maanantai 15. kesäkuuta 2020

Paula Tilli: Toisin: Minun Asperger-elämäni (osa 2)

Olin kirjoittanut Paula Tillin kirjasta vanhaan blogiini ja koska vanhaa blogia ei enää ole, kirjoitan aiheesta myös tänne uuteen blogiini.

Paula Tilli on vuonna 1979 syntynyt, Ruotsissa asuva suomalaisnainen, joka työskentelee Asperger-luennoitsijana. Hänelle on diagnosoitu Aspergerin syndrooma ja ADD, joista Asperger on hänen päädiagnoosinsa. Erilaisten arjen haasteidensa vuoksi Paulalla on apunaan kotiavustaja, joka huolehtii esimerkiksi siitä että Paulan koti pysyy siistinä ja että laskut maksetaan ajallaan. Kotiavustaja neuvoo myös, kuinka Paulan tulee toimia erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa. Kirjassaan Toisin: Minun Asperger-elämäni, Paula kertoo elämästään Aspergerin syndrooman kanssa. Kirja on jaettu kahteen osaan, joista ensimmäisessä Paula kertoo Aspergerin syndrooman erityispiirteistä ja siitä, miten ne hänellä ilmenevät. Toinen osa taas kertoo Paulan elämäntarinan varhaislapsuudesta aikuisuuteen ja diagnoosien saamiseen.

Jaan kirjoitukset kahteen osaan, joista ensimmäisessä kerron, miten Paula kuvailee Aspergerin oireyhtymäänsä yleisellä tasolla ja toisessa kirjoitan, mitä Paula kertoo elämästään lapsuudesta diagnoosiin saamiseen.

Paula oli pienenä ujo lapsi, joka pelkäsi aikuisia. Erityisesti vieraiden miesten möreä ääni kammotti häntä. Itse taas päinvastoin pidin pikkulapsena miehistä, mutta pelkäsin naisia. Hymyilevät ihmiset pelottivat Paulaa, sillä hymy muutti ihmisten kasvot erinäköisiksi. Paula oli myös minun tapaani hyvin rauhallinen lapsi, joka riehumisen sijasta mieluummin luki kirjoja tai kirjoitti tarinoita. Yksi hänen mielipuuhistaan oli myös istua vaunuissa, koska silloin hän saattoi vain rentoutua ja katsoa ympärilleen.

Paula ei pitänyt myöskään televisiosta. Häntä ärsytti, että televisiossa näkyvät ihmiset olivat tunkeutuneet heidän kotiinsa. Kerran Paula yritti pelottaa tunkeilijat pois asettamalla television äänenvoimakkuuden todella korkealle. Paula ajatteli, että näin hän pakottaisi television sisällä olevat ihmiset huutamaan niin kovaa, että heidän kurkkunsa tulisi kipeäksi, jolloin he haluaisivat lähteä pois. Kerran Paula oli bussissa äitinsä kanssa ja bussiin sattui tulemaan myös Paulan isä. Paula ei huomioinut isäänsä mitenkään, koska oletti tämän olevan vieras, joka vain näytti isältä. Paula uskoi, että isä saattoi olla vain kotona, koska Paula oli nähnyt isäänsä vain siellä. Silloin kun Paula ei nähnyt isää, tämä oli töissä, joten Paulan järjen mukaan isä ei mitenkään voinut istua linja-autossa.

Joka viikko roskakuski nimeltä Arska haki Paulan perheen ja naapuruston roskat. Arska kiehtoi Paulaa kovasti ja joka kerta miehen saapuessa Paula kyseli häneltä kaikkia mahdollisia kysymyksiä, joita mieleensä tuli. Paula kysyi Arskan syntymäpäivää ja sitä, miksi hän haki roskat ja minne hän ne vei. Mistä Arska oli ostanut roska-auton ja kuinka paljon se oli maksanut? Miksi roskat haettiin vain kerran viikossa eikä joka päivä? Pian Paula tiesi paljon roskista ja roskakuskin ammatista. Kyseinen työ vaikutti Paulan silmissä mahtavalta ja häntä harmitti, ettei hänen isänsä tehnyt niin upeaa työtä. Paula ehdotti, voisiko isä vaihtaa nykyisen työnsä roskakuskin ammattiin, mutta isä sanoi olevansa diplomi-insinööri, koska hänellä oli korkeakoulutus. Paula päätti, että hän opiskelisi tulevaisuudessa korkeakoulussa roskakuskiksi.

Joulupukki sai Paulan hämilleen. Miten joulupukki vieraili joka vuosi sekä Paulan että tämän ystävien kotona suunnilleen samaan aikaan? Miten joulupukki ehti vierailla saman illan aikana niin monessa eri maassa, kun pelkästään Suomessakin oli viisi miljoonaa asukasta? Paulan laskutaitojen mukaan joulupukki ei olisi voinut mitenkään ehtiä vierailla jokaisessa kodissa edes Paulan kotipaikkakunnalla. Seitsemänvuotiaana Paula pystyi vihdoin käsittämään asian, kun hänen äitinsä kertoi totuuden joulupukista.

Koulussa Paula rakasti kirjoittamista, mutta vihasi liikuntaa, käsitöitä, kuvaamataitoa ja musiikkia. Itselläni oli kouluaineiden suhteen pitkälti hyvin samanlainen maku kuin Paulalla. Musiikkia tosin en vihannut ja toisaalta siinä missä itselleni matematiikka on aina ollut hyvin ikävää ja hankalaa, on se Paulalle ollut aina helppoa ja hän osasi kertotaulut jo ennen kuin meni kouluun.

Toisinaan koulussa katsottiin elokuvaa eikä se ollut Paulan mielestä lainkaan hauskaa. Paula ei kyennyt keskittymään elokuvaan, koska piti sitä tylsänä eikä ymmärtänyt, miksi luokkatoverit nauroivat elokuvaa katsoessaan. Koko elokuvan ajan Paula ajatteli muita asioita eikä hän tietenkään kyennyt keskustelemaan elokuvasta sen jälkeen. Paula yritti selittää opettajalle, ettei hän pystynyt keskittymään elokuvaan, mutta opettajan mielestä Paula varmasti pystyisi, jos vain yrittäisi tarpeeksi.

Jotkut elokuvat jaksan katsoa vaikka kuinka monta kertaa, mutta useimpien kohdalla en saa juonesta kiinni ja päädyn vain tuijottamaan television ruutua, ajatellen samalla muita asioita. Paulan koulussa katsottiin usein Disney-elokuvia, joita Paula piti tylsinä, mutta itse taas olen aina pitänyt Disney-elokuvista.

Paulaa kiusattiin koulussa. Jotkut kiusaajista olivat ironisia ja latelivat Paulalle kohteliaisuuksia, kuten "Kukaan muu maailmassa ei ole yhtä kaunis kuin Paula" ja "Paula on koko koulun paras tyyppi". Paula ihmetteli, miksi kiusaajat muuttivat äänensävyään ja kasvojensa ilmettä sanoessaan nämä asiat. Hän ei ymmärtänyt, että kiusaajat olivat ironisia eivätkä tarkoittaneet, mitä sanoivat. Jotkut kiusaajat taas varastivat Paulan vaatteita, sulkivat hänet vessaan, potkivat häntä ja sylkivät hänen päällensä.

Paula sai monesti kuulla olevansa liian kiltti ja että hänen pitäisi opetella puolustamaan itseään. Ruokasalissa Paula haki kiusaajilleen näkkileipää, kun nämä pyysivät. Opettajan mielestä Paulan ei missään nimessä tulisi juoksennella edestakaisin tekemässä kiusaajilleen näkkileipiä siitäkään huolimatta, että se oli Paulan mielestä hauskaa. Opettajan mukaan Paula asetti toiminnallaan itsensä muiden kynnysmatoksi. Itselläni on ollut usein samankaltaisia kokemuksia kuin Paulalla. Minullekin on sanottu, ettei ole sopivaa juoksennella hakemassa toisille asioita näiden pyynnöstä vaan ihmisille tulisi sanoa, että he saavat luvan hakea itse omat tavaransa tai tehdä itse leipänsä. Kun olen yrittänyt sanoa, ettei minua haittaa tehdä tällaisia asioita ihmisten puolesta, minulle on sanottu, että varmasti haittaa, koska kukaan ei halua toimia kenenkään palvelijana tai että jos minua ei todella haitannut, minun täytyisi esittää, että haittaa, koska annan itsestäni toiminnallani kuvan, ettei minua tarvitse arvostaa eikä kunnioittaa. Minun on vaikea ymmärtää näiden ihmisten logiikkaa. Jos joku minun pyynnöstäni hakee minulle asioita tai tekee minulle leivän, en ajattele kyseisen ihmisen olevan arvoton kynnysmatto, jota ei tarvitse kunnioittaa vaan pidän häntä ystävällisenä ja nimenomaan arvostan häntä sen vuoksi.

Kerran Paulalla oli koulussa uskonnon tunti. Kirjoja ei riittänyt kaikille, joten Paula sai jakaa kirjansa erään toisen tytön kanssa. Yhtäkkiä Paula havahtui siihen, että tämä toinen tyttö oli aina kääntänyt sivua ja se sai Paulan miettimään, yrittikö tyttö kohdella häntä epäoikeudenmukaisesti, kun ei antanut Paulan kääntää sivua. Oikeasti Paulaa ei haitannut yhtään, että tyttö käänsi sivuja, mutta toisaalta ei häntä haitannut sekään, että häntä oli juoksutettu ruokasalissa hakemassa näkkileipää muille lapsille ja silti opettaja oli sanonut, että sen tulisi haitata häntä. Ehkä tämänkin siis pitäisi haitata Paulaa, joten hän päätti toimia opettajan ohjeiden mukaan ja puolustaa itseään. Kesken oppitunnin Paula alkoi kiljua, että tyttö toimi epäoikeudenmukaisesti, koska ei antanut Paulan kääntää sivua. Luokkatoverit purskahtivat nauruun ja opettaja moitti Paulaa lapselliseksi. Paula tuli tästä hyvin surulliseksi. Miksi opettaja oli häneen tyytymätön, kun hän oli toiminut juuri niin kuin opettaja oli käskenyt?

Paulaa pidettiin leuhkana, jos hän kehui puseroaan hienoksi tai sanoi olevansa hyvä kielissä. Paula ei ymmärtänyt, miksi tämä suututti ihmisiä, mutta sen sijaan oli täysin hyväksyttävää sanoa olevansa huono piirtämään. Sitä paitsi, kuka ostaisi itselleen paidan, jota piti rumana? Paula oppi, että muita ihmisiä sai kehua, mutta itseään ei. Hän alkoi tarkkailla, miten muut ihmiset toimivat saadessaan kehuja ja Paula huomasi, että kun jonkun vaatteita kehuttiin, siihen kuului vastata esimerkiksi "Nämä risatko? Olen perinyt nämä sisaruksiltani." tai "Nämähän ovat vanhoja ja rumia, sinun vaatteesi ovat paljon hienompia."

Pian oli Paulan syntymäpäiväjuhlat ja siellä hänelle tarjoutui oivallinen tilaisuus todistaa, ettei hän ole leuhka. Kun eräs vieraista kehui, miten hienoja lahjoja Paula oli saanut, tämä vastasi: "Nämäkö? Nämähän ovat kamalan rumia." Paula oli ylpeä itsestään. Tavarathan olivat nyt hänen omaisuuttaan ja hän oli toiminut kuten kuuluukin, eli haukkunut omia esineitään. Myöhemmin Paula sai kuulla olevansa kiittämätön ja jälleen hän sai hämmästellä, mitä ihmettä oli taas tehnyt väärin.

Itse en pysty käsittämään, miksi itsestään ei saa sanoa myönteisiä asioita tai omia tavaroitaan ei saisi kehua. Jos jatkuvasti vain moittii ja vähättelee itseään, voi helposti alkaa kärsiä masennuksesta ja huonosta itsetunnosta. Jatkuvasti puhutaan myös siitä, miten on tärkeää oppia rakastamaan itseään, jotta voi rakastaa myös muita, mutta eikö ole melko vaikeaa rakastaa itseään, jos täytyy jatkuvasti pitää itseään huonona ja rumana? Olen ehdottomasti sitä mieltä, ettei saa olla ylimielinen ja ajatella olevansa muita parempi, mutta kyllä itsestään saa silti olla ylpeä. Mielestäni on väärin sanoa esimerkiksi "Minä olen paljon älykkäämpi ja kauniimpi kuin muut ihmiset" mutta sen sijaan, jos ihminen pitää itseään kauniina ja älykkäänä, hän saa sanoa sen, kunhan ei ala samassa lauseessa hakkua ja vähätellä muita. Jos ihminen kehuu ostamaansa paitaa hienoksi, hän ei mielestäni kehu millään tavalla itseään vaan kyseisen paidan tekijää.

Paulasta oli hauskaa katsella välitunneilla, kun hänen luokkatoverinsa leikkivät ja pelasivat polttopalloa. Eräänä päivänä opettaja sanoi Paulalle, että Paulan tulisi myös osallistua peleihin ja leikkeihin. Paula yritti sanoa opettajalle, ettei tahtonut, mutta opettaja pakotti. Opettajan mukaan välitunteja ei missään nimessä saanut viettää yksin ja hän oli sitä mieltä, että Paula kyllä pitäisi polttopallosta, vaikka Paula kuvittelikin asian olevan toisin. Paula huomasi kuitenkin, ettei pitänyt polttopallosta vaan vihasi sitä sydämensä pohjasta, mutta koska opettaja oli sanonut, että Paula varmasti pitää polttopallosta, Paula ajatteli opettajan tietävän paremmin ja luuli, että hän ainoastaan kuvitteli vihaavansa polttopalloa.

Jälleen tunnistan Paulan kokemuksista ja ajatuksista itseni. Itsekin katselin lapsena mielelläni muiden leikkiä sivusta, mutta opettajat ja esikoulun tädit eivät tätä hyväksyneet vaan vaativat, että minun pitäisi mennä muiden leikkeihin mukaan. Myös minulle sanottiin usein, etten voinut oikeasti pitää asioista joista pidin ja vastaavasti että en voinut todellisuudessa vihata asioita, joita vihasin. Kun sanoin viihtyväni yleensä paremmin yksin kuin muiden ihmisten kanssa, minulle sanottiin, ettei se voi olla totta, koska kaikki tahtovat olla mieluummin seurassa kuin yksin. Sain kuulla, että olin ainoastaan ujo ja että yritin naamioida ujouteni vapaaehtoiseksi haluksi olla yksin. Koska sain niin usein kuulla, että ihmisen kuuluu olla sosiaalinen, aloin toistaa itselleni; "Haluan olla sosiaalinen, haluan että minulla on paljon ystäviä, vihaan yksin olemista." Uskoin, että kun tarpeeksi kauan toistan tätä itselleni ja muille ihmisille ja pakotan itseni olemaan muiden kanssa, tämä muuttuu todeksi.

Paula alkoi tarkkailla luokkatovereitaan nähdäkseen, mistä asioista ihmiset pitävät ja mistä eivät ja hän oppi muun muassa, että monet pitivät hyppynarulla hyppimisestä ja korttipeleistä. Niinpä Paula alkoi vapaa-ajallaan hyppiä hyppynarua ja opetella eri korttipelien sääntöjä ja pian hän osasikin pelata useampia korttipelejä kuin monet muut, vaikka ne eivät oikeasti edes kiinnostaneet häntä. Paula sai kehuja uusista harrastuksistaan ja se motivoi häntä puuhailemaan niiden parissa lisää, sillä nyt hän oli vihdoin askeleen lähempänä normaaliutta, mikä tarkoitti, että muut ihmiset olivat häneen tyytyväisempiä. Paula oppi, ettei hänen pidä koskaan luottaa itseensä tai omiin tunteisiinsa. Jos Paula teki, niin kuin hänestä itsestään tuntui hyvältä, hän sai negatiivista kritiikkiä, mutta sen sijaan, kun Paula teki asioita, joista ei pitänyt, hän saikin positiivista palautetta. Niinpä Paula unohti täysin omat tarpeensa ja alkoi elää vain toisten mielen mukaan.

Minulle kävi pitkälti samalla tavalla. Puuhailin kyllä omien mielenkiinnon kohteideni parissa salaa yksin kotona tai äitini läsnä ollessa, mutta muille en yleensä kertonut näistä mielenkiinnon kohteistani. En ainakaan niistä, joita muut pitivät outoina tai lapsellisina. Kun minulle oli muutaman kerran naurettu kertoessani pitäväni lastenohjelmista, aloin itsekin puhua siitä, miten lastenohjelmat ovat typeriä ja lapsellisia, vaikka oikeasti vietin usein mielelläni kaikki vapaa-aikani katsellen esimerkiksi Muumilaakson tarinoita. Huomasin, että julkkikset, kuten laulajat ja näyttelijät kuuluivat monien nuorten mielenkiinnon kohteisiin. Itsekin pidin monista bändeistä ja artisteista, mutta keskityin ainoastaan musiikkiin enkä tiennyt mitään itse muusikoista. Monesti minulta kysyttiin suosikkibändiäni ja vastatessani kysymykseen, oli seuraava kysymys; "Kuka bändin jäsenistä on sun mielestä kaikkein ihkuin?" tai muuta vastaavaa. Vastatessani, etten edes tiedä, minkä nimisiä kyseisen bändin jäsenet ovat tai edes sitä, miltä he näyttävät, laulajaa mahdollisesti lukuun ottamatta, minulta kysyttiin; "Miten se voi olla sun lempibändi, jos et edes tiedä, keitä siinä soittaa?" Moiset kommentit saivat minut tuntemaan itseni oudoksi ja tyhmäksi, joten aina kun pidin jonkun bändin tai laulajan muutamasta biisistä, aloin etsiä kyseisestä artistista tietoa netistä ja yritin opetella sitä ulkoa niin paljon kuin jaksoin todistaakseni muille, että olen normaali nuori, joka tietää lempiartististaan kaiken eikä vain kuuntele heidän musiikkiaan.

Ala-asteen loppupuolella lempinäyttelijäni oli Tilda Kiianlehto, joka näytteli Vilttitossua elokuvassa Heinähattu ja Vilttitossu. Myöhemmin ihailin Daveigh Chase -nimistä näyttelijää, joka on näytellyt muun muassa Samara Morgania elokuvassa Ring. Kerroin näistä idoleistani joillekin luokkatovereilleni päästäkseni keskustelemaan näyttelijöistä, niin kuin minun näkemykseni mukaan normaalit nuoret tekivät, mutta en sattunut tutustumaan kehenkään, joka olisi myös ihaillut Daveigh Chasea tai Tilda Kiianlehtoa. Ymmärsin, että Tilda Kiianlehto oli "huono" idoli, koska hän on minua kaksi vuotta nuorempi ja minun tulisi ihailla jotakuta aikuista näyttelijää. Kuuntelin, minkä nimisistä näyttelijöistä muut ihmiset puhuivat ja aloin lukea heistä Wikipedia -artikkeleita, voidakseni esittää olevani näiden näyttelijöiden fani. Yläasteella havaitsin monien luokkatovereideni katsovan arki-iltaisin televisiosta tulevia sarjoja ja päätin, että alkaisin itsekin katsoa, jotta voisin keskustella sarjoista heidän kanssaan ja olla osa porukkaa. Minua ei kuitenkaan kiinnostanut mikään muu sarja kuin Salatut elämät, joten loppujen lopuksi päädyin vain tuijottamaan televisiota muiden sarjojen aikana, ajatusteni harhaillessa aivan muualla. Kuten musiikin ja näyttelijöiden kohdalla, etsin näistä sarjoista jotain tietoa netissä ja välillä, kun kaverini puhuivat suosikkisarjastaan ja satuin tunnistamaan, että hei, tuosta olin lukenut tai tuon satuin panemaan televisiosta merkille, käytin tilaisuuden hyväkseni ja osallistuin keskusteluun. Salkkareita sentään katsoi moni muukin, joten tästä sarjasta pystyin keskustelemaan aidosti, mutta tunsin itseni tylsäksi ja yksipuoliseksi katsoessani vain yhtä sarjaa.

Paulaa ei kiusattu ainoastaan koulussa vaan myös kotipihallaan. Naapurin lapset lukitsivat hänet toisinaan pyöräkellariin, estivät Paulan kulkemisen menemällä hänen eteensä, rikkoivat hänen tavaroitaan, huutelivat hänelle ikävyyksiä ja joskus jopa löivät ja potkivat häntä. Kiusaajat opettivat Paulan pikkuveljen kutsumaan Paulaa idiootiksi ja kertoivat säälivänsä poikaa, koska tämä oli saanut niin ruman isosiskon. He myös soittivat Paulan perheelle pilasoittoja.

Viidennellä luokalla Paula vaihtoi koulua eikä aikaakaan, kun häntä alettiin taas kiusata. Luokkatoverit ihmettelivät, miksi Paula ei käyttänyt farkkuja, katsonut televisiota, kuunnellut musiikkia tai ollut kiinnostunut pojista. Pian Paula oli jälleen kaikki välitunnit yksin. Yhtäkkiä hän havahtui siihen, että välituntivalvoja saattaisi huomata hänen yksinäisyytensä ja pakottaa hänet leikkimään muiden kanssa, mitä Paula ei halunnut. Jossain vaiheessa eräät pojat alkoivat kiusata Paulaa. He seisoivat Paulan ympärillä ja haukkuivat häntä ja nauroivat hänelle. Paula ilahtui tästä, sillä ehkä välituntivalvojat luulisivat, että pojat olivat hänen ystäviään. Paula teki kaikkensa, jotta pojat eivät lopettaisi kiusaamista. Hän muistutti heitä usein siitä, ettei katsonut televisiota tai kuunnellut musiikkia. Joskus Paulasta oli hauskaa arvailla, minkä pilkkanimen pojat keksisivät seuraavaksi ja välillä nimitykset olivat Paulan mielestä niin hauskoja, että hän itsekin nauroi yhdessä kiusaajien kanssa. Eräänä päivänä eräs välituntuvalvoja huomasi, että pojat kiusasivat Paulaa ja vaati heitä lopettamaan. Enää he eivät kiusanneet Paulaa, mikä harmitti tyttöä kovasti.

Myöhemmin kiusaaminen jatkui muilla tavoilla ja Paula kertoi siitä äidilleen. Äiti varasi Paulalle ajan kuraattorin tapaamiseen. Kuraattori ehdotti, että Paulan alkaisi katsoa televisiota, jotta luokkatoverit eivät enää pitäisi häntä niin outona ja alkaisivat viettää aikaa hänen kanssaan. Joka kerta, kun luen tuon, minua alkaa suututtaa. Miksi ihmeessä usein, kun jotakuta kiusataan, vaaditaan kiusattua muuttamaan käytöstään sen sijaan, että vaadittaisiin kiusaajia lopettamaan kiusaaminen? Näin tapahtui myös minulle. Minulle sanottiin usein sellaisia asioita kuin "Totta kai sua kummaksutaan, jos möllötät yksin jossain nurkassa, mene muiden joukkoon, niin ehkä saat niitä ystäviäkin." "Katsoisit vähän, miten muut pukeutuvat ja ottaisit heistä mallia. Ihan turha valittaa kiusaamisesta, jos itse päätät pukeutua kuin ryysyläinen." "Mitäs olet niin hiljainen?" Ihmisten logiikka kertoo, että henkilöä on täysi oikeus kiusata, jos hän ei katso televisiota, on hiljainen, viihtyy yksin tai ei pukeudu muodikkaasti.

Kerran muutamat pojat Paulan luokalla kiusasivat erästä heidän luokallaan olevaa tyttöä. Muut oppilaat sekä opettaja asettuivat oitis puolustamaan tyttöä, mutta Paula ei saanut osakseen samanlaista puolustusta, kun häntä kiusattiin, lukuun ottamatta välitunnilla sattunutta tapausta. Paula ymmärsi tämän johtuvan siitä, että tosin kuin hän, tämä tyttö kuunteli musiikkia ja katsoi televisiota, joten häntä ei saanut kiusata. Paulaa taas sai, koska häntä eivät televisio-ohjelmat tai musiikki kiinnostaneet, niin Paula oli ymmärtänyt. Hän oli oppinut, ettei hänellä ollut samaa ihmisarvoa kuin tällä toisella tytöllä.

Muistan itsekin tapauksia, joissa minun kiusaamiselleni on viitattu kintaalla, mutta jotakuta toista on puolustettu suu vaahdossa. Esikoulussa minua kiusattiin ja kun kerroin asiasta tädeille, he sanoivat vain "No pysy poissa heidän luotaan." tai "Minä en voi sille mitään." Kerran kuitenkin erästä toista tyttöä kiusattiin, niin häntä tädit kiirehtivät heti puolustamaan ja sanomaan kiusaajille, että heidän olisi lopetettava välittömästi. Ihmettelin kovasti, miksi tätä tyttöä ei kehotettu pysymään poissa kiusaajien luota ja sitä, miksi minulle oli sanottu, ettei kiusaamiselle voi mitään, kun näköjään tädit sittenkin voivat, ainakin tämän tytön kohdalla.

Yläasteella Paula oli alkanut käyttää farkkuja tullakseen hyväksytyksi, mutta tämä ei riittänyt. Hänen ystävänsä ilmoittivat, että mikäli Paula halusi yhä hengailla heidän kanssaan, hänen tulisi luopua Minni Hiiri -paidastaan, sillä sellainen ei sopinut ollenkaan yläasteelle. Miten paljon Paula joutuikaan uhrautumaan tullakseen hyväksytyksi. Oli jo riittävän suuri uhraus käyttää farkkuja, vaikka Paula vihasi niitä. Nyt hänen pitäisi vielä luopua lempipaidastaan. Vasten tahtoaan Paula alkoi pukeutua kuin muut. Hän halusi kuitenkin erottua joukosta edes jotenkin, joten hän varasi ajan kampaajalta ja pyysi kampaajaa tekemään hänelle afropermanentin. Luokkatoverit eivät pitäneet Paulan uudesta kampauksesta, mutta Paula itse oli siihen tyytyväinen.

Myös yläasteella Paula joutui kiusatuksi ja monet oppiaineet, kuten kotitalous ja ATK-tunnit olivat hänelle tuskallisen vaikeita. Paula toivoi usein, että bussi ajaisi koulumatkalla kolarin, jotta hän kuolisi ja välttyisi koululta. Oppilaat saivat vastata terveydenhoitajan kyselyyn siitä, kuinka he viihtyivät koulussa. Paula kertoi rehellisesti, miten hän tunsi itsensä ulkopuoliseksi eikä viihtynyt koulussa ollenkaan. Terveydenhoitaja totesi kuitenkin vain olevansa pahoillaan siitä, että Paula tunsi näin eikä asiasta keskusteltu enempää.  

Paula alkoi teeskennellä sairasta ja lintsata koulusta aina kun koulu tuntui äärimmäisen ahdistavalta. Toisinaan hän valitti päänsärkyä, joskus kurkkukipua ja toisina hetkinä pahoinvointia. Hänet otettiin joka kerta vakavasti ja silloin Paula tajusi jotain erikoista; kun hän oli kertonut terveydenhoitajalle rehellisesti, että koulu ahdisti häntä, terveydenhoitaja ei ollut kuunnellut, mutta kun hän valehteli olevansa kipeä, hänet otettiinkin yhtäkkiä vakavasti. Maailmassa siis pärjäsi vain valehtelemalla. Paula ymmärsi, että hänen tulisi alkaa valehdella muissakin asioissa. Hän kertoi ihmisille ystävistään, joita ei oikeasti ollut edes olemassa ja hän valehteli, että hänellä oli ollut viikonloppuna tylsää, jos oli viettänyt sen yksin. Minäkin esitin usein vihaavani yksin oloa ja jos joku esimerkiksi ihmetteli, miksi en ollut viikonloppuna ulkona ystävieni kanssa, valehtelin, että joko heillä tai minulla itselläni oli jotain muuta tekemistä ja väitin olevani harmissani, vaikka oikeasti olin vain onnellinen saadessani olla yksin. Valehtelin ihmisille olevani erittäin sosiaalinen ja seuraa rakastava ihminen ja kun harvoin vietin aikaa kavereideni kanssa, kerroin siitä ihmisille jopa liioitellen sosiaalisuuttani, jotta kaikki tajuaisivat minun olevan sosiaalinen ja ulospäin suuntautunut. Kun valehtelin kärsiväni yksin olosta, minun uskottiin puhuvan totta, mutta jos kerroin rehellisesti, etten kaipaa seuraa, minun ajateltiin valehtelevan.

Paula yritti opiskella julkkisten nimiä ulkoa, mutta ei onnistunut siinä, koska aihe ei kiinnostanut häntä. Myöhemmin hän yritti toista tapaa. Hän päätti kuunnella ensin musiikkia ja sitten alkaa opetella tietoa julkkiksista. Paula alkoi kuunnella kotonaan olevia CD-levyjä, mutta joutui heti alussa erään pulman eteen. Hän ei tiennyt, miten musiikkia kuului kuunnella. Pitäisikö samaan aikaan tehdä muita asioita, maata sängyssä, istua tuolissa vai seistä keskellä lattiaa? Paula päätti kuunnella musiikkia sängyllä maaten. Hänestä oli rentouttavaa ajatella omia asioitaan, mutta toisaalta se olisi ollut aivan yhtä rentouttavaa ilman musiikkiakin. Paula kertoi ylpeänä ystävälleen, että oli alkanut kuunnella musiikkia. Paula näytti ystävälleen levyt, joita kuunteli ja ystävä purskahti nauruun. Paula oli nimittäin kuunnellut musiikkia, jota Paulan isovanhempien ikäiset ihmiset kuuntelivat omassa nuoruudessaan, mutta eivät suinkaan enää Paulan ikäiset nuoret. Paula sanoi ystävälleen vain vitsailleensa ja tuli hyvin surulliseksi. Miksi hän ei ollut ymmärtänyt, ettei voinut kuunnella mitä tahansa musiikkia vaan piti kuunnella jotain, mitä muutkin nuoret kuuntelivat?

Lukioikäisenä Paula tapasi tytön, joka työskenteli autististen lasten parissa. Tyttö kertoi, että autistiset lapset elävät omassa maailmassaan eivätkä monet heistä opi koskaan puhumaan. Asia kiehtoi Paulaa ja hän alkoi lukea aiheesta. Paula tunnisti itsessään autistien taipumuksen omistautua erityisille kiinnostuksen kohteilleen. Paula mietti hetken, olisiko hän mahdollisesti lievästi autistinen, mutta muisti, että oli oppinut puhumaan aikaisin, joten unohti asian.

Muistan, kuinka itsekin luin 15-vuotiaana lehtiartikkelin autistisesta pojasta ja ajattelin, että poikahan on kuin kärjistetty versio minusta. Tunnistin itsessäni samat piirteet, mutta minulla ne olivat vain lievempiä. Minulle ei kuitenkaan tullut mieleenkään, että voisin olla autistinen, sillä uskoin, että autismin piirteet ovat kaikilla muillakin yhtä voimakkaat kuin tällä pojalla. Lisäksi luulin, että jos olisin autistinen, olisin kyllä 15-vuotiaaksi mennessä saanut diagnoosin.

Lukion toisen vuoden jälkeen Paula lähti vaihto-oppilaaksi Kanadaan. Siellä hän aloitti työharjoittelun erityiskoulussa, jossa opiskeli neurokirjon oppilaita. Paulaa varoiteltiin, että kyseisiä oppilaita olisi kovin vaikea ymmärtää, mutta Paula ei ollut lainkaan samaa mieltä. Hänestä oppilaat olivat täysin normaaleja ja loogisia eikä hän ymmärtänyt, miksi heille oli annettu erilaisia diagnooseja.

Ylioppilaskirjoitusten jälkeen Paula lähti Itävaltaan au pairiksi. Hän huomasi nopeasti, ettei pärjännyt työssään. Hän ei oppinut käyttämään pesukonetta, hän ei siivonnut perheen äidin mielestä kunnolla eikä osannut pilkkoa vihanneksia oikein. Lopulta Paula sanoi itsensä irti perheen äidin valittaessa, että Paula käyttäytyi kuin olisi ollut uusi työntekijä, vaikka oli ollut au pairina jo monta kuukautta. Äidin mukaan 20-vuotiaan pitäisi osata siivota ja tehdä ruokaa ilman, että toisen oli oltava jatkuvasti auttamassa ja neuvomassa. Ennen paluutaan Suomeen Paula asui jonkin aikaa Wienissä opiskelija-asuntolassa.

Paula muutti Ruotsiin, Smålandiin, lukemaan kieliä. Muuttaessaan Ruotsiin Paula joutui opettelemaan monta uutta asiaa. Hänen oli opeteltava maksamaan laskut, hankittava ruotsalainen henkilötunnus, mikä kuulosti vaikealta prosessilta, ja lisäksi vielä ruotsalainen henkilöllisyystodistus. Smålandista Paula muutti Tukholmaan aloittaakseen opinnot opettajakorkeakoulussa. Paula eksyi jatkuvasti suuressa kaupungissa. Lisäksi hän joutui nyt huolehtimaan itse ruoanlaitosta ja siivouksesta kun taas Smålandissa Paula oli asunut asuntolassa, jossa kaikki tämä oli sisältynyt vuokraan. Ruoka tuntui olevan aina lopussa, vaikka Paula ravasi ruokakaupassa koko ajan. Lisäksi täytyi koko ajan pitää huolta siitä, että kotoa löytyy kaikkea tarpeellista ja pelkkä ostoslistan suunnittelu väsytti Paulaa toisinaan niin paljon, ettei hänellä riittänyt enää voimia itse kaupassa käyntiin. Välillä Paula unohti syödä eikä jaksanut käydä suihkussa tai pestä pyykkiä.

Opiskelu oli Paulalle raskasta. Hän ei jaksanut kuunnella oppitunneilla ja ahdistui ryhmätöistä. Lopulta Paula kulutti itsensä niin loppuun, ettei hän jaksanut nousta sängystä ylös aamulla. Paula joutui valehtelemaan olevansa sairas, koska väsymys ei olisi hyväksyttävä syy olla pois koulusta. Tämä oli Paulasta ikävää, sillä hän olisi todennäköisesti ollut paljon pirteämmässä kunnossa, jos hänellä olisi ollut väsymyksen sijasta esimerkiksi angiina. Itsekin olen usein ihmetellyt, miksi väsymys ei voisi olla yhtä hyvä syy jäädä kotiin lepäämään kuin flunssa. Kun olen todella väsynyt, pystyn tuskin liikkumaan tai edes ajattelemaan, mutta flunssassa toimintakykyni on usein jokseenkin normaali, ellen ole korkeassa kuumeessa. Muistan, kuinka kuudennella luokalla olin yhtenä päivänä koulussa niin väsynyt, että silmäni painuivat koko ajan kiinni, keskittyminen tehtäviin ja opettajan kuuntelemiseen oli lähes mahdotonta ja liikkumiseni oli hidasta ja vaivalloista. Menin terveydenhoitajalle, joka mittasi minulta kuumeen, mutta koska lämpötilani oli normaali, hän ei antanut minun mennä kotiin lepäämään. Pettyneenä kysyin, miksi en saanut mennä kotiin, jos olen niin väsynyt, että vaatii kovia ponnisteluja pysyä hereillä oppitunneilla. Terveydenhoitaja vastasi, ettei väsymys ole syy olla pois koulusta ja että minun oli vain sinniteltävä. Olin aivan tuohtunut. Jos minulla olisi ollut lämpöä tai kuumetta, mutta oloni olisi ollut normaali, minut olisi luultavasti lähetetty kotiin, koska olisin ollut kipeä, mutta nyt kun vointini oli surkea, mutta lämpöä ei ollut, en saanut lähteä kotiin. En nähnyt silloin enkä edelleenkään näe tässä järkeä. Yritin pinnistellä vielä seuraavan tunnin, mutta olin niin uupunut, etten kokenut minulla olevan muuta vaihtoehtoa kuin valehdella opettajalle, että tunsin oksentavani hetkenä minä hyvänsä ja siten sain lähteä kotiin. Jälleen, kun olin kertonut rehellisesti olevani niin poikki, etten pysty olemaan koulussa, minua ei uskottu, mutta kun valehtelin kärsiväni pahoinvoinnista, minut otettiin heti vakavasti.

Paula pinnisteli ja yritti opiskella ja olla sosiaalinen muiden opiskelijoiden kanssa. Lopulta hän ei kerta kaikkiaan enää kyennyt menemään kouluun eikä jaksanut edes ilmoittaa koululle, että oli päättänyt lopettaa opinnot. Paulan äiti teki tämän hänen puolestaan ja tämä sai Paulan tuntemaan itsensä maailman laiskimmaksi ihmiseksi.

Vähitellen Paulan masennus voimistui. Hän kulki kaupungilla rikkinäisissä kengissä ja isänsä aivan liian suuressa takissa. Paula ei jaksanut ostaa uusia vaatteita. Usein Paula vietti koko päivän sängyssä maaten ja eli pelkillä kekseillä ja popcorneilla. Hän sairasteli jatkuvasi ja kärsi monista suutulehduksista. Myös Paulan verenpaine oli vaarallisen korkea ja lääkäri kehotti Paulaa muuttamaan välittömästi syömistottumuksiaan ja aloittamaan liikunnan harrastamisen, mutta Paula ajatteli, että oli vain hyvä, jos hän oli vakavasti sairas, sillä sehän tarkoittaisi, että pian hän kuolisi ja pääsisi pois tästä kamalasta maailmasta.

Paula päätti kokeilla vielä yhtä asiaa, joka ehkä voisi parantaa hänen elämänsä; hän varasi ajan psykologilta toivoen, että psykologi voisi auttaa häntä muuttumaan normaaliksi. Paulan pettymykseksi psykologi ei antanutkaan Paulalle vinkkejä, kuinka muuttua normaaliksi vaan hän ehdotti Paulalle, että tämä menisi neuropsykiatrisiin tutkimuksiin. Eihän tällainen kuulunut ollenkaan Paulan suunnitelmiin. Paulan oli tarkoitus muuttua niin normaaliksi kuin mahdollista eikä suinkaan saada vammaisdiagnoosia. Paula alkoi kuitenkin ajatella, miten hänellä olisi mahdollisuus saada tukea ja apua yhteiskunnalta, jos hänellä todettaisiin diagnoosi. Lisäksi diagnoosi tarkoittaisi, että Paulan vaikeudet eivät johtuneet laiskuudesta tai tyhmyydestä vaan siitä, että Paulalla oli synnynnäinen toimintarajoite, jolle ei mahtanut mitään. Niinpä hän suostui tutkimuksiin, mutta sai odottaa niitä kaksi vuotta jonojen ollessa pitkät.

Paula alkoi lukea neuropsykiatrisista diagnooseista, joita olivat muun muassa ADHD, Touretten syndrooma ja autismikirjon häiriöt, kuten Aspergerin syndrooma. Paula ajatteli, että hänellä voisi olla autistisia piirteitä, mutta missään nimessä hänellä ei voinut olla Aspergerin syndroomaa. Asperger-ihmisiä nimittäin kuvailtiin epäsosiaalisiksi ja tunnekylmiksi eikä kyseinen kuvaus sopinut Paulaan yhtään. Toisaalta Paula piti mahdollisena, että hänellä olisi ADHD. Hän ei tosin ollut koskaan ollut hyperaktiviinen, mutta osa kriteereistä täyttyi silti.

Odottaessaan tutkimuksia Paula työskenteli ruokakaupan kassana ja myöhemmin päiväkodissa. Monet asiakkaat kaupassa pitivät Paulasta ja avautuivat hänelle henkilökohtaisista asioistaan. Työ oli kuitenkin Paulalle liian raskasta. Oli tehtävä useita asioita samaan aikaan ja opittava missä tavarat sijaitsevat. Paulan oli vaikea löytää tiettyä tavaraa hyllyltä, koska hän näki kaikki muut esineet samaan aikaan eikä osannut erottaa kaikkien joukosta sitä, jota etsi. Näin käy itsellenikin usein kun yritän etsiä jotain. En näe esinettä, vaikka se olisi suoraan silmieni edessä, koska huomioni kiinnittyy kaikkeen ympärillä olevaan.

Päiväkodissa lapset rakastivat Paulaa, joka lohdutti heitä, kun he olivat surullisia, iloitsi heidän kanssaan eikä koskaan pakottanut heitä syömään pahalta maistuvaa ruokaa. Työ päiväkodissa ei kuitenkaan sopinut Paulalle sen paremmin kuin muutkaan työt, joita hän oli tehnyt. Paulan oli vaikea pitää silmällä useita lapsia samanaikaisesti ja häntä ahdisti aktiviteetit, joita vanhemmat toivoivat lapsilleen. Lapset olivat tyytyväisiä saadessaan leikkiä vapaasti ja kuunnella satuja, joten Paula ei ymmärtänyt, miksi vanhemmat toivoivat erilaisia aktiviteetteja ja vaihtelua. Paula ei myöskään tiennyt, kuinka vanhempien kanssa tulisi jutella. Pitäisikö olla muodollinen ja etäinen vai käyttäytyä niin kuin ystävien kanssa ja laskea leikkiä? Ensimmäinen tapa olisi ehkä liian kylmä, mutta toisaalta jälkimmäinen tyyli taas voisi olla epäammattimainen. Miten Paulan tulisi vastata vanhempien kysymykseen siitä, miten päivä oli mennyt? Eihän Paula voinut missään nimessä vastata rehellisesti, että jotkut lapset olivat olleet rasittavia. Toisaalta ei ollut helppoa vastata myöskään, että päivä oli mennyt hyvin, koska Paula ei tiennyt, mitä tämä oikeastaan tarkoitti. Pitikö sekä Paulan että lasten päivän sujua hyvin, jotta voitiin sanoa, että päivä oli mennyt hyvin vai riittikö, että lapsilla oli ollut hauskaa? Oliko edes sopivaa sanoa joka kerta, että päivä oli mennyt hyvin, sillä se voisi kuulostaa epäuskottavalta?

Vihdoin Paula pääsi tutkimuksiin. Häneltä testattiin muun muassa sosiaalisia taitoja, sanavarastoa ja yleissivistystä. Hän sai myös leipoa testeissä sokerikakun, sekä piirtää polkupyörän ja askarrella. Myös Paulan kuvamuisti testattiin, joka oli äärimmäisen huono. Testien jälkeen Paula sai eteensä paperin, jossa luki, että testit olivat osoittaneet hänellä olevan Aspergerin syndrooma ja ADD. Paula uskoi saaneensa vahingossa jonkun toisen ihmisen paperin. Eihän hänellä, joka oli aina ollut sosiaalinen, puhelias ja empaattinen, voinut mitenkään olla Aspergerin syndroomaa. Lääkäri kuitenkin vakuutti, että tulokset olivat Paulan tuloksia. Hetken hämmennyksen jälkeen Paula tunsi syvää kiitollisuutta. Hän tunsi syntyneensä uudestaan. Vihdoinkin hän sai lakata pitämästä itseään tyhmänä ja laiskana, hänen aivonsa vain toimivat eri tavalla kuin valtaväestön aivot. Paula aloitti terapian, jossa hän oppi muun muassa, ettei hänen pidä verrata itseään muihin ihmisiin ja että hänellä todellakin on sama ihmisarvo kuin kaikilla muillakin. Paula pääsi myös varhaiseläkkeelle, koska havaittiin, että työnteko uuvuttaa häntä enemmän kuin on tarkoitus. Työskennellessään päiväkodissa hän oli rasittunut niin paljon, ettei hän ollut jaksanut edes kammata hiuksiaan. Erottuaan aviomiehestään Paula sai itselleen kotiavustajan.

Diagnoosin saatuaan Paula tajusi, ettei hän haluakaan kuolla vaan hän tahtoo elää vähintään satavuotiaaksi. Niinpä hän alkoi syödä terveellisesti ja harrastaa liikuntaa ja terveydestä tuli hänen erityinen kiinnostuksen kohteensa. Muutama vuosi myöhemmin hän myös kouluttautui Ågestan kansanopistossa Asperger-luennoitsijaksi. Paulan elämä on ihanaa, sillä hänellä on erityiskiinnostuksen kohteensa, kotiavustajansa ja ihana työ, jonka ansiosta hän on saanut tavata monta uutta ihmistä. Vaikka Paula rakastaa itsekseen olemista, hän pitää kuitenkin kovasti myös uusien ihmisten kanssa juttelemisesta. Enää Paula ei pakota itseään tekemään asioita, joista ei pidä vaan keskittyy vain asioihin, jotka tekevät hänet iloiseksi. Paula on onnellinen saadessaan olla oma, erikoinen ja ainutlaatuinen itsensä eikä ikinä haluaisi olla kukaan muu.

lauantai 13. kesäkuuta 2020

Paula Tilli: Toisin: Minun Asperger-elämäni (osa 1)

Olin kirjoittanut Paula Tillin kirjasta vanhaan blogiini ja koska vanhaa blogia ei enää ole, kirjoitan aiheesta myös tänne uuteen blogiini.

Paula Tilli on vuonna 1979 syntynyt, Ruotsissa asuva suomalaisnainen, joka työskentelee Asperger-luennoitsijana. Hänelle on diagnosoitu Aspergerin syndrooma ja ADD, joista Asperger on hänen päädiagnoosinsa. Erilaisten arjen haasteidensa vuoksi Paulalla on apunaan kotiavustaja, joka huolehtii esimerkiksi siitä että Paulan koti pysyy siistinä ja että laskut maksetaan ajallaan. Kotiavustaja neuvoo myös, kuinka Paulan tulee toimia erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa. Kirjassaan Toisin: Minun Asperger-elämäni, Paula kertoo elämästään Aspergerin syndrooman kanssa. Kirja on jaettu kahteen osaan, joista ensimmäisessä Paula kertoo Aspergerin syndrooman erityispiirteistä ja siitä, miten ne hänellä ilmenevät. Toinen osa taas kertoo Paulan elämäntarinan varhaislapsuudesta aikuisuuteen ja diagnoosien saamiseen.

Jaan kirjoitukset kahteen osaan, joista ensimmäisessä kerron, miten Paula kuvailee Aspergerin oireyhtymäänsä yleisellä tasolla ja toisessa kirjoitan, mitä Paula kertoo elämästään lapsuudesta diagnoosiin saamiseen.

Paulan on vaikea tulkita kehonkieltä. Hän keskittyy enemmän sanoihin kuin ilmeisiin, eleisiin ja äänensävyihin ja sen vuoksi ihmisten viestit menevät häneltä helposti ohi. Vastaavasti muut ihmiset eivät aina ymmärrä Paulaa, koska keskittyvät Paulan elekieleen sen sijaan, että kuuntelisivat, mitä tämä sanoo. Paula on luonnostaan hymyilevä ja pirteän oloinen, myös silloin kun hän on todellisuudessa surullinen tai väsynyt. Sen vuoksi opettaja ei koulussa ottanut tosissaan, kun Paula kertoi iloisella äänellä voivansa huonosti. Samoin Paula ystävät hämmentyivät, kun hän hymyillen kertoi heille vaarinsa kuolleen. Paula oli kovin surullinen rakkaan vaarinsa kuolemasta, mutta ei osannut näyttää suruaan kasvonilmeillä. Paulan on yhtä vaikea näyttää surulliselta ollessaan oikeastikin surullinen kuin monen muun ihmisen on vaikea näyttää iloiselta silloin kun on todellisuudessa surullinen. Useimpien ihmisten kasvojen ilme vaihtuu automaattisesti sen tunnetilan mukaiseksi, jota he sisimmässään kokevat, mutta Paulan kohdalla asia ei ole näin vaan hänen täytyy muuttaa kasvojensa ilme tietoisesti.

Myöskään minun todelliset tunteeni eivät aina näy ulos päin ja ihmiset usein tulkitsevat tunteitani väärin. Minun luullaan usein olevan surullinen tai vihainen, vaikka oikeasti olisin iloinen. Toisinaan minun kuvitellaan nauravan, vaikka en olisi edes ajatellut mitään hauskaa vaan saatan ainoastaan pitää suuta auki tai suupieliä tietyssä asennossa ilman varsinaista syytä, jolloin ilmeeni voi näyttää hymyltä tai naurulta. Minulla on toisinaan tapana pitää kulmia kurtussa huomaamattani, mikä voi saada minut näyttämään joko kiukkuiselta, pelokkaalta tai epäluuloiselta. Myös äänensävyjäni tulkitaan usein väärin. Koska puhun toisinaan kovalla äänellä, minut tulkitaan helposti vihaiseksi, vaikka tarkoitukseni olisi ollut jutella ihan asiallisesti tai jopa iloisesti. Toisinaan se, että haluan vain keskustella jostakin aiheesta, tulkitaan valittamiseksi ja saan kuulla, miten minun ei pitäisi murehtia sellaisesta asiasta, vaikka tarkoitukseni olisi ollut vain pohtia ja analysoida asiaa mielenkiinnosta. Joudun toisinaan lieviin riitatilanteisiin, kun yritän vakuutella ihmisille, etten ole surullinen, vihainen tai peloissani, vaikka elekieleni heistä vaikuttaakin sellaiselta eikä minua uskota. Mietin usein, mikseivät ihmiset voi uskoa, mitä sanon, mutta toisaalta Paula sanoi kirjassaan lukeneensa jostain, että kommunikaatiosta 80% koostuu kehonkielestä, mimiikasta ja eleistä ja loput 20% sanallisesta viestinnästä, joten ei ole ihme, ettei ihmisten ole aina helppo uskoa siihen, mitä minä tai Paula sanomme, jos kehonkielemme viestittää muuta.
Paula tulkitsee asiat hyvin kirjaimellisesti. Kun ei hän ei vielä ymmärtänyt, etteivät muut ole yhtä kirjaimellisia kuin hän, hän uskoi toisen henkilön sanoessa "Voin tuoda kaupasta maitoa", että henkilö tietää sata prosenttisen varmasti pystyvänsä toteuttamaan pyynnön. Kun Paula ei sitten saanutkaan pyytämäänsä maitoa vaikkapa sen vuoksi, että se oli loppunut kaupasta, hän suuttui, koska koki toisen ihmisen valehdelleen ja pettäneen lupauksen. Paula ei ymmärtänyt, kun hänelle selitettiin, ettei sille voinut mitään, jos maito oli loppunut kaupasta. Miksi henkilö sitten oli sanonut, että voi tuoda kaupasta maitoa, jos hän ei kerran ollut varma, että pystyy toteuttamaan pyynnön? Miksi hän ei tehnyt, kuten Paula vastaavissa tilanteissa ja sanonut, että hän lupaa yrittää tuoda maitoa?

Ennen Asperger-diagnoosiaan Paula myös oletti, että jos tapaaminen sovitaan kello neljäksi, paikalle saavutaan tasan kello neljä. Paula suuttui, jos toinen osapuoli saapui minuutin yli neljä. Itse en helposti suutu toisen myöhästymisestä, mutta hämmästyin suuresti, kun Paula kertoi kotiavustajansa sanoneen hänelle, että ystävän tapaamisen ollessa kyseessä kello neljä ei tarkoita tasan neljää vaan viittä tai kymmentä yli. Ystävien kanssa kellonaikoja ei kuulemma tarvitse noudattaa täsmällisesti. Vaikka ymmärränkin, että myöhästymisiä voi sattua, minusta jos tapaaminen sovitaan neljältä, paikalla pyritään olemaan viimeistään tasan neljältä. Jos tarkoitus on tavata viisi yli neljä, voi sanoa suoraan, että nähdään viisi yli neljä. Minusta, kuten Paulastakin, on outo ajatus, että lääkärin vastaanotolle on mentävä ajoissa, mutta sen sijaan ystävän tapaamisesta saa myöhästyä. Itse ilmoitan aina, jos luulen, että saattaisin myöhästyä tapaamisesta minuutinkin.

Paula on hyvin rehellinen ihminen eikä ymmärrä, miksi totuutta pitäisi värittää esimerkiksi kohteliaisuussyistä. Ollessaan nuorempana erään miehen kanssa kahvilla, mies oli kysynyt, olisiko Paula kiinnostunut olemaan miehen kanssa enemmän kuin ystävä. Paula vastasi, ettei ollut ja syyksi hän kertoi rehellisesti, ettei miehen ulkonäkö viehättänyt häntä. Paula ihmetteli, miksi mies suuttui tästä. Mies oli kysynyt kysymyksen, johon Paula oli antanut rehellisen vastauksen, joten mitä hän oli tehnyt väärin? Paulan ei ollut missään nimessä ollut tarkoitus loukata.

Jos toisella paikkakunnalla asuva ystävä kysyy Paulalta, voisiko hän viipyä Paulan luona muutaman yön eikä Paula jaksaisi ottaa vieraita vastaan, Paula tahtoisi kertoa rehellisesti, kuinka asia on, mutta on oppinut, ettei niin voi tehdä, koska ystävä voisi loukkaantua. Samoin Paula tietää nykyään, ettei pienen vauvan äidille, joka kysyy "Eikö vauvani olekin suloinen?" saa sanoa, ettei vauva todellakaan ole suloinen vaan ruma kuin mikä.

Paula itse haluaa kysymyksiinsä aina rehellisen vastauksen. Jos ystävä ei jaksa pitää vieraille seuraa, Paula toivoo ystävän kertovan tämän rehellisesti. Mikäli ystävä valehtelisi olevansa esimerkiksi matkoilla ja totuus selviäisi Paulalle myöhemmin, Paula loukkaantuisi ja kokisi, ettei ystävä kunnioita häntä. Jos Paula kysyy, mitä mieltä henkilö on Paulan vaatteista, Paula tahtoo henkilön sanovan suoraan, jos vaatteet ovat hänestä rumat eikä sanovan sen sijaan vain "Eivät ehkä ihan minun tyyliäni".

Vaikka Paula arvostaa rehellisyyttä, hänen mielestään ei kuitenkaan saa olla ilkeä. Jos toinen ihminen kysyy, onko hänen nenänsä ruma, Paulan mielestä kysymykseen kuulu vastata rehellisesti, mutta sen sijaan kenenkään nenää ei saa mennä sanomaan rumaksi, jos henkilö itse ei ole mielipidettä kysynyt. Olen täysin samaa mieltä Paulan kanssa.

Itse varon loukkaamasta muita enkä siksi mielelläni sano suoraan, jos en pidä jonkun vaatteista tai kampauksesta. Sen sijaan mielestäni voi sanoa suoraan, jos ei jaksa olla vieraanvarainen. Uskon ihmisten ymmärtävän, että kuka tahansa voi olla joskus väsynyt ja heille voi myös selittää, että sosiaalinen kanssakäyminen vie voimia ja siksi jotkut eivät kykene viettämään aikaa ihmisten kanssa yhtä paljon kuin toiset. Ainakin ihmiset, jotka todella arvostavat sinua, varmasti ymmärtävät tämän ja ne jotka eivät ymmärrä, voi surutta jättää omaan arvoonsa.
Paula tutustui ex-mieheensä metrossa. Hän alkoi jutella miehelle ja pyysi tätä kanssaan kahville. Seitsemän kuukauden kuluttua Paula kysyi, halusiko mies mennä hänen kanssaan naimisiin. Paula ja mies vihittiin moskeijassa ja häitä juhlittiin kebabravintolassa. Mennessään naimisiin Paula ja hänen miehensä eivät olleet koskaan tavanneet toistensa perheitä eivätkä he edes asuneet yhdessä. Monet oudoksuivat parin tapaa toimia, mutta Paula ei nähnyt toiminnassaan mitään kummallista. Miksi vieraille ihmisille ei saisi jutella ja miksi heitä ei saisi pyytää kahville? Voi menettää tilaisuuden tutustua moneen mukavaan ihmiseen, jos ei koskaan juttele vieraille. Miksi häitä pitäisi juhlia hienossa ravintolassa? Miksi ei voi juhlia kebabravintolassa, jos rakastaa kebabia, kuten Paula? Miksi pariskunnan pitäisi ennen naimisiin menoa tuntea toistensa perheet ja asua yhdessä? Paula ei myöskään kadu sitä, että meni naimisiin vain alle yhdeksän kuukauden tuntemisen jälkeen, ei vaikka suhde päättyikin lopulta, seitsemän vuotta myöhemmin, eroon.

Itse olen hiljaisempi ja ujompi kuin Paula enkä ainakaan oma-aloitteisesti alkaisi kovin helposti jutella vieraan ihmisen kanssa. Minulle ei myöskään tulisi mielenkään pyytää toista menemään kanssani naimisiin vain hieman yli puolen vuoden tuntemisen jälkeen. Olen aika varovainen ihmissuhteissa, etenkin jos kyse on romanttisesta ja intiimistä suhteesta enkä voisi kuvitellakaan meneväni naimisiin asumatta toisen osapuolen kanssa ensin jonkin aikaa yhdessä. En kuitenkaan pidä Paulan tapaa toimia lainkaan erikoisena. Suhde kuitenkin kesti pitkään, joten mitään virhettä hän ei varmastikaan tehnyt, vaikka solmikin avioliiton nopeasti. Tiedän muitakin pariskuntia, jotka ovat edenneet nopeasti ja joiden suhde toimii hyvin. Vastaavasti on hyvin hitaasti edenneitä pariskuntia, jotka loppujen lopuksi eivät olekaan olleet yhtään sopivia toisilleen.

Paula saattaa kertoa koko elämäntarinansa ventovieraalle ihmiselle, jota hän ei välttämättä tule enää koskaan tapaamaan. Paula ei ymmärrä, miksi vieraiden ihmisten kanssa pitäisi puhua vain säästä ja arkipäiväisistä asioista. Syvällisistä keskusteluista saa paljon enemmän irti ja niistä voi oppia uusia asioita. Jotkut arvostavat Paulan avoimuutta ja kykyä keskustella syvällisistä asioista vieraiden kanssa, mutta monet taas pitävät Paulan käytöstä sosiaalisesti sopimattomana ja ovat muun muassa sanoneet tälle, ettei Paulan pitäisi kertoa vieraille ihmisille, että hänellä on kotiavustaja. Kun Paula oli sairauseläkkeellä, ystävät sanoivat myös, ettei Paulan pitäisi kertoa tätä ihmisten kysyessä, mitä Paula tekee työkseen.

Minä en ymmärrä Paulan ystävien logiikkaa. Jotkut ovat tietenkin hyvin tarkkoja yksityisyydestään, eivätkä tahdo kertoa henkilökohtaisista asioistaan kaikille. Se on täysin ok, mutta jos joku taas on mielellään avoin, miksi hänelle ei voisi sallia sitä? Itse olen melko avoin ja olen täysin häpeämättä kertonut esimerkiksi autismistani, mielenterveysongelmistani ja muista elämääni vaikuttaneista haasteista. Joidenkin mielestä minun ei pitäisi kertoa diagnooseistani tai siitä, että olen ollut kohta vuoden putkeen sairauslomalla ja ettei minulla ole peruskoulun jälkeistä tutkintoa, koska tällaiset asiat kuulemma saattavat antaa minusta huonon kuvan. Autismi tuo minulle kuitenkin myös paljon vahvuuksia, kuten hyvän muistin, kyvyn keskittyä intensiivisesti itseäni kiinnostaviin asioihin ja nauttia yksinäisyydestä ja toistuvista rutiineista sekä kyvyn ymmärtää erilaisuutta. Se ei tee minusta pelkästään stressiherkkää ihmistä, jonka on vaikea toimia ryhmissä ja jolle työskentely ja opiskelu on vaikeaa muun muassa toiminnan ohjauksen ongelmien vuoksi. Ihmettelen myös, miksi on täysin hyväksyttävää sanoa kärsivänsä vastataudista tai influenssasta, mutta masennuksesta sen sijaan tulisi olla hiljaa.

En myöskään ymmärrä, miksi minun pitäisi pysyä hiljaa sairauslomastani tai miksi Paulan olisi pitänyt olla kertomatta sairauseläkkeestään. Jos ihminen on työkyvytön esimerkiksi selkävian takia, harva kai ajattelee, että sellaisen asian sanominen suoraan olisi noloa ja antaisi ihmisestä huonon kuvan, mutta miksi autismikirjon häiriön tai mielenterveyden häiriön suhteen asia on toisin? Samoin ihmettelen, miksi Paulan ei joidenkin mielestä pitäisi kertoa kotiavustajastaan. Paulalla on vaikeuksia, joihin hän tarvitsee apua, mitä häpeämistä siinä on? Onko noloa, että likinäköinen tarvitsee silmälaseja, huonokuuloinen kuulolaitetta tai liikuntarajoitteinen pyörätuolia tai rollaattoria?

Paula suunnittelee asiat mielellään vähintään kaksi viikkoa etukäteen. Rutiinit ovat hänelle tärkeitä eikä hän pidä yllätyksistä tai uusien asioiden kokeilemisesta. Ollessaan kielikurssilla Roomassa Paula söi joka päivä samassa McDonald'sissa varmistaakseen, että saa syödä vain tuttua ja turvallista ruokaa. Hän ei käynyt kertaakaan katsomassa paikallisia nähtävyyksiä vaan halusi keskittyä ainoastaan italian opiskeluun.

Paula kävelee mielellään saman, tunnin mittaisen lenkin joka aamu, mikäli sää sallii. Koska Paula on todennut kyseisen lenkin hyväksi, hän ei tahdo koskaan kävellä mitään muuta reittiä. Paula syö päivittäin samoja ruokia. Aamiaiseksi hän syö appelsiinin ja kananmunia sekä kaurapuuroa maidon ja mustikoiden kanssa ja lounaaksi ja päivälliseksi kanaa tai villiä kalaa, riisiä sekä erivärisiä vihanneksia juureksia, joihin Paula sekoittaa oliiviöljyä, raakaa inkivääriä ja valkosipulinkynnen. Paulan aterioihin kuuluvat myös kaksi välipalaa päivässä. Toinen koostuu lasillisesta maitoa, omenasta, banaanista, maitorahkasta ja pavuista ja linsseistä raa'an sipulin kera. Toinen välipala pitää sisällään maitorahkaa, mustikoita, kuivattuja viikunoita, taateleita ja manteleita tai pähkinöitä. Paulalle ei kuitenkaan ole välttämätöntä syödä aterioita juuri tässä järjestyksessä. Jos maito sattuu olemaan aamulla loppunut, voi Paula siirtää aamiaiseksi tarkoitetut ruoat lounaalle ja syödä aamiaiseksi sen sijaan esimerkiksi kanaa ja riisiä. Monet pitävät Paulaa joustamattomana, koska hän ei halua syödä mitään muuta kuin näitä samoja ruokia joka päivä, mutta eikö sekin kerro toisaalta joustamattomuudesta, että moni Paulan ystävistä ei suostuisi syömään kanaa ja riisiä aamiaiseksi? Minusta Paulan ruokavalio vaikuttaa myös varsin monipuoliselta, joten en senkään puoleen ymmärrä väitettä joustamattomuudesta tai etenkään sitä, että jotkut ovat kutsuneet Paulan ruokavaliota yksipuoliseksi.

Paula ei ole kiinnostunut musiikista, elokuvista tai televisio-ohjelmista, sen sijaan häntä kiinnostavat mustikoiden poimiminen, terveys, psykologia, Aspergerin syndrooma ja kielet. Paula puhuu sujuvasti seitsemää eri kieltä ja erityisesti saksan kielioppi kiehtoo häntä kovasti. Minunkin kiinnostuksen kohteisiini kuuluvat Aspergerin syndrooma ja psykologia. Psykologia kiinnostaa Paulaa ja minua samasta syystä, joka on se, että haluamme oppia ymmärtämään muita ihmisiä.

Nuorempana olin kiinnostunut myös kielistä, mutta enää en ole vuosiin juuri jaksanut niiden opiskeluun panostaa. Periaatteessa minua kiinnostaisi oppia monia eri kieliä, mutta toisin kuin Paula, minä en kykene keskittämään energiaani intensiivisesti useampaan kuin yhteen tai kahteen kieleen kerralla ja siksi minun pitäisi lukuisten mieluisten kielten väliltä onnistua valitsemaan ne kaksi mieluisinta. Yksi minua eniten kiehtovista kielistä olisi nimenomaan saksa ja uskoisinkin, että olisi mielenkiintoista kuunnella, mitä kerrottavaa Paulalla olisi saksan kieliopista. Viihdyn metsässä ja poimin mielelläni sieniä ja marjoja, mutta en ole koskaan viettänyt aikaa metsässä yhtä pitkään kuin Paula. Olisikin mielenkiintoista kokeilla, jaksaisinko itse poimia mustikoita kymmenen tuntia putkeen. Kenties se voisi olla oikein hauskaa ja rentouttavaa. Terveys on nuoresta asti kuulunut mielenkiinnon kohteisiini tietyllä tavalla, mutta aina se ei ole ilmennyt käytännössä vaan välillä tyydyn vain lukemaan terveydestä samaan aikaan kun mätän herkkuja kalorikaupalla ainoan liikuntamuotoni ollessa lähikauppaan ja takaisin kotiin käveleminen. :D

Katson itsekin televisiota ja elokuvia äärimmäisen harvoin, mutta toisin kuin Paula, käyn kuitenkin mielelläni elokuvateatterissa silloin tällöin. Erityisesti teatterissa kävisin mielelläni paljon useammin kuin nyt käyn, jos minulla olisi enemmän rahaa. Toisin kuin Paula, minä pidän myös museoista ja olisin lisäksi kiinnostunut käymään esimerkiksi taidenäyttelyssä. Pidän monista eri artisteista ja musiikkikappaleista, mutta musiikki ei kuitenkaan kuulu tärkeimpiin kiinnostuksen kohteisiini ja toisinaan on kausia, etten kuuntele musiikkia moneen kuukauteen. Nuorempana erityisiin kiinnostuksen kohteisiini tapasi kuulua aina jokin tietty elokuva, piirrossarja ja bändi tai laulaja.

Syy, miksi Paula ei mielellään maista uusia ruokia on rajoittuneiden kiinnostusten kohteiden ja käyttäytymismallien lisäksi se, että hänellä on hyvin herkkä makuaisti. Paula pitää vain hyvin harvoista ruoka-aineista ja hänelle tuottaa suurta kärsimystä syödä ruokaa, joka ei maistu hänestä miellyttävältä. Paulalla on myös herkkä kuuloaisti, minkä vuoksi hän välttelee meluisia paikkoja, kuten baareja, ja peittää korvansa paloauton ajaessa ohi, jotta korviin ei sattuisi. Keskustelutilanteissa Paulan voi olla vaikea saada muiden puheesta selvää, koska hänen aivonsa eivät osaa sulkea pois ympärillä kuuluvia turhia ääniä vaan ne tulkitsevat sekä ystävän puheen että ympärillä kuuluvan liikenteen ja muut äänet yhtä tärkeinä.

Toisinaan Paulan ystävät valittavat, että Paulan asunnossa haisee pahalta. Hajuärsykkeille aliherkkänä Paula ei huomaa mitään, kunnes hänelle selviää, että hän ei ole vienyt roskia moneen viikkoon. Paulalla on erityisen korkea kipukynnys päässä ja jaloissa ja siksi hän ei ole koskaan kärsinyt päänsärystä eikä hän tunne kipua, jos kengät ovat hiertäneet hänen jalkansa verille.

Itsellenikin tuottaa suurta ahdistusta syödä ruokaa, jonka mausta en pidä, mutta toisaalta on vain harvoja ruokia, joita todella inhoan, joten en tiedä, voiko minun kohdallani puhua makuaistin yliherkkyydestä. Toisaalta suurta nautintoa saan vain harvoista ruoista ja siksi minun on usein vaikea päättää, mitä haluaisin syödä. Minua ja Paulaa yhdistävät myös kuuloaistin yliherkkyys, hajuaistin aliherkkyys sekä se, että pidämme kirkkaista väreistä siinä missä monet muut autistit kokevat niiden häikäisevän silmiä. Asuessani yksin sain aina silloin tällöin kuulla kotonani leijailevasta löyhkästä, joka oli aiheutunut siitä, etten ollut vienyt biojätteitä pois moneen viikkoon. Itse en ollut huomannut hajua ollenkaan. Toisaalta minua saattavat ahdistaa suuresti jotkin muut hajut, kuten esimerkiksi muovi, hiuslakka tai hajuvesi. Toisin kuin Paula, minä taas olen kivulle äärimmäisen yliherkkä.
Paulalla on vaikeuksia toiminnan ohjauksessa. Toiminnan ohjaus sisältää kyvyn kehittää strategioita moniosaisiin tehtäviin, aloittaa ja lopettaa tehtävät, suunnitella, tehdä nopeasti uusia päätöksiä odottamattomissa tilanteissa, vaihtaa huomion kohdetta, keskittyä tehtävään ja päättää, mitkä yksityiskohdat ovat oleellisia ja mitkä epäoleellisia. Paula ei välttämättä kykenee aloittamaan tehtäviä ollenkaan, koska jo suunnittelu väsyttää häntä niin paljon. Jos Paula taas pääsee alkuun jonkin tehtävän kanssa, hänen on vaikea lopettaa sitä ja siirtää huomionsa johonkin muuhun. Siksi hän tekee mahdollisimman vähän yhden päivän aikana. Laskujen maksaminen on Paulalle vaikeaa. Ensin on otettava lasku käteen ja katsottava, mille tilille on maksettava ja kuinka paljon. Sitten on istuttava tietokoneen ääreen, avattava tietokone ja kirjauduttava nettipankkiin. On tarkistettava, että lasku menee oikealle tilille ja lopuksi verkkopankista on kirjauduttava ulos.

Paulalla on vaikeuksia myös siivoamisessa ja peseytymisessä. Joka kerta, kun Paula imuroi tai käy suihkussa, tuntuu se kuin hän ryhtyisi kyseiseen puuhaan ensimmäistä kertaa. Peseytymistä varten on riisuttava vaatteet, mentävä suihkuun, pestävä vartalo ja hiukset sekä päätettävä, milloin on valmis. Siinä, missä monelta muulta ihmiseltä tämä kaikki sujuu ikään kuin automaattisesti sen kummemmin ajattelematta, Paulan on keskityttävä jokaiseen eri vaiheeseen tietoisesti. Tavaroiden järjestäminen on Paulalle tuskallista, koska hänen on vaikea keksiä tavaroille sopivaa säilytyspaikkaa. Hän myös unohtaa helposti, mitä esinettä on päättänyt säilyttää missäkin paikassa. Matkalaukku Paulan on purettava reissun jälkeen pikkuhiljaa. Ensimmäisenä päivänä kylpyhuoneeseen kuuluvat asiat kylpyhuoneeseen, seuraavana päivänä kirjat kirjahyllyyn ja niin edelleen.

Voisin sanoa samaistuvani Paulan toiminnan ohjauksen pulmiin oikeastaan täydellisesti. Moniosaiset tehtävät ovat uuvuttavia ja unohdan helposti tehtävien eri vaiheita sekä sen, mitä välineitä tarvitsen. Minun on vaikea tietää, mistä aloittaa ja miten tehtävän kanssa tulee edetä. Vastoinkäymisten sattuessa lamaannun täysin enkä välttämättä kykene jatkamaan tehtävää enää pitkään aikaan. Kun olen saanut yhden tehtävän loppuun, tuntuu vaikealta siirtyä seuraavaan. Kokeisiin lukiessa kouluaikoina kirjoitin ylös lähes kaiken lukemani, koska minun oli vaikea arvioida, mitkä asiat voisivat oikeasti olla muistiin painamisen arvoisia ja mitkä taas eivät. Laskujen maksaminen, peseytyminen ja tavaroiden järjestäminen ovat minulle vaivalloisia puuhia pääosin samoista syistä kuin ne ovat Paulalle. Tavarat saattavat lojua repussani kuukausia reissun jälkeen tai jos tarvitsen reppua esimerkiksi kaupassa käyntiä varten, kaadan tavarat kasaan lattialle, josta minun on kovin vaikea järjestää niitä paikoilleen.

Pitkään yritin tehdä saman päivän aikana mahdollisimman paljon, koska tässä yhteiskunnassa arvostetaan tehokkuutta. En myöskään ennen tiennyt, että minulla on puutteelliset taidot toiminnan ohjauksessa vaan uskoin olevani laiska ja tahdonvoimaton ja näin ollen ajattelin, että minun täytyy vain pakottaa itseni tekemään asioita, mutta nyt kun tiedän asioiden todellisen laidan, ymmärrän, että minun on parempi tehdä kerralla mahdollisimman vähän.

Paulalla on epätasainen kykyprofiili. Hän oppi lukemaan ja kirjoittamaan jo kolmen vuoden iässä ja lukiossa hän opiskeli seitsemää eri kieltä ja sai niistä useita stipendejä. Paula ei kuitenkaan pärjännyt historiassa, kotitaloudessa, käsitöissä tai liikunnassa eikä hän osannut kotitalouden tunnilla suunnitella juhla-ateriaa. Paulalle, jolla ei ollut mitään ongelmia oppia puhumaan sujuvasti useita eri kieliä, oli täysin mahdotonta kattaa pöytä. Paulan on vaikea saada ihmiset ymmärtämään, miten siivoaminen voi olla hänelle niin vaivalloista, kun hän kuitenkin on sanallisesti taitava. Monen on myös vaikea uskoa, ettei Paula kykene työskentelemään täyspäiväisesti, kun hän kuitenkin pystyy luennoimaan Aspergerin syndroomasta muutaman kerran kuukaudessa.

Olen itse törmännyt useasti saman kaltaisiin ongelmiin. Moni ei ota vaikeuksiani vakavasti, koska olen verbaalisesti lahjakas ja osaan kuvailla ongelmiani sanallisesti hyvin. Matkustin muutama vuosi sitten kerran kuukaudessa tai joka toinen kuukausi Huittisista Helsinkiin tapaamaan muita autismikirjon ihmisiä ja silloinen psykologini ja eräs lääkäri olivat sitä mieltä, että se oli todiste siitä, että työkykyni on täysin normaali. En voi ymmärtää joidenkin ihmisten ajattelua. Mitä tekemistä sillä, kuinka hyvin ihminen osaa puhua, on sillä, miten hyvin hän selviää töistä tai opiskelusta ja kotitöistä? Lisäksi, on täysin eri asia tehdä töitä kahdeksan tunnin ajan viitenä päivänä viikossa kuin se, että kerran kuukaudessa tai harvemmin matkustaa bussilla yhteensä kuusi tuntia ja viettää päälle pari tuntia aikaa vieraassa kaupungissa muiden ihmisten kanssa. Psykologin ja lääkärin mukaan tällainen toiminta on vähintään yhtä rasittavaa kuin normaali työpäivä. Pitää mahdollisesti paikkansa, jos näin toimii joka päivä, mutta kun nämä tapaamiset pidettiin useimmillaan kerran kuukaudessa. Sitä paitsi, suurin osa koko touhusta koostui bussimatkoista, mikä tarkoitti, että sain suurimman osan ajasta vain istua kaikessa rauhassa ja kuunnella musiikkia. Myöskään muiden ihmisten kanssa oleminen ei ollut minulle tuossa tilanteessa yhtä ahdistavaa ja väsyttävää kuin se monissa muissa tilanteissa on, koska juttelimme asiasta, joka minua kiinnostaa erityisen paljon, nimittäin autismin kirjosta. Vaikeinta oli vieraassa paikassa kulkeminen ja se, että minulla oli aina pieni pelko siitä, että eksyisin. Samoin en ymmärrä, miten jotkut voivat olettaa, että jos Paula kykenee luennoimaan autismikirjosta muutaman kerran kuukaudessa, hän pystyy myös tekemään töitä kokoaikaisesti. Eiväthän nämä kaksi ole millään tavalla samoja asioita.


Autismikirjon ihmisiä luullaan usein virheellisesti kylmiksi ja empatiakyvyttömiksi, mutta Paulaan muiden ihmisten tunnetilat vaikuttavat helposti ja monet ihmiset kääntyvät Paulan puoleen, kun haluavat puhua huolistaan jollekulle. Autistisia ihmisiä pidetään usein myös epäsosiaalisina, mutta tämäkin riippuu valtavasti yksilöstä ja tilanteesta. Osa autismikirjon ihmisistä ei kaipaa lainkaan sosiaalisia kontakteja, mutta toisille taas yksin oleminen on lähes mahdotonta. Autisti voi myös vaikuttaa epäsosiaaliselta ollessaan seurassa, jossa kenelläkään ei ole hänen kanssaan mitään yhteistä. Paula ei tavallisesti viihdy neurotyypillisten ihmisten juhlissa, mutta usein hän viipyy mielellään pitkään juhlissa, joissa on muita autismikirjon ihmisiä ja joissa puhutaan Paulaa kiinnostavista asioista. Sanotaan, että autistin tunnistaa siitä, että hän lähtee juhlista ensimmäisenä, mutta Paula on nähnyt tilanteita, joissa juhlissa kaikki yhtä lukuun ottamatta ovat olleet autistisia ja tämä yksi ei-autistinen on lähtenyt juhlista ensimmäisenä. Silloin epäsosiaalisia eivät olekaan olleet autistit vaan neurotyypillinen. Paulan on helppo löytää itselleen ystäviä ja poikaystäviä, mutta kaikkein parhaiten hän viihtyy kuitenkin yksin omien erityiskiinnostuksen kohteidensa parissa eikä Paulalle ole ongelma eristäytyä muusta maailmasta välillä jopa puolen vuoden ajaksi.

(tietenkään kaikki autistit eivät ole yllä kuvaillun kaltaisia, mutta monilla autisteilla on ainakin joitain kyseisiä piirteitä)

Paula korostaa selkeästi sitä tosiasiaa, että jokainen autisti on omanlaisensa eikä maailmasta löydy kahta samanlaista autismin kirjolaista. Paula on hyvin puhelias, mutta jotkut toiset autistit taas ovat hiljaisia ja syrjäänvetäytyviä. Paula pitää kiinni aikatauluista ja saapuu aina tapaamisiin ajoissa, mutta on myös autismikirjon henkilöitä, jotka myöhästyvät jatkuvasti. Paulalla on vaikeuksia kotitöiden hoitamisessa, mutta jotkut autistit ovat hyvin ahkeria kodinhengettäriä ja siivoaminen voi olla heille jopa erityinen mielenkiinnon kohde. Paula kykenee matkustamaan itsenäisesti, mutta joillekin toisille autisteille tämä saattaa olla mahdotonta.

Aspergerin oireyhtymästä on Paulalle paljon hyötyä. Koska hän ei monen neurotyypillisen tapaan ajattele, ettei vieraiden ihmisten kanssa pidä alkaa jutella tuosta vain, on Paula kokenut monia antoisia keskusteluja ja tutustunut useisiin kiinnostaviin ihmisiin. Paula tietää paljon erityiskiinnostuksen kohteistaan ja näitä tietoja ovat myös muut ihmiset voineet käyttää hyödyksi. Ilman Aspergerin syndroomansa Paula ei ehkä kykenisi oppimaan vieraita kieliä yhtä nopeasti kuin nyt. Koska Paula on rehellinen ja kirjaimellinen, ihmiset voivat aina luottaa hänen sanaansa eikä heidän tarvitse etsiä Paulan puheista piilomerkityksiä tai vihjeitä. Eri tavalla ajattelevana ihmisenä Paula ymmärtää muidenkin ihmisten erilaisuutta eikä tuomitse tai yleensä edes huomaa, jos jonkun käytös poikkeaa sosiaalisesti hyväksytystä normista. Myös kyvystä viihtyä omissa oloissaan on Paulalle suurta hyötyä, sillä hän ei seurallisempien ihmisten tapaan tylsisty, jos ystävät eivät aina olekaan tavoitettavissa. Erityiskiinnostuksen kohteidensa ansiosta Paula keksii aina tekemistä. Jos ei ole mahdollisuutta jutella ystävän kanssa, voi lukea saksan kielioppia, nettiartikkeleita terveydestä tai psykologiasta tai lähteä metsään poimimaan mustikoita.
Paula on myös hyvin sinnikäs ihminen. Asperger-diagnoosin saatuaan Paula päätti muuttaa elintapojaan terveellisempään suuntaan ja laihduttaa muutaman kilon. Hän laihtuikin 30 kiloa vuodessa ilman minkäänlaista vaivaa. Tämä onnistui vain ja ainoastaan sillä, että Paula hankki itselleen uusia rutiineja, muun muassa terveellisesti syömisen ja liikunnan harrastamisen. Rutiineja rakastavana ihmisenä Paulalla ei ole ollut vaikeuksia pitäytyä terveellisissä elintavoissaan ja alettuaan syödä ainoastaan terveellistä ruokaa hänen ei ole enää koskaan tehnyt mieli syödä esimerkiksi karamelleja tai leivoksia.

Kun Paulalta kysytään, mikä hänen suurin vahvuutensa on, hänen ei tarvitse miettiä vastausta. Ehkäpä olet jo arvannut, mikä se on. Tietysti Aspergerin syndrooma!