Maat, jotka käyttävät DSM-diagnoosijärjestelmää, eivät enää virallisesti puhu Aspergerin oireyhtymästä tai muista autismikirjon erillisistä diagnooseista, kuten laaja-alaisesta kehityshäiriöstä/epätyypillisestä autismista ja disintegratiivisesta kehityshäiriöstä, vaan nykyään nämä kaikki luetaan yhdeksi ja samaksi autismin kirjoksi. Samaa muutosta kaavaillaan myös Suomeen, jossa käytetään ICD-järjestelmää. Virallisesti Aspergerin oireyhtymä on meillä vielä olemassa, mutta monet ovat jo pitkään puhuneet aspergerin sijasta autismista tai autismikirjosta.
Myös Aspergerin syndroomasta puhutaan edelleen paljon, mutta viime aikoina olen kohdannut käsityksiä, joiden mukaan asperger olisi loukkaava ja ableistinen (= vammaisuutta syrjivä) termi, minkä vuoksi sen ei enää kuulemma tulisi kuulua kenenkään sanavarastoon.
Mistä ihmeestä oikein on kysymys? Millä tavalla Aspergerin oireyhtymä voisi olla ketään loukkaava ja syrjivä ilmaisu? Olen lukenut asiasta seuraavanlaisia perusteluita:
"Kutsumalla itseäsi Asperger-henkilöksi ikään kuin väität olevasi älykkäämpi ja toimintakykyisempi kuin niin sanotut Kannerin autistit, eli he, joita alun perin on kutsuttu varsinaisiksi autisteiksi."
Autismilla ja Aspergerin oireyhtymällä on aikaisemmin ajateltu olevan se ero, että autistiset henkilöt olisivat usein myös älyllisesti kehitysvammaisia kun taas aspergereita on pidetty yleensä vähintään keskitasoisesti älykkäinä. Asperger-ihmiset on yleensä mielletty kykeneviksi suhteellisen itsenäiseen elämään, kun taas autisteja on pidetty voimakkaammin avun tarpeessa olevina. Nykyisten käsitysten mukaan asia ei kuitenkaan ole näin yksinkertainen, sillä on aspergereiksi diagnosoituja vahvaa tukea tarvitsevia ja autisteiksi diagnosoituja älykkäitä ja hyvin itsenäisesti toimeentulevia henkilöitä. Lisäksi on tapauksia, joissa henkilölle on aikaisemmin asetettu diagnoosiksi jompikumpi ja myöhemmin se on vaihdettu toimintakyvyn muuttuessa. Näin ollen on päädytty lopputulemaan, että autismi ei merkitse suoraan älyllistä kehitysvammaisuutta ja matalaa toimintakykyä ja vastaavasti asperger ei automaattisesti tarkoita keskitasoista tai sitä korkeampaa älykkyyttä ja hyvää toimintakykyä ja siksi nykyään koetaan mielekkäämmäksi puhua kummastakin oireyhtymästä yhtenä ja samana autismikirjona kuin eritellä ne omiksi diagnooseikseen.
Osa kuitenkin haluaa tarkentaa omaa autismiaan puhumalla Aspergerin syndroomasta ja selventääkseen kuulijalle kykenevänsä elämään suunnilleen samanlaista elämää kuin neurotyypillisetkin ihmiset. Useimpien tarkoituksena ei ole loukata muita autisteja tai pitää itseään millään tavalla heitä parempina ihmisinä vaan ajatuksena on ainoastaan välttyä väärinkäsityksiltä.
"Vastaavasti kutsumalla toista autistista henkilöä Asperger-ihmiseksi mahdollisesti vähättelet hänen autismiaan."
Aspergerin syndrooman diagnoosin saaneella voi olla elämässään monia samankaltaisia haasteita kuin Kannerin autisteiksi diagnosoiduillakin, mutta asiaa voi olla vaikea ymmärtää, koska Aspergerin oireyhtymä mielletään usein lievempiasteiseksi. Tämän vuoksi Asperger-diagnoosin saanut voi saada vastaan vähätteleviä, "Sinun tilanteesi on paljon helpompi kuin oikeasti autististen", kommentteja, hänen kertoessaan omista rajoitteistaan. Näin ollen jotkut kokevat, että kutsumalla jotakuta Asperger-ihmiseksi autistin sijasta suljet hänet pois autistien yhteisöstä. Jotkut kokevat kuuluvansa nimenomaan Asperger-yhteisöön eivätkä autistien joukkoon, mutta monille sen sijaan autismiyhteisö on ikään kuin toinen (tai kenties ainut) perhe, josta poissulkeminen koetaan äärimmäisen syrjivänä ja satuttavana.
"Hans Asperger, jota pidetään Aspergerin oireyhtymän löytäjänä, oli natsi, joka lähetti tapettavaksi lapsia, jotka eivät olleet natsihallinnon mielestä "elinkelpoisia."
Hans Aspergeria on aikaisemmin pidetty natsien vastustajana, mutta uusi tutkimus näyttää osoittavan päinvastaista. Tutkimuksen mukaan Asperger myös näki, että seksuaalisen hyväksikäytön uhreiksi joutuneet lapset olisivat itse olleet syyllisiä tapahtumiin.
Yksi esimerkki Aspergerin ajattelusta on 15-vuotiaan Edith H.:n tapaus vuodelta 1941. Aspergerin mielestä 40-vuotiaan miehen seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi joutunut tyttö oli "älyllisesti alikehittynyt" eikä katunut tapahtunutta lainkaan. Hän määräsi tytön pakkohoitoon, koska tämä oli "seksuaalisesti turmeltunut" ja aiheutti moraalisen vaaran ympäristölleen. (lähde: Hans Asperger oli käytännössä natsi, väittää tuore tutkimus)
Jokaisen aspergeriksi identifioituvan olisi siis ehkä syytä pohtia, haluaako tulla yhdistetyksi henkilöön, jolla väitetään olleen näin julmat näkemykset asioista.
"Hans Asperger ei todellisuudessa edes ollut ensimmäinen, joka niin kutsutun Aspergerin oireyhtymän löysi vaan neuvostoliittolainen lastenpsykiatri Grunja Suhareva."
Neuvostoliittolainen lastenpsykiatri Grunja Suhareva kuvasi vuonna 1925 julkaistussa tutkielmassaan kuutta poikaa, joilla oli autistisia piirteitä. Hans Asperger mainitsi vuonna 1938 artikkelissaan Das psychisch abnorme Kind potilaat, joita hän kutsui autistisiksi psykopaateiksi*. Kuitenkin vuonna 1981 englantilainen psykiatri Lorna Wing uudelleen nimesi autistisen psykopatian (josta Suhareva käytti nimitystä skitsoidinen psykopatia) Aspergerin oireyhtymäksi, koska luuli Hans Aspergeria oireyhtymän löytäjäksi. Mikäli kunnia oireyhtymän nimestä olisi annettu hänelle, jolle se oikeasti olisi kuulunut, emme tänä päivänä puhuisi Aspergerin oireyhtymästä ja aspergerlaisista vaan mitä luultavimmin Suharevan oireyhtymästä ja suharevalaisista.
Mitä mieltä minä olen asiasta?
Itse puhun nykyään paljon mieluummin autismista tai autismikirjosta kuin Aspergerin syndroomasta, mutta käytän toisinaan myös viimeiseksi mainittua termiä, koska alun perin aikanaan identifioiduin Asperger-ihmiseksi ja kyseinen diagnoosi on myös merkitty lääkärinlausuntoihini. Toisinaan päädyn puhumaan Aspergerin oireyhtymästä autismin sijasta vain välttääkseni sellaiset kommentit, kuten "Ethän sinä ole autisti vaan aspergeri". En aina viitsi selittää, että myös Asperger-ihmiset ovat autisteja, koska joissakin tapauksissa ihmiset heittävät vastakommentiksi väitteen, että Aspergerin oireyhtymä on silti täysin eri asia kuin autismi ja että minun kaltaiseni "normaaliälyisen ja toimintakykyisen" ihmisen, jonka autismikirjon piirteet eivät usein edes näy ulospäin, ei pitäisi asettaa itseään samalle viivalle Kannerin autistien kanssa.
Edellisessä kirjoituksessani puhuin siitä, miten vaikeaa autismikirjon ihmisten toimintakyvyn määritteleminen voi todellisuudessa olla. Ihmiset eivät kuitenkaan aina ymmärrä, kun yritän selittää, etten ole yksiselitteisesti toimintakykyinen autisti, jonka piirteet ovat lievät vaan toimintakykyni ja piirteideni voimakkuus vaihtelevat hyvin paljon tilanteen mukaan ja se, että jonakin hetkenä vaikutan olevan kuin kuka tahansa neurotyypillinen ihminen ei tarkoita, ettenkö toisessa tilanteessa käyttäytyisi klassisen autistisella tavalla tai sitä, ettenkö siinäkin tilanteessa, jossa vaikutan pärjäävän yhtä hyvin kuin neurotyypilliset ihmiset, olisi sisimmässäni äärimmäisen kuormittunut ja ahdistunut. Tämä tulkitaan usein omien kykyjen vähättelyksi ja omien autismipiirteiden liioitteluksi ja monet kommentoivat, että niinhän meistä jokainen on välillä sisimmässään kuormittunut ja ahdistunut ja että kenellä tahansa meistä voi joskus ilmetä autismin kaltaista käyttäytymistä. Näin tosin käy usein, vaikka puhuisikin Aspergerin oireyhtymästä, sillä silloinkin toimintakykyni on joidenkin mielestä niin lähellä neurotyypillistä, että aspergerista puhumista pidetään minun kohdallani yhtä turhana kuin autismista puhumista.
Aikaisemmin ajattelin, että asperger tulisi aina olemaan osa vakituista sanavarastoani, sillä en osannut mieltää itseäni autistiksi muuten kuin tarkentamalla, että olen lievästi autistinen, juurikin siksi, että ajattelin autististen ihmisten piirteiden olevan Asperger-ihmisten ominaisuuksia voimakkaampia ja näkyvämpiä. Tarkoitukseni ei koskaan ollut pitää itseäni Kannerin autisteja älykkäämpänä tai niin sanotusti "normaalimpana" ihmisenä vaan ajattelin yksinkertaisesti, ettei autismi ole oikea termi kuvaamaan minua. Pelkäsin, että puhumalla itsestäni autistina ylikorostaisin omia autismikirjon piirteitäni ja veisin tilaa niin sanotuilta "oikeilta autisteilta". Olin myös omaksunut itselleni Asperger-identiteetin, joten ajatus, että siitä pitäisi yhtäkkiä luopua, tuntui vaikealta. Kuitenkin, mitä enemmän kohtasin autismista puhumista Aspergerin oireyhtymän sijasta, sitä järkevämmältä termi alkoi tuntua ja pikkuhiljaa aloin sisällyttää sitä omaankin sanavarastooni. Ymmärsin myös, että yleistämällä autismi käsittämään kaikki eri autismin muodot (johon kuuluvat Kannerin/lapsuusiän autismi, Aspergerin oireyhtymä, laaja-alainen kehityshäiriö/epätyypillinen autismi ja disintegratiivinen kehityshäiriö) ihmiset oppivat, että autismi on todellakin laaja kirjo eikä vain yksi, tietynlainen kykyprofiili. Lisäksi ymmärsin, että minulla on aivan samoja toimintarajoitteita kuin niin kutsutuilla Kannerin autisteillakin enkä siten todellakaan ylikorosta tai liioittele piirteitäni tai vie keneltäkään tilaa kutsumalla itseäni autistiseksi.
Minun mielestäni parasta on kysyä jokaiselta kirjolaiselta itseltään, mitä nimitystä tahtoo omasta autismistaan käytettävän. Itse koen kaikkein eniten olevani autisti, autistinen ja autismikirjolainen, mutta yhtä hyvin minua voi kutsua myös aspergeriksi, assiksi tai vaikka burgeriksi (väännös englannin kielestä, jossa asperger kuulosta sanalta assburger). Se, mitä minä omalla kohdallani toivon, on, että minua ei yritettäisi estää kutsumasta itseäni autistiksi.
Entä natsismikysymys? Luettuani Hans Aspergeria käsittelevästä, uudesta tutkimuksesta, olen kieltämättä miettinyt, että mikäli tutkimuksessa kerrotut asiat todella pitävät paikkansa, haluanko enää edes satunnaisesti puhua itsestäni aspergerina, varsinkaan kun Hans Asperger ei edes ollut oireyhtymän alkuperäinen löytäjä. Silti en tuomitse ketään toista aspergeriksi itseään kutsuvaa, sillä pelkkä Asperger-termin käyttäminen ei tee kenestäkään natsismin kannattajaa. Mietin myös, miten asia olisi, jos Hans Asperger todella olisi ainut autistisia piirteitä koskaan kuvannut ihminen ja mikäli ei olisi koskaan puhuttu autismista vaan ainut termi kuvaamaan näitä piirteitä todellakin olisi Aspergerin oireyhtymä. Pitäisikö meidän siltikin edelleen tänä päivänä pyrkiä luopumaan Asperger-sanan käytöstä? Minkä nimen me sille sitten antaisimme? Joidenkin mielestä mitään erityistä nimeä ei ehkä tarvitsisi lainkaan, mutta en ole varmasti ainut, jolle on tärkeää, että omille erityispiirteille on selkeä nimitys.
Aiheesta voit lukea lisää seuraavien linkkien takaa:
Asperger-oireyhtymän löytänyt tutkija lähetti lapsipotilaita natsien kuolemanleirille
Assit, kirjolaiset ja Asperger-sanan tulevaisuus
The truth about Hans Asperger’s Nazi collusion
How history forgot the woman who defined autism
* Psykopatialla tarkoitettiin aikaisemmin käyttäytymisen ja persoonallisuuden piirteitä, joita pidettiin yhteiskunnan normeista poikkeavina.
Tuo Asperger-henkilöiden älykkyys on kyllä mielenkiintoinen asia. Yleinen käsitys tuntuu tosiaan olevan, että älykkyys on aina vähintään keskitasoa, mutta tiedän asseja, joilla on diagnosoitu myös heikkolahjaisuus/laaja-alaiset oppimisvaikeudet. Siitäkin taitaa olla eriäviä käsityksiä, että voiko samalla henkilöllä olla sekä Asperger että kehitysvamma vai ovatko ne toisensa poissulkevia.
VastaaPoistaKirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoista