Monille autismikirjon ihmisille on ominaista stressaantua ja uupua herkästi. Asioita, jotka kuormittavat autismikirjon henkilöä voivat olla esimerkiksi erilaisille aistikokemuksille altistuminen (kuten erilaiset äänet, hajut ja valot), sosiaaliset tilanteet, voimakkaat tunteet ja monivaiheiset työtehtävät. Stressi saattaa oireilla muun muassa väsymyksenä, päänsärkynä, pahoinvointina, huimauksena, liikahengityksenä ja jopa astmakohtauksina. Pitkittyneestä stressistä saattaa olla seurauksena myös esimerkiksi masennus, paniikkihäiriö tai muu mielenterveys- tai ahdistuneisuushäiriö.
Itse olen ollut äärimmäisen stressiherkkä niin kauan kuin muistan ja ongelma on ainoastaan voimistunut vuosien mittaan. Nuorempana palauduin stressaavasta tilanteesta nopeasti päästessäni puuhailemaan itselleni mieluisten asioiden pariin, mutta nykyään olen stressaavan tilanteen jälkeen koko loppupäivän ja pahimmassa tapauksessa seuraavanakin päivänä huonovointinen. Nuorena aloin myös stressata asioista tosissani vasta päivää tai paria aikaisemmin kun taas nykyään saatan olla ahdistunut jo kuukausia aikaisemmin.
Viimeisin stressikohtaus iski viime perjantaina. Kävin Helsingissä tapaamassa pari ihmistä. Reissu oli mukava, mutta siihen liittyi monia erilaisia stressitekijöitä. Oli herättävä seitsemältä aamulla, jotta ehdin puolikymmeneltä Helsinkiin lähtevään linja-autoon. Täältä, jossa minä asun, kestää noin puoli tuntia bussilla Tampereen linja-autoasemalle ja lähdettävä oli puoli yhdeksältä, jotta varmasti ehtii. Ruuhkaan ja muihin hidasteisiin pitää aina varautua. Ennen lähtöä piti katsoa, että kaikki tarvittava tulee mukaan ja tätä asiaa hankaloittaa pakko-oireet, jotka minulla ilmenevät voimakkaana tarpeena tarkistaa moneen kertaan, että kaikki varmasti on mukana, koska pelkään aina, että katson väärin ja että sittenkin unohdan jotain. Tämän lisäksi vielä kaikki muut tarkistettavat asiat, kuten esim. onko hella varmasti pois päältä, mihin myös OCD-oireista kärsivänä kulutan normaalia kauemmin aikaa. Helsingissä odotti muutaman tunnin kestävä sosiaalinen tilanne kahden ihmisen kanssa. Oli mukavaa, mutta sosiaalinen tilanne on aina kuormittava, varsinkin, kun jo alun perin oli stressiä, yö nukuttu huonosti ja lisäksi olin lähdössä samana päivänä takaisin kotiin, joten oli senkin suhteen oltava koko ajan valmiustilassa. Stressiä lisäsi myös se, etten tiennyt, milloin olisin taas kotona. Kun lopulta nousin bussiin Kampissa, ei mennyt kauan kun päänsärky iski. Päästessäni vihdoin kotini lähellä olevalle bussipysäkille, kävelyni oli hyvin hidasta. Olin kotona noin yhdeksän aikaan illalla. Pää särki vielä seuraavana päivänäkin ja välillä minua myös huimasi niin, että oli vaikea edes istua.
Kouluajat olivat minulle valtavan stressaavia. Kärsin jatkuvasti muun muassa ahdistuksesta, pelosta, vastakivuista, päänsäryistä ja voimakkaasta väsymyksestä. Oireet olivat poissa yleensä silloin, kun kouluun ei tarvinnut mennä. Vaikka minulla oli peruskouluaikana paljon poissaoloja, pääsin yhdeksänneltä luokalta kuitenkin pääosin kohtuullisin arvosanoin enkä ollut koskaan vaarassa jäädä luokalleni.
Ensimmäinen voimakas uupumus taisi iskeä kesätöissä vuonna 2016. Se on ainakin ensimmäinen, jonka muistan. Tarkoitukseni oli työskennellä puistotyöntekijänä kuukauden ajan ja työpäivät olivat pituudeltaan 7,5 tuntia. Jo alussa havaitsin rasittuvani työpäivistä voimakkaasti, mutta ensin en välittänyt, koska ajattelin asian helpottuvan nopeasti, kunhan tottuisin pitkiin päiviin. Rasitus kuitenkin vain voimistui ja voimistui. Työpäivien jälkeen en kyennyt tekemään melkein mitään muuta kuin istumaan ja tuijottamaan tyhjyyteen. Ei ollut voimia fyysiseen tekemiseen, mutta en sen paremmin jaksanut esimerkiksi lukeakaan. Keskittymiskykyni oli täysi nolla tai korkeintaan yksi. Ajatus ei kulkenut normaalisti. Sain pakotettua itseni tiskaamaan sen verran, että minulla oli astioita puhtaana aamiaisen tekemistä ja syömistä varten. Pidin huolen, että söin riittävästi, koska jos ravinnonsaantini olisi jäänyt vähäiseksi, en olisi jaksanut työskennellä tämänkään verran. Menin nukkumaan ennen kello kahdeksaa ja nukuin puoli kuuteen, eli herätyskellon soimiseen asti kuin tukki, heräämättä kertaakaan sitä ennen. Tästäkin huolimatta olin aamulla todella väsynyt. Jotkut ovat sanoneet, että minun olisi pitänyt harrastaa vapaa-aikana liikuntaa, niin olisin pysynyt virkeänä, mutta yritäpä harrastaa liikuntaa, kun et voi liikkua normaalisti. Työssäkään en kyennyt liikkumaan kuten yleensä ja välillä en meinannut saada kättä tai jalkaa hievahtamaankaan.
Väsymyksen lisäksi alkoi pian ilmaantua myös ahdistusoireita. Työhön meno alkoi pelottaa, koska pelkäsin, että kuntoni romahtaisi niin, etten pystyisi työskentelemään yhtään. Jo nyt oli todella vaikeaa liikkua ja välillä vain jähmetyin paikalleni, koska en yksinkertaisesti kyennyt tekemään mitään. Kroppa ei toiminut, ajatus ei toiminut. Aloin saada itkukohtauksia kesken työnteon. Nämä kuitenkin jäivät muilta huomaamatta, sillä minulla oli aurinkolasit, joten kyyneleeni eivät näkyneet enkä itkenyt ääneen. Ruokatauoilla kävin syömässä kotonani ja siellä itku pääsi kunnolla valloilleen. En meinannut uskaltaa lähteä takaisin töihin, mutta menin, koska tiesin, etten voisi tuosta vain jäädä kotiin.
Kahden viikon kuluttua kävin lääkärissä. Lääkäri kirjoitti esimiehelleni ehdotuksen lyhentää työpäiviäni. Pomoni kysyi, haluanko kokeilla lyhyempiä päiviä vai lopettaisinko työskentelyn mieluummin kokonaan. Halusin ainakin yrittää työskennellä, joten päiväni lyhennettiin neljän tunnin mittaisiksi. Työpäivät väsyttivät minua yhä, mutta nyt väsymys oli niin sanotusti normaalia ja pystyin tekemään työpäivien jälkeen jotain muutakin kuin tuijottamaan seinää, kuten esimerkiksi peseytymään. Peseytyminen, oli kokoaikatyötä tehdessä ollut äärimmäisen hankalaa ja usein menin vain suihkun alle istumaan peseytymättä varsinaisesti.
Seuraava loppuun palaminen iski siivoustyössä kaksi vuotta myöhemmin. Ensimmäiset kaksi kuukautta sujui hyvin, mutta sen jälkeen alkoi tulla poissaoloja erilaisten oireiden vuoksi. Välillä en kerta kaikkiaan päässyt sängystä ylös ja jos juuri ja juuri pääsin, en onnistunut pukemaan vaatteita ylle. Päätä myös särki usein ja olo oli kuvottava. Monesti minut myös lähetettiin töistä kotiin kesken päivän, koska huomattiin, etten ollut työkykyinen. Kerran istuin lattialla, koska olin niin väsynyt ja huonovointinen. Oli pakko olla lattialla, koska tuolilla istuminen heikotti, piti päästä niin matalalle kuin mahdollista. Olisin halunnut maata, mutta sitä en sentään kehdannut tehdä. Oireilin samalla tavalla kuin puistotyötä tehdessäni. Normaali liikkuminen ja ajattelu eivät toimineet, olin superväsynyt, vaikka olisin nukkunut kuinka hyvin ja kärsin päänsärystä ja pahoinvoinnista. Minulla oli myös ahdistusta ja paniikkia.
Voimakkaita uupumisia on tapahtunut myös siivoustyön jälkeen, mutta tuossa nuo tarinat nyt esimerkkinä siitä, mitä stressi ja kuormittuminen voivat ihmiselle tehdä. Työssä ovat uuvuttaneet työn fyysinen rasitus, muiden ihmisten läsnäolo, siitäkin huolimatta, ettei heihin ole tarvinnut erityisesti ottaa kontaktia sekä joissain työpaikoissa ollut meteli (esim. päiväkoti) ja joidenkin työtehtävien monivaiheisuus. Esimerkiksi siivoustyössä oli monia erilaisia pikkutehtäviä, joiden muistamiseen ja hoitamiseen meni iso osa energiastani. Piti esimerkiksi muistaa kastaa siivouspyyhe ennen kuin alkaa pyyhkiä, ottaa pöydiltä mahdolliset ruoanmurut pois ja laittaa pesuainetta. Monesti aloin vain pyyhkiä kuivalla pyyhkeellä leivänmurusia täynnä olevaa pöytää ennen kuin tajusin, mitä olisikaan pitänyt tehdä sitä ennen.
Työn, sosiaalisten tilanteiden ja aistikokemusten lisäksi kuormitun myös tunteista, niin omista kuin toistenkin.
Moni autismikirjolainen ei kykene kokoaikatyöhön muun muassa sen vuoksi, että muiden ihmisten läsnäolo, erilaiset aistikokemukset ja vaikeudet toiminnanohjauksessa aiheuttavat niin suurta stressiä ja uupumusta. Jotkut kirjolaiset eivät kykene työhön ollenkaan ja osa selviytyy osa-aikatyöstä. On toki myös autisteja, jotka ovat kyvykkäitä työskentelemään kokopäiväisesti ja joillain riittää energiaa muihinkin asioihin siinä sivussa.
Toivoisin ihmisten ymmärtävän, ettei kyse ole laiskuudesta vaan siitä, että toiset ihmiset vain yksinkertaisesti eivät kestä stressiä yhtä hyvin kuin toiset ja uupuvat muita herkemmin. Kaikille kun tämä ei ole selvää vaan valitettavan moni loppuun palanut, sairauslomalla tai työkyvyttömyyseläkkeellä oleva ihminen joutuu kuulemaan syytöksiä tilastaan. Uupumusta ei myöskään voi välttämättä estää riittävällä ravinnon ja unen saamisella. Itse pidin työssä ollessa huolta siitä, että söin ja nukuin riittävästi, mutta olin siitä huolimatta voimaton. Lisäksi, joskus ei vain saa unta, vaikka kuinka yrittäisi. Kuten jo aikaisemmin mainitsin, liikunnasta nipottaminen ei myöskään ole välttämättä kovinkaan hyvä ajatus. On totta, että liikunta auttaa usein lisäämään hyvinvointia, mutta on tosiaan äärimmäisen vaikea harrastaa ylimääräistä liikunta, jos jo normaali käveleminen tai pahimmassa tapauksessa pelkkä pystyssä pysyminen vaatii suuria ponnistuksia. Ja kyllä, vähensin netissä olemista, sillä olin niin väsynyt, etten jaksanut edes selata nettiä ja käytin sitä vain, kun oli pakko (esimerkkinä laskujen maksaminen). Yleinen reaktio uupumukseeni on myös nimittäin ollut "Älä pyöri siellä netissä!"
Eräässä työpaikassa minulle ehdotettiin, että jättäisin työpäivien ajaksi väsymyksen taka-alalle ja olisin väsynyt vasta kotona työpäivän jälkeen. Jos se olisikin ollut noin helppoa, totta kai olisin niin tehnyt, mutta kun valitettavasti minussa ei ole nappulaa, jonka voi tuosta vain painaa "väsynyt" tai "energinen" -tilaan milloin ja miten vain oman mielen mukaisesti.
sunnuntai 9. helmikuuta 2020
maanantai 3. helmikuuta 2020
Autismikirjo ja vaikeudet toiminnanohjauksessa
Toiminnanohjaukseen kuuluu esimerkiksi oman tekemisen suunnittelu ja organisointi sekä tavoitteen asettaminen, sopivan toimintatavan valitseminen, alkuun pääseminen, kokemuksesta oppiminen, oman suorituksen arviointi ja tehtävän loppuun saattaminen. Monilla autismikirjon ihmisillä on eriasteisia vaikeuksia toiminnanohjauksessa. Heidän voi olla esimerkiksi vaikea aloittaa tehtäviä, arvioida, kuinka paljon aikaa tehtävän suorittamiseen tarvitaan ja mitä välineitä siihen tarvitaan, muuttaa toimintaansa tarvittaessa sekä saattaa tehtävää loppuun. Muun muassa toiminnanohjauksen ongelmien vuoksi moni autismikirjon ihminen kokee useat muiden ihmisten mielestä helpot ja arkiset askareet vaikeina ja uuvuttavina.
Itselläni yksi arkea eniten hankaloittava asia on juuri puutteelliset taidot toiminnanohjauksessa. Sen vuoksi sellaiset asiat kuin kaupassa käynti, ruoanlaitto ja siivoaminen ovat minulle äärimmäisen raskaita ja monimutkaisia asioita eikä kyse ole todellakaan pelkästään siitä, että olisin laiska ihminen, joka ei vain viitsi tehdä kyseisiä asioita, vaikka moni näin olettaa, vaan nuo askareet todella ovat erityisen vaikeita ja uuvuttavia monista eri syistä.
Mikä ruoanlaitosta tekee vaikeaa? No, ensin minun pitää päättää, mitä haluan syödä, joka muuten on minulle uskomattoman hankalaa, kun pitäisi syödä oikeaa ruokaa eikä herkkuja. Sen jälkeen on kirjoitettava ostoslista, jossa myös on omat hankaluutensa, kun pitää miettiä, mitä kaikkea sitä oikein tarvitseekaan. Kaupassa sitten etsin ostoslistassa luetellut asiat, mikä on hyvin kuormittavaa erityisesti silloin, kun ostettavaa on paljon eikä heti tiedä, mistä kaiken löytää. Kun kaupasta on lopulta päästy kotiin, voi alkaa tehdä ruokaa. Tai sitten ei. Voi olla, että sitä ennen on vielä tiskattava. Kun vihdoin päästään ruoanlaittoon, on mietittävä, mitä välineitä tarvitsen. Sitten ne kaikki mahdolliset työtehtävät, joita ruoanlaittoon voi kuulua; pilkkominen, keittäminen, paistaminen jne.
Entä se siivoaminen? Minulla ei ole vaikeuksia imuroida ja pestä tyhjää lattia tai pyyhkiä tyhjiä pöytiä. Se on minun mielestäni itse asiassa ihan mukavaakin puuhaa. Omalla kohdallani suurin hankaluus siivoamisessa on tavaroiden järjestäminen. Jotta pääsen imuroimaan tai pyyhkimään pölyjä pöydiltä, minun pitää ensin raivata kaikki mahdolliset tavarat pois tieltä. Tavaroiden järjestämisessä vaikeaa on se, etten tiedä, missä mitäkin tavaraa pitäisi säilyttää. Vaikka olenkin keksinyt paikat tietyille esineille ja papereille, niin kun eteen tuleekin asioita, jotka eivät sovi mihinkään tiettyyn kategoriaan, laitan niitä mihin sattuu ja kohta millään tavaralla ei olekaan enää omaa paikkaa vaan kaikki on sikin sokin. Tavaroita myös jää lojumaan kasoina eri puolilla pöytiä ja lattioita, kun ei tiedä, mihin niitä laittaisi. Minulle on myös todella energiaa kuluttavaa ja mieltä sekoittavaa kulkea edestakaisin paikasta toiseen kiikuttamaan eri tavaroita sinne sun tänne.
Aloittaminen on lähes aina vaikeaa, kun ei tiedä, mitä ensimmäiseksi pitäisi tehdä. Kun ensimmäinen tehtävä on vihdoin tehty, seuraava hankaluus alkaa, kun pitää miettiä, mitä pitäisi tehdä seuraavaksi. Kaikenlaiset vastoinkäymisen ja muutokset sotkevat toimintaani hyvin paljon ja saavat minut yleensä lyömään kokonaan hanskat tiskiin. Kun askareiden suorittaminen on muutenkin työn ja tuskan takana ei ole millään lailla kannustavaa, että kun vihdoin pääsee jotain tekemään, niin yhtäkkiä tapahtuukin jotain, joka pistää kaiken päälaelleen. Minussa myös ilmenee usein perfektionistin vikaa silloin kun alan jotain tekemään ja sitten tuntuu, etten saa mitään koskaan valmiiksi, kun aina jotain puuttuu ja jokin pitäisi tehdä vieläkin paremmin. Minulle olisi aina myös hyvin tärkeää suorittaa tehtävät juuri tietyllä tavalla, tehdä asiat oikeassa järjestyksessä yms. ja jos en siinä onnistu, ei tehtävän saattaminen loppuun myöskään yleensä onnistu.
Toiminnanohjauksen pulmat eivät liity ainoastaan kotiaskareisiin vaan myös esimerkiksi koulunkäyntiin. Oli äärimmäisen hankalaa panostaa kaikkiin kouluaineisiin edes jotenkuten, koska en osannut jakaa aikaani ja energiaani sopivasti kaikelle. Kun sitten yritin epätoivoisesti opiskella kaikkea, en onnistunut painamaan mieleeni juuri mitään asioita mistään aiheesta. Oli myös muistettava aina ottaa kouluun mukaan kaikki tarvittavat kirjat ja muut tarvikkeet sekä pidettävä huoli erilaisista papereista, joita vietiin huoltajan allekirjoitettavaksi. Tämän lisäksi oli pidettävä mielessä kaikki tärkeät päivämäärät, kuten kokeet, retket ynnä muut sellaiset.
Usein ihmiset suorittavat tietyt asiat ikään kuin automaattisesti ilman, että heidän tarvitsee tietoisesti ajatella tekemistään. Esimerkiksi monille peseytyminen on maailman yksinkertaisimpia asioita, joka hoituu tuosta vain ilman, että sitä tarvitsee erityisesti miettiä. Autismikirjon ihmisellä asia voi kuitenkin olla toisin. Hänelle suihkussa käyminen ei välttämättä ole ollenkaan näin yksinkertaista vaan paljon monimutkaisempi prosessi, johon liittyy useita eri vaiheita. Autismikirjon ihminen voi suihkuun mennessään joutua keskittymään tietoisesti siihen, kuinka hänen täytyy ensin riisua vaatteensa, sen jälkeen mennä suihkuun, laittaa sampoot ja saippuat, huuhdella ne pois, tulla pois suihkusta, kuivata itsensä ja pukea vaatteet päälle. Vaikka kaikki joutuvat tekemään nämä samat asiat, ihminen, jolla ei ole suuria vaikeuksia toiminnanohjauksessa, ei todennäköisesti ajattele peseytymistä näin monimutkaisesti vaihe vaiheelta.
Monen ihmisen on kovin vaikea ymmärtää vaikeuksiani toiminnanohjauksessa. Kun selitän heille nuo ruoanlaiton ja siivoamisen ongelmat, on reaktio usein hämmentynyt "Mutta samat asiathan kaikki muutkin joutuvat käymään läpi, mikä ongelma tuossa nyt muka voi olla?" ymmärtämättä selvästikään sitä, miten minä nämä asiat koen. He eivät luultavasti koe asioita yhtä monimutkaisiksi ja uuvuttaviksi kuin minä. Ärsyttävimpiä ovat kommentit; "Kaikille nuo ovat yhtä vaikeita asioita, kenenkään mielestä ei ole kivaa tehdä kotiaskareita, mutta pitää vain päättää, että tekee" ja muut vastaavat, joilla siis oletetaan, että minä en vain halua siivota tai tehdä ruokaa. Ennen uskoin itsekin olevani pelkästään laiska, koska en ollut kuullutkaan toiminnanohjauksesta enkä edes tiennyt olevani autismin kirjolla ja muutkin ihmiset pitivät minua laiskana. Vaikka asiat todella olivat minulle vaikeita ja uuvuttavia, ajattelin, ettei siinä voi olla kyse kuin laiskuudesta ja tahdonvoiman puutteesta, koska muille ihmisille asiat näyttivät olevan niin helppoja, ja koska kuulin niin usein kommentteja; "Kyllä sä pystyt, sä et vaan viitti." "Asiat pitää tehdä, vaikka ei jaksaisikaan." "Pitää vain päättää, että nyt mä teen tän ja tehdä, vaikka ei kiinnostaisi." Moni ihminen ei ymmärrä kohdallani jaksamisasiaa. Usein kun sanon, etten jaksa tehdä jotain, tulee kommentti; "Pitää se silti tehdä, vaikka et jaksaisi!" Miten voin juosta maratonin, jos en jaksa, jos minulla ei ole riittävästi kuntoa sellaiseen? Miten voin nostaa sata kiloa kerralla, jos en kerta kaikkiaan jaksa, jos minulla ei yksinkertaisesti ole voimia sellaiseen? Samoin ei auta yhtään, että tokaiset minulle tylysti; "Kyllä sun täytyy siivota, vaikka et jaksa!" jos minulla yksikertaisesti ei ole siihen energiaa.
Osa ei kykene ottamaan vaikeuksiani tosissaan senkään vuoksi, että he ovat luonamme kyläillessään nähneet kotimme olevan siisti tai todistaneet, että osaan käydä kaupassa ja valita sieltä haluamani tuotteet. Aivan, osaan siivota, mutta se vaatii aina äärimmäisen pakottamisen ja suunnittelun. Ensin on hirveä miettiminen, mistä aloitan ja usein homma menee itkuksi, kun ahdistun niin paljon siitä, etten tiedä, miten toimin. Lisäksi siivoamiseen menee todella paljon aikaa, koska tarvitsen usein lepotaukoja ja monesti jään jumiin miettimään sitä, mitä seuraavaksi tekisin, mihin veisin tämän tavaran ja niin edelleen. Monesti myös päädyn vain laittamaan tavaroita kellariin, kaappeihin tai vaatehuoneeseen ja piilottamaan pikkuesineitä ja papereita lipastonlaatikoihin vain saadakseni kotimme näyttämään siistiltä. Osaan myös kävellä kauppaan ja kerätä ostoskoriin haluamani asiat, mutta se on silti äärimmäisen kuormittavaa, ellen ole menossa ostamaan vain yhtä tai kahta asiaa, joiden sijainnin kaupassa tiedän ja jotka voin vain napata nopeasti ja maksaa ja sitten rientää pois kaupasta. Autismikirjon oireiden voimakkuus myös vaihtelee tilanteen mukaan ja toisinaan minullakin on parempia päiviä, jolloin kykenen tekemään asioita enemmän.
Itselläni yksi arkea eniten hankaloittava asia on juuri puutteelliset taidot toiminnanohjauksessa. Sen vuoksi sellaiset asiat kuin kaupassa käynti, ruoanlaitto ja siivoaminen ovat minulle äärimmäisen raskaita ja monimutkaisia asioita eikä kyse ole todellakaan pelkästään siitä, että olisin laiska ihminen, joka ei vain viitsi tehdä kyseisiä asioita, vaikka moni näin olettaa, vaan nuo askareet todella ovat erityisen vaikeita ja uuvuttavia monista eri syistä.
Mikä ruoanlaitosta tekee vaikeaa? No, ensin minun pitää päättää, mitä haluan syödä, joka muuten on minulle uskomattoman hankalaa, kun pitäisi syödä oikeaa ruokaa eikä herkkuja. Sen jälkeen on kirjoitettava ostoslista, jossa myös on omat hankaluutensa, kun pitää miettiä, mitä kaikkea sitä oikein tarvitseekaan. Kaupassa sitten etsin ostoslistassa luetellut asiat, mikä on hyvin kuormittavaa erityisesti silloin, kun ostettavaa on paljon eikä heti tiedä, mistä kaiken löytää. Kun kaupasta on lopulta päästy kotiin, voi alkaa tehdä ruokaa. Tai sitten ei. Voi olla, että sitä ennen on vielä tiskattava. Kun vihdoin päästään ruoanlaittoon, on mietittävä, mitä välineitä tarvitsen. Sitten ne kaikki mahdolliset työtehtävät, joita ruoanlaittoon voi kuulua; pilkkominen, keittäminen, paistaminen jne.
Entä se siivoaminen? Minulla ei ole vaikeuksia imuroida ja pestä tyhjää lattia tai pyyhkiä tyhjiä pöytiä. Se on minun mielestäni itse asiassa ihan mukavaakin puuhaa. Omalla kohdallani suurin hankaluus siivoamisessa on tavaroiden järjestäminen. Jotta pääsen imuroimaan tai pyyhkimään pölyjä pöydiltä, minun pitää ensin raivata kaikki mahdolliset tavarat pois tieltä. Tavaroiden järjestämisessä vaikeaa on se, etten tiedä, missä mitäkin tavaraa pitäisi säilyttää. Vaikka olenkin keksinyt paikat tietyille esineille ja papereille, niin kun eteen tuleekin asioita, jotka eivät sovi mihinkään tiettyyn kategoriaan, laitan niitä mihin sattuu ja kohta millään tavaralla ei olekaan enää omaa paikkaa vaan kaikki on sikin sokin. Tavaroita myös jää lojumaan kasoina eri puolilla pöytiä ja lattioita, kun ei tiedä, mihin niitä laittaisi. Minulle on myös todella energiaa kuluttavaa ja mieltä sekoittavaa kulkea edestakaisin paikasta toiseen kiikuttamaan eri tavaroita sinne sun tänne.
Aloittaminen on lähes aina vaikeaa, kun ei tiedä, mitä ensimmäiseksi pitäisi tehdä. Kun ensimmäinen tehtävä on vihdoin tehty, seuraava hankaluus alkaa, kun pitää miettiä, mitä pitäisi tehdä seuraavaksi. Kaikenlaiset vastoinkäymisen ja muutokset sotkevat toimintaani hyvin paljon ja saavat minut yleensä lyömään kokonaan hanskat tiskiin. Kun askareiden suorittaminen on muutenkin työn ja tuskan takana ei ole millään lailla kannustavaa, että kun vihdoin pääsee jotain tekemään, niin yhtäkkiä tapahtuukin jotain, joka pistää kaiken päälaelleen. Minussa myös ilmenee usein perfektionistin vikaa silloin kun alan jotain tekemään ja sitten tuntuu, etten saa mitään koskaan valmiiksi, kun aina jotain puuttuu ja jokin pitäisi tehdä vieläkin paremmin. Minulle olisi aina myös hyvin tärkeää suorittaa tehtävät juuri tietyllä tavalla, tehdä asiat oikeassa järjestyksessä yms. ja jos en siinä onnistu, ei tehtävän saattaminen loppuun myöskään yleensä onnistu.
Toiminnanohjauksen pulmat eivät liity ainoastaan kotiaskareisiin vaan myös esimerkiksi koulunkäyntiin. Oli äärimmäisen hankalaa panostaa kaikkiin kouluaineisiin edes jotenkuten, koska en osannut jakaa aikaani ja energiaani sopivasti kaikelle. Kun sitten yritin epätoivoisesti opiskella kaikkea, en onnistunut painamaan mieleeni juuri mitään asioita mistään aiheesta. Oli myös muistettava aina ottaa kouluun mukaan kaikki tarvittavat kirjat ja muut tarvikkeet sekä pidettävä huoli erilaisista papereista, joita vietiin huoltajan allekirjoitettavaksi. Tämän lisäksi oli pidettävä mielessä kaikki tärkeät päivämäärät, kuten kokeet, retket ynnä muut sellaiset.
Usein ihmiset suorittavat tietyt asiat ikään kuin automaattisesti ilman, että heidän tarvitsee tietoisesti ajatella tekemistään. Esimerkiksi monille peseytyminen on maailman yksinkertaisimpia asioita, joka hoituu tuosta vain ilman, että sitä tarvitsee erityisesti miettiä. Autismikirjon ihmisellä asia voi kuitenkin olla toisin. Hänelle suihkussa käyminen ei välttämättä ole ollenkaan näin yksinkertaista vaan paljon monimutkaisempi prosessi, johon liittyy useita eri vaiheita. Autismikirjon ihminen voi suihkuun mennessään joutua keskittymään tietoisesti siihen, kuinka hänen täytyy ensin riisua vaatteensa, sen jälkeen mennä suihkuun, laittaa sampoot ja saippuat, huuhdella ne pois, tulla pois suihkusta, kuivata itsensä ja pukea vaatteet päälle. Vaikka kaikki joutuvat tekemään nämä samat asiat, ihminen, jolla ei ole suuria vaikeuksia toiminnanohjauksessa, ei todennäköisesti ajattele peseytymistä näin monimutkaisesti vaihe vaiheelta.
Monen ihmisen on kovin vaikea ymmärtää vaikeuksiani toiminnanohjauksessa. Kun selitän heille nuo ruoanlaiton ja siivoamisen ongelmat, on reaktio usein hämmentynyt "Mutta samat asiathan kaikki muutkin joutuvat käymään läpi, mikä ongelma tuossa nyt muka voi olla?" ymmärtämättä selvästikään sitä, miten minä nämä asiat koen. He eivät luultavasti koe asioita yhtä monimutkaisiksi ja uuvuttaviksi kuin minä. Ärsyttävimpiä ovat kommentit; "Kaikille nuo ovat yhtä vaikeita asioita, kenenkään mielestä ei ole kivaa tehdä kotiaskareita, mutta pitää vain päättää, että tekee" ja muut vastaavat, joilla siis oletetaan, että minä en vain halua siivota tai tehdä ruokaa. Ennen uskoin itsekin olevani pelkästään laiska, koska en ollut kuullutkaan toiminnanohjauksesta enkä edes tiennyt olevani autismin kirjolla ja muutkin ihmiset pitivät minua laiskana. Vaikka asiat todella olivat minulle vaikeita ja uuvuttavia, ajattelin, ettei siinä voi olla kyse kuin laiskuudesta ja tahdonvoiman puutteesta, koska muille ihmisille asiat näyttivät olevan niin helppoja, ja koska kuulin niin usein kommentteja; "Kyllä sä pystyt, sä et vaan viitti." "Asiat pitää tehdä, vaikka ei jaksaisikaan." "Pitää vain päättää, että nyt mä teen tän ja tehdä, vaikka ei kiinnostaisi." Moni ihminen ei ymmärrä kohdallani jaksamisasiaa. Usein kun sanon, etten jaksa tehdä jotain, tulee kommentti; "Pitää se silti tehdä, vaikka et jaksaisi!" Miten voin juosta maratonin, jos en jaksa, jos minulla ei ole riittävästi kuntoa sellaiseen? Miten voin nostaa sata kiloa kerralla, jos en kerta kaikkiaan jaksa, jos minulla ei yksinkertaisesti ole voimia sellaiseen? Samoin ei auta yhtään, että tokaiset minulle tylysti; "Kyllä sun täytyy siivota, vaikka et jaksa!" jos minulla yksikertaisesti ei ole siihen energiaa.
Osa ei kykene ottamaan vaikeuksiani tosissaan senkään vuoksi, että he ovat luonamme kyläillessään nähneet kotimme olevan siisti tai todistaneet, että osaan käydä kaupassa ja valita sieltä haluamani tuotteet. Aivan, osaan siivota, mutta se vaatii aina äärimmäisen pakottamisen ja suunnittelun. Ensin on hirveä miettiminen, mistä aloitan ja usein homma menee itkuksi, kun ahdistun niin paljon siitä, etten tiedä, miten toimin. Lisäksi siivoamiseen menee todella paljon aikaa, koska tarvitsen usein lepotaukoja ja monesti jään jumiin miettimään sitä, mitä seuraavaksi tekisin, mihin veisin tämän tavaran ja niin edelleen. Monesti myös päädyn vain laittamaan tavaroita kellariin, kaappeihin tai vaatehuoneeseen ja piilottamaan pikkuesineitä ja papereita lipastonlaatikoihin vain saadakseni kotimme näyttämään siistiltä. Osaan myös kävellä kauppaan ja kerätä ostoskoriin haluamani asiat, mutta se on silti äärimmäisen kuormittavaa, ellen ole menossa ostamaan vain yhtä tai kahta asiaa, joiden sijainnin kaupassa tiedän ja jotka voin vain napata nopeasti ja maksaa ja sitten rientää pois kaupasta. Autismikirjon oireiden voimakkuus myös vaihtelee tilanteen mukaan ja toisinaan minullakin on parempia päiviä, jolloin kykenen tekemään asioita enemmän.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)