Lapsuus autismin kirjolla

Hei, lukijat! Pitkästä aikaa taas. On aika kertoa enemmän autismikirjosta ja erityisesti siitä, mitä se on ja on ollut juuri minun kohdallani. Kerron elämästäni autismikirjon ihmisenä jakaen tarinani eri osiin. Ensimmäisessä osassa pääsette tutustumaan lapsuuteeni. Ennen kertomukseni aloittamista haluan muistuttaa, että kaikki autismikirjon henkilöt ovat yksilöitä. Meillä on tiettyjä, samoja piirteitä, mutta ne ilmenevät jokaisella omalla tavallaan. Kaikilla ASD-ihmisillä on omanlainen persoonansa ja elämänsä joten minun kertomuksiani ei voi yleistää käsittämään jokaista autismikirjolaista. Tämä on minun tarinani. Olen aikaisemmin kirjoittanut elämäntarinani  myös toisessa blogissani.

Olen pienestä asti ollut rauhallinen ja hiljainen. Vauvana en juuri koskaan alkanut itkeä herätessäni yö- tai päiväunilta vaan makasin hiljaa katsellen ympärilleni, kunnes joku tuli nostamaan minut pois sängystä. Tämän takia en seisomaan oppiessani voinut enää nukkua vaunuissa parvekkeella, koska en ilmoittanut hereilläolostani vaan nousin vain seisomaan vaunuissa, jolloin minulla oli putoamisvaara. Emme asuneet aivan maan tasalla. Äitini koetti laittaa minulle valjaat parvekepäiväunien ajaksi, mutta minä en voinut sietää niitä yhtään. Liekö johtunut tuntoyliherkkyydestä vai jostakin muusta?
Tutkin hyvin pitkään ja hartaasti minulle annettuja leluja ja muita esineitä. En erityisemmin halunnut olla sylissä, vaan viihdyin paremmin itsekseni.
Kun opin nousemaan itse pois sängystäni, äiti löysi minut usein keskellä yötä isoveljeni huoneesta leikkimässä legoilla. Monilla autismikirjolaisilla on tapana valvoa yömyöhään, joskin itseltäni tuo tapa poistui hyvin aikaisin ja unirytmini oli monta vuotta mennä tarkalleen kello 22 nukkumaan ja heärätä kello seitsemältä.

Tunsin hyvin monet linnut, sienet ja kalat sekä värien eri sävyt. Neuvolassakin oltiin hämmästyneitä, kun vastasin kysymykseen "Mikä tuo on?" "Kuha" kun vastaukseksi olisi odotettu kalaa ja kun vastasin kysymykseen "Mikä väri tämä on?" "Aniliininpunainen" kun vastaukseksi odotettiin vain punaista. Enää en ole pitkään aikaan muistanut paljonkaan noista asioista. Sienten ystävänä mietin välillä sienilajien opettelemista uudelleen. Nyt olen alkanut harjoitella koirarotuja ja chinchilloiden eri värityksien nimiä. Olen aina pitänyt kaikenlaisen nippelitiedon ulkoa opettelemisesta.

Opin myös lukemaan hyvin nuorena. Tarkkaan ei tiedetä milloin, mutta jokatapauksessa 3-4-vuotiaana. Kesällä 1996, eli kun olin hieman vajaa kolmevuotias, olimme sukulaisteni mökillä, jossa minä eräänä päivänä "luin" eräälle minua puolitoistavuotta nuoremmalle lapselle kirjaa, sanasta sanaan täysin oikein. Pikkulapsen äiti kysyi hämmästyneenä minun äidiltäni osasinko minä jo lukea, johon äitini vastasi luulevansa, että minä osaan kirjan ulkoa. Kirja oli nimittäin minun oma satukirjani. Äidit halusivat kokeilla osaisinko lukea jotain muuta kirjaa, mutta minä olin kuulemma sanonut, etten osaa lukea kuin omia kirjoja. Kun äiti ja Jaana (nimi muutettu) lukivat kirjan yhden tai kaksi kertaa, minä "luin" sen taas juuri niin kuin tekstit kirjassa menivät. Osasinko siis lukea, mutta vain luulin, etten osannut lukea kuin tuttuja kirjoja vai opinko kirjat vain niin nopeasti ulkoa? Sitä emme tiedä. Tuo oli ensimmäinen kerta, kun minun ehdotettiin olevan autistinen. Näin tuumasi eräs autististen lasta parissa työskennellyt ihminen. Puheet mahdollisesta autismistani kuitenkin jäivä siihen seuraavan viidentoista vuoden ajaksi.

Minulla oli siis vahvuuksia, niin kuin autismikirjolaisilla (ja kaikilla muillakin ihmisillä) usein on, mutta sen lisäksi oli myös tietysti heikkouksia. Minun oli hyvin vaikea tutustua ihmisiin ja saada itselleni ystäviä. Alle kouluikäisenä en ollut edes kiinnostunut muiden lasten seurasta enkä ymmärtänyt, miksi minun pitäisi tutustua heihin. Yksin minulla oli paljon hauskempaa. Tutustuin kuitenkin 5-vuotiaana naapurintyttöön, jonka kanssa vietin tiiviisti aikaa yhdessä, mutta useimmiten vain siksi, että se tuntui olevan tärkeää kaikille muille. Tämä ja monet muutkaan kaverisuhteeni eivät tosin olleet sellaisia kuin aitojen ja tasavertaisten ystävyyssuhteiden tulisi olla, mutta niistä ajattelin kertoa joskus enemmän omassa kirjoituksessaan.
Minulla oli voimakas ääniyliherkkyys. Pelkäsin esimerkiksi pölynimuria, ilotulituksen pauketta ja ilmapallon poksahdusta sekä koiran haukkumista. Olin muutenkin varsin arka lapsi. En uskaltanut kokeilla mitään temppuja tai kiipeillä enkä esimerkiksi meinannut millään suostua opettelemaan polkupyörällä ajamista, koska pelkäsin aina loukkaavani itseni. Lisäksi pyörällä ajo, kuperkeikat ynnä muut liikkeet tuntuivat todella pelottavilta, joka lienee johtunut liike- ja tasapainoyliherkkyydestä. En edelleenkään osaa luistella enkä vieläkään uskalla ajaa pyörällä kuin paikoissa, joissa on rauhallista ja vähän liikennettä.

Olin 1-3-vuotiaana jossain määrin "poikatyttö". Leikin autoilla ja yksi mielipuuhistani oli työntää vaunujani ympäri kotiamme. Minulla oli myös oma potkuauto, jolla ajelu oli huisinhauskaa. Autismikirjon naisilla  on tutkimusten mukaan keskivertonaista maskuliinisemmat aivot, mutta en tiedä, ovatko ihmisen aivot vielä taaperoiässä sen enempää maskuliiniset kuin femiinisestkään. Epäilen myös hieman sitä , että kiinnostus autoleikkeihin ylipäätään liittyisi erityisesti maskuliinisiin aivoihin. Ehkä poikien taipumus kiinnostua kyseisistä asioita tyttöjä useammin johtuu siitä, että heille tarjotaan sellaisia pienestä asti? Oma kiinnostukseni autoleikkeihin saattoi olla peräisin siitä, että minulla on isoveli, josta mahdollisesti otin esimerkkiä.

Neljä-viisivuotiaana autoleikit vaihtuivat hoivaamisleikkiin. Joka aamu ennen "töihin" eli hoitoon lähtöä laitoin "lapset" (eli nuket ja pehmolelut) "aamupissalle", puin heidät ja "syötin", jonka jälkeen vein heidät "hoitoon" eli kotimme olohuoneeseen. "Töiden" jälkeen hain lapset "hoidosta" ja loppupäivän toimet koostuivat muun muassa syömisestä, päiväunista, leikkimisestä, iltapissalla käymisestä ja iltasadun lukemisesta. Leikki kesti aamusta aina nukkumaanmenoon saakka. En suostunut jättämään yhtäkään päivärutiinia tekemättä. Perhepäivähoitoon en lähtenyt enkä mennyt illalla nukkumaan ennen kuin kaikki oli varmasti tehty. Hoivaamisleikit itsessään eivät ole lainkaan epätavallisia pikkutyttöjen kohdalla, mutta väittäisin, että autismikirjon häiriölläni oli ainakin jotain tekemistä leikkini tarkkojen rutiinien kanssa.

Koulun odotettiin sujuvan minulta hyvin, koska minulla oli hyvä muisti ja olin oppinut lukemaan ja kirjoittamaankin todella nuorena. Minulla oli kuitenkin vaikeuksia monessa asiassa. Erityisesti matematiikassa, liikunnassa, käsitöissä, kuvaamataidossa sekä sosiaalisissa tilanteissa. En osannut tutustua luokkatovereihini eivätkä hekään ottaneet kontaktia minuun vaan seisoin välitunneilla yksin. Ryhmätöissä en osannut osallistua keskusteluun ja tekemiseen ja joukkuepeleissä oli vaikea syöttää palloa joukkuetovereille sekä olla heidän kanssaan vuorovaikutuksessa. En ollut haluttu jäsen porukkaan. Kukaan ei halunnut joukkueeseensa pelaajaa, joka syöttää pallon mihin sattuu tai pahimmassa tapauksessa lähtee sitä karkuun eikä kukaan halunnut tehdä ryhmätöitä oppilaan kanssa, joka vain istuu hiljaa samalla kun muut keskustelevat ja pohtivat tehtävää yhdessä. Minusta tuntui, ettei minulla ollut mahdollisuutta kertoa omia näkemyksiäni, koska muut olivat koko ajan äänessä. Jos olin jonkun kanssa samaa mieltä, minua syytettiin matkimisesta. Jos olin eri mieltä, haukuttiin tyhmäksi. Lisäksi muiden läsnäolo häiritsi minua niin, että toimintakykyni aleni huomattavasti.
Pelaaminen oli vaikeaa, koska tuntui mahdottomalta seurata yhtä aikaa sekä palloa että muita pelaajia. Minun oli myös vaikea muistaa kuka on minun joukkueessani, vaikka saman joukkueen jäsenillä oli tietysti samanvärinen paita päällä. Varsinkin maalivahtina oleminen oli kamalaa, sillä pelkäsin kohti lentävää palloa ja maalivahtinahan pallo pyrittiin lähettämään minua kohti, etenkin kun olin huono maalivahti.

Sain opettajaltakin moitteita muun muassa huonosta käsialasta, hitaudesta, tunneilla kuuntelemattomuudesta ja sääntöjen noudattamatta jättämisestä. Väite tunneilla kuuntelemattomuudesta ja sääntöjen noudattamattomuudesta johtuivat esimerkiksi siitä, etten aina esimerkiksi ottanut kirjaa esille, kun käskettiin vaan opettajan oli erikseen sanottava; "Vilma myös, kirja esille". En ymmärtänyt, että myös minun piti ottaa kirja pulpetilleni, mikäli opettaja ei kohdistanut käskyänsä selkeästi myös minulle. Aluksi tein kotona tehtäviä, joita ei koulussa neuvottu tehtäväksi, mistä opettajani ei ollut lainkaan iloinen. Minä en tullut ajatelleeksi, että ylimääräisten tehtävien tekeminen olisi huono asia, jos oppilas itse tekisi ne ilomielin. Muistan erään tapauksen ATK-tunnilta, kun opettaja kertoi meille, mistä tulisi klikata mitäkin kohtaa. Hän ohjeisti jotenkuten; "Vasemmalla ylhäällä on sellainen pikkukuvake..." Minulla menee usein ihmisten antamat sanalliset ohjeet sekaisin ja toimin usein päinvastoin kuin on neuvottu. Niinpä lähdi etsimään kyseistä kuvaketta täysin väärästä suunnasta. Opettajan huomatessa asian hän tuli sanomaan minulle hyvin vihaisesti; "Vilma, kuuntele, mitä opettaja sanoo!"

Minusta tuli jo ensimmäisinä koulupäivinä se luokan "ärsyttävä, outo ja tyhmä" oppilas. Sain kuulla jatkuvasti huutelua, naureskelua, seurassa supattelua ja kokeaa ilkeitä katseita ja syrjintää. Minulle annettiin neuvoksi joko olla välittämättä asiasta tai muuttaa itseni sellaiseksi, jota ei kiusata. Ei kuulemma ollut mikään ihme, jos lapsia huvitti puhumaton ja yksinään möllöttävä oppilas. Kaikkein ärsyttävin kommentti oli varmaan kuitenkin; "Miksi et sano niille takaisin?" No, huvin vuoksi. Koska haluan, että minua kiusataan. Vai, olisiko syy ehkä se, etten tiedä mitä sanoa? Se, että en ole yhtä sanavalmis kuin kiusaajat? Miksi ihmiset kyselevät typeriä kysymyksiä? Miksi lähes aina käsketään kiusatun muuttaa tapojaan sen sijaan, tämä kehotus annettaisiin kiusaajille, jotka niitä väärintekijöitä ovat? En siis montaa kertaa tullut maininneeksi kenellekään kiusaamisesta.

Inhosin ja pelkäsin kouluretkiä sekä tunteja, jolloin olimme muualla kuin omassa luokassa. Se, ettemme olleet tutussa koulussa tai varsinkaan tutussa luokassa sai minulle aikaan ahdistuneen ja epävarman olon. Koin aina, etten osaa olla muualla kuin omassa luokassa, etten ymmärtänyt, miten muualla tulisi olla. En edelleenkään osaa tarkemmin selittää tunnetta, mutta siltä se tuntui. Tämän takia en pitänyt esimerkiksi ATK-tunneista, koska niitä ei pidetty omassa luokassa. Olin myös hyvin epävarma koulun tietokoneiden kanssa. Vaikka olin käyttänyt tietokonetta 5-vuotiaasta asti, koin, etten osannut käyttää koulun koneita, koska ne eivät olleet omiani. Vaikka niissä oli täysin sama käyttöjärjestelmä kuin kotimme tietokoneessa, olin ATK-tunneilla lukossa enkä tuntunut ymmärtävän, miten mikäkin ohjelma toimii. Liekö tämä liittynyt myös siihen, miksi ajattelin pienenä, etten osaa lukea kuin omia kirjojani? Vielä tänäkin päivänä koen usein, että asia, joka sujuu minulta kotona ei suju jossain muualla, vaikka muualla olisi käytössä tismalleen samat välineet kuin kotona.

Toisella luokalla opettajani halusi laittaa minut tutkimuksiin vaikeuksieni vuoksi. En tiedä, minkä alan ammattilaisia tutkijat olivat, mutta minulla todettiin vain hahmotusvaikeuksia ja motorista kömpelyyttä. Mitään varsinaista diagnoosia niistä ei kuitenkaan kirjoitettu. Vuorovaikutustaitojani kehuttiin hyviksi. Olen aina kyennyt keskustelemaan yhden ihmisen ja etenkin aikuisen kanssa suhteellisen hyvin, joten ei ollut sikäli ihmne, ettei minulla välttämättä havaittu selviä ongelmia kommunikaatiossa. Lääkäreiden ja vatsaavien kanssa kommunikointi on melko yksinkertaista, koska he usein esittävät kysymyksiä, joihin minun tulee vastata enkä koe sitä erityisen hankalaksi. Vaikeampia ovat keskustelutilanteet, joissa ei varsinaisesti esitetä kysymyksiä vaan puhutaan ja siinä samalla yritetään pitää keskustelua yllä. Minulla on aina ollut enemmän ongelmia toimia ryhmissä ja etenkin nuorempana silloin, kun ryhmä koostui pääasiassa omanikäisistäni jäsenistä. Autismikirjon ihmisille tyypilliseen tapaan tulen yleensä paremmin toimeen itseäni vanhempien ja nuorempien kanssa. Esikoulussakin olisin mieluummin jutellut tarhatätien kanssa kuin leikkinyt toisten lasten seurassa ja toisaalta monet ystäväni olivat minua muutaman vuoden nuorempia. En tiedä, oliko minua tutkineella taholla ylipäätään tietoa autismikirjosta, mutta jos oli, kykyni vuorovaikutukseen saattoi olla poissulkeva tekijä. Lisäksi hämäävää saattoi olla se, että minulla oli kavereita. Toisinaan kuvitellaan, ettei autismikirjon ihmisellä voisi olla ainuttakaan ystävää, vaikka totuus saattaa hyvinkin olla täysin päinvastainen. Autismikirjon häiriön ei myöskään tarvitse tarkoittaa, ettei henkilöllä ole sosiaalisia taitoja missään asioissa vaan ASD-ihmisen sosiaaliset taidot voivat olla jollain alueella kohtalaiset tai hyvätkin. En myöskään puhunut vastaanotoilla aina totta, koska olin oppinut, että jos ei tahdo tulla leimatuksi oudoksi, tietyt asiat kannattaa pitä salassa. Minun ei kannattanut sanoa, että viihdyin paremmin yksin kuin kavereideni kanssa, koska se olisi huolestuttanut ihmiset.


Tässä olivat suunnilleen tärkeimmät pääkohdat lapsuudestani. Tapaamme jälleen seuraavassa osassa, jossa kerron teini-iästäni. Siihen asti... hei hei! :)

P.s. Aloitin hiljattain myös vlogaamisen. Tässä ensimmäinen ja vielä tällä hetkellä ainut varsinainen aihevideoni