Autismikirjo ja vaikeudet toiminnanohjauksessa

Toiminnanohjaukseen kuuluu esimerkiksi oman tekemisen suunnittelu ja organisointi sekä tavoitteen asettaminen, sopivan toimintatavan valitseminen, alkuun pääseminen, kokemuksesta oppiminen, oman suorituksen arviointi ja tehtävän loppuun saattaminen. Monilla autismikirjon ihmisillä on eriasteisia vaikeuksia toiminnanohjauksessa. Heidän voi olla esimerkiksi vaikea aloittaa tehtäviä, arvioida, kuinka paljon aikaa tehtävän suorittamiseen tarvitaan ja mitä välineitä siihen tarvitaan, muuttaa toimintaansa tarvittaessa sekä saattaa tehtävää loppuun. Muun muassa toiminnanohjauksen ongelmien vuoksi moni autismikirjon ihminen kokee useat muiden ihmisten mielestä helpot ja arkiset askareet vaikeina ja uuvuttavina.

Itselläni yksi arkea eniten hankaloittava asia on juuri puutteelliset taidot toiminnanohjauksessa. Sen vuoksi sellaiset asiat kuin kaupassa käynti, ruoanlaitto ja siivoaminen ovat minulle äärimmäisen raskaita ja monimutkaisia asioita eikä kyse ole todellakaan pelkästään siitä, että olisin laiska ihminen, joka ei vain viitsi tehdä kyseisiä asioita, vaikka moni näin olettaa, vaan nuo askareet todella ovat erityisen vaikeita ja uuvuttavia monista eri syistä.

Mikä ruoanlaitosta tekee vaikeaa? No, ensin minun pitää päättää, mitä haluan syödä, joka muuten on minulle uskomattoman hankalaa, kun pitäisi syödä oikeaa ruokaa eikä herkkuja. Sen jälkeen on kirjoitettava ostoslista, jossa myös on omat hankaluutensa, kun pitää miettiä, mitä kaikkea sitä oikein tarvitseekaan. Kaupassa sitten etsin ostoslistassa luetellut asiat, mikä on hyvin kuormittavaa erityisesti silloin, kun ostettavaa on paljon eikä heti tiedä, mistä kaiken löytää. Kun kaupasta on lopulta päästy kotiin, voi alkaa tehdä ruokaa. Tai sitten ei. Voi olla, että sitä ennen on vielä tiskattava. Kun vihdoin päästään ruoanlaittoon, on mietittävä, mitä välineitä tarvitsen. Sitten ne kaikki mahdolliset työtehtävät, joita ruoanlaittoon voi kuulua; pilkkominen, keittäminen, paistaminen jne.

Entä se siivoaminen? Minulla ei ole vaikeuksia imuroida ja pestä tyhjää lattia tai pyyhkiä tyhjiä pöytiä. Se on minun mielestäni itse asiassa ihan mukavaakin puuhaa. Omalla kohdallani suurin hankaluus siivoamisessa on tavaroiden järjestäminen. Jotta pääsen imuroimaan tai pyyhkimään pölyjä pöydiltä, minun pitää ensin raivata kaikki mahdolliset tavarat pois tieltä. Tavaroiden järjestämisessä vaikeaa on se, etten tiedä, missä mitäkin tavaraa pitäisi säilyttää. Vaikka olenkin keksinyt paikat tietyille esineille ja papereille, niin kun eteen tuleekin asioita, jotka eivät sovi mihinkään tiettyyn kategoriaan, laitan niitä mihin sattuu ja kohta millään tavaralla ei olekaan enää omaa paikkaa vaan kaikki on sikin sokin. Tavaroita myös jää lojumaan kasoina eri puolilla pöytiä ja lattioita, kun ei tiedä, mihin niitä laittaisi. Minulle on myös todella energiaa kuluttavaa ja mieltä sekoittavaa kulkea edestakaisin paikasta toiseen kiikuttamaan eri tavaroita sinne sun tänne.

Aloittaminen on lähes aina vaikeaa, kun ei tiedä, mitä ensimmäiseksi pitäisi tehdä. Kun ensimmäinen tehtävä on vihdoin tehty, seuraava hankaluus alkaa, kun pitää miettiä, mitä pitäisi tehdä seuraavaksi. Kaikenlaiset vastoinkäymisen ja muutokset sotkevat toimintaani hyvin paljon ja saavat minut yleensä lyömään kokonaan hanskat tiskiin. Kun askareiden suorittaminen on muutenkin työn ja tuskan takana ei ole millään lailla kannustavaa, että kun vihdoin pääsee jotain tekemään, niin yhtäkkiä tapahtuukin jotain, joka pistää kaiken päälaelleen. Minussa myös ilmenee usein perfektionistin vikaa silloin kun alan jotain tekemään ja sitten tuntuu, etten saa mitään koskaan valmiiksi, kun aina jotain puuttuu ja jokin pitäisi tehdä vieläkin paremmin. Minulle olisi aina myös hyvin tärkeää suorittaa tehtävät juuri tietyllä tavalla, tehdä asiat oikeassa järjestyksessä yms. ja jos en siinä onnistu, ei tehtävän saattaminen loppuun myöskään yleensä onnistu.

Toiminnanohjauksen pulmat eivät liity ainoastaan kotiaskareisiin vaan myös esimerkiksi koulunkäyntiin. Oli äärimmäisen hankalaa panostaa kaikkiin kouluaineisiin edes jotenkuten, koska en osannut jakaa aikaani ja energiaani sopivasti kaikelle. Kun sitten yritin epätoivoisesti opiskella kaikkea, en onnistunut painamaan mieleeni juuri mitään asioita mistään aiheesta. Oli myös muistettava aina ottaa kouluun mukaan kaikki tarvittavat kirjat ja muut tarvikkeet sekä pidettävä huoli erilaisista papereista, joita vietiin huoltajan allekirjoitettavaksi. Tämän lisäksi oli pidettävä mielessä kaikki tärkeät päivämäärät, kuten kokeet, retket ynnä muut sellaiset.

Usein ihmiset suorittavat tietyt asiat ikään kuin automaattisesti ilman, että heidän tarvitsee tietoisesti ajatella tekemistään. Esimerkiksi monille peseytyminen on maailman yksinkertaisimpia asioita, joka hoituu tuosta vain ilman, että sitä tarvitsee erityisesti miettiä. Autismikirjon ihmisellä asia voi kuitenkin olla toisin. Hänelle suihkussa käyminen ei välttämättä ole ollenkaan näin yksinkertaista vaan paljon monimutkaisempi prosessi, johon liittyy useita eri vaiheita. Autismikirjon ihminen voi suihkuun mennessään joutua keskittymään tietoisesti siihen, kuinka hänen täytyy ensin riisua vaatteensa, sen jälkeen mennä suihkuun, laittaa sampoot ja saippuat, huuhdella ne pois, tulla pois suihkusta, kuivata itsensä ja pukea vaatteet päälle. Vaikka kaikki joutuvat tekemään nämä samat asiat, ihminen, jolla ei ole suuria vaikeuksia toiminnanohjauksessa, ei todennäköisesti ajattele peseytymistä näin monimutkaisesti vaihe vaiheelta.

Monen ihmisen on kovin vaikea ymmärtää vaikeuksiani toiminnanohjauksessa. Kun selitän heille nuo ruoanlaiton ja siivoamisen ongelmat, on reaktio usein hämmentynyt "Mutta samat asiathan kaikki muutkin joutuvat käymään läpi, mikä ongelma tuossa nyt muka voi olla?" ymmärtämättä selvästikään sitä, miten minä nämä asiat koen. He eivät luultavasti koe asioita yhtä monimutkaisiksi ja uuvuttaviksi kuin minä. Ärsyttävimpiä ovat kommentit; "Kaikille nuo ovat yhtä vaikeita asioita, kenenkään mielestä ei ole kivaa tehdä kotiaskareita, mutta pitää vain päättää, että tekee" ja muut vastaavat, joilla siis oletetaan, että minä en vain halua siivota tai tehdä ruokaa. Ennen uskoin itsekin olevani pelkästään laiska, koska en ollut kuullutkaan toiminnanohjauksesta enkä edes tiennyt olevani autismin kirjolla ja muutkin ihmiset pitivät minua laiskana. Vaikka asiat todella olivat minulle vaikeita ja uuvuttavia, ajattelin, ettei siinä voi olla kyse kuin laiskuudesta ja tahdonvoiman puutteesta, koska muille ihmisille asiat näyttivät olevan niin helppoja, ja koska kuulin niin usein kommentteja; "Kyllä sä pystyt, sä et vaan viitti." "Asiat pitää tehdä, vaikka ei jaksaisikaan." "Pitää vain päättää, että nyt mä teen tän ja tehdä, vaikka ei kiinnostaisi." Moni ihminen ei ymmärrä kohdallani jaksamisasiaa. Usein kun sanon, etten jaksa tehdä jotain, tulee kommentti; "Pitää se silti tehdä, vaikka et jaksaisi!" Miten voin juosta maratonin, jos en jaksa, jos minulla ei ole riittävästi kuntoa sellaiseen? Miten voin nostaa sata kiloa kerralla, jos en kerta kaikkiaan jaksa, jos minulla ei yksinkertaisesti ole voimia sellaiseen? Samoin ei auta yhtään, että tokaiset minulle tylysti; "Kyllä sun täytyy siivota, vaikka et jaksa!" jos minulla yksikertaisesti ei ole siihen energiaa.

Osa ei kykene ottamaan vaikeuksiani tosissaan senkään vuoksi, että he ovat luonamme kyläillessään nähneet kotimme olevan siisti tai todistaneet, että osaan käydä kaupassa ja valita sieltä haluamani tuotteet. Aivan, osaan siivota, mutta se vaatii aina äärimmäisen pakottamisen ja suunnittelun. Ensin on hirveä miettiminen, mistä aloitan ja usein homma menee itkuksi, kun ahdistun niin paljon siitä, etten tiedä, miten toimin. Lisäksi siivoamiseen menee todella paljon aikaa, koska tarvitsen usein lepotaukoja ja monesti jään jumiin miettimään sitä, mitä seuraavaksi tekisin, mihin veisin tämän tavaran ja niin edelleen. Monesti myös päädyn vain laittamaan tavaroita kellariin, kaappeihin tai vaatehuoneeseen ja piilottamaan pikkuesineitä ja papereita lipastonlaatikoihin vain saadakseni kotimme näyttämään siistiltä. Osaan myös kävellä kauppaan ja kerätä ostoskoriin haluamani asiat, mutta se on silti äärimmäisen kuormittavaa, ellen ole menossa ostamaan vain yhtä tai kahta asiaa, joiden sijainnin kaupassa tiedän ja jotka voin vain napata nopeasti ja maksaa ja sitten rientää pois kaupasta. Autismikirjon oireiden voimakkuus myös vaihtelee tilanteen mukaan ja toisinaan minullakin on parempia päiviä, jolloin kykenen tekemään asioita enemmän.