Kysymyksiä ja kommentteja, joita ei tule esittää autismikirjon henkilölle

Autismikirjon ihmiset kuulevat toisinaan kysymyksiä ja kommentteja, joiden pohjimmainen tarkoitus lienee yleensä hyvä, mutta jotka saattavat silti tuntua pahalta. Kommentit ja kysymykset voivat olla tahattomasti, ja joskus ihan tarkoituksellakin, vähätteleviä ja olettavia. Alla luettelen muutaman asian, joita itse en halua kuulla sanottavan, kun mainitsen olevani kirjolla. Kaikkien autismikirjolaisten mielestä mainitsemani asiat eivät välttämättä ole huonoja kysymyksiä tai kommentteja. Kerron vain oman näkemykseni, mutta voin sanoa, että en ole ainut autismikirjolainen, joka tällä tavalla ajattelee.

"Mikä on sinun erityistaitosi/erityismielenkiinnon kohteesi?"

- Kysymys kuulostaa täysin viattomalta ja se on varmasti tarkoitettukin positiiviseksi, mutta se on olettava. Kaikilla autismikirjon ihmisillä ei ole erityistaitoa tai erityistä mielenkiinnon kohdetta. Parempi kysymys olisikin "Onko sinulla jokin erityistaito tai erityismielenkiinnon kohde?" Muutenkin koen kaikki olettavat kysymykset äärimmäisen huonoina. Mieluummin voisi kysyä esimerkiksi "Koetko sosiaaliset tilanteet hankaliksi ja jos, niin millä tavalla?" eikä olettaen tyyliin "Miten pärjäät elämässä, kun sulla on vaikeuksia sosiaalisessa kanssakäymisessä?" 

"Kaikilla on joitain samankaltaisia piirteitä"

- Usein kommentti on varmasti tarkoitettu lohduttavaksi, jotta autismikirjon ihminen ei tuntisi itseään niin erilaiseksi, mutta ainakin itse koen lausahduksen lähinnä vähätteleväksi. Autismissa ei ole kysymys parista yksittäisestä piirteestä vaan se on laaja kirjo monia erilaisia ominaisuuksia, joten pelkästään se, että viihtyy paremmin omissa oloissaan kuin ihmisjoukossa tai se, että inhoaa meteliä ja hälinää on täysin eri asia kuin autismin kirjolla oleminen.

 "Kenenkään elämä ei ole helppoa"

- Jälleen varmasti empaattiseksi tarkoitettu kommentti, mutta aiheuttaa ainakin itselleni tunteen siitä, että kommentin sanoja ikään kuin ajattelisi, etten saisi kokea elämääni vaikeaksi toiminnanohjauksen ongelmien, stressi- ja uupumisherkkyyden, aistiherkkyyksien, sosiaalisen kanssakäymisen vaikeuksien ja tunteiden säätelyn ongelmien takia, koska kaikilla on joka tapauksessa jonkinlaisia haasteita elämässään. Tulee myös tunne, että ihmiset ajattelevat minun pitäväni itseäni ainoana ihmisenä maailmassa, jolla on vaikeuksia, kun kerron autismistani ja sen tuomista ominaisuuksista. Kyseessä ei ole aina ollut edes pelkkä tunne vaan minulle on ihan suoraan huomautettu, kuinka minun tulisi ymmärtää, ettei täällä helppoa ole kenelläkään. En todellakaan ole koskaan väittänyt olevani ainut ihminen, jolla on haasteita.  

"Vaikutat ihan normaalilta"

- Se, että et näe minussa mitään merkittävästi keskivertoihmisestä poikkeavaa ei tarkoita, ettenkö silti olisi neurobiologisesti erilainen. Olen niin monta vuotta kuullut olevani vääränlainen, että olen oppinut tarkkailemaan itseäni sosiaalisissa tilanteissa ja pitämään huolen siitä, etten vaikuttaisi omituiselta ja voi vaatia pitkään kestävää tiivistä kanssakäymistä ennen kuin kykenen olemaan toisen ihmisen seurassa oma itseni. Toiseksi, autismikirjo ei tarkoita väistämättä sitä, että henkilöstä näkee sekunnissa kilometrien päähän, että hän poikkeaa kanssaihmisistä.

 "Mutta pystyt kuitenkin/olet pystynyt..."

- "Miten voit olla autistinen, kun olet seurustellut jo pitkään ja asut kumppanisi kanssa yhdessäkin?" "Mutta sähän oot harrastanut teatteria." "Sähän oot ollut yksin ulkomailla 14-vuotiaana." "Sä oot onnistunut luomaan ystävyyssuhteita." Autismikirjon ihmisillä on erilaisia kykyjä samalla tavalla kuin neurotyypillisilläkin ja se, että joku autisti ei kykene muodostamaan romanttisia tai platonisia ihmissuhteita ei tarkoita, etteikö joku toinen autisti kykenisi. Eiväthän ihmiset oleta, että kukaan neurotyypillinen ei osaa ajaa autoa vain siksi, että jotkut neurotyypilliset eivät osaa.

 "Minusta on jokseenkin vahingollista lokeroida itseään"

- Itseään saa lokeroida tai olla lokeroimatta niin paljon kuin haluaa ja siihen ei ole kenelläkään toisella oikeutta puuttua. Autismi on tärkeä osa identiteettiäni ja ymmärrettyäni oman autistisuuteni olen voinut kehittää omaa itsetuntemustani. Jos yrität mitätöidä autismini, mitätöit samalla koko minuuteni.

 "Mutta sinä olet niin mukava"

- Miksi autismikirjon ihminen ei voisi olla mukava? Meissä on ystävällisiä ja epäystävällisiä ihmisiä siinä missä neurotyypillisissäkin. Meissä on hiljaisia, puheliaita, rauhallisia, vilkkaita, harkitsevaisia, spontaaneja jne. jne. Meissä on kaikenlaisia persoonallisuuksia.

 "Mutta sinä et kuitenkaan *tähän jokin autismikirjon ihmisillä tyypillisenä pidetty ominaisuus tai tapa*"

-  "Sä et kuitenkaan luennoi koko ajan sun erityismielenkiinnon kohteista." "Sä et välttele katsekontaktia." "Sä et töksäyttele ihmisille mitä sattuu." Jälleen kerran, autismikirjon ihmisetkin ovat yksilöitä eikä meillä kaikilla todellakaan ole samoja tapoja tai luonteenpiirteitä.

Maskaaminen/naamiointi - autististen piirteiden piilottaminen

Kun autismikirjon ihminen riittävän monesti kuulee toimivansa aina väärin ja olevansa halveksittava kummajainen, hän saattaa alkaa niin sanotusti maskaamaan eli piilottamaan autistisia piirteitään näyttelemällä neurotyypillistä. Tämä saattaa sujua niin hyvin, ettei muille ihmisille tule pieneen mieleenkään, että kyseessä saattaa olla nentti-naamion taakse piiloutunut autisti ja hekin, jotka tietävät henkilön olevan autismin kirjolla, saattavat taitavan näyttelyn vuoksi uskoa, että diagnoosi on väärä.

Itse ymmärsin ensimmäisen kerran jo kahdeksanvuotiaana, että minun odotettiin olevan toisenlainen kuin olin ja siitä maskaamiseni vähitellen alkoi. Aluksi valehtelin lääkärintutkimuksissa, että olin sosiaalisempi kuin oikeasti olin ja että minulla oli ystäviä, joita minulla ei oikeasti ollut. Ihmiset, joita väitin ystävikseni, olivat oikeasti olemassa, mutta emme olleet keskenämme niin hyviä kavereita kuin annoin ymmärtää. Väitin myös pitäväni matematiikasta, koska olin kyllästynyt ihmisten jatkuvaan ihmettelyyn siitä, miksi koin sen niin raskaaksi oppiaineeksi. Mielipiteeni kopioin silloiselta ystävältäni, koska minulle oli syntynyt kuva, että omat mielipiteeni ovat vääriä ja huonoja. Jonkin aikaa luulinkin tietäväni, kuka olin, kunnes ystäväni mielipiteet muuttuivatkin yllättäen täysin erilaisiksi enkä enää uskaltanut avoimesti matkia häntä, koska hän ilmoitti päättäväisesti, ettei enää salli minun kopioivan häntä. Sanoin siis edelleen esimerkiksi lempivärini olevan tummansininen (kyse ei tosiaan ollut tämän kummemmista mielipiteistä), vaikka en enää oikeasti ollut sitä mieltä, nyt kun ystäväni lempiväriksi oli vaihtunut vaaleanpunainen. Tuskin noihin aikoihin olin koskaan aidosti tietoinen siitä, mistä pidin, oli kyse sitten väreistä, kouluaineista tai mistä hyvänsä. 

Noin kymmenvuotiaana ymmärrykseni erilaisuudestani vahvistui entisestään ja aloin toden teolla miettiä, miten voisin muuttua. Yritin ihmisiä kuuntelemalla saada kuvan siitä, millaisia ominaisuuksia pidettiin hyväksyttävinä ja ihailtavina ja tämän käsityksen muodostettuani aloin tarkkailla ihmisiä ja fiktiivisiä hahmoja, jotka ilmensivät näitä piirteitä ja yritin vähitellen kopioida näitä käyttäytymisen ja ajattelun tapoja itselleni. Kirjoitin myös listoja ja muistiinpanoja, miten eri tilanteissa tulisi sanoa ja toimia ja päiväkirjaani loin elämästäni enemmän tai vähemmän kuvitteellisia tarinoita, joissa esiinnyin hahmona, joka en todellisuudessa ollut, ajatellen, että riittävän pitkän ajan kuluessa hahmo tulisi osaksi persoonaani. Teini-iässä aloin ihmisten ja fiktiivisten hahmojen matkimisen lisäksi opetella niin sanotusti "paremmaksi" ihmiseksi muuttumista lukemalla psykologiaa ja elämäntaito-oppaita. 

Ulos päin näkyvää käyttäytymistä oli vaikea muuttaa, mutta ajatuksistaan oli helppo valehdella. Kerroin ihmisille muun muassa vihaavani yksin olemista ja rakastavani ihmisten seuraa, vaikka totuus oli melkein päinvastainen. Luettelin tilaisuuden tullen myös liudan suosikkinäyttelijöitä, -artisteja, -elokuvia ja TV-ohjelmia, vaikka todellisuudessa yli puolesta en tiennyt mitään muuta kuin nimen. Kun todellisuudessa kiinnostuin esimerkiksi jostain bändistä edes vähän, pyrin opetteleman yhtyeen jäsenistä mahdollisimman paljon tietoa ulkoa ja painamaan mieleeni jokaisen jäsenen nimen ja ulkonäön. Jäsenistä piti valita myös oma suosikki ja sitten tehdä kaikille selväksi, kuka se oli. 

Vähitellen opin myös näyttelemään sosiaalisesti taitavaa. Uusia ihmisiä tavatessani pyrin olemaan mahdollisimman iloinen ja puhelias, mutta kun en lopulta enää jaksanut vetää roolia, palasin takaisin omaksi, hiljaiseksi ja hieman vakavanpuoleiseksi itsekseni, jolloin erityisesti koulussa minun epäiltiin sairastuneen masennukseen, kun olin opettajien silmissä muuttunut yllättäen täysin erilaiseksi, vaikka todellisuudessa minusta oli vain tullut oma itseni. 

Pakotin tekemään itselleni epämieluisia asioita vain vaikuttaakseni "normaalilta" ja lopulta myös oikeasti muuttuakseni sellaiseksi esimerkiksi viettämällä aikaa ystävieni kanssa enemmän kuin oikeasti halusin ja yrittämällä pysyä poissa erityismielenkiinnon kohteideni parista niin paljon kuin pystyin, koska koin niiden olevan ikäiselleni epäsopivia (erityisesti erilaiset piirretyt koin tällaisiksi). Mielenkiinnon kohteeni myös vaikeuttivat kykyäni suoriutua esimerkiksi opiskeluista, kotitöistä ja liikunnan harrastamisesta, mistä tunsin syvää syyllisyyttä. Kokiessani äänet liian kuormittaviksi pinnistelin viimeiseen asti, etten laittaisi käsiä korville tai lähtisi tilanteesta pois. Siinä sitten kärvistelin korvasäryssä ja valtavassa ahdistuksen tunteessa. 

Kun ymmärsin olevani autismin kirjolla, tajusin, ettei minun tarvitse esittää mitään vaan saan olla se, kuka todellisuudessa olen, joten vähitellen aloin riisua maskiani. Naamion poistaminen on kuitenkin vaikeampaa kuin voisi ehkä kuvitella, kun sitä on pitänyt yllään jo vuosia. Kun on lapsesta asti oppinut olemaan ihmisten kanssa ajatuksella "muista, käyttäydy näin, äläkä näin", on yhtäkkiä vaikeaa alkaakin olla oma itsensä. Naamio vetäytyy päälle ikään kuin automaattisesti. Voi myös olla hankala tunnistaa todellinen identiteettinsä, kun on niin pitkään yrittänyt uskotella itselleen ja muille olevansa jotain muuta. Epävarmuuden tunteita aiheuttaa myös se, että muut ihmiset sanovat asioita kuten "mutta ethän sä ennen ollut tuollainen/ethän sä ennen ajatellut noin", koska eivät tiedä, että entinen minuuteni oli teatteria vaan uskovat sen olleen todellisuus ja nykyisen minäni taas seurausta masennuksesta, huonosta itsetunnosta, liian pitkään erityksissä (pois koulusta, työelämästä ja kaukana monista läheisistä ihmisistä) olemisesta tai halusta tavoitella erikoisuutta. Yksi hyvä tapa tunnistaa, olenko oma itseni vai en, on ainakin joissain tilanteissa se, että pysähdyn pohtimaan, toiminko niin kuin oikeasti haluan vai niin kuin ajattelen muiden haluavan. Joskus on tosin vaikea erottaa, jätänkö esimerkiksi jonkin asian tekemättä siksi, etten aidosti halua sitä tehdä vai siksi, että pelkään mahdollista kritiikkiä. 

Vielä teini-ikäisenä ihmiset alkoivat usein varsin nopeasti pitää minulla jollain tavalla outona, mutta ihmisten puheiden perusteella nykyään monet eivät havaitse minussa mitään "tavallisuudesta" poikkeavaa ennen kuin olemme olleet tekemisissä joka päivä riittävän pitkän ajan. Esimerkiksi kumppanini on sanonut huomanneensa erilaisuuteni vasta, kun muutimme yhteen, jota ennen olimme ehtineet seurustella jo kolme vuotta. Aikaisemmin emme nähneet joka päivä vaan pääasiassa joka toinen viikonloppu, joten tietynlaisen naamion ylläpitäminen oli helppoa ja tapahtui toisaalta silloinkin, kun en olisi sitä edes todellisuudessa halunnut. En esimerkiksi ensimmäisen kahden, kolmen vuoden aikana kyennyt näyttämään kumppanilleni juuri mitään tunteita, vaikka olisin halunnut. Esimerkiksi suuttumus ja itku eivät tulleet ulos millään, vaikka olisin kokenut ne miten vahvasti vaan jäivät aina sisälleni. Toisinaan kyse ei siis ole tietoisesta maskaamisesta vaan siitä, etten vain yksinkertaisesti osaa olla oma itseni. Se ei vain aina tule luonnostaan. 

Taitava maskaaminen voi auttaa hyväksytyksi tulemisessa ja kritiikiltä ja ihmettelyltä välttymisessä, mutta on silti omasta mielestäni kaikkea muuta kuin hyvä asia. Ei ole missään tapauksessa hyvä, jos ihminen kokee, että hänen on oltava jotain muuta kuin todellisuudessa on ja vuosien maskaaminen voi aiheuttaa minäkuva pirstaleisuutta ja epävakautta, kuten se itsellenikin on tehnyt. Todellisen persoonan naamioimisen vuoksi ihmisten voi myös olla vaikea ymmärtää, että henkilön autismi ja siihen kuuluvat haasteet ovat todellisia, jos kirjolainen osaa ihmisten seurassa vaikuttaa neurotyypilliseltä. Yritäpä iloisella äänellä puhuen, hymyillen ja suoraan silmiin katsoen saada keskustelukumppani vakuuttuneeksi siitä, että sosiaalinen kanssakäyminen on sinulle itse asiassa haasteellista. On hankala saada ihmiset uskomaan, että yksikin pieni muutos suunnitelmissa voi aiheuttaa sen, että joudut sen jälkeen olemaan kotona monta tuntia aurinkolasit ja korvatulpat päässä, kärsit voimakkaasta päänsärystä ja itkuraivoat jokaisesta pikkuasiasta, kun ennen kotiin pääsyä, olet todennut äkilliseen muutokseen vain "okei" ja toiminut tyynen rauhallisesti niin kuin on täytynyt. Ihmisten voi olla vaikea ottaa ääniherkkyyttäsi tosissaan, mikäli et pidä kuulosuojaimia kaiken aikaa tai mikäli et häiritsevän äänen kuullessasi pane heti käsiä korvillesi. Miten niin siivoaminen on henkilölle ylivoimaisen työlästä jos koti on joka kerta puhdas ja järjestyksessä, kun sinne saapuu vieraita? 

Kun naamio sitten lopulta irtoaa ja henkilön todellinen persoona pääse esiin, ihmiset eivät välttämättä siltikään näe sen takaa paljastunutta autismia. Jos sosiaalisessa tilanteessa ensin iloinen ja puhelias henkilö yhtäkkiä alkaa vajota omiin ajatuksiinsa ja kommunikoimaan heikommin, muut saattavat ajatella, että henkilö loukkaantui jostain. Jos ihminen, joka ei aikaisemmin ole valittanut melusta, yhtäkkiä avautuukin ääniherkkyydestään, voivat ihmiset luulla hänen päättäneen kerjätä vain huomiota. Jos vaikeista toiminnanohjauksen ongelmista kärsivä henkilö, onnistuu niinä harvoina kertoina, kun asuntoon saapuu vieraita, pakottamaan itsensä siivoamaan tai piilottaman pahimmat sotku pois näkyvistä, oletetaan helposti, että henkilön toiminnanohjauksen vaikeudet ovat ainoastaan viitsimättömyyttä. Osa ihmisistä kun kuvittelee, että autismi näkyy henkilöstä koko ajan ja oireilee aina yhtä voimakkaasti.

Onko väärin puhua Aspergerin oireyhtymästä?

Maat, jotka käyttävät DSM-diagnoosijärjestelmää, eivät enää virallisesti puhu Aspergerin oireyhtymästä tai muista autismikirjon erillisistä diagnooseista, kuten laaja-alaisesta kehityshäiriöstä/epätyypillisestä autismista ja disintegratiivisesta kehityshäiriöstä, vaan nykyään nämä kaikki luetaan yhdeksi ja samaksi autismin kirjoksi. Samaa muutosta kaavaillaan myös Suomeen, jossa käytetään ICD-järjestelmää. Virallisesti Aspergerin oireyhtymä on meillä vielä olemassa, mutta monet ovat jo pitkään puhuneet aspergerin sijasta autismista tai autismikirjosta.

Myös Aspergerin syndroomasta puhutaan edelleen paljon, mutta viime aikoina olen kohdannut käsityksiä, joiden mukaan asperger olisi loukkaava ja ableistinen (= vammaisuutta syrjivä) termi, minkä vuoksi sen ei enää kuulemma tulisi kuulua kenenkään sanavarastoon.

Mistä ihmeestä oikein on kysymys? Millä tavalla Aspergerin oireyhtymä voisi olla ketään loukkaava ja syrjivä ilmaisu? Olen lukenut asiasta seuraavanlaisia perusteluita:

"Kutsumalla itseäsi Asperger-henkilöksi ikään kuin väität olevasi älykkäämpi ja toimintakykyisempi kuin niin sanotut Kannerin autistit, eli he, joita alun perin on kutsuttu varsinaisiksi autisteiksi." 

Autismilla ja Aspergerin oireyhtymällä on aikaisemmin ajateltu olevan se ero, että autistiset henkilöt olisivat usein myös älyllisesti kehitysvammaisia kun taas aspergereita on pidetty yleensä vähintään keskitasoisesti älykkäinä. Asperger-ihmiset on yleensä mielletty kykeneviksi suhteellisen itsenäiseen elämään, kun taas autisteja on pidetty voimakkaammin avun tarpeessa olevina. Nykyisten käsitysten mukaan asia ei kuitenkaan ole näin yksinkertainen, sillä on aspergereiksi diagnosoituja vahvaa tukea tarvitsevia ja autisteiksi diagnosoituja älykkäitä ja hyvin itsenäisesti toimeentulevia henkilöitä. Lisäksi on tapauksia, joissa henkilölle on aikaisemmin asetettu diagnoosiksi jompikumpi ja myöhemmin se on vaihdettu toimintakyvyn muuttuessa. Näin ollen on päädytty lopputulemaan, että autismi ei merkitse suoraan älyllistä kehitysvammaisuutta ja matalaa toimintakykyä ja vastaavasti asperger ei automaattisesti tarkoita keskitasoista tai sitä korkeampaa älykkyyttä ja hyvää toimintakykyä ja siksi nykyään koetaan mielekkäämmäksi puhua kummastakin oireyhtymästä yhtenä ja samana autismikirjona kuin eritellä ne omiksi diagnooseikseen.

Osa kuitenkin haluaa tarkentaa omaa autismiaan puhumalla Aspergerin syndroomasta ja selventääkseen kuulijalle kykenevänsä elämään suunnilleen samanlaista elämää kuin neurotyypillisetkin ihmiset. Useimpien tarkoituksena ei ole loukata muita autisteja tai pitää itseään millään tavalla heitä parempina ihmisinä vaan ajatuksena on ainoastaan välttyä väärinkäsityksiltä.

"Vastaavasti kutsumalla toista autistista henkilöä Asperger-ihmiseksi mahdollisesti vähättelet hänen autismiaan."

Aspergerin syndrooman diagnoosin saaneella voi olla elämässään monia samankaltaisia haasteita kuin Kannerin autisteiksi diagnosoiduillakin, mutta asiaa voi olla vaikea ymmärtää, koska Aspergerin oireyhtymä mielletään usein lievempiasteiseksi. Tämän vuoksi Asperger-diagnoosin saanut voi saada vastaan vähätteleviä, "Sinun tilanteesi on paljon helpompi kuin oikeasti autististen", kommentteja, hänen kertoessaan omista rajoitteistaan. Näin ollen jotkut kokevat, että kutsumalla jotakuta Asperger-ihmiseksi autistin sijasta suljet hänet pois autistien yhteisöstä. Jotkut kokevat kuuluvansa nimenomaan Asperger-yhteisöön eivätkä autistien joukkoon, mutta monille sen sijaan autismiyhteisö on ikään kuin toinen (tai kenties ainut) perhe, josta poissulkeminen koetaan äärimmäisen syrjivänä ja satuttavana.

"Hans Asperger, jota pidetään Aspergerin oireyhtymän löytäjänä, oli natsi, joka lähetti tapettavaksi lapsia, jotka eivät olleet natsihallinnon mielestä "elinkelpoisia."

Hans Aspergeria on aikaisemmin pidetty natsien vastustajana, mutta uusi tutkimus näyttää osoittavan päinvastaista. Tutkimuksen mukaan Asperger myös näki, että seksuaalisen hyväksikäytön uhreiksi joutuneet lapset olisivat itse olleet syyllisiä tapahtumiin.

Yksi esimerkki Aspergerin ajattelusta on 15-vuotiaan Edith H.:n tapaus vuodelta 1941. Aspergerin mielestä 40-vuotiaan miehen seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi joutunut tyttö oli "älyllisesti alikehittynyt" eikä katunut tapahtunutta lainkaan. Hän määräsi tytön pakkohoitoon, koska tämä oli "seksuaalisesti turmeltunut" ja aiheutti moraalisen vaaran ympäristölleen. (lähde: Hans Asperger oli käytännössä natsi, väittää tuore tutkimus)

Jokaisen aspergeriksi identifioituvan olisi siis ehkä syytä pohtia, haluaako tulla yhdistetyksi henkilöön, jolla väitetään olleen näin julmat näkemykset asioista.

"Hans Asperger ei todellisuudessa edes ollut ensimmäinen, joka niin kutsutun Aspergerin oireyhtymän löysi vaan neuvostoliittolainen lastenpsykiatri Grunja Suhareva."

Neuvostoliittolainen lastenpsykiatri Grunja Suhareva kuvasi vuonna 1925 julkaistussa tutkielmassaan kuutta poikaa, joilla oli autistisia piirteitä. Hans Asperger mainitsi vuonna 1938 artikkelissaan Das psychisch abnorme Kind potilaat, joita hän kutsui autistisiksi psykopaateiksi*. Kuitenkin vuonna 1981 englantilainen psykiatri Lorna Wing uudelleen nimesi autistisen psykopatian (josta Suhareva käytti nimitystä skitsoidinen psykopatia) Aspergerin oireyhtymäksi, koska luuli Hans Aspergeria oireyhtymän löytäjäksi. Mikäli kunnia oireyhtymän nimestä olisi annettu hänelle, jolle se oikeasti olisi kuulunut, emme tänä päivänä puhuisi Aspergerin oireyhtymästä ja aspergerlaisista vaan mitä luultavimmin Suharevan oireyhtymästä ja suharevalaisista.

 

Mitä mieltä minä olen asiasta?

Itse puhun nykyään paljon mieluummin autismista tai autismikirjosta kuin Aspergerin syndroomasta, mutta käytän toisinaan myös viimeiseksi mainittua termiä, koska alun perin aikanaan identifioiduin Asperger-ihmiseksi ja kyseinen diagnoosi on myös merkitty lääkärinlausuntoihini. Toisinaan päädyn puhumaan Aspergerin oireyhtymästä autismin sijasta vain välttääkseni sellaiset kommentit, kuten "Ethän sinä ole autisti vaan aspergeri". En aina viitsi selittää, että myös Asperger-ihmiset ovat autisteja, koska joissakin tapauksissa ihmiset heittävät vastakommentiksi väitteen, että Aspergerin oireyhtymä on silti täysin eri asia kuin autismi ja että minun kaltaiseni "normaaliälyisen ja toimintakykyisen" ihmisen, jonka autismikirjon piirteet eivät usein edes näy ulospäin, ei pitäisi asettaa itseään samalle viivalle Kannerin autistien kanssa.  

Edellisessä kirjoituksessani puhuin siitä, miten vaikeaa autismikirjon ihmisten toimintakyvyn määritteleminen voi todellisuudessa olla. Ihmiset eivät kuitenkaan aina ymmärrä, kun yritän selittää, etten ole yksiselitteisesti toimintakykyinen autisti, jonka piirteet ovat lievät vaan toimintakykyni ja piirteideni voimakkuus vaihtelevat hyvin paljon tilanteen mukaan ja se, että jonakin hetkenä vaikutan olevan kuin kuka tahansa neurotyypillinen ihminen ei tarkoita, ettenkö toisessa tilanteessa käyttäytyisi klassisen autistisella tavalla tai sitä, ettenkö siinäkin tilanteessa, jossa vaikutan pärjäävän yhtä hyvin kuin neurotyypilliset ihmiset, olisi sisimmässäni äärimmäisen kuormittunut ja ahdistunut. Tämä tulkitaan usein omien kykyjen vähättelyksi ja omien autismipiirteiden liioitteluksi ja monet kommentoivat, että niinhän meistä jokainen on välillä sisimmässään kuormittunut ja ahdistunut ja että kenellä tahansa meistä voi joskus ilmetä autismin kaltaista käyttäytymistä. Näin tosin käy usein, vaikka puhuisikin Aspergerin oireyhtymästä, sillä silloinkin toimintakykyni on joidenkin mielestä niin lähellä neurotyypillistä, että aspergerista puhumista pidetään minun kohdallani yhtä turhana kuin autismista puhumista.

Aikaisemmin ajattelin, että asperger tulisi aina olemaan osa vakituista sanavarastoani, sillä en osannut mieltää itseäni autistiksi muuten kuin tarkentamalla, että olen lievästi autistinen, juurikin siksi, että ajattelin autististen ihmisten piirteiden olevan Asperger-ihmisten ominaisuuksia voimakkaampia ja näkyvämpiä. Tarkoitukseni ei koskaan ollut pitää itseäni Kannerin autisteja älykkäämpänä tai niin sanotusti "normaalimpana" ihmisenä vaan ajattelin yksinkertaisesti, ettei autismi ole oikea termi kuvaamaan minua. Pelkäsin, että puhumalla itsestäni autistina ylikorostaisin omia autismikirjon piirteitäni ja veisin tilaa niin sanotuilta "oikeilta autisteilta". Olin myös omaksunut itselleni Asperger-identiteetin, joten ajatus, että siitä pitäisi yhtäkkiä luopua, tuntui vaikealta. Kuitenkin, mitä enemmän kohtasin autismista puhumista Aspergerin oireyhtymän sijasta, sitä järkevämmältä termi alkoi tuntua ja pikkuhiljaa aloin sisällyttää sitä omaankin sanavarastooni. Ymmärsin myös, että yleistämällä autismi käsittämään kaikki eri autismin muodot (johon kuuluvat Kannerin/lapsuusiän autismi, Aspergerin oireyhtymä, laaja-alainen kehityshäiriö/epätyypillinen autismi ja disintegratiivinen kehityshäiriö) ihmiset oppivat, että autismi on todellakin laaja kirjo eikä vain yksi, tietynlainen kykyprofiili. Lisäksi ymmärsin, että minulla on aivan samoja toimintarajoitteita kuin niin kutsutuilla Kannerin autisteillakin enkä siten todellakaan ylikorosta tai liioittele piirteitäni tai vie keneltäkään tilaa kutsumalla itseäni autistiseksi.

Minun mielestäni parasta on kysyä jokaiselta kirjolaiselta itseltään, mitä nimitystä tahtoo omasta autismistaan käytettävän. Itse koen kaikkein eniten olevani autisti, autistinen ja autismikirjolainen, mutta yhtä hyvin minua voi kutsua myös aspergeriksi, assiksi tai vaikka burgeriksi (väännös englannin kielestä, jossa asperger kuulosta sanalta assburger). Se, mitä minä omalla kohdallani toivon, on, että minua ei yritettäisi estää kutsumasta itseäni autistiksi.

Entä natsismikysymys? Luettuani Hans Aspergeria käsittelevästä, uudesta tutkimuksesta, olen kieltämättä miettinyt, että mikäli tutkimuksessa kerrotut asiat todella pitävät paikkansa, haluanko enää edes satunnaisesti puhua itsestäni aspergerina, varsinkaan kun Hans Asperger ei edes ollut oireyhtymän alkuperäinen löytäjä. Silti en tuomitse ketään toista aspergeriksi itseään kutsuvaa, sillä pelkkä Asperger-termin käyttäminen ei tee kenestäkään natsismin kannattajaa. Mietin myös, miten asia olisi, jos Hans Asperger todella olisi ainut autistisia piirteitä koskaan kuvannut ihminen ja mikäli ei olisi koskaan puhuttu autismista vaan ainut termi kuvaamaan näitä piirteitä todellakin olisi Aspergerin oireyhtymä. Pitäisikö meidän siltikin edelleen tänä päivänä pyrkiä luopumaan Asperger-sanan käytöstä? Minkä nimen me sille sitten antaisimme? Joidenkin mielestä mitään erityistä nimeä ei ehkä tarvitsisi lainkaan, mutta en ole varmasti ainut, jolle on tärkeää, että omille erityispiirteille on selkeä nimitys.

Aiheesta voit lukea lisää seuraavien linkkien takaa:

Asperger-oireyhtymän löytänyt tutkija lähetti lapsipotilaita natsien kuolemanleirille

Assit, kirjolaiset ja Asperger-sanan tulevaisuus 

The Problem with Asperger's

The truth about Hans Asperger’s Nazi collusion

How history forgot the woman who defined autism 

* Psykopatialla tarkoitettiin aikaisemmin käyttäytymisen ja persoonallisuuden piirteitä, joita pidettiin yhteiskunnan normeista poikkeavina.

"Jokainen meistä on vähän autistinen"

Kun puheenaiheeksi otetaan autismi, heittää joku toisinaan kommentin siitä, kuinka jokainen meistä on enemmän tai vähemmän autistinen tai kuinka kaikki meistä kuuluvat jollekin kohdalle autismin kirjoa. Lähes kaikilla on persoonassaan sellaisia yksittäisiä piirteitä, jotka muistuttavat autismikirjon ominaisuuksia ja siten jotkut ajattelevat tämän tarkoittavan sitä, että jokainen meistä olisi vähintään lievästi autistinen. Autismissa ei kuitenkaan ole kysymys vain yhdestä tai parista tietystä ominaisuudesta vaan piirteiden kirjo on huomattavasti laajempi.

Koska autismi vaikuttaa moneen eri osa-alueeseen ihmisessä, se luultavasti luo helposti kuvan siitä, että jokainen sopisi autismikirjon kuvaukseen jollain tasolla. Hyvin monella on jokin tietty erityispiirre sosiaalisessa kanssakäymisessä. Yksi on vähän hiljaisempi ja syrjäänvetäytyvämpi kuin toiset, toinen kyllästyttää muut puhumalla jatkuvasti vain omista kiinnostuksen kohteistaan ja kolmas sanoo juuri sen, mitä ajattelee, piittaamatta pätkääkään ihmisten tunteista. Lähes jokaisella meistä varmasti myös toistuu päivissään jokin tietty rutiini, josta emme halua luopua. Jollakulla se on aamukahvi kello kuudelta, toisella kävelylenkki illalla töiden jälkeen ja kolmas lukee kirjaa ennen nukkumaanmenoa. Joku ärsyyntyy äänistä herkemmin kuin toiset ja jotakuta inhottaa voimakkaat tuoksut muita enemmän.

Pelkkä metelistä ahdistuminen ei kuitenkaan tee kenestäkään autistia vaan tämän lisäksi henkilöllä tulisi olla muitakin autismikirjolle ominaisia piirteitä. Samoin suuria ihmisjoukkoja kavahtava henkilö ei todennäköisesti ole autistinen, jos hän ei muuten sovellu kirjon kuvaukseen.

Eräällä sivustolla oli kirjoitettu hienosti, miten typerältä kuulostaa väite, että jokainen ihminen olisi autismin kirjolla vain koska joku inhoaa kirkkaita valoja ja toinen tuntee olonsa epämukavaksi sosiaalisissa tilanteissa. Se on sama kuin sanoisi yksinomaan punaiseen pukeutuneelle ihmiselle, että tämä on pukeutunut sateenkaarehtavasti.

Monet ihmiset tarkoittavat pohjimmiltaan hyvää väittäessään jokaisen ihmisen olevan autismin kirjolla. Osa ehkä ajattelee, että kertomalla autisteille kaikkien ihmisten jakavan jonkin samankaltaisen kokemuksen heidän kanssaan he eivät ehkä enää tunne itseään niin erilaisiksi. Jokainen autisti tietysti kokee asiat omalla tavallaan, mutta monet, mukaan lukien minä, eivät koe kommenttia "kaikkihan me ollaan vähän autistisia" kannustavana ja lohduttavana vaan nimenomaan vähättelevänä. Voi olla hyvin vaikeaa uskaltaa kertoa ihmisille, ettei kykene kokopäivätyöhön autismin aiheuttaman stressiherkkyyden takia, jos on aikaisemmin kuullut, kuinka me kaikki olemme omalla tavallamme hieman autistisia, koska meistä jokainen ylikuormittuu joskus työstä, kiireestä ja hälinästä. Autistisuus myös on monelle kirjolaiselle tärkeä osa identiteettiä, jolloin väite siitä, että joka ikinen ihminen maailmassa olisi osa kirjoa, voi tuntua omaa identiteettiä mitätöivältä, varsinkin, jos henkilöä on suoraan kritisoitu siitä, miten tyhjänpäiväistä on, että hän kutsuu itseään autistiksi, kun sitähän me kaikki joka tapauksessa olemme jollain tasolla. Moni meistä myös on mielellään erilainen eikä kaipaa "lohduttavia" kommentteja siitä, kuinka me emme loppujen lopuksi ole ollenkaan niin erilaisia kuin kuvittelemme, koska kaikki tuntevat itsensä joskus ulkopuolisiksi. "Et ole yhtään sen erityisempi kuin kukaan muukaan" kommenttia ei myöskään tarvita muistuttamaan autistia siitä, että hän ei ole millään tavalla muita parempi ihminen. Se, että joku sanoo olevansa erilainen ei tarkoita, että hän samaan aikaan ajattelee olevansa myös muita parempi.

Yllä olevassa piirustuksessa kuvaan sitä, mitä jotkut ajattelevat autismikirjon olevan. Erityisesti monet heistä, jotka ajattelevat kaikkien olevan jossakin kohdassa kirjoa, mieltävät autismin ikään kuin pitkäksi janaksi, jonka toisessa päässä ovat lievästi autistiset ja toisessa vaikeasti autistiset ihmiset. Koska lähes jokaisella meistä ilmenee käyttäytymisessään vähintään yksi autismia muistuttava ominaisuus, ajattelevat nämä henkilöt kaikkien asettuvan ainakin janan lievimpään päähän.  

Voidaan pohtia, onko ylipäätään mielekästä arvioida yksilön autismia lieväksi tai vaikeaksi tai puhua korkean toimintakyvyn autisteista ja matalan toimintakyvyn autisteista. Jotkut autistit hyväksyvät näiden kategorioiden käytön, mutta toiset taas tahtovat olla vain autisteja ilman etuliitteitä lievästi/vaikeasti tai korkeasti toimintakykyinen/matalasti toimintakykyinen. Itse kuulun niihin kirjolaisiin, joiden mielestä kyseisten luokitusten käytössä on ongelmansa. Mietitään esimerkiksi minua. Minä asun yhdessä pitkäaikaisen seurustelukumppanini kanssa ja olen aikaisemmin asunut kaksi ja puoli vuotta yksin. Minulla on ystäviä, kykenen kulkemaan itsenäisesti linja-autolla enkä käytä kaiken aikaa korvatulppia tai kuulosuojaimia liikkuessani kotini ulkopuolella. En saa raivokohtausta julkisella paikalla, vaikka olisinkin ylikuormittunut eikä minulla tavallisesti ole vaikeuksia katsoa ihmisiä silmiin. Tämän perusteella minä ilmeisesti sijoittuisin autismikirjon lievempään päähän.

Asia ei kuitenkaan ole niin yksinkertainen. En ole yhtä työkykyinen kuin keskiverto neurotyypillinen ihminen vaan useat yritykset opiskella ja tehdä töitä ovat kohdallani johtaneet sairauslomalle jäämiseen ja opintojen keskeytykseen. Minulla on suuria vaikeuksia erilaisten arjen askareiden hoitamisessa ja silloinkin kun asuin yksin, tarvitsin monissa asioissa muiden ihmisten apua. Useamman kuin kahden tai kolmen ihmissuhteen aktiivinen ylläpitäminen tuottaa minulle suurta stressiä ja välillä saattaa jo yksi ystävyyssuhde viedä liikaa voimavaroja. Minulle aktiivinen ystävyyssuhde tarkoittaa kasvotusten tapaamista noin pari kertaa kuukaudessa. Ryhmät, hälinä ja oman vaikutuspiirini ulkopuolella olevat muutokset aiheuttavat minulle suurta ahdistusta, joka saattaa kotiin päästessä oireilla herkästi raivostumisena, itkemisenä, tavallistakin herkistyneimpinä aisteina, päänsärkynä tai voimakkaana väsymyksenä. Olenko edelleen vain lievästi autistinen?

Itse olen sitä mieltä, että jokaisen autistin tulee saada itse päättää, saako hänen autisminsa tasoa arvioida. Lääkärit ehkä joutuvat asettamaan yksilön toimintakyvyn jonkinlaiseen muottiin suunnitellakseen henkilölle parhaiten soveltuvan kuntoutusmuodon, mutta muilla ihmisillä ei mielestäni ole oikeutta päättää, oireileeko jonkun autismi lievästi vai vaikeasti. Lievä autismi tarkoittaa vain sitä, että muut henkilöt näkevät kyseisen ihmisen autismin lievänä eikä välttämättä sitä, että henkilö itse kokisi autisminsa lievänä.

Yllä olevissa piirustuksissa yritän osoittaa monen kirjolaisen mielestä paremman tavan kuvata autismia. Kumpaankin kuvaan on piirretty ympyrä, joka sisältää autismikirjon eri ominaisuuksia. Näitä ominaisuuksia ovat muun muassa tunnetaidot, sanallinen viestintä, sanaton viestintä, aistisäätely, toiminnanohjaus, toistava käytös, ekkot eli erityiset kiinnostuksen kohteet ja stressiherkkyys. Näiden ohella tai sijasta piirakkaan olisi voinut sisällyttää myös esimerkiksi ihmissuhteet, motoriikan ja/tai sosiaalisen mielikuvituksen, mutta päädyin tällä kertaa valitsemaan kuvissa näkyvät ominaisuudet.

Olen piirtänyt kuviin kahden eri, kuvitteellisen henkilön, autismin. Henkilöillä on niin sanotusti sama määrä autismia, mutta heidän piirteensä korostuvat eri osa-alueilla. Kumpikaan ei ole toista enemmän tai vähemmän autistinen, he ovat vain eri tavalla autistisia.

Kyseinen ympyrämallikaan ei kuitenkaan ole täysin yksinkertainen tapa kuvata autismikirjoa, sillä piirteiden voimakkuus ja ilmenemistavat voivat vaihdella hyvinkin paljon eri tilanteissa. Lisäksi jokainen osa-alue sisältää itsessäänkin eri osa-alueita, jonka vuoksi ei ole aina helppo määritellä yksiselitteisesti, onko jokin autismin piirre henkilöllä vähäinen vai näkyvä. Joku voi esimerkiksi olla taitava tulkitsemaan muiden sanatonta viestintää ja silti olla kyvytön käyttämään itse kehonkieltä ymmärrettävällä tavalla kun taas toisella voi olla hyvinkin monipuolinen elekieli ja silti puutteelliset kyvyt tulkita toisten kehonkieltä.

Kirjoituksellani en pyri viestittämään, etteikö joku saisi kuvata omaa autismiaan janamaisesti lieväksi tai vaikeaksi, mikäli henkilö itse kokee sen sopivammaksi tavaksi. Jokaisella on tietenkin oikeus kokea ja määritellä autisminsa täsmälleen omalla tavallaan. Haluan vain tuoda esiin sen, ettei autismin määrittäminen helppo-oireiseksi tai vaikeasti oireilevaksi ole niin yksinkertaista ja että monet autistit eivät pidä korkean ja matalan toimintakyvyn leimoista.

Aiheesta voit lukea lisää seuraavien linkkien takaa:

"Autism is a Spectrum" Doesn't Mean What You Think

What the Autism Spectrum Really Looks Like? 

Understanding the Spectrum