Kurkkaa myös ensimmäinen osa.
Vaikka Paulan lapsuus oli yhtä taistelua sosiaalisiin normeihin sopeutumisen kanssa, oli hänen elämänsä silloin eräällä tavalla helpompaa kuin aikuisena. Lapsuusaikana Paulan vanhemmat nimittäin laittoivat ruokaa, maksoivat laskut ja pesivät pyykit eikä Paulan tarvinnut kuluttaa energiaansa tällaisiin asioihin. Nämä asiat tulevat eteen jokaiselle, joka muuttaa pois huoltajiensa luota ja edessä on mahdollisesti paljon uusia, opittavia asioita, mutta erityisen hankalaksi näiden oppiminen voi tulla neuropsykiatrisen rajoitteen kanssa, johon usein kuuluvat haasteet toiminnan ohjauksessa ja erilaiset hahmotushäiriöt.
Monet kummastelevat ihmistä, joka asuu vanhempiensa kanssa vielä 30-vuotiaana, mutta Paulan mielestä asiassa ei ole mitään kummallista. Miksi ihmisen pitäisi muuttaa pois lapsuuden kodistaan, jos ei halua? Paula on samaa mieltä siitä, että omista vanhemmistaan on kyettävä itsenäistymään, sillä jonain päivänä vanhempamme eivät enää ole täällä, mutta vanhemmistaan itsenäistyminen ja kotoa muuttaminen ovat kaksi täysin eri asiaa. Paula ei esimerkiksi ole täysin itsenäinen, vaikka ei olekaan enää yli 20 vuoteen asunut vanhempiensa luona, sillä Paulalla on joka tapauksessa apunaan kotiavustajat. Vaikka moni autismikirjon ihminen on niin sanotusti yksinäinen susi, on myös heitä, jotka tarvitsevat jatkuvasi seuraa ja niissä tapauksissa Paulan mielestä on hyvä juttu, jos on mahdollisuus asua huoltajiensa kanssa. Ex-miehensä kotimaassa Paula tutustui moniin aivan tavallisiin 30-40-vuotiaisiin ihmisiin, jotka asuivat vanhempiensa luona. Usein talossa asui myös kyseisten ihmisten puolisot ja lapset.
Autististen ihmisten on usein vaikea löytää itselleen sopivaa työ- tai opiskelupaikkaa. Ei riitä, että on taitava tekemässään asiassa vaan pitää olla myös sosiaalinen ja kyettävä tekemään montaa asiaa samaan aikaan. Paula on työskennellyt kaupan kassana, lastenhoitajana, au pairina ja lehdenjakajana. Hän on opiskellut opettajakorkeakoulussa sekä ranskaa ja saksaa yliopistossa. Ulkopuolisten silmissä Paula vaikutti ihmiseltä, joka luovuttaa liian helposti, kun hän vaihtoi työ- ja opiskelupaikkaa niin usein, mutta tosi asiassa Paula on ollut kaikkea muuta kuin luovuttaja. Paula kokeili rohkeasti uusia asioita, vaikka oli joka kerta päätynyt epäonnistumaan. Hän ponnisteli todennäköisesti paljon enemmän kuin useimmat muut. Päätyessään lopettamaan työn tai opiskelun Paula oli joka kerta niin huonossa kunnossa, että ajatteli itsemurhaa eikä jaksanut kammata hiuksiaan. Tässä on paljon saman kaltaista oman elämäni kanssa. Olen opiskellut puhtauspalvelua, nettilukiossa, liiketaloutta, aikuislukiossa ja kiinteistönhoitoa sekä työskennellyt puhelinmyyjänä, puistotyöntekijänä, henkilökohtaisena avustajana ja siivoojana, eli kuten Paula, yrittänyt kaikenlaista. Monesti olen rasittanut itseni siihen pisteeseen, etten ole kyennyt liikkumaan enkä ajattelemaan normaalisti ja olen alkanut saada itku- ja paniikkikohtauksia.
Sääntöjen tulisi olla työpaikoilla selkeät ja kirjaimelliset eikä niihin saisi jäädä tulkinnan varaa, jotta useimmat autismikirjon ihmisetkin osaisivat niitä noudattaa. Ei riitä, että Paulalle sanoo vain, että luennolle on puettava soveliaat vaatteet vaan on myös selitettävä, mitä sovelias tarkoittaa siinä tilanteessa. Paulan mielestä pitsisukkahousut ja nahkashortsit olisivat aivan soveliaat luennolle, mutta yleisen käsityksen mukaan näin ei ilmeisesi ole tai ei ainakaan Paulan kotiavustajaan mukaan.
Työskennellessään kaupan kassana Paula sai pomoltaan ohjeet, että asiakas saa leiman aina, kun on ostanut jotain 70 markan edestä ja kun leimoja on tarpeeksi, asiakas saa lahjan. Kerran eräs asiakas, jolle oli kertynyt ostoksia 69 markan ja 50 pennin edestä pyysi saada leimaa. Paula kieltäytyi vedoten sääntöön, jonka mukaan ostoksille tulisi olla kertynyt hintaa 70 markkaa. Asiasta tuli Paulan ja asiakkaan välille väittely ja lopulta vihainen asiakas päätyi valittamaan johtajalle. Pomo oli Paulaan tyytymätön ja sitä mieltä, että Paulan olisi pitänyt ymmärtää antaa leima tässä tilanteessa, koska asiakkaalta puuttui vain 50 penniä. Paula oli hämmentynyt. Miksi johtaja ei ollut puhunut tästä mitään vaan oli sanonut ainoastaan, että ostoksille tulee kertyä hintaa 70 markkaa? Paula oli vain noudattanut ohjeita.
Työpaikan kahvitauot olivat Paulalle vaikeita. Vaikka hän osasi kassalla työskennellessään jutella asiakkaiden kanssa ei sama onnistunut niin helposti työkavereiden kanssa. Työkavereiden kanssa ei voinut olla yhtä muodollinen kuin asiakkaiden kanssa, mutta toisaalta heidän kanssaan ei myöskään saanut jutella samalla tavalla kuin läheisten ihmisten kanssa.
Paula toivoo ihmisten ymmärtävän, että autistiset ihmiset joutuvat usein tekemään valintoja sen suhteen, mihin kuluttavat energiaansa ja se, että jaksaa tehdä yhtä ei automaattisesti tarkoita, että kykenee tekemään toistakin asiaa. Tällä Paula tarkoittaa sitä, että vaikka henkilö opiskelisi tai työskentelisi kokopäiväisesti, se ei tarkoita sitä, että ihminen jaksaisi myös hoitaa kotiaan. Samoin, jos henkilö kykenee siivoamaan kotiaan, ei pidä olettaa, että hän jaksaa yhtä hyvin myös tehdä töitä.
Sanotaan, että autistiset ihmiset ovat stressiherkkiä, mutta Paulan mielestä olemme pikemminkin varsin stressisietoisia. Useimmat meistä selviävät hengissä yhteiskunnassa, jossa joudumme sopeutumaan paljon enemmän kuin neurotyypilliset ihmiset. Joudumme kestämään monia aistiärsykkeitä ja opettelemaan tietoisesti asioita, jotka muut ihmiset osaavat automaattisesti. Paulan näkemys pitänee ainakin osaltaan paikkansa. Itse tosin pidän itseäni hyvin stressiherkkänä, mutta ehkä asian voi nähdä toisellakin tavalla. En ole päätynyt tekemään itsemurhaa enkä joutunut suljetulle osastolle, vaikka olen joutunut elämäni aikana ponnistelemaan paljon ja elänyt suuren osan elämästäni äärimmäisen stressin vallassa.
Paula luokittelee väsymyksen kolmeen eri kategoriaan. Vähän väsynyt tarkoittaa, että Paulan on vaikea keskittyä ja hän tahtoisi levätä, mutta voi kuitenkin sen verran hyvin, että selviää ilman lepoakin. Väsyneenä Paulalla on fyysisiä oireita, kuten lihasten jähmeys, mutta tämänkin tilan kanssa hän onnistuu pärjäämään melko hyvin. Todella väsyneenä Paula voi todella, todella huonosti. Tila on paljon pahempi kuin influenssa tai mikään muukaan Paulan koskaan sairastamista taudeista ja sellaisessa tilanteessa Paulan on jäätävä kotiin lepäämään.
Ihmiset eivät aina ymmärrä, miten Paula voi olla liian väsynyt tekemään tiettyä asiaa, mutta saattaa samaan aikaan olla riittävän energinen johonkin toiseen asiaan. On esimerkiksi ihmetelty, miten ihmeessä Paula ei jaksa tarkistaa postejaan, kun hän kuitenkin jaksaa kirjoittaa blogia, mutta Paulalle postien lukeminen on paljon rasittavampaa kuin bloggaaminen siitäkin huolimatta, että postien katsomiseen menee paljon vähemmän aikaa. Samoin Paula on hyvin jaksanut kirjoittaa kirjaa useita tunteja putkeen, mutta kymmenen minuuttia vievä suihku on saattanut polttaa kaiken energian loppuun. Paulan mieli nimittäin joutuu työskentelemään paljon enemmän peseytymisen kuin kirjoittamisen aikana. On kummallista, että tällaista pidetään niin outona asiana, sillä eikös suunnilleen kaikki muutkin ihmiset toimi samalla periaatteella? Monet jaksavat katsoa kaksi elokuvaa peräkkäin, mihin voi mennä noin nelisen tuntia, mutta siitä huolimatta samat ihmiset eivät välttämättä jaksa hyppiä yhdellä jalalla 25 minuuttia.
Minäkin olen Paulan tapaan kokenut ihmettelyä ja ymmärtämättömyyttä siitä, että jaksamiseni riittää yhteen, mutta ei toiseen asiaan. Eräs aikaisemmista terapeuteistani sekä eräs lääkäri esimerkiksi olivat sitä mieltä, että minun pitäisi pystyä työskentelemään kokoaikaisesti sillä perusteella, että tuohon aikaan matkustin kerran 1-2 kuukaudessa Huittisista Helsinkiin autismikirjon ihmisten vertaistukiryhmään. Bussimatkoihin meni yhteensä kuusi tuntia ja ryhmän kesken vietettiin aikaa 1-2 tuntia, eli aikaa tuli yhteensä noin yhden työpäivän verran. Kävin vertaistukiryhmässä enimmillään kerran kuukaudessa, kun taas töissä käydään yleensä joka päivä, joten eikö ole ihan loogista, että jaksoin käydä vertaistukiryhmässä paremmin kuin töissä? Lisäksi päivät, jolloin kävin ryhmässä, sisälsivät pääasiassa bussissa istumista, jolloin sain kuunnella kaikessa rauhassa musiikkia ja olla omissa ajatuksissani. Vaikka ryhmätilanne oli sosiaalinen, sain kuitenkin keskustella itseäni kiinnostavasta asiasta, eli autismista. Eikö ole selvää, että tämä on paljon helpompaa kuin vaikkapa päivittäinen siivoustyö tai työ, jossa joutuu päivittäin muiden ihmisten kanssa puuhaamaan sellaisen asian parissa, joka ei kiinnosta niin erityisen paljon?
Samoin on ihmetelty, miksi olen joutunut niin usein sairauslomalle jopa osa-aikatyöstä, kun olen kuitenkin teini-ikäisenä jaksanut harrastaa teatteria, jossa treenit kestivät, viikonloppuisin, usein kokonaisen päivän (tarkkaa aikaa en enää muista, mutta taisi olla semmoinen 6-8 tuntia). Jälleen, treeneissä ei oltu joka päivä 6-8 tuntia ja lisäksi teatteriharrastus ei vaatinut minulta ylimääräisiä ponnistuksia, koska opin vuorosanani nopeasti ulkoa. On ollut aivan eri asia rehkiä esimerkiksi puistotyössä tai siivoustyössä tai koulussa päntätä johonkin muuhun kuin englannin tai äidinkielen kokeeseen. Ihmiset kummastelevat toisinaan myös sitä, kun olen sanonut, että työssä ja koulussa yksi minua eniten kuormittavista asioista on muiden ihmisten kanssa toimiminen, sillä heistä tämä kuulostaa epäloogiselta ihmisen suusta, joka on esiintynyt yleisön edessä muiden ihmisten kanssa. Näytelmään on laadittu selvä käsikirjoitus, joka ollaan moneen kertaan harjoiteltu. Esiintyjät siis tietävät etukäteen, mitä milloinkin tapahtuu ja kuka sanoo mitäkin. Yleisön kanssa ei kommunikoida. Sen sijaan työpaikoilla, koulussa sekä muissa sosiaalisissa tilanteissa ei ole tällaista käsikirjoitusta vaan kuka tahansa voi sanoa mitä vain koska tahansa ja itse pitää spontaanisti tietää, mitä vastata milloinkin.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti