Paula Tilli: Toisin: Minun Asperger-elämäni (osa 1)

Olin kirjoittanut Paula Tillin kirjasta vanhaan blogiini ja koska vanhaa blogia ei enää ole, kirjoitan aiheesta myös tänne uuteen blogiini.

Paula Tilli on vuonna 1979 syntynyt, Ruotsissa asuva suomalaisnainen, joka työskentelee Asperger-luennoitsijana. Hänelle on diagnosoitu Aspergerin syndrooma ja ADD, joista Asperger on hänen päädiagnoosinsa. Erilaisten arjen haasteidensa vuoksi Paulalla on apunaan kotiavustaja, joka huolehtii esimerkiksi siitä että Paulan koti pysyy siistinä ja että laskut maksetaan ajallaan. Kotiavustaja neuvoo myös, kuinka Paulan tulee toimia erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa. Kirjassaan Toisin: Minun Asperger-elämäni, Paula kertoo elämästään Aspergerin syndrooman kanssa. Kirja on jaettu kahteen osaan, joista ensimmäisessä Paula kertoo Aspergerin syndrooman erityispiirteistä ja siitä, miten ne hänellä ilmenevät. Toinen osa taas kertoo Paulan elämäntarinan varhaislapsuudesta aikuisuuteen ja diagnoosien saamiseen.

Jaan kirjoitukset kahteen osaan, joista ensimmäisessä kerron, miten Paula kuvailee Aspergerin oireyhtymäänsä yleisellä tasolla ja toisessa kirjoitan, mitä Paula kertoo elämästään lapsuudesta diagnoosiin saamiseen.

Paulan on vaikea tulkita kehonkieltä. Hän keskittyy enemmän sanoihin kuin ilmeisiin, eleisiin ja äänensävyihin ja sen vuoksi ihmisten viestit menevät häneltä helposti ohi. Vastaavasti muut ihmiset eivät aina ymmärrä Paulaa, koska keskittyvät Paulan elekieleen sen sijaan, että kuuntelisivat, mitä tämä sanoo. Paula on luonnostaan hymyilevä ja pirteän oloinen, myös silloin kun hän on todellisuudessa surullinen tai väsynyt. Sen vuoksi opettaja ei koulussa ottanut tosissaan, kun Paula kertoi iloisella äänellä voivansa huonosti. Samoin Paula ystävät hämmentyivät, kun hän hymyillen kertoi heille vaarinsa kuolleen. Paula oli kovin surullinen rakkaan vaarinsa kuolemasta, mutta ei osannut näyttää suruaan kasvonilmeillä. Paulan on yhtä vaikea näyttää surulliselta ollessaan oikeastikin surullinen kuin monen muun ihmisen on vaikea näyttää iloiselta silloin kun on todellisuudessa surullinen. Useimpien ihmisten kasvojen ilme vaihtuu automaattisesti sen tunnetilan mukaiseksi, jota he sisimmässään kokevat, mutta Paulan kohdalla asia ei ole näin vaan hänen täytyy muuttaa kasvojensa ilme tietoisesti.

Myöskään minun todelliset tunteeni eivät aina näy ulos päin ja ihmiset usein tulkitsevat tunteitani väärin. Minun luullaan usein olevan surullinen tai vihainen, vaikka oikeasti olisin iloinen. Toisinaan minun kuvitellaan nauravan, vaikka en olisi edes ajatellut mitään hauskaa vaan saatan ainoastaan pitää suuta auki tai suupieliä tietyssä asennossa ilman varsinaista syytä, jolloin ilmeeni voi näyttää hymyltä tai naurulta. Minulla on toisinaan tapana pitää kulmia kurtussa huomaamattani, mikä voi saada minut näyttämään joko kiukkuiselta, pelokkaalta tai epäluuloiselta. Myös äänensävyjäni tulkitaan usein väärin. Koska puhun toisinaan kovalla äänellä, minut tulkitaan helposti vihaiseksi, vaikka tarkoitukseni olisi ollut jutella ihan asiallisesti tai jopa iloisesti. Toisinaan se, että haluan vain keskustella jostakin aiheesta, tulkitaan valittamiseksi ja saan kuulla, miten minun ei pitäisi murehtia sellaisesta asiasta, vaikka tarkoitukseni olisi ollut vain pohtia ja analysoida asiaa mielenkiinnosta. Joudun toisinaan lieviin riitatilanteisiin, kun yritän vakuutella ihmisille, etten ole surullinen, vihainen tai peloissani, vaikka elekieleni heistä vaikuttaakin sellaiselta eikä minua uskota. Mietin usein, mikseivät ihmiset voi uskoa, mitä sanon, mutta toisaalta Paula sanoi kirjassaan lukeneensa jostain, että kommunikaatiosta 80% koostuu kehonkielestä, mimiikasta ja eleistä ja loput 20% sanallisesta viestinnästä, joten ei ole ihme, ettei ihmisten ole aina helppo uskoa siihen, mitä minä tai Paula sanomme, jos kehonkielemme viestittää muuta.

Paula tulkitsee asiat hyvin kirjaimellisesti. Kun ei hän ei vielä ymmärtänyt, etteivät muut ole yhtä kirjaimellisia kuin hän, hän uskoi toisen henkilön sanoessa "Voin tuoda kaupasta maitoa", että henkilö tietää sata prosenttisen varmasti pystyvänsä toteuttamaan pyynnön. Kun Paula ei sitten saanutkaan pyytämäänsä maitoa vaikkapa sen vuoksi, että se oli loppunut kaupasta, hän suuttui, koska koki toisen ihmisen valehdelleen ja pettäneen lupauksen. Paula ei ymmärtänyt, kun hänelle selitettiin, ettei sille voinut mitään, jos maito oli loppunut kaupasta. Miksi henkilö sitten oli sanonut, että voi tuoda kaupasta maitoa, jos hän ei kerran ollut varma, että pystyy toteuttamaan pyynnön? Miksi hän ei tehnyt, kuten Paula vastaavissa tilanteissa ja sanonut, että hän lupaa yrittää tuoda maitoa?

Ennen Asperger-diagnoosiaan Paula myös oletti, että jos tapaaminen sovitaan kello neljäksi, paikalle saavutaan tasan kello neljä. Paula suuttui, jos toinen osapuoli saapui minuutin yli neljä. Itse en helposti suutu toisen myöhästymisestä, mutta hämmästyin suuresti, kun Paula kertoi kotiavustajansa sanoneen hänelle, että ystävän tapaamisen ollessa kyseessä kello neljä ei tarkoita tasan neljää vaan viittä tai kymmentä yli. Ystävien kanssa kellonaikoja ei kuulemma tarvitse noudattaa täsmällisesti. Vaikka ymmärränkin, että myöhästymisiä voi sattua, minusta jos tapaaminen sovitaan neljältä, paikalla pyritään olemaan viimeistään tasan neljältä. Jos tarkoitus on tavata viisi yli neljä, voi sanoa suoraan, että nähdään viisi yli neljä. Minusta, kuten Paulastakin, on outo ajatus, että lääkärin vastaanotolle on mentävä ajoissa, mutta sen sijaan ystävän tapaamisesta saa myöhästyä. Itse ilmoitan aina, jos luulen, että saattaisin myöhästyä tapaamisesta minuutinkin.

Paula on hyvin rehellinen ihminen eikä ymmärrä, miksi totuutta pitäisi värittää esimerkiksi kohteliaisuussyistä. Ollessaan nuorempana erään miehen kanssa kahvilla, mies oli kysynyt, olisiko Paula kiinnostunut olemaan miehen kanssa enemmän kuin ystävä. Paula vastasi, ettei ollut ja syyksi hän kertoi rehellisesti, ettei miehen ulkonäkö viehättänyt häntä. Paula ihmetteli, miksi mies suuttui tästä. Mies oli kysynyt kysymyksen, johon Paula oli antanut rehellisen vastauksen, joten mitä hän oli tehnyt väärin? Paulan ei ollut missään nimessä ollut tarkoitus loukata.

Jos toisella paikkakunnalla asuva ystävä kysyy Paulalta, voisiko hän viipyä Paulan luona muutaman yön eikä Paula jaksaisi ottaa vieraita vastaan, Paula tahtoisi kertoa rehellisesti, kuinka asia on, mutta on oppinut, ettei niin voi tehdä, koska ystävä voisi loukkaantua. Samoin Paula tietää nykyään, ettei pienen vauvan äidille, joka kysyy "Eikö vauvani olekin suloinen?" saa sanoa, ettei vauva todellakaan ole suloinen vaan ruma kuin mikä.

Paula itse haluaa kysymyksiinsä aina rehellisen vastauksen. Jos ystävä ei jaksa pitää vieraille seuraa, Paula toivoo ystävän kertovan tämän rehellisesti. Mikäli ystävä valehtelisi olevansa esimerkiksi matkoilla ja totuus selviäisi Paulalle myöhemmin, Paula loukkaantuisi ja kokisi, ettei ystävä kunnioita häntä. Jos Paula kysyy, mitä mieltä henkilö on Paulan vaatteista, Paula tahtoo henkilön sanovan suoraan, jos vaatteet ovat hänestä rumat eikä sanovan sen sijaan vain "Eivät ehkä ihan minun tyyliäni".

Vaikka Paula arvostaa rehellisyyttä, hänen mielestään ei kuitenkaan saa olla ilkeä. Jos toinen ihminen kysyy, onko hänen nenänsä ruma, Paulan mielestä kysymykseen kuulu vastata rehellisesti, mutta sen sijaan kenenkään nenää ei saa mennä sanomaan rumaksi, jos henkilö itse ei ole mielipidettä kysynyt. Olen täysin samaa mieltä Paulan kanssa.

Itse varon loukkaamasta muita enkä siksi mielelläni sano suoraan, jos en pidä jonkun vaatteista tai kampauksesta. Sen sijaan mielestäni voi sanoa suoraan, jos ei jaksa olla vieraanvarainen. Uskon ihmisten ymmärtävän, että kuka tahansa voi olla joskus väsynyt ja heille voi myös selittää, että sosiaalinen kanssakäyminen vie voimia ja siksi jotkut eivät kykene viettämään aikaa ihmisten kanssa yhtä paljon kuin toiset. Ainakin ihmiset, jotka todella arvostavat sinua, varmasti ymmärtävät tämän ja ne jotka eivät ymmärrä, voi surutta jättää omaan arvoonsa.

Paula tutustui ex-mieheensä metrossa. Hän alkoi jutella miehelle ja pyysi tätä kanssaan kahville. Seitsemän kuukauden kuluttua Paula kysyi, halusiko mies mennä hänen kanssaan naimisiin. Paula ja mies vihittiin moskeijassa ja häitä juhlittiin kebabravintolassa. Mennessään naimisiin Paula ja hänen miehensä eivät olleet koskaan tavanneet toistensa perheitä eivätkä he edes asuneet yhdessä. Monet oudoksuivat parin tapaa toimia, mutta Paula ei nähnyt toiminnassaan mitään kummallista. Miksi vieraille ihmisille ei saisi jutella ja miksi heitä ei saisi pyytää kahville? Voi menettää tilaisuuden tutustua moneen mukavaan ihmiseen, jos ei koskaan juttele vieraille. Miksi häitä pitäisi juhlia hienossa ravintolassa? Miksi ei voi juhlia kebabravintolassa, jos rakastaa kebabia, kuten Paula? Miksi pariskunnan pitäisi ennen naimisiin menoa tuntea toistensa perheet ja asua yhdessä? Paula ei myöskään kadu sitä, että meni naimisiin vain alle yhdeksän kuukauden tuntemisen jälkeen, ei vaikka suhde päättyikin lopulta, seitsemän vuotta myöhemmin, eroon.

Itse olen hiljaisempi ja ujompi kuin Paula enkä ainakaan oma-aloitteisesti alkaisi kovin helposti jutella vieraan ihmisen kanssa. Minulle ei myöskään tulisi mielenkään pyytää toista menemään kanssani naimisiin vain hieman yli puolen vuoden tuntemisen jälkeen. Olen aika varovainen ihmissuhteissa, etenkin jos kyse on romanttisesta ja intiimistä suhteesta enkä voisi kuvitellakaan meneväni naimisiin asumatta toisen osapuolen kanssa ensin jonkin aikaa yhdessä. En kuitenkaan pidä Paulan tapaa toimia lainkaan erikoisena. Suhde kuitenkin kesti pitkään, joten mitään virhettä hän ei varmastikaan tehnyt, vaikka solmikin avioliiton nopeasti. Tiedän muitakin pariskuntia, jotka ovat edenneet nopeasti ja joiden suhde toimii hyvin. Vastaavasti on hyvin hitaasti edenneitä pariskuntia, jotka loppujen lopuksi eivät olekaan olleet yhtään sopivia toisilleen.

Paula saattaa kertoa koko elämäntarinansa ventovieraalle ihmiselle, jota hän ei välttämättä tule enää koskaan tapaamaan. Paula ei ymmärrä, miksi vieraiden ihmisten kanssa pitäisi puhua vain säästä ja arkipäiväisistä asioista. Syvällisistä keskusteluista saa paljon enemmän irti ja niistä voi oppia uusia asioita. Jotkut arvostavat Paulan avoimuutta ja kykyä keskustella syvällisistä asioista vieraiden kanssa, mutta monet taas pitävät Paulan käytöstä sosiaalisesti sopimattomana ja ovat muun muassa sanoneet tälle, ettei Paulan pitäisi kertoa vieraille ihmisille, että hänellä on kotiavustaja. Kun Paula oli sairauseläkkeellä, ystävät sanoivat myös, ettei Paulan pitäisi kertoa tätä ihmisten kysyessä, mitä Paula tekee työkseen.

Minä en ymmärrä Paulan ystävien logiikkaa. Jotkut ovat tietenkin hyvin tarkkoja yksityisyydestään, eivätkä tahdo kertoa henkilökohtaisista asioistaan kaikille. Se on täysin ok, mutta jos joku taas on mielellään avoin, miksi hänelle ei voisi sallia sitä? Itse olen melko avoin ja olen täysin häpeämättä kertonut esimerkiksi autismistani, mielenterveysongelmistani ja muista elämääni vaikuttaneista haasteista. Joidenkin mielestä minun ei pitäisi kertoa diagnooseistani tai siitä, että olen ollut kohta vuoden putkeen sairauslomalla ja ettei minulla ole peruskoulun jälkeistä tutkintoa, koska tällaiset asiat kuulemma saattavat antaa minusta huonon kuvan. Autismi tuo minulle kuitenkin myös paljon vahvuuksia, kuten hyvän muistin, kyvyn keskittyä intensiivisesti itseäni kiinnostaviin asioihin ja nauttia yksinäisyydestä ja toistuvista rutiineista sekä kyvyn ymmärtää erilaisuutta. Se ei tee minusta pelkästään stressiherkkää ihmistä, jonka on vaikea toimia ryhmissä ja jolle työskentely ja opiskelu on vaikeaa muun muassa toiminnan ohjauksen ongelmien vuoksi. Ihmettelen myös, miksi on täysin hyväksyttävää sanoa kärsivänsä vastataudista tai influenssasta, mutta masennuksesta sen sijaan tulisi olla hiljaa.

En myöskään ymmärrä, miksi minun pitäisi pysyä hiljaa sairauslomastani tai miksi Paulan olisi pitänyt olla kertomatta sairauseläkkeestään. Jos ihminen on työkyvytön esimerkiksi selkävian takia, harva kai ajattelee, että sellaisen asian sanominen suoraan olisi noloa ja antaisi ihmisestä huonon kuvan, mutta miksi autismikirjon häiriön tai mielenterveyden häiriön suhteen asia on toisin? Samoin ihmettelen, miksi Paulan ei joidenkin mielestä pitäisi kertoa kotiavustajastaan. Paulalla on vaikeuksia, joihin hän tarvitsee apua, mitä häpeämistä siinä on? Onko noloa, että likinäköinen tarvitsee silmälaseja, huonokuuloinen kuulolaitetta tai liikuntarajoitteinen pyörätuolia tai rollaattoria?

Paula suunnittelee asiat mielellään vähintään kaksi viikkoa etukäteen. Rutiinit ovat hänelle tärkeitä eikä hän pidä yllätyksistä tai uusien asioiden kokeilemisesta. Ollessaan kielikurssilla Roomassa Paula söi joka päivä samassa McDonald'sissa varmistaakseen, että saa syödä vain tuttua ja turvallista ruokaa. Hän ei käynyt kertaakaan katsomassa paikallisia nähtävyyksiä vaan halusi keskittyä ainoastaan italian opiskeluun.

Paula kävelee mielellään saman, tunnin mittaisen lenkin joka aamu, mikäli sää sallii. Koska Paula on todennut kyseisen lenkin hyväksi, hän ei tahdo koskaan kävellä mitään muuta reittiä. Paula syö päivittäin samoja ruokia. Aamiaiseksi hän syö appelsiinin ja kananmunia sekä kaurapuuroa maidon ja mustikoiden kanssa ja lounaaksi ja päivälliseksi kanaa tai villiä kalaa, riisiä sekä erivärisiä vihanneksia juureksia, joihin Paula sekoittaa oliiviöljyä, raakaa inkivääriä ja valkosipulinkynnen. Paulan aterioihin kuuluvat myös kaksi välipalaa päivässä. Toinen koostuu lasillisesta maitoa, omenasta, banaanista, maitorahkasta ja pavuista ja linsseistä raa'an sipulin kera. Toinen välipala pitää sisällään maitorahkaa, mustikoita, kuivattuja viikunoita, taateleita ja manteleita tai pähkinöitä. Paulalle ei kuitenkaan ole välttämätöntä syödä aterioita juuri tässä järjestyksessä. Jos maito sattuu olemaan aamulla loppunut, voi Paula siirtää aamiaiseksi tarkoitetut ruoat lounaalle ja syödä aamiaiseksi sen sijaan esimerkiksi kanaa ja riisiä. Monet pitävät Paulaa joustamattomana, koska hän ei halua syödä mitään muuta kuin näitä samoja ruokia joka päivä, mutta eikö sekin kerro toisaalta joustamattomuudesta, että moni Paulan ystävistä ei suostuisi syömään kanaa ja riisiä aamiaiseksi? Minusta Paulan ruokavalio vaikuttaa myös varsin monipuoliselta, joten en senkään puoleen ymmärrä väitettä joustamattomuudesta tai etenkään sitä, että jotkut ovat kutsuneet Paulan ruokavaliota yksipuoliseksi.

Paula ei ole kiinnostunut musiikista, elokuvista tai televisio-ohjelmista, sen sijaan häntä kiinnostavat mustikoiden poimiminen, terveys, psykologia, Aspergerin syndrooma ja kielet. Paula puhuu sujuvasti seitsemää eri kieltä ja erityisesti saksan kielioppi kiehtoo häntä kovasti. Minunkin kiinnostuksen kohteisiini kuuluvat Aspergerin syndrooma ja psykologia. Psykologia kiinnostaa Paulaa ja minua samasta syystä, joka on se, että haluamme oppia ymmärtämään muita ihmisiä.

Nuorempana olin kiinnostunut myös kielistä, mutta enää en ole vuosiin juuri jaksanut niiden opiskeluun panostaa. Periaatteessa minua kiinnostaisi oppia monia eri kieliä, mutta toisin kuin Paula, minä en kykene keskittämään energiaani intensiivisesti useampaan kuin yhteen tai kahteen kieleen kerralla ja siksi minun pitäisi lukuisten mieluisten kielten väliltä onnistua valitsemaan ne kaksi mieluisinta. Yksi minua eniten kiehtovista kielistä olisi nimenomaan saksa ja uskoisinkin, että olisi mielenkiintoista kuunnella, mitä kerrottavaa Paulalla olisi saksan kieliopista. Viihdyn metsässä ja poimin mielelläni sieniä ja marjoja, mutta en ole koskaan viettänyt aikaa metsässä yhtä pitkään kuin Paula. Olisikin mielenkiintoista kokeilla, jaksaisinko itse poimia mustikoita kymmenen tuntia putkeen. Kenties se voisi olla oikein hauskaa ja rentouttavaa. Terveys on nuoresta asti kuulunut mielenkiinnon kohteisiini tietyllä tavalla, mutta aina se ei ole ilmennyt käytännössä vaan välillä tyydyn vain lukemaan terveydestä samaan aikaan kun mätän herkkuja kalorikaupalla ainoan liikuntamuotoni ollessa lähikauppaan ja takaisin kotiin käveleminen. :D

Katson itsekin televisiota ja elokuvia äärimmäisen harvoin, mutta toisin kuin Paula, käyn kuitenkin mielelläni elokuvateatterissa silloin tällöin. Erityisesti teatterissa kävisin mielelläni paljon useammin kuin nyt käyn, jos minulla olisi enemmän rahaa. Toisin kuin Paula, minä pidän myös museoista ja olisin lisäksi kiinnostunut käymään esimerkiksi taidenäyttelyssä. Pidän monista eri artisteista ja musiikkikappaleista, mutta musiikki ei kuitenkaan kuulu tärkeimpiin kiinnostuksen kohteisiini ja toisinaan on kausia, etten kuuntele musiikkia moneen kuukauteen. Nuorempana erityisiin kiinnostuksen kohteisiini tapasi kuulua aina jokin tietty elokuva, piirrossarja ja bändi tai laulaja.

Syy, miksi Paula ei mielellään maista uusia ruokia on rajoittuneiden kiinnostusten kohteiden ja käyttäytymismallien lisäksi se, että hänellä on hyvin herkkä makuaisti. Paula pitää vain hyvin harvoista ruoka-aineista ja hänelle tuottaa suurta kärsimystä syödä ruokaa, joka ei maistu hänestä miellyttävältä. Paulalla on myös herkkä kuuloaisti, minkä vuoksi hän välttelee meluisia paikkoja, kuten baareja, ja peittää korvansa paloauton ajaessa ohi, jotta korviin ei sattuisi. Keskustelutilanteissa Paulan voi olla vaikea saada muiden puheesta selvää, koska hänen aivonsa eivät osaa sulkea pois ympärillä kuuluvia turhia ääniä vaan ne tulkitsevat sekä ystävän puheen että ympärillä kuuluvan liikenteen ja muut äänet yhtä tärkeinä.

Toisinaan Paulan ystävät valittavat, että Paulan asunnossa haisee pahalta. Hajuärsykkeille aliherkkänä Paula ei huomaa mitään, kunnes hänelle selviää, että hän ei ole vienyt roskia moneen viikkoon. Paulalla on erityisen korkea kipukynnys päässä ja jaloissa ja siksi hän ei ole koskaan kärsinyt päänsärystä eikä hän tunne kipua, jos kengät ovat hiertäneet hänen jalkansa verille.

Itsellenikin tuottaa suurta ahdistusta syödä ruokaa, jonka mausta en pidä, mutta toisaalta on vain harvoja ruokia, joita todella inhoan, joten en tiedä, voiko minun kohdallani puhua makuaistin yliherkkyydestä. Toisaalta suurta nautintoa saan vain harvoista ruoista ja siksi minun on usein vaikea päättää, mitä haluaisin syödä. Minua ja Paulaa yhdistävät myös kuuloaistin yliherkkyys, hajuaistin aliherkkyys sekä se, että pidämme kirkkaista väreistä siinä missä monet muut autistit kokevat niiden häikäisevän silmiä. Asuessani yksin sain aina silloin tällöin kuulla kotonani leijailevasta löyhkästä, joka oli aiheutunut siitä, etten ollut vienyt biojätteitä pois moneen viikkoon. Itse en ollut huomannut hajua ollenkaan. Toisaalta minua saattavat ahdistaa suuresti jotkin muut hajut, kuten esimerkiksi muovi, hiuslakka tai hajuvesi. Toisin kuin Paula, minä taas olen kivulle äärimmäisen yliherkkä.
Paulalla on vaikeuksia toiminnan ohjauksessa. Toiminnan ohjaus sisältää kyvyn kehittää strategioita moniosaisiin tehtäviin, aloittaa ja lopettaa tehtävät, suunnitella, tehdä nopeasti uusia päätöksiä odottamattomissa tilanteissa, vaihtaa huomion kohdetta, keskittyä tehtävään ja päättää, mitkä yksityiskohdat ovat oleellisia ja mitkä epäoleellisia. Paula ei välttämättä kykenee aloittamaan tehtäviä ollenkaan, koska jo suunnittelu väsyttää häntä niin paljon. Jos Paula taas pääsee alkuun jonkin tehtävän kanssa, hänen on vaikea lopettaa sitä ja siirtää huomionsa johonkin muuhun. Siksi hän tekee mahdollisimman vähän yhden päivän aikana. Laskujen maksaminen on Paulalle vaikeaa. Ensin on otettava lasku käteen ja katsottava, mille tilille on maksettava ja kuinka paljon. Sitten on istuttava tietokoneen ääreen, avattava tietokone ja kirjauduttava nettipankkiin. On tarkistettava, että lasku menee oikealle tilille ja lopuksi verkkopankista on kirjauduttava ulos.

Paulalla on vaikeuksia myös siivoamisessa ja peseytymisessä. Joka kerta, kun Paula imuroi tai käy suihkussa, tuntuu se kuin hän ryhtyisi kyseiseen puuhaan ensimmäistä kertaa. Peseytymistä varten on riisuttava vaatteet, mentävä suihkuun, pestävä vartalo ja hiukset sekä päätettävä, milloin on valmis. Siinä, missä monelta muulta ihmiseltä tämä kaikki sujuu ikään kuin automaattisesti sen kummemmin ajattelematta, Paulan on keskityttävä jokaiseen eri vaiheeseen tietoisesti. Tavaroiden järjestäminen on Paulalle tuskallista, koska hänen on vaikea keksiä tavaroille sopivaa säilytyspaikkaa. Hän myös unohtaa helposti, mitä esinettä on päättänyt säilyttää missäkin paikassa. Matkalaukku Paulan on purettava reissun jälkeen pikkuhiljaa. Ensimmäisenä päivänä kylpyhuoneeseen kuuluvat asiat kylpyhuoneeseen, seuraavana päivänä kirjat kirjahyllyyn ja niin edelleen.

Voisin sanoa samaistuvani Paulan toiminnan ohjauksen pulmiin oikeastaan täydellisesti. Moniosaiset tehtävät ovat uuvuttavia ja unohdan helposti tehtävien eri vaiheita sekä sen, mitä välineitä tarvitsen. Minun on vaikea tietää, mistä aloittaa ja miten tehtävän kanssa tulee edetä. Vastoinkäymisten sattuessa lamaannun täysin enkä välttämättä kykene jatkamaan tehtävää enää pitkään aikaan. Kun olen saanut yhden tehtävän loppuun, tuntuu vaikealta siirtyä seuraavaan. Kokeisiin lukiessa kouluaikoina kirjoitin ylös lähes kaiken lukemani, koska minun oli vaikea arvioida, mitkä asiat voisivat oikeasti olla muistiin painamisen arvoisia ja mitkä taas eivät. Laskujen maksaminen, peseytyminen ja tavaroiden järjestäminen ovat minulle vaivalloisia puuhia pääosin samoista syistä kuin ne ovat Paulalle. Tavarat saattavat lojua repussani kuukausia reissun jälkeen tai jos tarvitsen reppua esimerkiksi kaupassa käyntiä varten, kaadan tavarat kasaan lattialle, josta minun on kovin vaikea järjestää niitä paikoilleen.

Pitkään yritin tehdä saman päivän aikana mahdollisimman paljon, koska tässä yhteiskunnassa arvostetaan tehokkuutta. En myöskään ennen tiennyt, että minulla on puutteelliset taidot toiminnan ohjauksessa vaan uskoin olevani laiska ja tahdonvoimaton ja näin ollen ajattelin, että minun täytyy vain pakottaa itseni tekemään asioita, mutta nyt kun tiedän asioiden todellisen laidan, ymmärrän, että minun on parempi tehdä kerralla mahdollisimman vähän.

Paulalla on epätasainen kykyprofiili. Hän oppi lukemaan ja kirjoittamaan jo kolmen vuoden iässä ja lukiossa hän opiskeli seitsemää eri kieltä ja sai niistä useita stipendejä. Paula ei kuitenkaan pärjännyt historiassa, kotitaloudessa, käsitöissä tai liikunnassa eikä hän osannut kotitalouden tunnilla suunnitella juhla-ateriaa. Paulalle, jolla ei ollut mitään ongelmia oppia puhumaan sujuvasti useita eri kieliä, oli täysin mahdotonta kattaa pöytä. Paulan on vaikea saada ihmiset ymmärtämään, miten siivoaminen voi olla hänelle niin vaivalloista, kun hän kuitenkin on sanallisesti taitava. Monen on myös vaikea uskoa, ettei Paula kykene työskentelemään täyspäiväisesti, kun hän kuitenkin pystyy luennoimaan Aspergerin syndroomasta muutaman kerran kuukaudessa.

Olen itse törmännyt useasti saman kaltaisiin ongelmiin. Moni ei ota vaikeuksiani vakavasti, koska olen verbaalisesti lahjakas ja osaan kuvailla ongelmiani sanallisesti hyvin. Matkustin muutama vuosi sitten kerran kuukaudessa tai joka toinen kuukausi Huittisista Helsinkiin tapaamaan muita autismikirjon ihmisiä ja silloinen psykologini ja eräs lääkäri olivat sitä mieltä, että se oli todiste siitä, että työkykyni on täysin normaali. En voi ymmärtää joidenkin ihmisten ajattelua. Mitä tekemistä sillä, kuinka hyvin ihminen osaa puhua, on sillä, miten hyvin hän selviää töistä tai opiskelusta ja kotitöistä? Lisäksi, on täysin eri asia tehdä töitä kahdeksan tunnin ajan viitenä päivänä viikossa kuin se, että kerran kuukaudessa tai harvemmin matkustaa bussilla yhteensä kuusi tuntia ja viettää päälle pari tuntia aikaa vieraassa kaupungissa muiden ihmisten kanssa. Psykologin ja lääkärin mukaan tällainen toiminta on vähintään yhtä rasittavaa kuin normaali työpäivä. Pitää mahdollisesti paikkansa, jos näin toimii joka päivä, mutta kun nämä tapaamiset pidettiin useimmillaan kerran kuukaudessa. Sitä paitsi, suurin osa koko touhusta koostui bussimatkoista, mikä tarkoitti, että sain suurimman osan ajasta vain istua kaikessa rauhassa ja kuunnella musiikkia. Myöskään muiden ihmisten kanssa oleminen ei ollut minulle tuossa tilanteessa yhtä ahdistavaa ja väsyttävää kuin se monissa muissa tilanteissa on, koska juttelimme asiasta, joka minua kiinnostaa erityisen paljon, nimittäin autismin kirjosta. Vaikeinta oli vieraassa paikassa kulkeminen ja se, että minulla oli aina pieni pelko siitä, että eksyisin. Samoin en ymmärrä, miten jotkut voivat olettaa, että jos Paula kykenee luennoimaan autismikirjosta muutaman kerran kuukaudessa, hän pystyy myös tekemään töitä kokoaikaisesti. Eiväthän nämä kaksi ole millään tavalla samoja asioita.

Autismikirjon ihmisiä luullaan usein virheellisesti kylmiksi ja empatiakyvyttömiksi, mutta Paulaan muiden ihmisten tunnetilat vaikuttavat helposti ja monet ihmiset kääntyvät Paulan puoleen, kun haluavat puhua huolistaan jollekulle. Autistisia ihmisiä pidetään usein myös epäsosiaalisina, mutta tämäkin riippuu valtavasti yksilöstä ja tilanteesta. Osa autismikirjon ihmisistä ei kaipaa lainkaan sosiaalisia kontakteja, mutta toisille taas yksin oleminen on lähes mahdotonta. Autisti voi myös vaikuttaa epäsosiaaliselta ollessaan seurassa, jossa kenelläkään ei ole hänen kanssaan mitään yhteistä. Paula ei tavallisesti viihdy neurotyypillisten ihmisten juhlissa, mutta usein hän viipyy mielellään pitkään juhlissa, joissa on muita autismikirjon ihmisiä ja joissa puhutaan Paulaa kiinnostavista asioista. Sanotaan, että autistin tunnistaa siitä, että hän lähtee juhlista ensimmäisenä, mutta Paula on nähnyt tilanteita, joissa juhlissa kaikki yhtä lukuun ottamatta ovat olleet autistisia ja tämä yksi ei-autistinen on lähtenyt juhlista ensimmäisenä. Silloin epäsosiaalisia eivät olekaan olleet autistit vaan neurotyypillinen. Paulan on helppo löytää itselleen ystäviä ja poikaystäviä, mutta kaikkein parhaiten hän viihtyy kuitenkin yksin omien erityiskiinnostuksen kohteidensa parissa eikä Paulalle ole ongelma eristäytyä muusta maailmasta välillä jopa puolen vuoden ajaksi.

(tietenkään kaikki autistit eivät ole yllä kuvaillun kaltaisia, mutta monilla autisteilla on ainakin joitain kyseisiä piirteitä)

Paula korostaa selkeästi sitä tosiasiaa, että jokainen autisti on omanlaisensa eikä maailmasta löydy kahta samanlaista autismin kirjolaista. Paula on hyvin puhelias, mutta jotkut toiset autistit taas ovat hiljaisia ja syrjäänvetäytyviä. Paula pitää kiinni aikatauluista ja saapuu aina tapaamisiin ajoissa, mutta on myös autismikirjon henkilöitä, jotka myöhästyvät jatkuvasti. Paulalla on vaikeuksia kotitöiden hoitamisessa, mutta jotkut autistit ovat hyvin ahkeria kodinhengettäriä ja siivoaminen voi olla heille jopa erityinen mielenkiinnon kohde. Paula kykenee matkustamaan itsenäisesti, mutta joillekin toisille autisteille tämä saattaa olla mahdotonta.

Aspergerin oireyhtymästä on Paulalle paljon hyötyä. Koska hän ei monen neurotyypillisen tapaan ajattele, ettei vieraiden ihmisten kanssa pidä alkaa jutella tuosta vain, on Paula kokenut monia antoisia keskusteluja ja tutustunut useisiin kiinnostaviin ihmisiin. Paula tietää paljon erityiskiinnostuksen kohteistaan ja näitä tietoja ovat myös muut ihmiset voineet käyttää hyödyksi. Ilman Aspergerin syndroomansa Paula ei ehkä kykenisi oppimaan vieraita kieliä yhtä nopeasti kuin nyt. Koska Paula on rehellinen ja kirjaimellinen, ihmiset voivat aina luottaa hänen sanaansa eikä heidän tarvitse etsiä Paulan puheista piilomerkityksiä tai vihjeitä. Eri tavalla ajattelevana ihmisenä Paula ymmärtää muidenkin ihmisten erilaisuutta eikä tuomitse tai yleensä edes huomaa, jos jonkun käytös poikkeaa sosiaalisesti hyväksytystä normista. Myös kyvystä viihtyä omissa oloissaan on Paulalle suurta hyötyä, sillä hän ei seurallisempien ihmisten tapaan tylsisty, jos ystävät eivät aina olekaan tavoitettavissa. Erityiskiinnostuksen kohteidensa ansiosta Paula keksii aina tekemistä. Jos ei ole mahdollisuutta jutella ystävän kanssa, voi lukea saksan kielioppia, nettiartikkeleita terveydestä tai psykologiasta tai lähteä metsään poimimaan mustikoita.

Paula on myös hyvin sinnikäs ihminen. Asperger-diagnoosin saatuaan Paula päätti muuttaa elintapojaan terveellisempään suuntaan ja laihduttaa muutaman kilon. Hän laihtuikin 30 kiloa vuodessa ilman minkäänlaista vaivaa. Tämä onnistui vain ja ainoastaan sillä, että Paula hankki itselleen uusia rutiineja, muun muassa terveellisesti syömisen ja liikunnan harrastamisen. Rutiineja rakastavana ihmisenä Paulalla ei ole ollut vaikeuksia pitäytyä terveellisissä elintavoissaan ja alettuaan syödä ainoastaan terveellistä ruokaa hänen ei ole enää koskaan tehnyt mieli syödä esimerkiksi karamelleja tai leivoksia.

Kun Paulalta kysytään, mikä hänen suurin vahvuutensa on, hänen ei tarvitse miettiä vastausta. Ehkäpä olet jo arvannut, mikä se on. Tietysti Aspergerin syndrooma!