maanantai 15. kesäkuuta 2020

Paula Tilli: Toisin: Minun Asperger-elämäni (osa 2)

Olin kirjoittanut Paula Tillin kirjasta vanhaan blogiini ja koska vanhaa blogia ei enää ole, kirjoitan aiheesta myös tänne uuteen blogiini.

Paula Tilli on vuonna 1979 syntynyt, Ruotsissa asuva suomalaisnainen, joka työskentelee Asperger-luennoitsijana. Hänelle on diagnosoitu Aspergerin syndrooma ja ADD, joista Asperger on hänen päädiagnoosinsa. Erilaisten arjen haasteidensa vuoksi Paulalla on apunaan kotiavustaja, joka huolehtii esimerkiksi siitä että Paulan koti pysyy siistinä ja että laskut maksetaan ajallaan. Kotiavustaja neuvoo myös, kuinka Paulan tulee toimia erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa. Kirjassaan Toisin: Minun Asperger-elämäni, Paula kertoo elämästään Aspergerin syndrooman kanssa. Kirja on jaettu kahteen osaan, joista ensimmäisessä Paula kertoo Aspergerin syndrooman erityispiirteistä ja siitä, miten ne hänellä ilmenevät. Toinen osa taas kertoo Paulan elämäntarinan varhaislapsuudesta aikuisuuteen ja diagnoosien saamiseen.

Jaan kirjoitukset kahteen osaan, joista ensimmäisessä kerron, miten Paula kuvailee Aspergerin oireyhtymäänsä yleisellä tasolla ja toisessa kirjoitan, mitä Paula kertoo elämästään lapsuudesta diagnoosiin saamiseen.

Paula oli pienenä ujo lapsi, joka pelkäsi aikuisia. Erityisesti vieraiden miesten möreä ääni kammotti häntä. Itse taas päinvastoin pidin pikkulapsena miehistä, mutta pelkäsin naisia. Hymyilevät ihmiset pelottivat Paulaa, sillä hymy muutti ihmisten kasvot erinäköisiksi. Paula oli myös minun tapaani hyvin rauhallinen lapsi, joka riehumisen sijasta mieluummin luki kirjoja tai kirjoitti tarinoita. Yksi hänen mielipuuhistaan oli myös istua vaunuissa, koska silloin hän saattoi vain rentoutua ja katsoa ympärilleen.

Paula ei pitänyt myöskään televisiosta. Häntä ärsytti, että televisiossa näkyvät ihmiset olivat tunkeutuneet heidän kotiinsa. Kerran Paula yritti pelottaa tunkeilijat pois asettamalla television äänenvoimakkuuden todella korkealle. Paula ajatteli, että näin hän pakottaisi television sisällä olevat ihmiset huutamaan niin kovaa, että heidän kurkkunsa tulisi kipeäksi, jolloin he haluaisivat lähteä pois. Kerran Paula oli bussissa äitinsä kanssa ja bussiin sattui tulemaan myös Paulan isä. Paula ei huomioinut isäänsä mitenkään, koska oletti tämän olevan vieras, joka vain näytti isältä. Paula uskoi, että isä saattoi olla vain kotona, koska Paula oli nähnyt isäänsä vain siellä. Silloin kun Paula ei nähnyt isää, tämä oli töissä, joten Paulan järjen mukaan isä ei mitenkään voinut istua linja-autossa.

Joka viikko roskakuski nimeltä Arska haki Paulan perheen ja naapuruston roskat. Arska kiehtoi Paulaa kovasti ja joka kerta miehen saapuessa Paula kyseli häneltä kaikkia mahdollisia kysymyksiä, joita mieleensä tuli. Paula kysyi Arskan syntymäpäivää ja sitä, miksi hän haki roskat ja minne hän ne vei. Mistä Arska oli ostanut roska-auton ja kuinka paljon se oli maksanut? Miksi roskat haettiin vain kerran viikossa eikä joka päivä? Pian Paula tiesi paljon roskista ja roskakuskin ammatista. Kyseinen työ vaikutti Paulan silmissä mahtavalta ja häntä harmitti, ettei hänen isänsä tehnyt niin upeaa työtä. Paula ehdotti, voisiko isä vaihtaa nykyisen työnsä roskakuskin ammattiin, mutta isä sanoi olevansa diplomi-insinööri, koska hänellä oli korkeakoulutus. Paula päätti, että hän opiskelisi tulevaisuudessa korkeakoulussa roskakuskiksi.

Joulupukki sai Paulan hämilleen. Miten joulupukki vieraili joka vuosi sekä Paulan että tämän ystävien kotona suunnilleen samaan aikaan? Miten joulupukki ehti vierailla saman illan aikana niin monessa eri maassa, kun pelkästään Suomessakin oli viisi miljoonaa asukasta? Paulan laskutaitojen mukaan joulupukki ei olisi voinut mitenkään ehtiä vierailla jokaisessa kodissa edes Paulan kotipaikkakunnalla. Seitsemänvuotiaana Paula pystyi vihdoin käsittämään asian, kun hänen äitinsä kertoi totuuden joulupukista.

Koulussa Paula rakasti kirjoittamista, mutta vihasi liikuntaa, käsitöitä, kuvaamataitoa ja musiikkia. Itselläni oli kouluaineiden suhteen pitkälti hyvin samanlainen maku kuin Paulalla. Musiikkia tosin en vihannut ja toisaalta siinä missä itselleni matematiikka on aina ollut hyvin ikävää ja hankalaa, on se Paulalle ollut aina helppoa ja hän osasi kertotaulut jo ennen kuin meni kouluun.

Toisinaan koulussa katsottiin elokuvaa eikä se ollut Paulan mielestä lainkaan hauskaa. Paula ei kyennyt keskittymään elokuvaan, koska piti sitä tylsänä eikä ymmärtänyt, miksi luokkatoverit nauroivat elokuvaa katsoessaan. Koko elokuvan ajan Paula ajatteli muita asioita eikä hän tietenkään kyennyt keskustelemaan elokuvasta sen jälkeen. Paula yritti selittää opettajalle, ettei hän pystynyt keskittymään elokuvaan, mutta opettajan mielestä Paula varmasti pystyisi, jos vain yrittäisi tarpeeksi.

Jotkut elokuvat jaksan katsoa vaikka kuinka monta kertaa, mutta useimpien kohdalla en saa juonesta kiinni ja päädyn vain tuijottamaan television ruutua, ajatellen samalla muita asioita. Paulan koulussa katsottiin usein Disney-elokuvia, joita Paula piti tylsinä, mutta itse taas olen aina pitänyt Disney-elokuvista.

Paulaa kiusattiin koulussa. Jotkut kiusaajista olivat ironisia ja latelivat Paulalle kohteliaisuuksia, kuten "Kukaan muu maailmassa ei ole yhtä kaunis kuin Paula" ja "Paula on koko koulun paras tyyppi". Paula ihmetteli, miksi kiusaajat muuttivat äänensävyään ja kasvojensa ilmettä sanoessaan nämä asiat. Hän ei ymmärtänyt, että kiusaajat olivat ironisia eivätkä tarkoittaneet, mitä sanoivat. Jotkut kiusaajat taas varastivat Paulan vaatteita, sulkivat hänet vessaan, potkivat häntä ja sylkivät hänen päällensä.

Paula sai monesti kuulla olevansa liian kiltti ja että hänen pitäisi opetella puolustamaan itseään. Ruokasalissa Paula haki kiusaajilleen näkkileipää, kun nämä pyysivät. Opettajan mielestä Paulan ei missään nimessä tulisi juoksennella edestakaisin tekemässä kiusaajilleen näkkileipiä siitäkään huolimatta, että se oli Paulan mielestä hauskaa. Opettajan mukaan Paula asetti toiminnallaan itsensä muiden kynnysmatoksi. Itselläni on ollut usein samankaltaisia kokemuksia kuin Paulalla. Minullekin on sanottu, ettei ole sopivaa juoksennella hakemassa toisille asioita näiden pyynnöstä vaan ihmisille tulisi sanoa, että he saavat luvan hakea itse omat tavaransa tai tehdä itse leipänsä. Kun olen yrittänyt sanoa, ettei minua haittaa tehdä tällaisia asioita ihmisten puolesta, minulle on sanottu, että varmasti haittaa, koska kukaan ei halua toimia kenenkään palvelijana tai että jos minua ei todella haitannut, minun täytyisi esittää, että haittaa, koska annan itsestäni toiminnallani kuvan, ettei minua tarvitse arvostaa eikä kunnioittaa. Minun on vaikea ymmärtää näiden ihmisten logiikkaa. Jos joku minun pyynnöstäni hakee minulle asioita tai tekee minulle leivän, en ajattele kyseisen ihmisen olevan arvoton kynnysmatto, jota ei tarvitse kunnioittaa vaan pidän häntä ystävällisenä ja nimenomaan arvostan häntä sen vuoksi.

Kerran Paulalla oli koulussa uskonnon tunti. Kirjoja ei riittänyt kaikille, joten Paula sai jakaa kirjansa erään toisen tytön kanssa. Yhtäkkiä Paula havahtui siihen, että tämä toinen tyttö oli aina kääntänyt sivua ja se sai Paulan miettimään, yrittikö tyttö kohdella häntä epäoikeudenmukaisesti, kun ei antanut Paulan kääntää sivua. Oikeasti Paulaa ei haitannut yhtään, että tyttö käänsi sivuja, mutta toisaalta ei häntä haitannut sekään, että häntä oli juoksutettu ruokasalissa hakemassa näkkileipää muille lapsille ja silti opettaja oli sanonut, että sen tulisi haitata häntä. Ehkä tämänkin siis pitäisi haitata Paulaa, joten hän päätti toimia opettajan ohjeiden mukaan ja puolustaa itseään. Kesken oppitunnin Paula alkoi kiljua, että tyttö toimi epäoikeudenmukaisesti, koska ei antanut Paulan kääntää sivua. Luokkatoverit purskahtivat nauruun ja opettaja moitti Paulaa lapselliseksi. Paula tuli tästä hyvin surulliseksi. Miksi opettaja oli häneen tyytymätön, kun hän oli toiminut juuri niin kuin opettaja oli käskenyt?

Paulaa pidettiin leuhkana, jos hän kehui puseroaan hienoksi tai sanoi olevansa hyvä kielissä. Paula ei ymmärtänyt, miksi tämä suututti ihmisiä, mutta sen sijaan oli täysin hyväksyttävää sanoa olevansa huono piirtämään. Sitä paitsi, kuka ostaisi itselleen paidan, jota piti rumana? Paula oppi, että muita ihmisiä sai kehua, mutta itseään ei. Hän alkoi tarkkailla, miten muut ihmiset toimivat saadessaan kehuja ja Paula huomasi, että kun jonkun vaatteita kehuttiin, siihen kuului vastata esimerkiksi "Nämä risatko? Olen perinyt nämä sisaruksiltani." tai "Nämähän ovat vanhoja ja rumia, sinun vaatteesi ovat paljon hienompia."

Pian oli Paulan syntymäpäiväjuhlat ja siellä hänelle tarjoutui oivallinen tilaisuus todistaa, ettei hän ole leuhka. Kun eräs vieraista kehui, miten hienoja lahjoja Paula oli saanut, tämä vastasi: "Nämäkö? Nämähän ovat kamalan rumia." Paula oli ylpeä itsestään. Tavarathan olivat nyt hänen omaisuuttaan ja hän oli toiminut kuten kuuluukin, eli haukkunut omia esineitään. Myöhemmin Paula sai kuulla olevansa kiittämätön ja jälleen hän sai hämmästellä, mitä ihmettä oli taas tehnyt väärin.

Itse en pysty käsittämään, miksi itsestään ei saa sanoa myönteisiä asioita tai omia tavaroitaan ei saisi kehua. Jos jatkuvasti vain moittii ja vähättelee itseään, voi helposti alkaa kärsiä masennuksesta ja huonosta itsetunnosta. Jatkuvasti puhutaan myös siitä, miten on tärkeää oppia rakastamaan itseään, jotta voi rakastaa myös muita, mutta eikö ole melko vaikeaa rakastaa itseään, jos täytyy jatkuvasti pitää itseään huonona ja rumana? Olen ehdottomasti sitä mieltä, ettei saa olla ylimielinen ja ajatella olevansa muita parempi, mutta kyllä itsestään saa silti olla ylpeä. Mielestäni on väärin sanoa esimerkiksi "Minä olen paljon älykkäämpi ja kauniimpi kuin muut ihmiset" mutta sen sijaan, jos ihminen pitää itseään kauniina ja älykkäänä, hän saa sanoa sen, kunhan ei ala samassa lauseessa hakkua ja vähätellä muita. Jos ihminen kehuu ostamaansa paitaa hienoksi, hän ei mielestäni kehu millään tavalla itseään vaan kyseisen paidan tekijää.

Paulasta oli hauskaa katsella välitunneilla, kun hänen luokkatoverinsa leikkivät ja pelasivat polttopalloa. Eräänä päivänä opettaja sanoi Paulalle, että Paulan tulisi myös osallistua peleihin ja leikkeihin. Paula yritti sanoa opettajalle, ettei tahtonut, mutta opettaja pakotti. Opettajan mukaan välitunteja ei missään nimessä saanut viettää yksin ja hän oli sitä mieltä, että Paula kyllä pitäisi polttopallosta, vaikka Paula kuvittelikin asian olevan toisin. Paula huomasi kuitenkin, ettei pitänyt polttopallosta vaan vihasi sitä sydämensä pohjasta, mutta koska opettaja oli sanonut, että Paula varmasti pitää polttopallosta, Paula ajatteli opettajan tietävän paremmin ja luuli, että hän ainoastaan kuvitteli vihaavansa polttopalloa.

Jälleen tunnistan Paulan kokemuksista ja ajatuksista itseni. Itsekin katselin lapsena mielelläni muiden leikkiä sivusta, mutta opettajat ja esikoulun tädit eivät tätä hyväksyneet vaan vaativat, että minun pitäisi mennä muiden leikkeihin mukaan. Myös minulle sanottiin usein, etten voinut oikeasti pitää asioista joista pidin ja vastaavasti että en voinut todellisuudessa vihata asioita, joita vihasin. Kun sanoin viihtyväni yleensä paremmin yksin kuin muiden ihmisten kanssa, minulle sanottiin, ettei se voi olla totta, koska kaikki tahtovat olla mieluummin seurassa kuin yksin. Sain kuulla, että olin ainoastaan ujo ja että yritin naamioida ujouteni vapaaehtoiseksi haluksi olla yksin. Koska sain niin usein kuulla, että ihmisen kuuluu olla sosiaalinen, aloin toistaa itselleni; "Haluan olla sosiaalinen, haluan että minulla on paljon ystäviä, vihaan yksin olemista." Uskoin, että kun tarpeeksi kauan toistan tätä itselleni ja muille ihmisille ja pakotan itseni olemaan muiden kanssa, tämä muuttuu todeksi.

Paula alkoi tarkkailla luokkatovereitaan nähdäkseen, mistä asioista ihmiset pitävät ja mistä eivät ja hän oppi muun muassa, että monet pitivät hyppynarulla hyppimisestä ja korttipeleistä. Niinpä Paula alkoi vapaa-ajallaan hyppiä hyppynarua ja opetella eri korttipelien sääntöjä ja pian hän osasikin pelata useampia korttipelejä kuin monet muut, vaikka ne eivät oikeasti edes kiinnostaneet häntä. Paula sai kehuja uusista harrastuksistaan ja se motivoi häntä puuhailemaan niiden parissa lisää, sillä nyt hän oli vihdoin askeleen lähempänä normaaliutta, mikä tarkoitti, että muut ihmiset olivat häneen tyytyväisempiä. Paula oppi, ettei hänen pidä koskaan luottaa itseensä tai omiin tunteisiinsa. Jos Paula teki, niin kuin hänestä itsestään tuntui hyvältä, hän sai negatiivista kritiikkiä, mutta sen sijaan, kun Paula teki asioita, joista ei pitänyt, hän saikin positiivista palautetta. Niinpä Paula unohti täysin omat tarpeensa ja alkoi elää vain toisten mielen mukaan.

Minulle kävi pitkälti samalla tavalla. Puuhailin kyllä omien mielenkiinnon kohteideni parissa salaa yksin kotona tai äitini läsnä ollessa, mutta muille en yleensä kertonut näistä mielenkiinnon kohteistani. En ainakaan niistä, joita muut pitivät outoina tai lapsellisina. Kun minulle oli muutaman kerran naurettu kertoessani pitäväni lastenohjelmista, aloin itsekin puhua siitä, miten lastenohjelmat ovat typeriä ja lapsellisia, vaikka oikeasti vietin usein mielelläni kaikki vapaa-aikani katsellen esimerkiksi Muumilaakson tarinoita. Huomasin, että julkkikset, kuten laulajat ja näyttelijät kuuluivat monien nuorten mielenkiinnon kohteisiin. Itsekin pidin monista bändeistä ja artisteista, mutta keskityin ainoastaan musiikkiin enkä tiennyt mitään itse muusikoista. Monesti minulta kysyttiin suosikkibändiäni ja vastatessani kysymykseen, oli seuraava kysymys; "Kuka bändin jäsenistä on sun mielestä kaikkein ihkuin?" tai muuta vastaavaa. Vastatessani, etten edes tiedä, minkä nimisiä kyseisen bändin jäsenet ovat tai edes sitä, miltä he näyttävät, laulajaa mahdollisesti lukuun ottamatta, minulta kysyttiin; "Miten se voi olla sun lempibändi, jos et edes tiedä, keitä siinä soittaa?" Moiset kommentit saivat minut tuntemaan itseni oudoksi ja tyhmäksi, joten aina kun pidin jonkun bändin tai laulajan muutamasta biisistä, aloin etsiä kyseisestä artistista tietoa netistä ja yritin opetella sitä ulkoa niin paljon kuin jaksoin todistaakseni muille, että olen normaali nuori, joka tietää lempiartististaan kaiken eikä vain kuuntele heidän musiikkiaan.

Ala-asteen loppupuolella lempinäyttelijäni oli Tilda Kiianlehto, joka näytteli Vilttitossua elokuvassa Heinähattu ja Vilttitossu. Myöhemmin ihailin Daveigh Chase -nimistä näyttelijää, joka on näytellyt muun muassa Samara Morgania elokuvassa Ring. Kerroin näistä idoleistani joillekin luokkatovereilleni päästäkseni keskustelemaan näyttelijöistä, niin kuin minun näkemykseni mukaan normaalit nuoret tekivät, mutta en sattunut tutustumaan kehenkään, joka olisi myös ihaillut Daveigh Chasea tai Tilda Kiianlehtoa. Ymmärsin, että Tilda Kiianlehto oli "huono" idoli, koska hän on minua kaksi vuotta nuorempi ja minun tulisi ihailla jotakuta aikuista näyttelijää. Kuuntelin, minkä nimisistä näyttelijöistä muut ihmiset puhuivat ja aloin lukea heistä Wikipedia -artikkeleita, voidakseni esittää olevani näiden näyttelijöiden fani. Yläasteella havaitsin monien luokkatovereideni katsovan arki-iltaisin televisiosta tulevia sarjoja ja päätin, että alkaisin itsekin katsoa, jotta voisin keskustella sarjoista heidän kanssaan ja olla osa porukkaa. Minua ei kuitenkaan kiinnostanut mikään muu sarja kuin Salatut elämät, joten loppujen lopuksi päädyin vain tuijottamaan televisiota muiden sarjojen aikana, ajatusteni harhaillessa aivan muualla. Kuten musiikin ja näyttelijöiden kohdalla, etsin näistä sarjoista jotain tietoa netissä ja välillä, kun kaverini puhuivat suosikkisarjastaan ja satuin tunnistamaan, että hei, tuosta olin lukenut tai tuon satuin panemaan televisiosta merkille, käytin tilaisuuden hyväkseni ja osallistuin keskusteluun. Salkkareita sentään katsoi moni muukin, joten tästä sarjasta pystyin keskustelemaan aidosti, mutta tunsin itseni tylsäksi ja yksipuoliseksi katsoessani vain yhtä sarjaa.

Paulaa ei kiusattu ainoastaan koulussa vaan myös kotipihallaan. Naapurin lapset lukitsivat hänet toisinaan pyöräkellariin, estivät Paulan kulkemisen menemällä hänen eteensä, rikkoivat hänen tavaroitaan, huutelivat hänelle ikävyyksiä ja joskus jopa löivät ja potkivat häntä. Kiusaajat opettivat Paulan pikkuveljen kutsumaan Paulaa idiootiksi ja kertoivat säälivänsä poikaa, koska tämä oli saanut niin ruman isosiskon. He myös soittivat Paulan perheelle pilasoittoja.

Viidennellä luokalla Paula vaihtoi koulua eikä aikaakaan, kun häntä alettiin taas kiusata. Luokkatoverit ihmettelivät, miksi Paula ei käyttänyt farkkuja, katsonut televisiota, kuunnellut musiikkia tai ollut kiinnostunut pojista. Pian Paula oli jälleen kaikki välitunnit yksin. Yhtäkkiä hän havahtui siihen, että välituntivalvoja saattaisi huomata hänen yksinäisyytensä ja pakottaa hänet leikkimään muiden kanssa, mitä Paula ei halunnut. Jossain vaiheessa eräät pojat alkoivat kiusata Paulaa. He seisoivat Paulan ympärillä ja haukkuivat häntä ja nauroivat hänelle. Paula ilahtui tästä, sillä ehkä välituntivalvojat luulisivat, että pojat olivat hänen ystäviään. Paula teki kaikkensa, jotta pojat eivät lopettaisi kiusaamista. Hän muistutti heitä usein siitä, ettei katsonut televisiota tai kuunnellut musiikkia. Joskus Paulasta oli hauskaa arvailla, minkä pilkkanimen pojat keksisivät seuraavaksi ja välillä nimitykset olivat Paulan mielestä niin hauskoja, että hän itsekin nauroi yhdessä kiusaajien kanssa. Eräänä päivänä eräs välituntuvalvoja huomasi, että pojat kiusasivat Paulaa ja vaati heitä lopettamaan. Enää he eivät kiusanneet Paulaa, mikä harmitti tyttöä kovasti.

Myöhemmin kiusaaminen jatkui muilla tavoilla ja Paula kertoi siitä äidilleen. Äiti varasi Paulalle ajan kuraattorin tapaamiseen. Kuraattori ehdotti, että Paulan alkaisi katsoa televisiota, jotta luokkatoverit eivät enää pitäisi häntä niin outona ja alkaisivat viettää aikaa hänen kanssaan. Joka kerta, kun luen tuon, minua alkaa suututtaa. Miksi ihmeessä usein, kun jotakuta kiusataan, vaaditaan kiusattua muuttamaan käytöstään sen sijaan, että vaadittaisiin kiusaajia lopettamaan kiusaaminen? Näin tapahtui myös minulle. Minulle sanottiin usein sellaisia asioita kuin "Totta kai sua kummaksutaan, jos möllötät yksin jossain nurkassa, mene muiden joukkoon, niin ehkä saat niitä ystäviäkin." "Katsoisit vähän, miten muut pukeutuvat ja ottaisit heistä mallia. Ihan turha valittaa kiusaamisesta, jos itse päätät pukeutua kuin ryysyläinen." "Mitäs olet niin hiljainen?" Ihmisten logiikka kertoo, että henkilöä on täysi oikeus kiusata, jos hän ei katso televisiota, on hiljainen, viihtyy yksin tai ei pukeudu muodikkaasti.

Kerran muutamat pojat Paulan luokalla kiusasivat erästä heidän luokallaan olevaa tyttöä. Muut oppilaat sekä opettaja asettuivat oitis puolustamaan tyttöä, mutta Paula ei saanut osakseen samanlaista puolustusta, kun häntä kiusattiin, lukuun ottamatta välitunnilla sattunutta tapausta. Paula ymmärsi tämän johtuvan siitä, että tosin kuin hän, tämä tyttö kuunteli musiikkia ja katsoi televisiota, joten häntä ei saanut kiusata. Paulaa taas sai, koska häntä eivät televisio-ohjelmat tai musiikki kiinnostaneet, niin Paula oli ymmärtänyt. Hän oli oppinut, ettei hänellä ollut samaa ihmisarvoa kuin tällä toisella tytöllä.

Muistan itsekin tapauksia, joissa minun kiusaamiselleni on viitattu kintaalla, mutta jotakuta toista on puolustettu suu vaahdossa. Esikoulussa minua kiusattiin ja kun kerroin asiasta tädeille, he sanoivat vain "No pysy poissa heidän luotaan." tai "Minä en voi sille mitään." Kerran kuitenkin erästä toista tyttöä kiusattiin, niin häntä tädit kiirehtivät heti puolustamaan ja sanomaan kiusaajille, että heidän olisi lopetettava välittömästi. Ihmettelin kovasti, miksi tätä tyttöä ei kehotettu pysymään poissa kiusaajien luota ja sitä, miksi minulle oli sanottu, ettei kiusaamiselle voi mitään, kun näköjään tädit sittenkin voivat, ainakin tämän tytön kohdalla.

Yläasteella Paula oli alkanut käyttää farkkuja tullakseen hyväksytyksi, mutta tämä ei riittänyt. Hänen ystävänsä ilmoittivat, että mikäli Paula halusi yhä hengailla heidän kanssaan, hänen tulisi luopua Minni Hiiri -paidastaan, sillä sellainen ei sopinut ollenkaan yläasteelle. Miten paljon Paula joutuikaan uhrautumaan tullakseen hyväksytyksi. Oli jo riittävän suuri uhraus käyttää farkkuja, vaikka Paula vihasi niitä. Nyt hänen pitäisi vielä luopua lempipaidastaan. Vasten tahtoaan Paula alkoi pukeutua kuin muut. Hän halusi kuitenkin erottua joukosta edes jotenkin, joten hän varasi ajan kampaajalta ja pyysi kampaajaa tekemään hänelle afropermanentin. Luokkatoverit eivät pitäneet Paulan uudesta kampauksesta, mutta Paula itse oli siihen tyytyväinen.

Myös yläasteella Paula joutui kiusatuksi ja monet oppiaineet, kuten kotitalous ja ATK-tunnit olivat hänelle tuskallisen vaikeita. Paula toivoi usein, että bussi ajaisi koulumatkalla kolarin, jotta hän kuolisi ja välttyisi koululta. Oppilaat saivat vastata terveydenhoitajan kyselyyn siitä, kuinka he viihtyivät koulussa. Paula kertoi rehellisesti, miten hän tunsi itsensä ulkopuoliseksi eikä viihtynyt koulussa ollenkaan. Terveydenhoitaja totesi kuitenkin vain olevansa pahoillaan siitä, että Paula tunsi näin eikä asiasta keskusteltu enempää.  

Paula alkoi teeskennellä sairasta ja lintsata koulusta aina kun koulu tuntui äärimmäisen ahdistavalta. Toisinaan hän valitti päänsärkyä, joskus kurkkukipua ja toisina hetkinä pahoinvointia. Hänet otettiin joka kerta vakavasti ja silloin Paula tajusi jotain erikoista; kun hän oli kertonut terveydenhoitajalle rehellisesti, että koulu ahdisti häntä, terveydenhoitaja ei ollut kuunnellut, mutta kun hän valehteli olevansa kipeä, hänet otettiinkin yhtäkkiä vakavasti. Maailmassa siis pärjäsi vain valehtelemalla. Paula ymmärsi, että hänen tulisi alkaa valehdella muissakin asioissa. Hän kertoi ihmisille ystävistään, joita ei oikeasti ollut edes olemassa ja hän valehteli, että hänellä oli ollut viikonloppuna tylsää, jos oli viettänyt sen yksin. Minäkin esitin usein vihaavani yksin oloa ja jos joku esimerkiksi ihmetteli, miksi en ollut viikonloppuna ulkona ystävieni kanssa, valehtelin, että joko heillä tai minulla itselläni oli jotain muuta tekemistä ja väitin olevani harmissani, vaikka oikeasti olin vain onnellinen saadessani olla yksin. Valehtelin ihmisille olevani erittäin sosiaalinen ja seuraa rakastava ihminen ja kun harvoin vietin aikaa kavereideni kanssa, kerroin siitä ihmisille jopa liioitellen sosiaalisuuttani, jotta kaikki tajuaisivat minun olevan sosiaalinen ja ulospäin suuntautunut. Kun valehtelin kärsiväni yksin olosta, minun uskottiin puhuvan totta, mutta jos kerroin rehellisesti, etten kaipaa seuraa, minun ajateltiin valehtelevan.

Paula yritti opiskella julkkisten nimiä ulkoa, mutta ei onnistunut siinä, koska aihe ei kiinnostanut häntä. Myöhemmin hän yritti toista tapaa. Hän päätti kuunnella ensin musiikkia ja sitten alkaa opetella tietoa julkkiksista. Paula alkoi kuunnella kotonaan olevia CD-levyjä, mutta joutui heti alussa erään pulman eteen. Hän ei tiennyt, miten musiikkia kuului kuunnella. Pitäisikö samaan aikaan tehdä muita asioita, maata sängyssä, istua tuolissa vai seistä keskellä lattiaa? Paula päätti kuunnella musiikkia sängyllä maaten. Hänestä oli rentouttavaa ajatella omia asioitaan, mutta toisaalta se olisi ollut aivan yhtä rentouttavaa ilman musiikkiakin. Paula kertoi ylpeänä ystävälleen, että oli alkanut kuunnella musiikkia. Paula näytti ystävälleen levyt, joita kuunteli ja ystävä purskahti nauruun. Paula oli nimittäin kuunnellut musiikkia, jota Paulan isovanhempien ikäiset ihmiset kuuntelivat omassa nuoruudessaan, mutta eivät suinkaan enää Paulan ikäiset nuoret. Paula sanoi ystävälleen vain vitsailleensa ja tuli hyvin surulliseksi. Miksi hän ei ollut ymmärtänyt, ettei voinut kuunnella mitä tahansa musiikkia vaan piti kuunnella jotain, mitä muutkin nuoret kuuntelivat?

Lukioikäisenä Paula tapasi tytön, joka työskenteli autististen lasten parissa. Tyttö kertoi, että autistiset lapset elävät omassa maailmassaan eivätkä monet heistä opi koskaan puhumaan. Asia kiehtoi Paulaa ja hän alkoi lukea aiheesta. Paula tunnisti itsessään autistien taipumuksen omistautua erityisille kiinnostuksen kohteilleen. Paula mietti hetken, olisiko hän mahdollisesti lievästi autistinen, mutta muisti, että oli oppinut puhumaan aikaisin, joten unohti asian.

Muistan, kuinka itsekin luin 15-vuotiaana lehtiartikkelin autistisesta pojasta ja ajattelin, että poikahan on kuin kärjistetty versio minusta. Tunnistin itsessäni samat piirteet, mutta minulla ne olivat vain lievempiä. Minulle ei kuitenkaan tullut mieleenkään, että voisin olla autistinen, sillä uskoin, että autismin piirteet ovat kaikilla muillakin yhtä voimakkaat kuin tällä pojalla. Lisäksi luulin, että jos olisin autistinen, olisin kyllä 15-vuotiaaksi mennessä saanut diagnoosin.

Lukion toisen vuoden jälkeen Paula lähti vaihto-oppilaaksi Kanadaan. Siellä hän aloitti työharjoittelun erityiskoulussa, jossa opiskeli neurokirjon oppilaita. Paulaa varoiteltiin, että kyseisiä oppilaita olisi kovin vaikea ymmärtää, mutta Paula ei ollut lainkaan samaa mieltä. Hänestä oppilaat olivat täysin normaaleja ja loogisia eikä hän ymmärtänyt, miksi heille oli annettu erilaisia diagnooseja.

Ylioppilaskirjoitusten jälkeen Paula lähti Itävaltaan au pairiksi. Hän huomasi nopeasti, ettei pärjännyt työssään. Hän ei oppinut käyttämään pesukonetta, hän ei siivonnut perheen äidin mielestä kunnolla eikä osannut pilkkoa vihanneksia oikein. Lopulta Paula sanoi itsensä irti perheen äidin valittaessa, että Paula käyttäytyi kuin olisi ollut uusi työntekijä, vaikka oli ollut au pairina jo monta kuukautta. Äidin mukaan 20-vuotiaan pitäisi osata siivota ja tehdä ruokaa ilman, että toisen oli oltava jatkuvasti auttamassa ja neuvomassa. Ennen paluutaan Suomeen Paula asui jonkin aikaa Wienissä opiskelija-asuntolassa.

Paula muutti Ruotsiin, Smålandiin, lukemaan kieliä. Muuttaessaan Ruotsiin Paula joutui opettelemaan monta uutta asiaa. Hänen oli opeteltava maksamaan laskut, hankittava ruotsalainen henkilötunnus, mikä kuulosti vaikealta prosessilta, ja lisäksi vielä ruotsalainen henkilöllisyystodistus. Smålandista Paula muutti Tukholmaan aloittaakseen opinnot opettajakorkeakoulussa. Paula eksyi jatkuvasti suuressa kaupungissa. Lisäksi hän joutui nyt huolehtimaan itse ruoanlaitosta ja siivouksesta kun taas Smålandissa Paula oli asunut asuntolassa, jossa kaikki tämä oli sisältynyt vuokraan. Ruoka tuntui olevan aina lopussa, vaikka Paula ravasi ruokakaupassa koko ajan. Lisäksi täytyi koko ajan pitää huolta siitä, että kotoa löytyy kaikkea tarpeellista ja pelkkä ostoslistan suunnittelu väsytti Paulaa toisinaan niin paljon, ettei hänellä riittänyt enää voimia itse kaupassa käyntiin. Välillä Paula unohti syödä eikä jaksanut käydä suihkussa tai pestä pyykkiä.

Opiskelu oli Paulalle raskasta. Hän ei jaksanut kuunnella oppitunneilla ja ahdistui ryhmätöistä. Lopulta Paula kulutti itsensä niin loppuun, ettei hän jaksanut nousta sängystä ylös aamulla. Paula joutui valehtelemaan olevansa sairas, koska väsymys ei olisi hyväksyttävä syy olla pois koulusta. Tämä oli Paulasta ikävää, sillä hän olisi todennäköisesti ollut paljon pirteämmässä kunnossa, jos hänellä olisi ollut väsymyksen sijasta esimerkiksi angiina. Itsekin olen usein ihmetellyt, miksi väsymys ei voisi olla yhtä hyvä syy jäädä kotiin lepäämään kuin flunssa. Kun olen todella väsynyt, pystyn tuskin liikkumaan tai edes ajattelemaan, mutta flunssassa toimintakykyni on usein jokseenkin normaali, ellen ole korkeassa kuumeessa. Muistan, kuinka kuudennella luokalla olin yhtenä päivänä koulussa niin väsynyt, että silmäni painuivat koko ajan kiinni, keskittyminen tehtäviin ja opettajan kuuntelemiseen oli lähes mahdotonta ja liikkumiseni oli hidasta ja vaivalloista. Menin terveydenhoitajalle, joka mittasi minulta kuumeen, mutta koska lämpötilani oli normaali, hän ei antanut minun mennä kotiin lepäämään. Pettyneenä kysyin, miksi en saanut mennä kotiin, jos olen niin väsynyt, että vaatii kovia ponnisteluja pysyä hereillä oppitunneilla. Terveydenhoitaja vastasi, ettei väsymys ole syy olla pois koulusta ja että minun oli vain sinniteltävä. Olin aivan tuohtunut. Jos minulla olisi ollut lämpöä tai kuumetta, mutta oloni olisi ollut normaali, minut olisi luultavasti lähetetty kotiin, koska olisin ollut kipeä, mutta nyt kun vointini oli surkea, mutta lämpöä ei ollut, en saanut lähteä kotiin. En nähnyt silloin enkä edelleenkään näe tässä järkeä. Yritin pinnistellä vielä seuraavan tunnin, mutta olin niin uupunut, etten kokenut minulla olevan muuta vaihtoehtoa kuin valehdella opettajalle, että tunsin oksentavani hetkenä minä hyvänsä ja siten sain lähteä kotiin. Jälleen, kun olin kertonut rehellisesti olevani niin poikki, etten pysty olemaan koulussa, minua ei uskottu, mutta kun valehtelin kärsiväni pahoinvoinnista, minut otettiin heti vakavasti.

Paula pinnisteli ja yritti opiskella ja olla sosiaalinen muiden opiskelijoiden kanssa. Lopulta hän ei kerta kaikkiaan enää kyennyt menemään kouluun eikä jaksanut edes ilmoittaa koululle, että oli päättänyt lopettaa opinnot. Paulan äiti teki tämän hänen puolestaan ja tämä sai Paulan tuntemaan itsensä maailman laiskimmaksi ihmiseksi.

Vähitellen Paulan masennus voimistui. Hän kulki kaupungilla rikkinäisissä kengissä ja isänsä aivan liian suuressa takissa. Paula ei jaksanut ostaa uusia vaatteita. Usein Paula vietti koko päivän sängyssä maaten ja eli pelkillä kekseillä ja popcorneilla. Hän sairasteli jatkuvasi ja kärsi monista suutulehduksista. Myös Paulan verenpaine oli vaarallisen korkea ja lääkäri kehotti Paulaa muuttamaan välittömästi syömistottumuksiaan ja aloittamaan liikunnan harrastamisen, mutta Paula ajatteli, että oli vain hyvä, jos hän oli vakavasti sairas, sillä sehän tarkoittaisi, että pian hän kuolisi ja pääsisi pois tästä kamalasta maailmasta.

Paula päätti kokeilla vielä yhtä asiaa, joka ehkä voisi parantaa hänen elämänsä; hän varasi ajan psykologilta toivoen, että psykologi voisi auttaa häntä muuttumaan normaaliksi. Paulan pettymykseksi psykologi ei antanutkaan Paulalle vinkkejä, kuinka muuttua normaaliksi vaan hän ehdotti Paulalle, että tämä menisi neuropsykiatrisiin tutkimuksiin. Eihän tällainen kuulunut ollenkaan Paulan suunnitelmiin. Paulan oli tarkoitus muuttua niin normaaliksi kuin mahdollista eikä suinkaan saada vammaisdiagnoosia. Paula alkoi kuitenkin ajatella, miten hänellä olisi mahdollisuus saada tukea ja apua yhteiskunnalta, jos hänellä todettaisiin diagnoosi. Lisäksi diagnoosi tarkoittaisi, että Paulan vaikeudet eivät johtuneet laiskuudesta tai tyhmyydestä vaan siitä, että Paulalla oli synnynnäinen toimintarajoite, jolle ei mahtanut mitään. Niinpä hän suostui tutkimuksiin, mutta sai odottaa niitä kaksi vuotta jonojen ollessa pitkät.

Paula alkoi lukea neuropsykiatrisista diagnooseista, joita olivat muun muassa ADHD, Touretten syndrooma ja autismikirjon häiriöt, kuten Aspergerin syndrooma. Paula ajatteli, että hänellä voisi olla autistisia piirteitä, mutta missään nimessä hänellä ei voinut olla Aspergerin syndroomaa. Asperger-ihmisiä nimittäin kuvailtiin epäsosiaalisiksi ja tunnekylmiksi eikä kyseinen kuvaus sopinut Paulaan yhtään. Toisaalta Paula piti mahdollisena, että hänellä olisi ADHD. Hän ei tosin ollut koskaan ollut hyperaktiviinen, mutta osa kriteereistä täyttyi silti.

Odottaessaan tutkimuksia Paula työskenteli ruokakaupan kassana ja myöhemmin päiväkodissa. Monet asiakkaat kaupassa pitivät Paulasta ja avautuivat hänelle henkilökohtaisista asioistaan. Työ oli kuitenkin Paulalle liian raskasta. Oli tehtävä useita asioita samaan aikaan ja opittava missä tavarat sijaitsevat. Paulan oli vaikea löytää tiettyä tavaraa hyllyltä, koska hän näki kaikki muut esineet samaan aikaan eikä osannut erottaa kaikkien joukosta sitä, jota etsi. Näin käy itsellenikin usein kun yritän etsiä jotain. En näe esinettä, vaikka se olisi suoraan silmieni edessä, koska huomioni kiinnittyy kaikkeen ympärillä olevaan.

Päiväkodissa lapset rakastivat Paulaa, joka lohdutti heitä, kun he olivat surullisia, iloitsi heidän kanssaan eikä koskaan pakottanut heitä syömään pahalta maistuvaa ruokaa. Työ päiväkodissa ei kuitenkaan sopinut Paulalle sen paremmin kuin muutkaan työt, joita hän oli tehnyt. Paulan oli vaikea pitää silmällä useita lapsia samanaikaisesti ja häntä ahdisti aktiviteetit, joita vanhemmat toivoivat lapsilleen. Lapset olivat tyytyväisiä saadessaan leikkiä vapaasti ja kuunnella satuja, joten Paula ei ymmärtänyt, miksi vanhemmat toivoivat erilaisia aktiviteetteja ja vaihtelua. Paula ei myöskään tiennyt, kuinka vanhempien kanssa tulisi jutella. Pitäisikö olla muodollinen ja etäinen vai käyttäytyä niin kuin ystävien kanssa ja laskea leikkiä? Ensimmäinen tapa olisi ehkä liian kylmä, mutta toisaalta jälkimmäinen tyyli taas voisi olla epäammattimainen. Miten Paulan tulisi vastata vanhempien kysymykseen siitä, miten päivä oli mennyt? Eihän Paula voinut missään nimessä vastata rehellisesti, että jotkut lapset olivat olleet rasittavia. Toisaalta ei ollut helppoa vastata myöskään, että päivä oli mennyt hyvin, koska Paula ei tiennyt, mitä tämä oikeastaan tarkoitti. Pitikö sekä Paulan että lasten päivän sujua hyvin, jotta voitiin sanoa, että päivä oli mennyt hyvin vai riittikö, että lapsilla oli ollut hauskaa? Oliko edes sopivaa sanoa joka kerta, että päivä oli mennyt hyvin, sillä se voisi kuulostaa epäuskottavalta?

Vihdoin Paula pääsi tutkimuksiin. Häneltä testattiin muun muassa sosiaalisia taitoja, sanavarastoa ja yleissivistystä. Hän sai myös leipoa testeissä sokerikakun, sekä piirtää polkupyörän ja askarrella. Myös Paulan kuvamuisti testattiin, joka oli äärimmäisen huono. Testien jälkeen Paula sai eteensä paperin, jossa luki, että testit olivat osoittaneet hänellä olevan Aspergerin syndrooma ja ADD. Paula uskoi saaneensa vahingossa jonkun toisen ihmisen paperin. Eihän hänellä, joka oli aina ollut sosiaalinen, puhelias ja empaattinen, voinut mitenkään olla Aspergerin syndroomaa. Lääkäri kuitenkin vakuutti, että tulokset olivat Paulan tuloksia. Hetken hämmennyksen jälkeen Paula tunsi syvää kiitollisuutta. Hän tunsi syntyneensä uudestaan. Vihdoinkin hän sai lakata pitämästä itseään tyhmänä ja laiskana, hänen aivonsa vain toimivat eri tavalla kuin valtaväestön aivot. Paula aloitti terapian, jossa hän oppi muun muassa, ettei hänen pidä verrata itseään muihin ihmisiin ja että hänellä todellakin on sama ihmisarvo kuin kaikilla muillakin. Paula pääsi myös varhaiseläkkeelle, koska havaittiin, että työnteko uuvuttaa häntä enemmän kuin on tarkoitus. Työskennellessään päiväkodissa hän oli rasittunut niin paljon, ettei hän ollut jaksanut edes kammata hiuksiaan. Erottuaan aviomiehestään Paula sai itselleen kotiavustajan.

Diagnoosin saatuaan Paula tajusi, ettei hän haluakaan kuolla vaan hän tahtoo elää vähintään satavuotiaaksi. Niinpä hän alkoi syödä terveellisesti ja harrastaa liikuntaa ja terveydestä tuli hänen erityinen kiinnostuksen kohteensa. Muutama vuosi myöhemmin hän myös kouluttautui Ågestan kansanopistossa Asperger-luennoitsijaksi. Paulan elämä on ihanaa, sillä hänellä on erityiskiinnostuksen kohteensa, kotiavustajansa ja ihana työ, jonka ansiosta hän on saanut tavata monta uutta ihmistä. Vaikka Paula rakastaa itsekseen olemista, hän pitää kuitenkin kovasti myös uusien ihmisten kanssa juttelemisesta. Enää Paula ei pakota itseään tekemään asioita, joista ei pidä vaan keskittyy vain asioihin, jotka tekevät hänet iloiseksi. Paula on onnellinen saadessaan olla oma, erikoinen ja ainutlaatuinen itsensä eikä ikinä haluaisi olla kukaan muu.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti