sunnuntai 1. marraskuuta 2020

"Jokainen meistä on vähän autistinen"

Kun puheenaiheeksi otetaan autismi, heittää joku toisinaan kommentin siitä, kuinka jokainen meistä on enemmän tai vähemmän autistinen tai kuinka kaikki meistä kuuluvat jollekin kohdalle autismin kirjoa. Lähes kaikilla on persoonassaan sellaisia yksittäisiä piirteitä, jotka muistuttavat autismikirjon ominaisuuksia ja siten jotkut ajattelevat tämän tarkoittavan sitä, että jokainen meistä olisi vähintään lievästi autistinen. Autismissa ei kuitenkaan ole kysymys vain yhdestä tai parista tietystä ominaisuudesta vaan piirteiden kirjo on huomattavasti laajempi.

Koska autismi vaikuttaa moneen eri osa-alueeseen ihmisessä, se luultavasti luo helposti kuvan siitä, että jokainen sopisi autismikirjon kuvaukseen jollain tasolla. Hyvin monella on jokin tietty erityispiirre sosiaalisessa kanssakäymisessä. Yksi on vähän hiljaisempi ja syrjäänvetäytyvämpi kuin toiset, toinen kyllästyttää muut puhumalla jatkuvasti vain omista kiinnostuksen kohteistaan ja kolmas sanoo juuri sen, mitä ajattelee, piittaamatta pätkääkään ihmisten tunteista. Lähes jokaisella meistä varmasti myös toistuu päivissään jokin tietty rutiini, josta emme halua luopua. Jollakulla se on aamukahvi kello kuudelta, toisella kävelylenkki illalla töiden jälkeen ja kolmas lukee kirjaa ennen nukkumaanmenoa. Joku ärsyyntyy äänistä herkemmin kuin toiset ja jotakuta inhottaa voimakkaat tuoksut muita enemmän.

Pelkkä metelistä ahdistuminen ei kuitenkaan tee kenestäkään autistia vaan tämän lisäksi henkilöllä tulisi olla muitakin autismikirjolle ominaisia piirteitä. Samoin suuria ihmisjoukkoja kavahtava henkilö ei todennäköisesti ole autistinen, jos hän ei muuten sovellu kirjon kuvaukseen.

Eräällä sivustolla oli kirjoitettu hienosti, miten typerältä kuulostaa väite, että jokainen ihminen olisi autismin kirjolla vain koska joku inhoaa kirkkaita valoja ja toinen tuntee olonsa epämukavaksi sosiaalisissa tilanteissa. Se on sama kuin sanoisi yksinomaan punaiseen pukeutuneelle ihmiselle, että tämä on pukeutunut sateenkaarehtavasti.

Monet ihmiset tarkoittavat pohjimmiltaan hyvää väittäessään jokaisen ihmisen olevan autismin kirjolla. Osa ehkä ajattelee, että kertomalla autisteille kaikkien ihmisten jakavan jonkin samankaltaisen kokemuksen heidän kanssaan he eivät ehkä enää tunne itseään niin erilaisiksi. Jokainen autisti tietysti kokee asiat omalla tavallaan, mutta monet, mukaan lukien minä, eivät koe kommenttia "kaikkihan me ollaan vähän autistisia" kannustavana ja lohduttavana vaan nimenomaan vähättelevänä. Voi olla hyvin vaikeaa uskaltaa kertoa ihmisille, ettei kykene kokopäivätyöhön autismin aiheuttaman stressiherkkyyden takia, jos on aikaisemmin kuullut, kuinka me kaikki olemme omalla tavallamme hieman autistisia, koska meistä jokainen ylikuormittuu joskus työstä, kiireestä ja hälinästä. Autistisuus myös on monelle kirjolaiselle tärkeä osa identiteettiä, jolloin väite siitä, että joka ikinen ihminen maailmassa olisi osa kirjoa, voi tuntua omaa identiteettiä mitätöivältä, varsinkin, jos henkilöä on suoraan kritisoitu siitä, miten tyhjänpäiväistä on, että hän kutsuu itseään autistiksi, kun sitähän me kaikki joka tapauksessa olemme jollain tasolla. Moni meistä myös on mielellään erilainen eikä kaipaa "lohduttavia" kommentteja siitä, kuinka me emme loppujen lopuksi ole ollenkaan niin erilaisia kuin kuvittelemme, koska kaikki tuntevat itsensä joskus ulkopuolisiksi. "Et ole yhtään sen erityisempi kuin kukaan muukaan" kommenttia ei myöskään tarvita muistuttamaan autistia siitä, että hän ei ole millään tavalla muita parempi ihminen. Se, että joku sanoo olevansa erilainen ei tarkoita, että hän samaan aikaan ajattelee olevansa myös muita parempi.


Yllä olevassa piirustuksessa kuvaan sitä, mitä jotkut ajattelevat autismikirjon olevan. Erityisesti monet heistä, jotka ajattelevat kaikkien olevan jossakin kohdassa kirjoa, mieltävät autismin ikään kuin pitkäksi janaksi, jonka toisessa päässä ovat lievästi autistiset ja toisessa vaikeasti autistiset ihmiset. Koska lähes jokaisella meistä ilmenee käyttäytymisessään vähintään yksi autismia muistuttava ominaisuus, ajattelevat nämä henkilöt kaikkien asettuvan ainakin janan lievimpään päähän.  

Voidaan pohtia, onko ylipäätään mielekästä arvioida yksilön autismia lieväksi tai vaikeaksi tai puhua korkean toimintakyvyn autisteista ja matalan toimintakyvyn autisteista. Jotkut autistit hyväksyvät näiden kategorioiden käytön, mutta toiset taas tahtovat olla vain autisteja ilman etuliitteitä lievästi/vaikeasti tai korkeasti toimintakykyinen/matalasti toimintakykyinen. Itse kuulun niihin kirjolaisiin, joiden mielestä kyseisten luokitusten käytössä on ongelmansa. Mietitään esimerkiksi minua. Minä asun yhdessä pitkäaikaisen seurustelukumppanini kanssa ja olen aikaisemmin asunut kaksi ja puoli vuotta yksin. Minulla on ystäviä, kykenen kulkemaan itsenäisesti linja-autolla enkä käytä kaiken aikaa korvatulppia tai kuulosuojaimia liikkuessani kotini ulkopuolella. En saa raivokohtausta julkisella paikalla, vaikka olisinkin ylikuormittunut eikä minulla tavallisesti ole vaikeuksia katsoa ihmisiä silmiin. Tämän perusteella minä ilmeisesti sijoittuisin autismikirjon lievempään päähän.

Asia ei kuitenkaan ole niin yksinkertainen. En ole yhtä työkykyinen kuin keskiverto neurotyypillinen ihminen vaan useat yritykset opiskella ja tehdä töitä ovat kohdallani johtaneet sairauslomalle jäämiseen ja opintojen keskeytykseen. Minulla on suuria vaikeuksia erilaisten arjen askareiden hoitamisessa ja silloinkin kun asuin yksin, tarvitsin monissa asioissa muiden ihmisten apua. Useamman kuin kahden tai kolmen ihmissuhteen aktiivinen ylläpitäminen tuottaa minulle suurta stressiä ja välillä saattaa jo yksi ystävyyssuhde viedä liikaa voimavaroja. Minulle aktiivinen ystävyyssuhde tarkoittaa kasvotusten tapaamista noin pari kertaa kuukaudessa. Ryhmät, hälinä ja oman vaikutuspiirini ulkopuolella olevat muutokset aiheuttavat minulle suurta ahdistusta, joka saattaa kotiin päästessä oireilla herkästi raivostumisena, itkemisenä, tavallistakin herkistyneimpinä aisteina, päänsärkynä tai voimakkaana väsymyksenä. Olenko edelleen vain lievästi autistinen?

Itse olen sitä mieltä, että jokaisen autistin tulee saada itse päättää, saako hänen autisminsa tasoa arvioida. Lääkärit ehkä joutuvat asettamaan yksilön toimintakyvyn jonkinlaiseen muottiin suunnitellakseen henkilölle parhaiten soveltuvan kuntoutusmuodon, mutta muilla ihmisillä ei mielestäni ole oikeutta päättää, oireileeko jonkun autismi lievästi vai vaikeasti. Lievä autismi tarkoittaa vain sitä, että muut henkilöt näkevät kyseisen ihmisen autismin lievänä eikä välttämättä sitä, että henkilö itse kokisi autisminsa lievänä.



Yllä olevissa piirustuksissa yritän osoittaa monen kirjolaisen mielestä paremman tavan kuvata autismia. Kumpaankin kuvaan on piirretty ympyrä, joka sisältää autismikirjon eri ominaisuuksia. Näitä ominaisuuksia ovat muun muassa tunnetaidot, sanallinen viestintä, sanaton viestintä, aistisäätely, toiminnanohjaus, toistava käytös, ekkot eli erityiset kiinnostuksen kohteet ja stressiherkkyys. Näiden ohella tai sijasta piirakkaan olisi voinut sisällyttää myös esimerkiksi ihmissuhteet, motoriikan ja/tai sosiaalisen mielikuvituksen, mutta päädyin tällä kertaa valitsemaan kuvissa näkyvät ominaisuudet.

Olen piirtänyt kuviin kahden eri, kuvitteellisen henkilön, autismin. Henkilöillä on niin sanotusti sama määrä autismia, mutta heidän piirteensä korostuvat eri osa-alueilla. Kumpikaan ei ole toista enemmän tai vähemmän autistinen, he ovat vain eri tavalla autistisia.

Kyseinen ympyrämallikaan ei kuitenkaan ole täysin yksinkertainen tapa kuvata autismikirjoa, sillä piirteiden voimakkuus ja ilmenemistavat voivat vaihdella hyvinkin paljon eri tilanteissa. Lisäksi jokainen osa-alue sisältää itsessäänkin eri osa-alueita, jonka vuoksi ei ole aina helppo määritellä yksiselitteisesti, onko jokin autismin piirre henkilöllä vähäinen vai näkyvä. Joku voi esimerkiksi olla taitava tulkitsemaan muiden sanatonta viestintää ja silti olla kyvytön käyttämään itse kehonkieltä ymmärrettävällä tavalla kun taas toisella voi olla hyvinkin monipuolinen elekieli ja silti puutteelliset kyvyt tulkita toisten kehonkieltä.

Kirjoituksellani en pyri viestittämään, etteikö joku saisi kuvata omaa autismiaan janamaisesti lieväksi tai vaikeaksi, mikäli henkilö itse kokee sen sopivammaksi tavaksi. Jokaisella on tietenkin oikeus kokea ja määritellä autisminsa täsmälleen omalla tavallaan. Haluan vain tuoda esiin sen, ettei autismin määrittäminen helppo-oireiseksi tai vaikeasti oireilevaksi ole niin yksinkertaista ja että monet autistit eivät pidä korkean ja matalan toimintakyvyn leimoista.


Aiheesta voit lukea lisää seuraavien linkkien takaa:

"Autism is a Spectrum" Doesn't Mean What You Think

What the Autism Spectrum Really Looks Like? 

Understanding the Spectrum

3 kommenttia:

  1. Mitä mieltä olet siitä, että voiko samalla henkilöllä olla sekä Asperger että ADHD "samanasteisina" eli yhtä voimakkaina vai onko aina toinen ns. päädiagnoosi ja toinen liitännäinen? Paljon on henkilöitä, joilla on molemmat diagnoosit, mutta onko aina toinen kuitenkin vahvempi/dominoivampi eli ns. ensisijainen diagnoosi?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lääkärit ilmeisesti laittavat aina lääkärinlausuntoihin yhden diagnoosin päädiagnoosiksi ja eniten työkykyyn vaikuttavaksi ja muut liitännäisiksi/sivudiagnooseiksi. Kuitenkin, jos mun henkilökohtaista mielipidettä kysytään, niin niin kyllä mä uskon, että Asperger ja ADHD voivat olla samalla henkilöllä yhtä voimakkaat. Koska eri oireyhtymien piirteiden vahvuudet vaihtelevat tilanteen mukaan, on joillakuilla varmasti päiviä, jolloin ADHD oireilee enemmän ja toisaalta taas päiviä, jolloin voimakkaammin ilmenevät Asperger-piirteet, joten esimerkiksi tällaisessa tilanteessa olisi mun mielestä todella vaikea sanoa, kumpi on pää- ja kumpi sivudiagnoosi. Ehkä lääkärinlausuntoon täytyy laittaa yksi diagnoosi päädiagnoosiksi, jotta potilaalle osataan kehittää parhaiten soveltuva kuntoutusmuoto.

      Poista
  2. Suharevan syndrooma on yhtä ongelmallinen. Neuvostoliitossa sama asenne erilaisia kohtaan. Suomendukuisiakin pidettiin ali-ihmisinä kommunismissa.

    VastaaPoista