Murretaan autismikirjon stereotypiat

Heipä hei ja tervetuloa seuraamaan blogiani. Saatat ehkä olla lukenut myös toista blogiani, Asperger-syndroomaisen sielu? Tai ehkä et. Mutta oli asia miten tahansa, ei sillä ole merkitystä. Muuta kuin se, että mikäli olet lukenut 18.1.2018 julkaistun kirjoitukseni kyseisestä blogista, voit jättää seuraavan kappaleen lukematta ja hypätä suoraan stereotypioihin.

Autimsikirjon kokemusasiantuntijaksi valmistuminen 7. lokakuuta innosti minua aloittamaan uuden blogin. Uudistusta kaipasin muun muassa sanavarastooni. Erilliset diagnoosit, Aspergerin oireyhtymä, autismi, epätyypillinen autismi, disintegratiivinen kehityshäiriö ja Rettin oireyhtymä yhdistyvät Suomessa näillä näkymin vuonna 2018 yhdeksi sateenvarjodiagnoosiksi, autismikirjon häiriöksi, joten Aspergerin syndrooman sijasta tulen vastaisuudessa käyttämään enemmän sanaa autismikirjo. Olen ollut tietoinen tulevasta diagnoosimuutoksesta ja vuodesta 2012, mutta ajattelin pitkään, että tulen aina käyttämään sanaa "asperger", vaikka sitä ei eräänä päivänä enää virallisesti olisikaan olemassa. Kokemusasiantuntijakoulutuksessa opin kuitenkin, miksi aluksi kovin paljon vastustamani diagnoosimuutos onkin hyvä juttu sekä pitämään enemmän termistä "autismikirjo". Asperger -sana ei tästä huolimatta poistu käytöstäni kokonaan varmasti ainakaan moneen vuoteen, sillä olenhan jo kuusi vuotta kutsunut itseäni aspergeriksi ja sellaiseksi minut on myös diagnosoitu.
Nyt saatat ihmetellä, miksi perustaa kokonaan uusi blogi eikä vain alkaa tästä lähtien käyttää vanhassa blogissa sanaa "autismikirjo" Aspergerin syndrooman sijasta. Minusta on selkeämpää, kun blogissa käytetään alusta alkaen pääasiassa tiettyä nimitystä jostakin asiasta. Lisäksi minun olisi myös pitänyt vaihtaa blogini nimi ja tätä en ollut halukas tekemään. Olen muutenkin jo jonkin aikaa kaivannut uudistusta ja koin kokemusasiantuntijuuden hyväksi etapiksi asialle. Uuden blogin aloittaminen ei ollut helppoa, sillä Asperger-syndroomaisen sielu on minulle varsin tärkeä ja vaikka itse sanonkin, olen erittäin tyytyväinen useimpiin kirjoituksiini siellä enkä siis olisi suotta halunnut päättää niin hyvää blogia. Tämän vuoksi en aiokaan poistaa Asperger-syndroomaisen sielua. Vaikka en sinne todennäköisesti tule enää kirjoittamaan, se on silti edelleen luettavissa ja kommentoittavissa. Käyn tarpeen tullen aina vastaamassa kommentteihin. Lisäksi tulen varmasti aina välillä viittaamaan vanhaan blogiini joissakin uuden blogini kirjoituksissa.

Mutta, eiköhän mennä kirjoituksen varsinaiseen aiheeseen? Autismikirjoon liittyy paljon erilaisia uskomuksia ja stereotypioita. Tässä kirjoituksessa yritän parhaani mukaan oikaista joitakin myyttejä.

1. Autismikirjon ihmisellä ei voi olla ystäviä tai seurustelukumppania

Ihmissuhteiden solmiminen on autismikirjolaisille keskimäärin vaikeampaa kuin monille muille, mutta se ei tarkoita, ettei henkilöllä voisi olla lainkaan kykyä hankkia kavereita tai kumppania.   Osalla on yksi tai muutama hyvä ystävä ja joillakin on erittäin laaja kaveripiiri. On toki olemassa myös yksinäisiä autismikirjon ihmisiä. Osa heistä on yksin omasta tahdostaan, jotkut taas siksi etteivät he tiedä, miten voisivat saada ystäviä tai kumppanin.

2. Autismikirjon henkilö ei ole kiinnostunut toisista ihmisistä

Jotkut autismikirjolaiset ovat hyvin asiakeskeisiä, mutta joukostamme löytyy myös ihmisrakkaita persoonia. Joillain autismikirjon ihmisillä on erityismielenkiinnon kohteena nimenomaan joku tietty ihminen. Monen ASD-henkilön* on vaikea ottaa kontaktia toisiin ihmisiin ja osoittaa heihin kiinnostusta, jolloin saattaa syntyä kuva ettei henkilö ole sinusta kiinnostunut, vaikka oikeasti olisikin.

3. Autismikirjolainen on tunteeton ja empatiakyvytön 

Autismikirjolaisten empatia ei eroa muista ihmisistä vaan kuten ihmisten joukosta yleensäkin, myös kirjolta löytyy niin ihmisiä, joiden empatia on keskitasoa kuin myös henkilöitä, jotka eivät empatiaa juuri tunne ja ihmisiä, jotka ovat jopa yliempaattisia. Autismikirjon ihminen ei välttämättä osaa osoittaa sympatiaa niin kuin muut ihmiset odottaisivat, jolloin saattaa syntyä harhakuva kylmästä ihmisestä. Lisäksi autismikirjon ihmisillä on usein vaikueksia lukea ihmisten eleitä ja ilmeitä, minkä vuoksi hän ei välttämättä näe, millä tuulella toinen ihminen on vaan autismikirjon henkilölle on usein sanottava selvästi ääneen, että henkilö on esimerkiksi surullinen. Moni autismikirjolainen on kykenevä emotionaaliseen empatiaan eli myötätuntoon, mutta sen sijaan kogntiivinen empatia on heille usein vaikeampaa. Kognitiivinen empatia merkitsee kykyä arvailla toisen ihmisen reaktioita, ajatuksia ja tarkoitusperiä. Tässä asiassa monella autismikirjolaisella on hankaluuksia, minkä vuoksi he saattavat esimerkiksi sanoa asioita, jotka loukkaavat toisia ihmisiä. Kognitiivisen empatian puute myös altistaa monen AS-henkilön hyväksikäytölle ja kiusaamiselle, sillä henkilö ei välttämättä ymmärrä, että kaikkien ihmisten aikeet eivät aina ole rehellisiä ja hyväntahtoisia.

4. Autismikirjolainen ei kykene elämään itsenäisesti eikä esimerkiksi käymään töissä

Osa autismikirjolaisista tarvitsee jatkuvaa tukea ja jotkut ovat täysin työkyvyttömiä, mutta kaikkien kohdalla asiat eivät ole näin. Jotkut kirjolaiset kykenevät osa-aikatyöhön ja tulevat suhteellisen itsenäisesti toimeen, kunhan saavat välillä apua hankaliin asioihin. On olemassa myös autismikirjolaisia, jotka elävät täysin itsenäistä elämää, työskentelevät kokopäiväisesti ja osa saattaa vielä opiskella samanaikaisesti.

5. Kaikilla autismikirjolaisilla on jokin erityislahjakkuus

Monilla on, mutta ei kaikilla. Harvalla autismikirjolaisella itseasiassa on erityistä Savant-kykyä. Esimerkiksi minulla on erittäin hyvä muisti. Opin nopeasti ulkoa pitkiä tekstejä, muistan ihmisten sanomisia vuosienkin takaa sekä ihmisten kokonimet, synytymäpäivät ja muut merkkipäivät. Silti mustini ei ole yhtä hyvä kuin Kim Peekillä, joka kykeni muistamaan lukemistaan kirjoista yli 12 000 ulkoa.

6. Kaikkien autismikirjon ihmisten suurimmat vaikeudet liittyvät sosiaaliseen kanssakäymiseen

Ei kaikkien, vaikka sosiaaliset onglemat ovatkin autismikirjon keskeisimpiä piirteitä. Joillakin kirjolaisilla muut autismikirjoon liittyvät oireet lisäävät sosiaalisen vuorovaikutuksen hankaluuksia. Esimerkiksi kuuloyliherkkyys voi vaikeuttaa toisten ihmisten kuuntelemista, koska taustalta kuuluvia ääniä ei kyetä sulkemaan pois toisen puheen kuulemiseksi. Sosiaaliseen tilanteeseen keskittyminen voi myös olla mahdotonta, jos kaikki energia menee esimerkiksi ympäriltä tuleviin hajuihin tai näköärsykkeisiin. Myös äkilliset muutokset suunnitelmissa voivat stressata autismikirjon ihmistä suuresti ja siten vähentää kykyä toimia ihmisten kanssa. Kun pyritään vähentämää turhia aistiärsykkeitä ja turhia yllätyksiä ja sallitaan kirjolaisen tarvittaessa esimerkiksi pitää ihmisten seurassa korvatulppia tai aurinkolaseja, voidaan henkilön kykyä sosiaaliseen kanssakäymiseen helpottaa huomattavasti.

7. Autismikirjo näkyy ulospäin (esimerkiksi ilmeettömyytenä, monotonisella äänellä puhumisella ja ihmisten välttelynä)

Autismikirjo näkyy ihmisestä harvoin ulospäin, ainakaan lyhyessä ajassa. Edellä mainittu kuvaus autismikirjon ihmisestä on stereotypia eikä se todellakaan päde kaikkiin AS-ihmisiin. Autismikirjon henkilö voi olla myös ilmeikäs, eloisalla äänellä puhuva ja ihmisiä mielellään lähestyvä. Varsinkaan aikuisen autismikirjon ihmisen kohdalla oireyhtymä tulee harvoin heti esiin, sillä aikuisena on usein oppinut jonkin verran käyttäytymään niin kuin ihmisen odotetaan käyttäytyvän.


*ASD = autism spectrum disorder

P.s. Kurkista ihmeessä myös sivulle Blogi ja kirjoittaja. :)