maanantai 23. marraskuuta 2020

Kysymyksiä ja kommentteja, joita ei tule esittää autismikirjon henkilölle

Autismikirjon ihmiset kuulevat toisinaan kysymyksiä ja kommentteja, joiden pohjimmainen tarkoitus lienee yleensä hyvä, mutta jotka saattavat silti tuntua pahalta. Kommentit ja kysymykset voivat olla tahattomasti, ja joskus ihan tarkoituksellakin, vähätteleviä ja olettavia. Alla luettelen muutaman asian, joita itse en halua kuulla sanottavan, kun mainitsen olevani kirjolla. Kaikkien autismikirjolaisten mielestä mainitsemani asiat eivät välttämättä ole huonoja kysymyksiä tai kommentteja. Kerron vain oman näkemykseni, mutta voin sanoa, että en ole ainut autismikirjolainen, joka tällä tavalla ajattelee.

"Mikä on sinun erityistaitosi/erityismielenkiinnon kohteesi?"

- Kysymys kuulostaa täysin viattomalta ja se on varmasti tarkoitettukin positiiviseksi, mutta se on olettava. Kaikilla autismikirjon ihmisillä ei ole erityistaitoa tai erityistä mielenkiinnon kohdetta. Parempi kysymys olisikin "Onko sinulla jokin erityistaito tai erityismielenkiinnon kohde?" Muutenkin koen kaikki olettavat kysymykset äärimmäisen huonoina. Mieluummin voisi kysyä esimerkiksi "Koetko sosiaaliset tilanteet hankaliksi ja jos, niin millä tavalla?" eikä olettaen tyyliin "Miten pärjäät elämässä, kun sulla on vaikeuksia sosiaalisessa kanssakäymisessä?" 

"Kaikilla on joitain samankaltaisia piirteitä"

- Usein kommentti on varmasti tarkoitettu lohduttavaksi, jotta autismikirjon ihminen ei tuntisi itseään niin erilaiseksi, mutta ainakin itse koen lausahduksen lähinnä vähätteleväksi. Autismissa ei ole kysymys parista yksittäisestä piirteestä vaan se on laaja kirjo monia erilaisia ominaisuuksia, joten pelkästään se, että viihtyy paremmin omissa oloissaan kuin ihmisjoukossa tai se, että inhoaa meteliä ja hälinää on täysin eri asia kuin autismin kirjolla oleminen.

 "Kenenkään elämä ei ole helppoa"

- Jälleen varmasti empaattiseksi tarkoitettu kommentti, mutta aiheuttaa ainakin itselleni tunteen siitä, että kommentin sanoja ikään kuin ajattelisi, etten saisi kokea elämääni vaikeaksi toiminnanohjauksen ongelmien, stressi- ja uupumisherkkyyden, aistiherkkyyksien, sosiaalisen kanssakäymisen vaikeuksien ja tunteiden säätelyn ongelmien takia, koska kaikilla on joka tapauksessa jonkinlaisia haasteita elämässään. Tulee myös tunne, että ihmiset ajattelevat minun pitäväni itseäni ainoana ihmisenä maailmassa, jolla on vaikeuksia, kun kerron autismistani ja sen tuomista ominaisuuksista. Kyseessä ei ole aina ollut edes pelkkä tunne vaan minulle on ihan suoraan huomautettu, kuinka minun tulisi ymmärtää, ettei täällä helppoa ole kenelläkään. En todellakaan ole koskaan väittänyt olevani ainut ihminen, jolla on haasteita.  

"Vaikutat ihan normaalilta"

- Se, että et näe minussa mitään merkittävästi keskivertoihmisestä poikkeavaa ei tarkoita, ettenkö silti olisi neurobiologisesti erilainen. Olen niin monta vuotta kuullut olevani vääränlainen, että olen oppinut tarkkailemaan itseäni sosiaalisissa tilanteissa ja pitämään huolen siitä, etten vaikuttaisi omituiselta ja voi vaatia pitkään kestävää tiivistä kanssakäymistä ennen kuin kykenen olemaan toisen ihmisen seurassa oma itseni. Toiseksi, autismikirjo ei tarkoita väistämättä sitä, että henkilöstä näkee sekunnissa kilometrien päähän, että hän poikkeaa kanssaihmisistä.

 "Mutta pystyt kuitenkin/olet pystynyt..."

- "Miten voit olla autistinen, kun olet seurustellut jo pitkään ja asut kumppanisi kanssa yhdessäkin?" "Mutta sähän oot harrastanut teatteria." "Sähän oot ollut yksin ulkomailla 14-vuotiaana." "Sä oot onnistunut luomaan ystävyyssuhteita." Autismikirjon ihmisillä on erilaisia kykyjä samalla tavalla kuin neurotyypillisilläkin ja se, että joku autisti ei kykene muodostamaan romanttisia tai platonisia ihmissuhteita ei tarkoita, etteikö joku toinen autisti kykenisi. Eiväthän ihmiset oleta, että kukaan neurotyypillinen ei osaa ajaa autoa vain siksi, että jotkut neurotyypilliset eivät osaa.

 "Minusta on jokseenkin vahingollista lokeroida itseään"

- Itseään saa lokeroida tai olla lokeroimatta niin paljon kuin haluaa ja siihen ei ole kenelläkään toisella oikeutta puuttua. Autismi on tärkeä osa identiteettiäni ja ymmärrettyäni oman autistisuuteni olen voinut kehittää omaa itsetuntemustani. Jos yrität mitätöidä autismini, mitätöit samalla koko minuuteni.

 "Mutta sinä olet niin mukava"

- Miksi autismikirjon ihminen ei voisi olla mukava? Meissä on ystävällisiä ja epäystävällisiä ihmisiä siinä missä neurotyypillisissäkin. Meissä on hiljaisia, puheliaita, rauhallisia, vilkkaita, harkitsevaisia, spontaaneja jne. jne. Meissä on kaikenlaisia persoonallisuuksia.

 "Mutta sinä et kuitenkaan *tähän jokin autismikirjon ihmisillä tyypillisenä pidetty ominaisuus tai tapa*"

"Sä et kuitenkaan luennoi koko ajan sun erityismielenkiinnon kohteista." "Sä et välttele katsekontaktia." "Sä et töksäyttele ihmisille mitä sattuu." Jälleen kerran, autismikirjon ihmisetkin ovat yksilöitä eikä meillä kaikilla todellakaan ole samoja tapoja tai luonteenpiirteitä.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti