen paremmin kuin muutkaan työt, joita hän oli tehnyt. Paulan oli vaikea pitää silmällä useita lapsia samanaikaisesti ja häntä ahdisti aktiviteetit, joita vanhemmat toivoivat lapsilleen. Lapset olivat tyytyväisiä saadessaan leikkiä vapaasti ja kuunnella satuja, joten Paula ei ymmärtänyt, miksi vanhemmat toivoivat erilaisia aktiviteetteja ja vaihtelua. Paula ei myöskään tiennyt, kuinka vanhempien kanssa tulisi jutella. Pitäisikö olla muodollinen ja etäinen vai käyttäytyä niin kuin ystävien kanssa ja laskea leikkiä? Ensimmäinen tapa olisi ehkä liian kylmä, mutta toisaalta jälkimmäinen tyyli taas voisi olla epäammattimainen. Miten Paulan tulisi vastata vanhempien kysymykseen siitä, miten päivä oli mennyt? Eihän Paula voinut missään nimessä vastata rehellisesti, että jotkut lapset olivat olleet rasittavia. Toisaalta ei ollut helppoa vastata myöskään, että päivä oli mennyt hyvin, koska Paula ei tiennyt, mitä tämä oikeastaan tarkoitti. Pitikö sekä Paulan että lasten päivän sujua hyvin, jotta voitiin sanoa, että päivä oli mennyt hyvin vai riittikö, että lapsilla oli ollut hauskaa? Oliko edes sopivaa sanoa joka kerta, että päivä oli mennyt hyvin, sillä se voisi kuulostaa epäuskottavalta?

Vihdoin Paula pääsi tutkimuksiin. Häneltä testattiin muun muassa sosiaalisia taitoja, sanavarastoa ja yleissivistystä. Hän sai myös leipoa testeissä sokerikakun, sekä piirtää polkupyörän ja askarrella. Myös Paulan kuvamuisti testattiin, joka oli äärimmäisen huono. Testien jälkeen Paula sai eteensä paperin, jossa luki, että testit olivat osoittaneet hänellä olevan Aspergerin syndrooma ja ADD. Paula uskoi saaneensa vahingossa jonkun toisen ihmisen paperin. Eihän hänellä, joka oli aina ollut sosiaalinen, puhelias ja empaattinen, voinut mitenkään olla Aspergerin syndroomaa. Lääkäri kuitenkin vakuutti, että tulokset olivat Paulan tuloksia. Hetken hämmennyksen jälkeen Paula tunsi syvää kiitollisuutta. Hän tunsi syntyneensä uudestaan. Vihdoinkin hän sai lakata pitämästä itseään tyhmänä ja laiskana, hänen aivonsa vain toimivat eri tavalla kuin valtaväestön aivot. Paula aloitti terapian, jossa hän oppi muun muassa, ettei hänen pidä verrata itseään muihin ihmisiin ja että hänellä todellakin on sama ihmisarvo kuin kaikilla muillakin. Paula pääsi myös varhaiseläkkeelle, koska havaittiin, että työnteko uuvuttaa häntä enemmän kuin on tarkoitus. Työskennellessään päiväkodissa hän oli rasittunut niin paljon, ettei hän ollut jaksanut edes kammata hiuksiaan. Erottuaan aviomiehestään Paula sai itselleen kotiavustajan.

Diagnoosin saatuaan Paula tajusi, ettei hän haluakaan kuolla vaan hän tahtoo elää vähintään satavuotiaaksi. Niinpä hän alkoi syödä terveellisesti ja harrastaa liikuntaa ja terveydestä tuli hänen erityinen kiinnostuksen kohteensa. Muutama vuosi myöhemmin hän myös kouluttautui Ågestan kansanopistossa Asperger-luennoitsijaksi. Paulan elämä on ihanaa, sillä hänellä on erityiskiinnostuksen kohteensa, kotiavustajansa ja ihana työ, jonka ansiosta hän on saanut tavata monta uutta ihmistä. Vaikka Paula rakastaa itsekseen olemista, hän pitää kuitenkin kovasti myös uusien ihmisten kanssa juttelemisesta. Enää Paula ei pakota itseään tekemään asioita, joista ei pidä vaan keskittyy vain asioihin, jotka tekevät hänet iloiseksi. Paula on onnellinen saadessaan olla oma, erikoinen ja ainutlaatuinen itsensä eikä ikinä haluaisi olla kukaan muu.