Paula kertoo kirjassaan syitä, miksi diagnoosi on tärkeä sekä antaa erilaisia vinkkejä autismikirjon ihmisille itselleen ja heidän läheisilleen. Kerron näistä osan sekä tarjoan omia, itseni kohdalla hyviksi todettuja neuvoja.
1. Diagnoosia tarvitaan, jotta ympäristö ymmärtää henkilön tarpeita ja vaikeuksia
Jos Paulalla ei olisi autismikirjon diagnoosia, ihmisten olisi vaikea ymmärtää sitä, että hän ei jaksa siivota ja tarvitsee siihen kotiavustajan apua. Ilman diagnoosia ihmiset ajattelisivat Paulan kärsivän vain laiskuudesta, josta pääsee yli tahdonvoimalla. Ennen kuin itse sain diagnoosin ei minunkaan kohdalla ymmärretty sitä, että minulla todellakaan ei ole suurta sosiaalista tarvetta, että tietyt äänet oikeasti tekevät kipeää ja ahdistavat voimakkaasti ja että alan todella voida sekä henkisesti että fyysisesti pahoin epävarmuudesta, muutoksista ja useista sosiaalisista kontakteista, aistiärsykkeistä ja monivaiheisista tehtävistä. Minua pidettiin (ja valitettavasti joidenkin taholta pidetään edelleen) ainoastaan ihmisenä, joka ei huonon itsetunnon vuoksi uskalla olla niin sosiaalinen kuin todellisuudessa haluaisi ja siten itseään suojellakseen uskottelee itselleen ja muille olevansa introvertti. Ääniherkkyyttäni on pidetty draamailuna ja huomionhakuisuutena ja stressiherkkyyttä ja toiminnan ohjauksen haasteita seurauksena epäterveellisistä elämäntavoista, sitkeyden puutteena tai teeskentelynä, jotta saan välttyä ikäviltä asioilta.
Sekä Paula että minä pohdimme aikuisikään asti, mistä kiikasti, kun aina epäonnistuimme ja olimme muiden silmissä outoja ja vääränlaisia. Paula mietti, oliko kyse siitä, että hän oli 8-vuotiaaksi asti ainoa lapsi tai siitä, ettei hän ollut päiväkodissa ja minä taas tuumailin, oliko minulla jonkinasteinen kehitysvamma, joka oli jostain syystä jäänyt huomaamatta vai oliko kaikki kiinni vain luonteen heikkoudesta. Tieto autismikirjosta ja siitä, että itsekin kuulumme tälle kirjolle, on auttanut meitä valtavasti itsemme ymmärtämisessä ja puutteidemme hyväksymisessä. Samalla se on auttanut meitä tunnistamaan myös vahvuuksiamme ja keskittymään niihin heikkouksien sijasta.
Autismikirjon ihminen kokee usein itsensä ulkopuoliseksi neurotyypillisten maailmassa, joten saadessaan erilaisuudelleen selityksen hän voi etsiä muita kaltaisiaan ja tuntea vihdoin kuuluvansa jonnekin ja tietää, ettei ole kokemustensa kanssa yksin.
On epäkunnioittavaa sanoa neurokirjolaiselle, että hän pääsee vaikeuksistaan yli, kunhan vain ryhdistäytyy ja alkaa käydä töissä ja siivoamaan kotiaan, kuten muutkin ihmiset eikä käytä diagnoosia tekosyynä. Kaikki eivät välttämättä sano tällaisia asioita ilkeyttään vaan osa tahtoo ehkä vilpittömästi vain auttaa. Mikäli itsellään ei ole suuria vaikeuksia toiminnan ohjauksessa eikä toimintakyky kärsi useista sosiaalisista kontakteista tai aistiärsykkeistä, voi olla vaikea ymmärtää toisella tavalla kokevaa ihmistä ja tosissaan kuvitella, että kaikki on kiinni vain tahdonvoimasta. Kerro ihmisille, mitä autismi merkitsee juuri sinun kohdallasi ja millaisia haasteita se tuo sinun elämääsi ja vaadi heitä ymmärtämään ja hyväksymään tilanteesi. Jos joudut edelleen kuuntelemaan syytöksiä laiskuudesta ja teeskentelystä, sekä Paula että minä suosittelemme sinua etsimään parempaa seuraa.
Jos jokin tuntuu sinusta väärältä, sitten se todennäköisesti on sitä. Älä pakota itseäsi tekemään asioita, joita et oikeasi haluaisi tehdä, vain koska muutkin ihmiset tekevät. Älä lähde juhliin vain koska "normaalin ihmisen kuuluu nauttia tilaisuuksista, joissa tapaa monia ihmisiä" vaan jää kotiin lukemaan kirjaa tai järjestelemään keräilykokoelmaasi, jos se saa sinut voimaan hyvin. Älä väkisin vietä aikaa ihmisten kanssa tai etsimällä etsi itsellesi ystäviä tai seurustelukumppania, jos koet olevasi onnellisempi yksin. Sinun kokemuksesi on ihan oikea, vaikka joku muu väittäisi, että kukaan ei todellisuudessa halua olla yksin.
Monelle autismikirjon ihmiselle on voinut jäädä paha maku liikunnasta koulun takia, mutta liikunta voi olla paljon muutakin kuin joukkuepelejä. Mitä jos kokeilisit esimerkiksi voimaharjoittelua, juoksemista, kävelyä, uintia, pyöräilyä, tanssimista, joogaa, pilatesta, hiihtämistä, luistelua, kiipeilyä, hyppynarulla hyppimistä, kamppailulajeja, vesijuoksua tai vesijumppaa? Syö ruokaa, joka on hyväksi sinun kehollesi ja jonka mausta sinä pidät.
Jos toimit yleisesti suosittujen normien mukaan, voi olla, että pääset muiden ihmisten suosioon, mutta mieti, elätkö todella niin kuin itse haluat vai teetkö kaiken vain miellyttääksesi muita. Paulalla on tapana sanoa puoliksi leikillään, että mitä useampi ihminen inhoaa häntä ja on häneen tyytymätön sitä paremmin hän voi, sillä vihamiehet ovat merkki siitä, että hän on uskaltanut kulkea omaa polkuaan ja tehdä omat valintansa. Voit elää juuri kuten itse haluat niin kauan kuin et vahingoita toiminnallasi muita.
Missä sinä olet hyvä? Mistä sinä pidät? Mieti näitä asioita seuraavan kerran, kun sinusta tuntuu, ettei sinulla ole mitään muuta kuin haasteita ja heikkouksia. Paulalla on vaikeuksia kotinsa siivoamisessa, mutta hän osaa puhua sujuvasti seitsemää eri kieltä. Sinullakin on varmasti omat haasteesi, mutta ehkäpä olet matemaattisesti lahjakas, ehkä piirrät taitavasti tai kenties olet loistava puutöissä.
Autismikirjon henkilön elämä, ajatukset ja tottumukset voivat olla täysin erilaisia kuin sinun, joten autistinen ihminen on todellakin osattava kohdata empaattisesti ja avoimesti. Voi olla, että kohtaamasi autismikirjon ihminen ei ole koskaan kuullutkaan puhuttavan kebabista tai että hän osaa kulkea vain yhteen tai kahteen tiettyyn paikkaan kotikaupungissaan, jossa on asunut useiden vuosien ajan. Itse esimerkiksi olen asunut tässä tietyssä kaupunginosassa nyt reilut kolme vuotta enkä siltikään tunne täällä tietä juuri muualle kuin lähikauppoihin. Vieraillessasi autismikirjon ihmisen kodissa saatat nähdä asunnon, jota ei ole siivottu moneen vuoteen, joten on tärkeää, ettet järkyty kaikkein pienimmistä mahdollisista erikoisuuksista.
Mitä on oikea kohtelu? Sitä ei olekaan aivan helppo määritellä, sillä se riippuu täysin autismikirjon ihmisestä itsestään ja kohtelu, jota yksi toivoo itse saavansa, voi tuntua toisesta epäkunnioittavalta. Paula tahtoo, että hänelle ollaan aina rehellisiä, mutta osa autismikirjon ihmisistä taas ovat äärimmäisen herkkiä eivätkä kestä minkäänlaista kritiikkiä. Jotkut autismikirjon ihmiset toivovat saavansa olla mahdollisimman paljon omissa oloissaan, mutta osa taas tahtoo ihmisten juttelevan heidän kanssaan. Jotkut autistit pitävät emotionaalisesta lähestymistavasta ja halailevat ja koskettavat muita mielellään, mutta toiset taas kammoavat tällaista ja suosivat loogisuutta, rationaalisuutta ja niin psyykkistä kuin fyysistäkin etäisyyttä. Kysy autismikirjon ihmiseltä itseltään, millaisia toiveita hänellä on, jotta osaat toimia hänen kanssaan oikein.
Jos autismikirjon ihminen viettää paljon aikaansa yksin ja on siten tyytyväinen elämäänsä, hyväksy se, äläkä yritä pakottaa häntä olemaan sosiaalisempi. Kuinka monta kertaa minäkin olen kuullut, miten huolestuttavaa on, kun tapaan ystäviäni keskimäärin yhdestä kahteen kertaan kuukaudessa tai vain kerran kahdessa kuukaudessa, vaikka se on itselleni juuri sopiva annos sosiaalisuutta, sen lisäksi, että asun yhdessä toisen ihmisen kanssa. Jos autismikirjon ihminen haluaa syödä päivittäin samoja ruokia, sitten on niin, eikä sinun tule tuputtaa hänen ruokavalioonsa väkisin vaihtelua. Jos autismikirjon ihminen matkalla ollessaan omasta tahdostaan viettää kaiken aikansa hotellihuoneessa käymättä kertaakaan tutkimassa paikkoja ulkona, sinun tulee hyväksyä se, vaikka itse kokisit matkasi menevän vastaavassa tilanteessa pilalle.
Autismikirjon ihmistäkään ei tarvitse päästää joka kerta sieltä, missä aita on matalin, vaan meillekin saa asettaa vaatimuksia siinä missä muillekin ihmisille, kunhan muistaa kohtuuden ja se, mikä on kohtuullista, on täysin yksilöllistä. Paulan kohdalla on esimerkiksi kohtuullista, että kotiavustaja odottaa hänen tiskaavan itse, koska se ei ole Paulalle liian haasteellista, mutta joltakulta toiselta autistilta tiskaaminen voi olla täysin liikaa vaadittu. Vaikka autismikirjon ihmisellä on erilaisen aivotoimintansa vuoksi vaikeuksia ymmärtää, mikä on sosiaalisesti hyväksyttävää ja mikä ei, se ei tarkoita sitä, että autisti saa käyttäytyä miten huvittaa. Autismikirjon henkilö saattaa puutteellisten sosiaalisten taitojen vuoksi sanoa tai tehdä asioita, jotka loukkaavat muita ihmisiä. On tärkeää, että muut ihmiset ymmärtävät, ettei autisti todennäköisesti sanonut tai tehnyt asioita pahuuttaan, mutta tärkeää on myös, että autismikirjon ihminen pyytää anteeksi huomatessaan toimineensa väärin ja pyrkii toimimaan jatkossa toisella tavalla. Autismikirjon ihmiselläkään ei ole mitään oikeutta olla toisille ilkeä vain siksi, että hän sattuu olemaan autistinen.
Jos sinusta tuntuu, ettei kommunikointi sinun ja autismikirjon ihmisen välillä suju, kokeile kirjallista kommunikointia. Se ei tietenkään sovi kaikille autisteille, mutta on monelle mieluisampaa kuin suullinen kommunikointi. Kirjoittaessa on enemmän aikaa miettiä, miten pukee ajatuksensa sanoiksi ja mitkä asiat todella kannattaa tuoda esiin ja mitkä taas voi jättää sanomatta. Kirjallisen kommunikoinnin etuihin kuuluu myös se, ettei tarvitse joutua kohtaamaan toisen ihmisen mahdollisia epämiellyttäviä tunnereaktioita, kuten äänenvoimakkuuden kohottamista eikä tarvitse hämmentyä ilmeistä ja eleistä, joita ei välttämättä ymmärrä.
Kuvat ovat Kiviniityn kotieläinpuistosta, jossa kävin viime lauantaina osallistuessani Tampereen seudun autismiyhdistyksen, eli TSAU ry:n ja parin muun yhdistyksen järjestämälle retkelle. Sain tavata monia ihania eläimiä, kuten marsuja, kaneja, deguja, lampaita, aaseja, strutseja, alpakoita, kauriita ja sikoja. Marsut olivat suosikkejani, mutta myös degut, lampaat ja aasit olivat erityisen kiehtovia.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti